ABSTRACT
Introdução: A Osteogênese Imperfeita é uma doença crônica, caraterizada pela fragilidade óssea e fraturas recorrentes, que evoluem em deformidades ósseas e limitações funcionais. Devido a isto, as crianças e adolescentes com a doença, precisam de um cuidador que os auxilie em suas atividades básicas da vida diária. Embora toda a família seja afetada pela situação, é o integrante que assume o rol de cuidador quem sofre maior impacto na sua vida, pois ele abnega de outras atividades e projetos pessoais para dedicar se ao cuidado da criança. Além disto, geralmente ele está envolvido em outras tarefas; este acúmulo de tarefas contribui para a sobrecarga do cuidador, afetando diretamente a sua vida pessoal, social e familiar, e consequentemente influenciando de forma direta a sua qualidade de vida. Objetivo: Avaliar a qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores de crianças e adolescentes com osteogênese imperfeita durante a pandemia de COVID 19.Metodologia: Trata-se de uma pesquisa analítica de abordagem quantitativa do tipo transversal, que foi realizada no Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita do Instituto Nacional Fernandes Figueira. Participaram deste estudo 64 cuidadores cadastrados, que responderam via telefônica, o questionário socioeconômico e demográfico, o WHOQOL-bref e o Zarit Burden Interview. Os dados foram analisados pelos testes não paramétricos: exato de Fischer, Mann-Whitney, Kruskal-Wallis; e, regressão linear múltipla, via software SPSS, versão 21.0. Resultados: A sobrecarga foi associada a classe social e rotina de sobrecarga modificada na pandemia. Houve correlação inversa entre sobrecarga e todos os domínio de qualidade de vida. No modelo final da regressão linear múltipla, o domínio Físico foi associado a frequência religiosa, quantidade de dependentes, presença de cuidador secundário, regime terapêutico e sobrecarga; o domínio Psicológico à classe social, rotina de sobrecarga modificada na pandemia e o fator de sobrecarga impacto na prestação de cuidados; o domínio Relações Sociais a grau de instrução, trabalho remunerado, classe social, frequência religiosa, faixa etária da criança e sobrecarga; o domínio Meio Ambiente à faixa etária do cuidador, grau de instrução, presença de cuidador secundário, rotina de sobrecarga modificada na pandemia, regime terapêutico, nível de dependência da criança e o fator de sobrecarga percepção de auto eficácia. Considerações Finais: A incorporação do cuidador no plano de cuidados é um grande desafio para o sistema de saúde brasileiro, para isto as equipes de saúde devem criar estratégias que considerem o cuidador como um receptor dos cuidados, minimizando os impactos negativos do cuidar.
Introduction: Osteogenesis Imperfecta is a chronic disease, characterized by bone fragility and recurrent fractures, which evolve into bone deformities and functional limitations. Because of this, children and adolescents with the disease need a caregiver to assist them in their basic activities of daily living. Although the whole family is affected by the situation, it is the member who assumes the role of caregiver who suffers the greatest impact on his/her life, as he/she abandons other activities and personal projects to dedicate himself/herself to the care of the child. In addition, he/she is usually involved in other tasks; this accumulation of tasks contributes to the caregiver's burden, directly affecting his/her personal, social and family life, and consequently directly influencing quality of life. Objective: To evaluate the Quality of Life and burden of caregivers of children/adolescents with Osteogenesis Imperfecta associated with socioeconomic, demographic and clinical characteristics, during the pandemic of COVID-19. Methodology: This is an analytical research with a quantitative approach of the transversal type, which was performed at the Reference Center for Osteogenesis Imperfecta of the Fernandes Figueira National Institute. 64 registered caregivers participated in this study, who answered via telephone, the socioeconomic and demographic questionnaire, the WHOQOL-bref and the Zarit Burden Interview. The data were analyzed by non-parametric tests: Fischer's exact, Mann-Whitney, Kruskal-Wallis; and, multiple linear regression, via SPSS software, version 21.0. Results: Overload was associated with social class and modified overload routine in the pandemic. There was an inverse correlation between overload and all quality of life domains. In the final model of multiple linear regression, the Physical domain was associated with religious frequency, number of dependents, presence of secondary caregiver, therapeutic regime and burden; the psychological domain to the social class, modified overload routine in the pandemic and the overload factor impact on the provision of care; the Social Relations domain in terms of education level, paid work, social class, religious frequency, child's age and overload; the Environment domain to the caregiver's age, education level, presence of secondary caregiver, modified overload routine in the pandemic, therapeutic regime, child's level of dependence and the perceived self-efficacy overload factor. Final Considerations: The incorporation of the caregiver in the care plan is a major challenge for the Brazilian health system, for which the health teams must create strategies that consider the caregiver as a receiver of care, minimizing the negative impacts of care.
Subject(s)
Humans , Child , Adolescent , Osteogenesis Imperfecta , Quality of Life , Caregivers , COVID-19/epidemiology , Brazil/epidemiologyABSTRACT
ABSTRACT Objectives: to know the nurses' perception on violence against children by their companion in pediatric ward; describe the nurses' actions in this situation; analyze these actions in light of government policies; and know the organization and communication of the multidisciplinary team to face this phenomenon. Method: a descriptive qualitative research conducted through semi-structured interviews with nurses. Thematic analysis identified three categories: "A perception of violence"; "Actions and interventions performed by nurses"; and "Multidisciplinary team organization and communication". Results: nurses recognize the types of violence, but attaches greater severity to physical violence. The reported causes were children with difficult temperaments, transgenerational violence and hospitalization. The actions were dialogue, companion-child separation, registry and notification to the Guardianship Council. Poor communication from the multidisciplinary team and medical-centric organization have been reported.
