Efeitos da pandemia: percepção de estresse e apoio em famílias com filhos com desenvolvimento atípico / Pandemic' effects: perception of stress and support in families with children with atypical development

A pandemia da COVID-19 exigiu medidas de proteção que repercutiram no modo de vida das famílias. Os impactos podem ter sido mais intensos em famílias com crianças com deficiência ou transtorno global do desenvolvimento (TGD) que necessitam de cuidados e estímulos específicos. O objetivo deste estudo foi analisar o impacto do isolamento social na percepção de estresse, estresse parental e apoio social percebido por mães e pais de crianças com deficiência/TGD. Trata-se de um estudo transversal com 37 participantes, em duas fases independentes de coleta de dados (F1; F2). Utilizou-se instrumentos autoaplicáveis disponibilizados em um Formulário Google: Questionário Sociodemográfico; Questionário sobre percepção da influência do isolamento social na dinâmica familiar; Escala de Estresse Percebido; Escala de Estresse Parental e Escala de Apoio Social. Observou-se que a percepção de estresse em F2 foi significativamente maior que em F1 e em famílias com mais de um filho (p

The COVID-19 pandemic required protect actions with quarantine and social distancing, which had an impact on families' lifestyle. The impacts of the pandemic may have been even more intense in families of children with disabilities or pervasive developmental disorder (PDD) who need specific care. This study aims to analyze the impact of the social distancing situation on the perception of stress, parental stress and perceived social support by mothers and fathers of children with disabilities/PDD with 11 years old or more, and associations between these variables. This is a cross-sectional study with 37 participants in two independent phases. The following self-administered instruments were available in a Google Form: Sociodemographic Questionnaire; Questionnaire on the perception of the influence of social distancing resulting from the pandemic on family dynamics; Perceived Stress Scale; Parental Stress Scale and Social Support Scale. There was a significatively higher stress perception between mothers in Phase 2 (P2>P1) and higher stress among families with more than one child. Most mothers referred social support, an increase in the stress perception with children care and stress comparing the phases. This study demonstrated the importance of social support to parents' adaptation in stress increasing related to pandemic situation

O impacto do tratamento hemodialítico nas famílias de adultos diabéticos / The hemodialysis treatment impact on the family of adults with diabetes

O diagnóstico de diabetes e a necessidade de realizar o tratamento hemodialítico pode ocasionar mudanças no funcionamento da família e na relação conjugal. Este trabalho tem como objetivo investigar o impacto do tratamento hemodialítico no funcionamento de famílias de adultos diabéticos na percepção do participante focal e do seu cônjuge. Participaram do estudo 11 adultos em tratamento hemodialítico e o seu respectivo cônjuge que responderam a um questionário sociodemográfico e a uma entrevista semiestruturada. A coleta de dados foi realizada na residência das famílias e as entrevistas foram submetidas a análise de conteúdo. Foram observadas mudanças na rotina familiar após o tratamento hemodialítico, como o desenvolvimento do papel de cuidador pelo familiar e a privação das atividades de lazer. A qualidade da relação conjugal parece não sofrer alteração em algumas famílias. Nota-se que a família é a principal rede de apoio dos adultos diabéticos, propiciando amparo afetivo e material ao paciente.

The diagnosis of diabetes and the need for hemodialysis treatment can cause changes in family functioning and in marital relationship. This study aims to investigate the impact of hemodialysis treatment on the functioning of families of diabetic adults through the perception of the focal participant and his / her spouse. Eleven people in hemodialysis treatment and their respective spouses who answered a sociodemographic questionnaire and a semi-structured interview participated in the study. Changes in the family routine after hemodialysis treatment were observed, such as the development of the role of caregiver by the family member and deprivation of leisure activities. The quality of the conjugal relationship seems not to change in some families. It is noted that the family of adult diabetics are their main support network, providing them with emotional and financial support.

Funcionamento familiar e rede social de apoio: famílias com crianças com síndrome de Down / Family functioning and social support network: families with children with Down syndrome

Este estudo objetiva descrever o funcionamento da família e identificar as redes sociais de apoio percebidas pelos genitores de crianças com Síndrome de Down (SD). Foram participantes 36 famílias, cujos responsáveis responderam, em visita familiar, ao Questionário de Caracterização do Sistema Familiar. Os resultados mostraram que a mãe é a principal responsável pelas tarefas domésticas e pelos cuidados da criança com SD. As famílias realizam diferentes atividades de lazer: visita a parentes, passeio a locais públicos, além de frequentar, semanalmente, cultos/missas. Os principais componentes da rede social de apoio familiar são os filhos com desenvolvimento típico, o cônjuge, tias e avós maternas, enquanto a rede social não familiar é composta, principalmente, por amigos, escola, médicos, fonoaudiólogos e professores. Os resultados apontam a necessidade de implementação de programas de intervenção dirigidos às famílias. Assim, espera-se que pesquisadores e profissionais realizem intervenções com essas famílias, proporcionando mais apoio social.

