ABSTRACT
ABSTRACT Objective: Identify the knowledge of family members of children and adolescents with cancer about their legal rights, difficulties, and concessions to ensure them. Method: Quantitative study, survey type, of intersectional design. A questionnaire drawn up by the researchers was applied in order to characterize the minor and their family and also to identify the family's knowledge about legal rights. Descriptive statistics were used to analyze data. Results: 61 family members who participated know some more rights to the detriment of others and are especially motivated to search for information when negative impacts on the financial life increase, with repercussions beyond family health. Conclusion: the studied population requires more information and demands knowledge about some rights guaranteed by law. Guidance on rights empowers the family and guarantees the necessary care, searching to have an intersectoral action qualify care and assist in restructuring family dynamics to deal with chronic conditions.
RESUMEN Objetivo: Identificar el conocimiento de familiares de niños y adolescentes con cáncer sobre sus derechos legales, dificultades y facilidades para asegurarlos. Método: Estudio cuantitativo, del tipo survey, de delineamiento interseccional. Aplicó encuesta elaborada por las investigadoras para caracterización del menor y su familia, e identificación del conocimiento del familiar sobre derechos legales. Utilizó estadística descriptiva para analizar los datos. Resultados: Participaron 61 familiares. Los familiares conocen más algunos derechos que otros, siendo especialmente motivados a buscar por informaciones cuando aumentan los impactos negativos en la vida financiera, con repercusiones para además de la salud familiar. Conclusión: La población estudiada requiere más informaciones y demanda por conocimientos sobre algunos derechos asegurados por ley. La orientación cuanto a los derechos empodera las familias y garantiza los cuidados necesarios, siendo preciso actuación intersectorial para calificar el cuidado y auxiliar en la reestructuración de la dinámica familiar para lidiar con la condición crónica.
RESUMO Objetivo: identificar o conhecimento de familiares de crianças e adolescentes com câncer sobre os seus direitos legais, dificuldades e facilidades para assegurá-los. Método: Estudo quantitativo, do tipo survey, de delineamento interseccional. Aplicou-se questionário elaborado pelas pesquisadoras para caracterização do menor e de sua família, e identificação do conhecimento do familiar sobre os direitos legais. Utilizou-se estatística descritiva para analisar os dados. Resultados: Participaram 61 familiares. Os familiares conhecem mais alguns direitos em detrimento de outros, sendo especialmente motivados a buscar por informações quando aumentam os impactos negativos na vida financeira, com repercussões para além da saúde familiar. Conclusão: a população estudada requer mais informações e demanda por conhecimentos sobre alguns direitos assegurados por lei. A orientação quanto aos direitos empodera as famílias e possibilita a garantia dos cuidados necessários, sendo preciso atuação intersetorial para qualificar o cuidado e auxiliar na reestruturação da dinâmica familiar para lidar com a condição crônica.
ABSTRACT
ABSTRACT Objective: Identify the knowledge of family members of children and adolescents with cancer about their legal rights, difficulties, and concessions to ensure them. Method: Quantitative study, survey type, of intersectional design. A questionnaire drawn up by the researchers was applied in order to characterize the minor and their family and also to identify the family's knowledge about legal rights. Descriptive statistics were used to analyze data. Results: 61 family members who participated know some more rights to the detriment of others and are especially motivated to search for information when negative impacts on the financial life increase, with repercussions beyond family health. Conclusion: the studied population requires more information and demands knowledge about some rights guaranteed by law. Guidance on rights empowers the family and guarantees the necessary care, searching to have an intersectoral action qualify care and assist in restructuring family dynamics to deal with chronic conditions.
RESUMEN Objetivo: Identificar el conocimiento de familiares de niños y adolescentes con cáncer sobre sus derechos legales, dificultades y facilidades para asegurarlos. Método: Estudio cuantitativo, del tipo survey, de delineamiento interseccional. Aplicó encuesta elaborada por las investigadoras para caracterización del menor y su familia, e identificación del conocimiento del familiar sobre derechos legales. Utilizó estadística descriptiva para analizar los datos. Resultados: Participaron 61 familiares. Los familiares conocen más algunos derechos que otros, siendo especialmente motivados a buscar por informaciones cuando aumentan los impactos negativos en la vida financiera, con repercusiones para además de la salud familiar. Conclusión: La población estudiada requiere más informaciones y demanda por conocimientos sobre algunos derechos asegurados por ley. La orientación cuanto a los derechos empodera las familias y garantiza los cuidados necesarios, siendo preciso actuación intersectorial para calificar el cuidado y auxiliar en la reestructuración de la dinámica familiar para lidiar con la condición crónica.
