El cuidado de niños con discapacidad, actitudes de cuidadores y madres sustitutas / Care of children with disabilities, attitudes of caregivers and surrogate mothers / O cuidado de crianças com deficiência, atitudes de cuidadores e mães substitutas

Introducción: La labor del cuidado de niños con discapacidad en primera infancia, esta me-diada por las prácticas y los conocimientos de sus cuidadores y de sus actitudes. Entender el término actitud es complejo; para su análisis, se retoma la teoría de la autodeterminación, ya que la motivación es fundamental en la labor realizada por un cuidador y determina, en gran medida, la actitud con la que se afrontan las circunstancias. Objetivo: comprender las actitudes que tienen los cuidadores de niños con discapacidad física. Materiales y méto-dos: estudio cualitativo, basado en la teoría fundamentada. Participaron 12 madres sustitutas a cargo de niños menores de 6 años con discapacidad motora. Se utilizó un muestreo por conveniencia, que finalizó con la saturación teórica de las categorías. La recolección de la información se llevó a cabo por medio entrevistas semiestructuradas, las cuales fueron audio grabadas y posteriormente transcritas para su análisis. Teóricamente se estudiaron las acti-tudes de cuidadoras de niños con discapacidad motora. Resultados: Las actitudes de las cui-dadoras pueden clasificarse en tres dimensiones: afectivas, cognitivas y comportamentales, lo que permite entender su naturaleza. Por otro lado, la motivación y la autodeterminación son elementos que determinan el por qué elegir una labor como el cuidado de otra persona. Conclusiones: El cuidado, analizado en el contexto de madres sustitutas trasciende la figura de un trabajo remunerado, hacia una construcción de un rol que aporta disfrute y le da sentido a la vida.

Introdução: o cuidado de crianças com deficiência na primeira infância, está influenciado pelas praticas e conhecimentos dos cuidadores e as suas atitudes. Compreender o conceito atitude é complexo; para a sua análise considera-se a teoria da autodeterminação, principalmente porque a motivação é fundamental no trabalho do cuidador e determina em grande medida, a atitude com a qual afrontam as situações. Objetivo: compreender as atitudes que tem os cuidadores de crianças com deficiência física. Materiais e métodos: estudo qualitativo, baseado na teoria fundamentada. Participaram 12 mães substitutas a cargo de crianças menores de 6 anos com deficiência motora. Utilizou-se a amostragem por conveniência, que finalizou com a saturação teórica das categorias. A recolecção da informação realizou-se através de entrevistas semiestruturadas que foram áudio-gravadas e posteriormente transcritas para a analise. Resultados: as atitudes dos cuidadores classificaram-se em três dimensões: afetivas, cognitivas e comportamentais, permitindo estabelecer a sua natureza. Por outro lado, a motivação e a autodeterminação foram elementos que que determinaram o por quê escolher o trabalho de cuidar de outra pessoa. Conclusão: o cuidado, analisado no contexto de mães substitutas transcende a figura do trabalho remunerado à construção de um papel que fornece prazer e sentido à vida.

Prácticas sobre cuidado de niños con discapacidad construidas por cuidadores del Instituto de Capacitación Los Álamos

Introducción:La labor de cuidado de niños con discapacidad en primera infancia está mediada por muchos elementos, entre ellos, las prácticas. Dada la discapacidad y la edad de los niños, es habitual que sean sus cuidadores los responsables de su bienestar. Comprender las prácticas de los cuidadores permite optimizar e implementar rutinas funcionales, que propendan al bienestar y la calidad de vida de los niños y sus cuidadores. Objetivo: Comprender las prácticas de personas encargadas del cuidado a niños con discapacidad, de 1 a 6 años de edad, en el Instituto de Capacitación Los Álamos (Itagüí, Colombia). Método: Estudio cualitativo enfocado en la teoría fundamentada. Se invitó a participar 12 madres sustitutas del instituto, se realizó un muestreo a conveniencia hasta la saturación teórica. Resultados: Las prácticas se constituyen en rutinas de cuidado que incluyen actividades que son específicas para los niños con discapacidad, tales como masajes, terapias, adaptaciones del espacio para el posicionamiento y la participación, entre otros. Actividades como la alimentación y el masaje son igual de importantes a la hora del cuidado de un niño con discapacidad. Conclusión: El cuidado de niños con discapacidad supone la realización de múltiples actividades y diferentes prácticas específicas para la condición del niño. A pesar de lo difíciles que son, terminan estando inmersas en un compilado de rutinas que se incorporan al día a día de la familia.

Introdução: O trabalho de cuidar de crianças com deficiência na primeira infância é mediado por muitos elementos, incluindo práticas. Dada a deficiência e a idade das crianças, é comum que seus cuidadores sejam responsáveis por seu bem-estar. A compreensão das práticas dos cuidadores permite otimizar e implementar rotinas funcionais que promovam o bem-estar e a qualidade de vida da criança e de seus cuidadores. Objetivo: Compreender as práticas sobre o cuidado de crianças com deficiência física na primeira infância, construídas por cuidadores pertencentes ao Instituto de Capacitación Los Álamos. Método: Estudo qualitativo com foco na teoria fundamentada. Doze mães de aluguel foram convidadas a participar, sendo realizada uma amostragem por conveniência até a saturação teórica. Resultados: As práticas se constituem em rotinas de cuidado, que incluem atividades específicas para crianças com deficiência, como massagens, terapias, adaptações do espaço para posicionamento e participação, entre outras. Atividades como alimentação e massagem são tão importantes quanto ao cuidar de uma criança com deficiência. Conclusão: Cuidar de crianças com deficiência envolve a realização de múltiplas atividades e diferentes práticas específicas à condição da criança. Por mais difíceis que sejam, acabam imersos em uma compilação de rotinas que se incorporam ao dia a dia da família.

Introduction: Many elements, including practices, mediate the work of caring for children with disabilities in early childhood. As a result of the disability and age of the children, their caregivers commonly become responsible for their well-being. Understanding the practices of caregivers allows optimizing and implementing functional routines that promote the well-being and quality of life of children and their caregivers. Objective: To understand the practices of caregivers of children aged 1-6 years with disabilities at the Instituto de Capacitación Los Álamos (Itagüí, Colombia). Method: Qualitative study focused on grounded theory. The participants were twelve surrogate mothers from the institute; a convenience sampling was carried out until theoretical saturation. Results: The practices consisted of care routines, including activities specifically for children with disabilities such as massages, therapies, adaptations of the space for postural control and participation. Moreover, activities such as feeding and massages are equally important when caring for a child with a disability. Conclusion: Caring for children with disabilities involves multiple activities and practices specific to the child's condition. Despite their difficulty, they become immersed in a compilation of routines incorporated into the family's daily life.