This study aims to describe the functioning of the family and to identify the social support networks perceived by the parents of children with Down syndrome (DS). Thirty-six families were participants, whose person responsible for the home answered the Family System Characterization Questionnaire during a home visit. The results showed that the mother is mainly responsible for the domestic tasks and care of the child with DS. Families usually engage in different leisure activities: visiting relatives and public places, as well as presenting assiduity in religious activities, attending weekly worship services. The main sources of family social support for the parents are the children with the standard development and the partner, and maternal aunts and grandmothers. The non-family social network consists mainly of friends, the school, doctors, speech therapists and teachers. The results indicate the need to initiate intervention programs directed at families. Thus, researchers and professionals are expected to undertake interventions with these families, providing greater social support.

Famílias e síndrome de Down: Estresse, coping e recursos familiares / Family and Down syndrome: Stress, coping and family resources

Resumo Este estudo objetiva identificar níveis de estresse e coping - ou estratégias de enfrentamento - de genitores de crianças com síndrome de Down (SD), bem como a adequação dos recursos familiares. Quatorze famílias com um(a) filho(a) com SD foram visitadas e os genitores responderam ao questionário de caracterização do sistema familiar, inventário de estresse, inventário de coping e escala de recursos familiares. Os resultados mostram que mães (n=7) e pais (n=6) apresentam sintomas de estresse, nas fases de resistência e quase exaustão. As estratégias de enfrentamento mais utilizadas pelos genitores são resolução de problemas e suporte social. Os dados da escala de recursos indicam certa adequação destes às necessidades das famílias. Ressalta-se a importância de programas de intervenção dirigidos a essas famílias.

Abstract This study aims to identify levels of stress and coping strategies of parents of children with Down syndrome (DS), as well as the adequacy of family resources. Fourteen families with a child with DS were visited. The parents filled out the questionnaire of family system characteristics, the inventory of stress, the coping strategies inventory and the scale of family resources. The results show that mothers (n = 7) and fathers (n = 6) present symptoms of stress in resistance and quasi exhaustion stages. The coping strategies used by parents are problem solving and social support. The data from family resources scale indicate that these are fairly adequate to the needs of these families. We highlight the importance of intervention programs for these families.

Intervenção com famílias de pessoas com deficiência intelectual: análise da produção científica / Intervention with families of people with intellectual disabilities: analysis of the scientific production

As famílias de pessoas com deficiência intelectual (DI) podem vivenciar, em razão das especificidades da deficiência e suas consequências, momentos difíceis, permeados por dúvidas, incertezas, inseguranças e angústias. Nesse sentido, programas de intervenção direcionados ao convívio familiar quando há uma pessoa com DI possibilitam formas de promoção do desenvolvimento e prevenção a problemas ao funcionamento da família e dos membros individualmente. Assim, objetivou-se realizar um levantamento bibliográfico das publicações referentes a intervenções com famílias de pessoas com DI no âmbito da América Latina, Espanha e Portugal. Para isso, realizou-se uma busca sistemática nas bases de dados Scielo e Redalyc e na ferramenta de busca Google Acadêmico. Foram encontradas 37 publicações, com predominância de artigos teóricos/revisão de literatura e de origem espanhola. A maioria das intervenções foi do tipo 'orientação' e 'grupo de apoio', direcionada a genitores/cuidadores. Espera-se que haja uma maior produção sobre intervenção, família e deficiência, especialmente na América Latina.

Families of people with intellectual disabilities (ID) can experience, due to the specific characteristics of the disability and its consequences, challenging moments, imbued by doubts, uncertainties, insecurities and anxieties. Intervention programs related to family life when a person with ID possible ways of promoting development and preventing the problems for the functioning of family and individual members. Therefore, this study aims to conduct a literature review of publications related to interventions with families of people with ID in the context of Latin America, Spain and Portugal. We conducted a systematic search in the Scielo and Redalyc databases and Google Scholar search engine. Were found 37 publications, with a predominance of theoretical papers/literature review and Spanish origin. Most of the interventions was like 'orientation' and 'support group', related to parents/caregivers. It is expected greater production of intervention, family and disability, especially in Latin America.

