O familiar cuidador de portador de doença de Alzheimer participante de um grupo de ajuda mútua / The caregiver of a relative suffering from alzheimer disease and its participation on a mutual help group

om o objetivo de identificar as características do familiar cuidador de portador da Doença de Alzheimer (DA), oestudo abrangeu uma amostra intencional de 30 cuidadores que participam do Grupo de Ajuda Mútua deFamiliares de Idosos Portadores da Doença de Alzheimer e/ou Doenças Similares, um projeto de extensãouniversitária do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina articulado com aAssociação Brasileira de Alzheimer - Regional/SC. Os dados foram colhidos por meio de entrevista comaplicação do Questionário de Perfil de Família Cuidadora (QPFC), constituído de itens identificadores do familiarcuidador principal e de itens referentes à situação do cuidado do idoso dependente. Entre os resultados destacase a predominância, como cuidador principal, de mulheres em idades entre 30 e 70 anos, as quais se dedicam também ao cuidado da família. Destaca-se em 40% dos casos o idoso como cuidador de seu cônjuge. Talcaracterização fornece subsídios que indicam a adoção de mais adequadas condutas de cuidado na convivênciadiária familiar com a condição de cronicidade e de evolução prolongada da doença, que pode durar por mais deuma década.

In order to identify the characteristics related to a relative who takes care of a patient suffering from AlzheimerDisease (AD), this study included an intentional sample of 30 caregivers that participate in the Relatives MutualHelp Group of senior individuals suffering from Alzheimer Disease and/or Similar Diseases; a university extension project at the Nursing Department of the Federal University of Santa Catarina along with the Brazilian Association of Alzheimer Disease - Regional / SC. Data was collected through a Family Caregiver Profile Questionnaire (QPFC) with items identifying the main relative caregiver and items regarding the situation of the care given to the elderly with AD. Among the results it was shown that women between 30 and 70 years of age are the main caregivers, and they are also devoted to the care of their families. It was also pointed out that 40% of caregivers are seniors who take care of their partners. Such characterization offers very important subsidies that point toward the adoption of more appropriate conducts in the family daily care considering the condition of chronicity and lingering evolution of the disease that can last up to more than one decade.

Con el objetivo de identificar las características del familiar cuidador de portador de la Enfermedad de Alzheimer(EA), el estudio abarcó una muestra intencional de 30 cuidadores que participan del Grupo de Ayuda Mutua deFamiliares de Ancianos Portadores de la enfermedad de Alzheimer y/o Enfermedades Similares, un proyecto deextensión universitaria del Departamento de Enfermería de la Universidad Federal de Santa Catarina articuladocon la Asociación Brasileña de Alzheimer - Regional/SC. Los datos fueron recogidos por medio de entrevista conaplicación del Cuestionario de Perfil de Familia Cuidadora (CPFC), constituido de ítems identificadores delfamiliar cuidador principal y de ítems referentes a la situación del cuidado del anciano dependiente. Entre losresultados se destaca la predominancia, como cuidador principal, las mujeres, entre 30 y 70 años de edad, la cuales se dedican también al cuidado de la familia. Se destaca en un 40% de los casos el anciano comocuidador de su cónyuge. Tal caracterización ofrece subsidios que indican la adopción de más adecuadasconductas de cuidado en la convivencia diaria familiar, en virtud de la condición de cronicidad y de la evoluciónprolongada de la enfermedad, la cuales puede durar por más de una década.

Pacientes portadores da doença de Parkinson: significado de suas vivências / Patients' experience with Parkinson's disease

OBJETIVO: Conhecer o significado do impacto que a doença de Parkinson (DP) exerce na vida de seu portador e da vivência como história de enfrentamentos em condição de cronicidade. MÉTODOS: A coleta de dados mediante história oral temática de Meihy, foi guiada por questões norteadoras abertas. Oito idosos integrantes do Grupo de Ajuda Mútua da Extensão da UFSC se dispuseram a participar do estudo no primeiro semestre de 2005. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com seres humanos, segundo Resolução n.°196/96 do Ministério da Saúde. RESULTADOS: Das histórias, emergiram quatro grandes temas significativos: "Ouvir o diagnóstico de Parkinson é sempre um impacto." "Conviver com Parkinson?... tem que se esforçar!" "A doença deve ser assumida em família." "Conviver em grupo de pares ajuda, anima, socializa." CONCLUSÃO: O significado de ter e de viver com a DP revelado pelos portadores forneceram pistas relevantes para rever e expandir programas de saúde consentâneos com as reais necessidades de atenção do binômio portador de DP e família cuidadora.

OBJECTIVES: To understand the impact of Parkinson's disease (PD) on Patients' life and the approaches available and used to cope with this chronic condition. METHODS: Data were collected with unstructured interviews using Meihy's oral history methodology. The sample consisted of eight elders from the UFSC Extension Mutual Help Group. Data were collected in the first academic semester of 2005. The project has been approved by the Ethics Committee on human subjects, Resolution n.°196/96 of the Ministry of Health. RESULTS: Four important topics have emerged: "Learn about the diagnosis of Parkinson's disease always cause a great impact". "Living with Parkinson's Disease? ...you have to do your utmost!" "The diagnosis must be shared with the family". "Living with patients with Parkinson's disease may be beneficial for them; it may encourage and socialize them". CONCLUSIONS: The meaning of having or living with patients with Parkinson's disease may suggest new strategies regarding the revision and expansion of health programs to attend the needs of patients with Parkinson's disease and their family members.

OBJETIVO: Conocer el significado del impacto que el Mal de Parkinson produce en el portador del mismo y la vivencia como historia de enfrentamientos en condiciones crónicas. MÉTODOS: La recolección de datos mediante la Historia Oral Temática de Meihy, fue guiada por medio de preguntas abiertas. Ocho ancianos integrantes del Grupo de Ayuda Mutua de Extensión de UFSC, se ofrecieron para participar del estudio en el primer semestre del año 2005. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación con Seres Humanos: CONEP/MS-UFSC. RESULTADOS: De la narración de historias emergieron grandes temas significativos: "Escuchar el diagnóstico del Mal de Parkinson siempre es un impacto"; "Convivir con Parkinson? ... tiene que esforzarse!"; "La enfermedad tiene que ser asumida en familia"; "Convivir en grupos de compañeros ayuda, anima y socializa". CONCLUSIÓN: El significado de tener y vivir con el Mal de Parkinson manifestados por sus portadores han proporcionado apreciaciones relevantes para la revisión y expansión de los Programas de Salud coherentes con las necesidades reales para la atención del binomio: portador de Parkinson y familia cuidadora.