RESUMEN Objetivos: conocer la percepción de las enfermeras sobre la violencia contra los niños y adolescentes ejercida por el acompañante dentro del sector pediátrico; describir las acciones de la enfermera en esta situación; analizar estas acciones a la luz de las políticas gubernamentales; y conocer la organización y comunicación del equipo multidisciplinario para enfrentar este fenómeno. Método: investigación descriptiva cualitativa, realizada mediante entrevista semiestructurada con enfermeras. El análisis temático identificó tres categorías: "La percepción de la violencia"; "Acciones e intervenciones realizadas por la enfermera"; y "Organización y comunicación del equipo multidisciplinario". Resultados: la enfermera reconoce los tipos de violencia, pero atribuye mayor severidad a la violencia física. Las causas informadas fueron: niños con temperamentos difíciles, violencia transgeneracional y hospitalización. Las acciones fueron: diálogo, separación de niños y compañeros, registro y notificación al Consejo Guardián. Se informó una comunicación deficiente por parte del equipo multiprofesional y la organización medicalocéntrica. Consideraciones finales: las políticas públicas están dirigidas hacia la violencia fuera de los entornos institucionales, por lo tanto, carecen de pautas para abordar situaciones presenciadas.
RESUMO Objetivos: conhecer a percepção dos enfermeiros sobre a violência contra a criança praticada pelo acompanhante na enfermaria pediátrica; descrever as ações do enfermeiro nesta situação; analisar essas ações à luz das políticas governamentais; e conhecer a organização e comunicação da equipe multidisciplinar no enfrentamento deste fenômeno. M étodo : pesquisa qualitativa descritiva, realizada mediante entrevista semiestruturada com enfermeiros. A análise temática identificou três categorias: "A percepção da violência"; "Ações e intervenções realizadas pelo enfermeiro"; e "Organização e Comunicação da equipe multidisciplinar". Resultados: o enfermeiro reconhece os tipos de violência, porém atribui maior gravidade à violência física. As causas relatadas foram: crianças com temperamentos difíceis, violência transgeracional e hospitalização. As ações foram: diálogo, separação acompanhante-criança, registro e notificação ao Conselho Tutelar. Foi relatada comunicação deficiente da equipe multiprofissional e organização medicalocêntrica. Considerações finais: as políticas públicas estão direcionadas à violência fora dos ambientes institucionais, consequentemente, carecem de diretrizes para abordagem de situações presenciadas.
ABSTRACT
ABSTRACT Objectives: to know the nurses' perception on violence against children by their companion in pediatric ward; describe the nurses' actions in this situation; analyze these actions in light of government policies; and know the organization and communication of the multidisciplinary team to face this phenomenon. Method: a descriptive qualitative research conducted through semi-structured interviews with nurses. Thematic analysis identified three categories: "A perception of violence"; "Actions and interventions performed by nurses"; and "Multidisciplinary team organization and communication". Results: nurses recognize the types of violence, but attaches greater severity to physical violence. The reported causes were children with difficult temperaments, transgenerational violence and hospitalization. The actions were dialogue, companion-child separation, registry and notification to the Guardianship Council. Poor communication from the multidisciplinary team and medical-centric organization have been reported.
RESUMEN Objetivos: conocer la percepción de las enfermeras sobre la violencia contra los niños y adolescentes ejercida por el acompañante dentro del sector pediátrico; describir las acciones de la enfermera en esta situación; analizar estas acciones a la luz de las políticas gubernamentales; y conocer la organización y comunicación del equipo multidisciplinario para enfrentar este fenómeno. Método: investigación descriptiva cualitativa, realizada mediante entrevista semiestructurada con enfermeras. El análisis temático identificó tres categorías: "La percepción de la violencia"; "Acciones e intervenciones realizadas por la enfermera"; y "Organización y comunicación del equipo multidisciplinario". Resultados: la enfermera reconoce los tipos de violencia, pero atribuye mayor severidad a la violencia física. Las causas informadas fueron: niños con temperamentos difíciles, violencia transgeneracional y hospitalización. Las acciones fueron: diálogo, separación de niños y compañeros, registro y notificación al Consejo Guardián. Se informó una comunicación deficiente por parte del equipo multiprofesional y la organización medicalocéntrica. Consideraciones finales: las políticas públicas están dirigidas hacia la violencia fuera de los entornos institucionales, por lo tanto, carecen de pautas para abordar situaciones presenciadas.
RESUMO Objetivos: conhecer a percepção dos enfermeiros sobre a violência contra a criança praticada pelo acompanhante na enfermaria pediátrica; descrever as ações do enfermeiro nesta situação; analisar essas ações à luz das políticas governamentais; e conhecer a organização e comunicação da equipe multidisciplinar no enfrentamento deste fenômeno. M étodo : pesquisa qualitativa descritiva, realizada mediante entrevista semiestruturada com enfermeiros. A análise temática identificou três categorias: "A percepção da violência"; "Ações e intervenções realizadas pelo enfermeiro"; e "Organização e Comunicação da equipe multidisciplinar". Resultados: o enfermeiro reconhece os tipos de violência, porém atribui maior gravidade à violência física. As causas relatadas foram: crianças com temperamentos difíceis, violência transgeracional e hospitalização. As ações foram: diálogo, separação acompanhante-criança, registro e notificação ao Conselho Tutelar. Foi relatada comunicação deficiente da equipe multiprofissional e organização medicalocêntrica. Considerações finais: as políticas públicas estão direcionadas à violência fora dos ambientes institucionais, consequentemente, carecem de diretrizes para abordagem de situações presenciadas.