Quando a criança nasce doente: a subjetividade do infante e as relações familiares / When the child is born sick: the subjectivity of the infant and the family relationship / Cuando el niño nace enfermo: la subjetividad infantil y las relaciones familiares

A presença de patologia orgânica grave na criança permite investigar uma das modalidades pelas quais a constituição subjetiva sofre seus efeitos. Nesses casos, a condição psíquica, longe de ser consequência direta da patologia orgânica, configura um complexo jogo identificatório imaginário da relação que o campo social (em especial os cuidadores) estabelece com a criança. Muitas vezes, os pais de crianças que nascem com doenças graves não conseguem ver um futuro para elas e passam a tratá-las como impotentes: como sem o poder de realizar o desejo parental. Esse fato pode resultar num desinvestimento de libido parental sobre essas crianças e em prejuízos para a sua constituição subjetiva. Este trabalho faz uma elucidação teórica sobre a incidência de uma doença grave na infância. Para melhor compreensão, foi usado um caso clínico como exemplo

The presence of severe organic disease in children allows for investigation into one of the ways in which the subjective constitution suffers its effects. In such cases, the psychic condition, far from being a direct consequence of organic pathology, represents an identification of imaginary interplay very complex of the relationship that the social field (especially caregivers) establishes with the child. Often, parents of children born with serious diseases cannot see a future for them and begin to treat them as impotent, as someone without the power to realize parental desires. This fact can result in a divestment of parental libido on these children and in damages to hers subjective constitution. This paper makes a theoretical elucidation on the incidence of serious illness in childhood. For a better understanding was used a clinical case as example

La presencia de patología orgánica grave en los niños permite investigar una de las formas en que la constitución subjetiva sufre sus efectos. En estos casos, la condición psíquica, lejos de ser una consecuencia directa de la patología orgánica, configura un complejo juego identificador imaginario de la relación que el campo social (especialmente los cuidadores) establece con el niño. A menudo, los padres de los niños nacidos con enfermedades graves no pueden ver un futuro para ellos y empiezan a tratarlos como impotentes: como sin el poder para llevar a cabo el deseo parental. Esto puede dar lugar a la desinversión de la libido parental sobre estos niños y a daños a su constitución subjetiva. En este trabajo se hace una aclaración teórica sobre la incidencia de una enfermedad grave en la infancia. Para una mejor comprensión se utilizó como ejemplo un caso clínico

A convivência com um irmão com síndrome de down / Living with a sibling with down's syndrome

Este estudo objetivou identificar o conhecimento de irmãos com desenvolvimento típico sobre a síndrome de Down e descrever a percepção destes e de seus genitores a respeito da convivência com um irmão com síndrome de Down, focalizando as responsabilidades do irmão com desenvolvimento típico em relação àquele com síndrome de Down e as tarefas domésticas. As mães (n=10) responderam ao Questionário de Caracterização do Sistema Familiar e ambos os genitores (n=20) e irmãos com desenvolvimento típico (n=9) responderam a entrevistas semiestruturadas. A maioria dos irmãos não tem conhecimento sobre a síndrome de Down. Há similaridades e diferenças quanto às percepções de pais, mães e irmãos acerca das características da convivência fraternal. Os dados sugerem que, nessas famílias, a presença da síndrome de Down não é prejudicial à convivência.

This study aimed at identifying the knowledge of siblings with typical development about Down's syndrome, and describing their and their parents' perception regarding the act of living with a sibling with Down's syndrome. It focused on the responsibilities of the sibling with typical development compared to the sibling with Down's syndrome and household chores. Mothers (n=10) answered the Questionnaire of Family System Characteristics, and both parents (n=20) and siblings with typical development (n=9) answered semi-structured interviews. Most siblings have no knowledge about Down's syndrome. There are similarities and differences regarding the perceptions of parents and siblings about the characteristics of fraternal living. The data suggest that, in these families, the presence of Down's syndrome is not harmful to the living habits.

Reações, sentimentos e expectativas de famílias de pessoas com necessidades educacionais especiais / Reactions, feelings and expectations of families of people with special educational needs

