Genética comunitária e hemofilia em uma populaçäo brasileira / Community genetics and hemophilia in a Brazilian population

A hemofilia é uma doença hemorrágica importante no Brasil, afetando cerca de um em cada dez mil indivíduos do sexo masculino. A autopercepçäo do portador a respeito da hemofilia e a sua interaçäo com a comunidade säo relevantes na abordagem clínica dessa doença. Investigou-se vários aspectos sociais, psicológicos e comunitários da hemofilia em uma populaçäo brasileira (Campinas, Säo Paulo). Entrevistou-se trinta portadores adultos da hemofilia, uma amostra-controle composta por 73 de seus irmäos normais do sexo masculino e 64 indivíduos da comunidade. A integraçäo comunitária dos portadores da hemofilia mostrou-se afetada apenas nos aspectos sócio-econômicos, sem alteraçäo no que diz respeito ao casamento, à procriaçäo e à aquisiçäo de melhores níveis educacionais. Observou-se entre os portadores da hemofilia altos níveis de auto-rotulaçäo, acompanhados de depressäo, ansiedade e insegurança. A comunidade apresentou uma alta freqüência de completo desconhecimento a respeito da hemofilia (49 por cento), demonstrando contra os hemofílicos os preconceitos normalmente observados contra os portadores de doenças contagiosas, como a AIDS. Sugere a estruturaçäo de programa comunitário, visando à melhor adequaçäo psicossocial dos portadores da hemofilia.

Genética comunitária e hemofilia em uma populaçäo brasileira (Campinas, SP ) / Community genetics and hemophilia in a brazilian population (Campinas, SP)

A hemofilia é uma doença hemorrágica no Brasil, afetando cerca de 1:10.000 a 1:20.000 indivíduos do sexo masculino. A auto-percepçäo do portador a respeito da hemofilia e a sua interaçäo com a comunidade säo relevantes na abordagem clínica dessa doença. No presente trabalho, foram investigados vários aspectos psicossociais e comunitários da hemofilia em uma populaçäo brasileira (Campinas,SP). Para tanto, foram analisados 30 portadores adultos da hemofilia, uma amostra-controle composta por 73 de seus irmäos normais do sexo masculino e 641 indivíduos da comunidade. A idade dos portadores da hemofilia e dos controles foi comparada pelo teste de Mann-Whitney, näo diferindo significativamente. Alguns indicadores de integraçäo social (emprego regular, estado conjugal, procriaçäo e nível educacional) foram comparados entre os portadores da hemofilia e os seus irmäos, pelo teste do qui-quadrado.