RESUMO Objetivo: identificar o conhecimento de familiares de crianças e adolescentes com câncer sobre os seus direitos legais, dificuldades e facilidades para assegurá-los. Método: Estudo quantitativo, do tipo survey, de delineamento interseccional. Aplicou-se questionário elaborado pelas pesquisadoras para caracterização do menor e de sua família, e identificação do conhecimento do familiar sobre os direitos legais. Utilizou-se estatística descritiva para analisar os dados. Resultados: Participaram 61 familiares. Os familiares conhecem mais alguns direitos em detrimento de outros, sendo especialmente motivados a buscar por informações quando aumentam os impactos negativos na vida financeira, com repercussões para além da saúde familiar. Conclusão: a população estudada requer mais informações e demanda por conhecimentos sobre alguns direitos assegurados por lei. A orientação quanto aos direitos empodera as famílias e possibilita a garantia dos cuidados necessários, sendo preciso atuação intersetorial para qualificar o cuidado e auxiliar na reestruturação da dinâmica familiar para lidar com a condição crônica.
ABSTRACT
Abstract Objective: To translate, culturally adapt, and assess the internal consistency of the adapted version of the Needs of Parents Questionnaire (NPQ) to be used in Brazil with a sample of parents of hospitalized children. Method: Methodological study, essentially based on the DISABKIDS® method and conducted in a public university hospital. The stages included translation, assessment by an expert committee, back translation, semantic validation, and pilot study. Results: After the original instrument was translated into Brazilian Portuguese and then back-translated, the semantic validation was performed with 30 parents and adjustments were implemented until the translated version was understandable by most participants. Afterwards, a pilot test was implemented with another 59 parents, the internal consistency of which was satisfactory. Conclusions: The Brazilian version of the NPQ proved to be reliable and, after assessing other psychometric properties in the field study, it will be useful to assess the needs of parents of hospitalized children, qualifying nursing care.
Resumen Objetivo: Realizar traducción, adaptación cultural y evaluación de la consistencia interna de la versión adaptada del Needs of Parents Questionnaire (NPQ) en muestras con padres de niños hospitalizados en Brasil. Método: Estudio metodológico, fundamentado esencialmente en el método DISABKIDS®, desarrollado en hospital público universitario. Fueron realizadas etapas de traducción, evaluación por un comité de expertos, retrotraducción, validación semántica y estudio piloto. Resultados: Después del proceso de traducción y retrotraducción del instrumento original para el portugués, se produjo la validación semántica con 30 padres, realizándose adecuaciones hasta que la versión traducida fuera considerada comprensible por la mayoría. Después, fue realizado el estudio piloto con otros 59 padres, presentando valores satisfactorios de la consistencia interna. Conclusiones: El NPQ adaptado se demostró confiable y, después de la evaluación de propiedades psicométricas en el estudio de campo, podrá ser útil para evaluar las necesidades de padres de niños hospitalizados, cualificando el cuidado de enfermería.
Resumo Objetivo: Realizar a tradução, adaptação cultural e avaliação da consistência interna da versão adaptada do Needs of Parents Questionnaire (NPQ) em amostra de pais de crianças hospitalizadas no Brasil. Método: Estudo metodológico, fundamentado essencialmente no método DISABKIDS®, desenvolvido em hospital público universitário. Foram realizadas as etapas de tradução, avaliação por um comitê de especialistas, retrotradução, validação semântica e estudo-piloto. Resultados: Após os processos de tradução e retrotradução do instrumento original para o português do Brasil, procedeu-se à validação semântica com 30 pais, tendo sido realizadas adequações até que a versão traduzida fosse considerada compreensível pela maioria dos participantes. Na sequência, realizou-se estudo-piloto com outros 59 pais, cujos valores da consistência interna foram satisfatórios. Conclusões: O NPQ adaptado para o Brasil mostrou-se confiável e, após avaliação de outras propriedades psicométricas no estudo de campo, poderá ser útil para avaliar as necessidades de pais de crianças hospitalizadas, qualificando o cuidado de enfermagem.