O nascimento de uma criança com necessidades educacionais especiais (NEE) traz implicações importantes para todo o grupo familiar. O objetivo deste estudo foi investigar os aspectos do desenvolvimento, da história pessoal, reações e sentimentos de genitores com filho(a) com NEE, bem como as expectativas desses genitores e dos irmãos em relação ao membro familiar com NEE. Participaram da pesquisa 18 famílias compostas por pai, mãe e filhos com e sem NEE, residindo na cidade de Brasília. Os instrumentos utilizados foram questionário de caracterização do sistema familiar e entrevistas semiestruturadas, conduzidas na própria residência das famílias. Foram relatadas diversas reações e sentimentos, sendo a busca de informação e o choque as reações mais frequentes entre pais e mães. O sentimento de resignação foi relatado pela maioria dos genitores, seguido pelos sentimentos de incerteza, culpa e sofrimento diante do diagnóstico. Pais e mães relataram expectativas de que seu/sua filho(a) com NEE tenha um desenvolvimento motor satisfatório e complete a escolarização. Os irmãos têm expectativas de que o irmão com NEE atinja a independência e demonstraram ter pouca informação sobre o diagnóstico do irmão. Pais, mães e irmãos estão satisfeitos com o desenvolvimento atual da pessoa com NEE, sendo que a maioria dos genitores reconhece as limitações em decorrência da NEE, ao contrário dos irmãos. Os profissionais devem conhecer mais sobre os aspectos emocionais que envolvem a notícia do diagnóstico. Os dados sugerem, ainda, a necessidade de intervenções dirigidas à família, utilizando a perspectiva sistêmica.

The birth of a child with special educational needs (SEN) has important implications for the whole family group. The aim of this study was to investigate aspects of development, personal history, feelings and reactions of parents with a son or daughter with SEN, as well as the expectations of parents and siblings regarding the family member with special needs. Eighteen families consisting of father, mother and siblings of people with intellectual disability, residing in the city of Brasilia took part in this study. The instruments used to collect data were a questionnaire to characterize the family system and semi-structured interviews conducted in the residence of the families. There were reports of many reactions and feelings, and the information search and the shock were the most common reactions from parents. The feeling of resignation was reported by most parents, followed by feelings of uncertainty, guilt and suffering when the diagnosis was received. Parents reported expectations that his / her child with SEN can have satisfactory motor development, as well as complete their schooling. The siblings have expectations that the SEN sibling achieves independence and they have little information about their sibling diagnosis. Parents and siblings are satisfied with the current development of the person with disability, and most parents recognize the limitations due to SEN, as opposed to siblings. The professionals should know more about the emotional aspects surrounding the news of the diagnosis. The data also suggests the need for interventions aimed at the family considering the group.

Psicologia Positiva e deficiência intelectual: Análise da produção científica / Positive Psychology and intellectual disability: Analysis of scientific production / Psicología Positiva y discapacidad intelectual: Análisis de la producción científica

Considerar os aspectos positivos da deficiência intelectual (DI) é um desafio, pois os déficits estão presentes e impõem limitações. Todavia, é necessário equilibrar a atenção dada às limitações e ao florescimento das pessoas com DI. Para analisar as publicações sobre DI embasadas na Psicologia Positiva, foi realizada uma busca sistemática de artigos indexados nas bases de dados PsycINFO e/ou LILACS. Ainda que temas muito relevantes (resiliência etc.) sejam examinados, o número de publicações (N = 9) é muito pequeno, sendo que somente duas delas relatam pesquisas empíricas. Nenhuma publicação tem origem latino-americana. Os resultados denotam que, não obstante os avanços, os aspectos negativos da DI ainda prevalecem. Recomenda-se a realização de mais investigação empírica com uma abordagem positiva da DI.

It is a challenge to consider the positive aspects of intellectual disability (ID) because the deficits are presented and impose limitations. However, it is necessary to balance the assistance to the limitations and the emerging of individuals with ID. In order to analyze publications on ID that are based in the Positive Psychology, it was performed a systematic search of indexed articles on the PsycINFO and/or on the LILACS databases. Although, relevant issues (resilience etc.) are examined, the number of publications (N = 9) is poor, and only two of them report empirical research. There are not publications from Latin America. In spite of the advances, the findings show, the negative aspects of ID are still prevalent. It is recommended to conduct more empirical research with a positive approach in intellectual disability.

Considerar los aspectos positivos de la discapacidad intelectual (DI) es un desafío porque los déficits se presentan e imponen limitaciones. Sin embargo, es necesario equilibrar la atención dada a las limitaciones y el florecimiento de las personas con DI. Para analizar las publicaciones sobre DI basadas en la Psicología Positiva, se realizó una búsqueda sistemática de los artículos indexados en las bases de datos PsycINFO y/o LILACS. Aunque temas muy relevantes (resiliencia etc.) sean examinados, el número de publicaciones (N = 9) es muy pequeño, y sólo dos de ellas reportan investigaciones empíricas. Ninguna publicación tiene origen latinoamericano. Los resultados muestran que, a pesar de los avances, los aspectos negativos de la DI siguen prevaleciendo. Se recomienda llevar a cabo más investigación empírica con un enfoque positivo de la DI.