Subject(s)
Humans , Child , Child Health/statistics & numerical data , Child, Hospitalized/statistics & numerical data , Needs Assessment/statistics & numerical data , Pediatric Nursing/statistics & numerical data , Validation StudyABSTRACT
Evidências disponíveis na literatura afirmam que a presença dos pais, durante a hospitalização de seus filhos, embora contribua para amenizar as repercussões desse processo, pode desencadear uma série de necessidades, como de informação, apoio, confiança, participação nos cuidados da criança, dentre outras. Entretanto, nem todos os profissionais de saúde estão atentos e preparados para cuidar dos pais e atender a essas necessidades. O instrumento Needs of Parents Questionnaire (NPQ), desenvolvido pela islandesa Gudrún Kristjánsdóttir e vastamente difundido na literatura internacional, mostrou-se válido e confiável para avaliar a percepção dos pais sobre suas necessidades, a importância delas e sua satisfação, durante o período de hospitalização de seus filhos. O objetivo geral deste trabalho foi realizar a adaptação cultural e a avaliação da fidedignidade da versão adaptada do NPQ, para seu uso no Brasil. Trata-se de um estudo metodológico, de delineamento transversal, fundamentado no método desenvolvido pelo Grupo DISABKIDS®. Foram realizadas as etapas de tradução, avaliação por um Comitê de Especialistas, retrotradução, validação semântica e estudo-piloto. As coletas de dados referentes às etapas de validação semântica e estudo-piloto foram realizadas na Unidade de Internação Pediátrica de um hospital público universitário, com pais ou responsáveis que acompanhavam seus filhos, durante o período de internação. A validação semântica foi realizada inicialmente com 24 pais, distribuídos conforme os grupos de questões e o grau de escolaridade. Nessa fase, 14 itens precisaram ser readequados e reavaliados com outros seis participantes, a fim de tornar as frases do instrumento mais claras e simplificadas e facilitar a sua compreensão pela população-alvo. Ao final dessa etapa, as 51 questões foram compreendidas pela maioria dos participantes, sendo consideradas válidas e prontas para serem testadas na etapa posterior do processo de validação. O estudo-piloto foi realizado com outros 59 pais, e a fidedignidade do instrumento foi avaliada, apresentando resultados de alfa superiores a 0,70. Para o desenvolvimento do estudo de campo, que se constitui na finalização do processo de validação do NPQ para o Brasil, o instrumento deverá ser aplicado em uma amostra representativa da população-alvo. A versão adaptada do NPQ para o Brasil mostrou- se confiável, de modo que, quando disponível, o instrumento poderá ser útil para acessar as necessidades de pais de crianças e adolescentes hospitalizados e qualificar o cuidado de enfermagem
Evidence available in the literature affirms that, although the parents" presence during their children"s hospitalization contributes to mitigate the repercussions of this process, it can trigger a series of needs, such as information, support, trust, participation in care for the child, among others. Nevertheless, not all health professionals are alert and prepared to take care of the parents and respond to these needs. The Needs of Parents Questionnaire (NPQ), developed by Gudrún Kristjánsdóttir from Iceland and widely disseminated in the international literature, has revealed to be a valid and reliable tool to assess the parents" perception of their needs, their importance and their satisfaction in the course of their children"s hospitalization period. The general objective in this study was to develop the cultural adaptation and assess the reliability of the adapted version of the NPQ for use in Brazil. A methodological study with a cross-sectional design was undertaken, based on the method developed by the DISABKIDS® Group. The translation, expert committee assessment, back-translation, semantic validation and pilot study were undertaken. The data for the semantic validation and pilot study were collected at the Pediatric Inpatient Unit of a public teaching hospital, involving parents or responsible caregivers who accompanied their children during the hospitalization. Initially, the semantic validation included 24 parents, distributed according to the groups of questions and the level of education. In this phase, 14 items had to be readapted and reassessed with six other participants, in order to make the phrases in the questionnaire clearer and simpler and facilitate their understanding by the target population. At the end of this phase, most participants understood the 51 questions, which were considered valid and ready for testing in the subsequent phase of the validation process. The pilot study involved 59 other parents and the reliability of the questionnaire was assessed, with alpha coefficients superior to 0.70. To develop the field research, which is the final phase of the validation process of the NPQ for Brazil, the questionnaire should be applied in a sample representing the target population. The adapted version of the NPQ for Brazil showed to be reliable. When available, the questionnaire can be used to discover the needs of parents of hospitalized children and adolescents and qualify nursing care
Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Adult , Parents , Pediatric Nursing , Child, Hospitalized , CaregiversABSTRACT
A hospitalização traz benefícios para o tratamento da criança doente, mas também implica em impactos. Embora essencial e benéfica à criança, a presença dos pais na enfermaria desestabiliza suas rotinas e desencadeia necessidades. O objetivo deste estudo foi buscar evidências na literatura, para identificar, reunir e sintetizar o conhecimento produzido acerca das necessidades dos pais de crianças hospitalizadas, por meio de revisão integrativa da literatura. A busca das referências foi realizada nas bases PubMed, CINAHL, PsycINFO, Scopus, Web of Science e LILACS, entre 2002 a 2014, identificando 17 artigos que se adequaram aos critérios estabelecidos. As necessidades encontradas foram agrupadas em três categorias: necessidades dos próprios pais, necessidades relacionadas às ações da equipe de saúde e necessidades ligadas à estrutura e recursos organizacionais. Estas necessidades estão intimamente interligadas, de modo que o acesso, avaliação e sua satisfação devam ser realizados em conjunto, qualificando a assistência à criança e sua família.
Hospitalization has its benefits when treating sick children, but it can also cause negative impacts. Although it is essential and beneficial to the child, parental presence in the hospital ward destabilizes the family routine and generates new needs. The objective of this study was to search for evidence in the literature and identify, gather, and synthetize the knowledge that has been produced about the needs of parents of hospitalized children via an integrative literature review. The article search was conducted in the PubMed, CINAHL, PsycINFO, Scopus, Web of Science, and LILACS databases between 2002 and 2014 and resulted in 17 articles that met the established criteria. The parental needs found in these studies were grouped into three categories: the needs related to parents themselves, needs related to the health team's actions, and those related to organizational structure and resources. These needs were intimately interconnected, which means that accessing, assessing, and satisfying them must occur simultaneously, thus providing quality care to children and their families.