ABSTRACT
ABSTRACT BACKGROUND: The Positive Aspects of Caregiving (PAC) scale is used to assess psychosocial benefits provided to caregivers by the task of caring. The PAC scale consists of nine items, assessed using a five-point Likert scale, with higher values indicating greater positive perceptions and gains from the caregiving experience. OBJECTIVE: To translate and culturally adapt the PAC scale for informal Brazilian caregivers of people with dementia. DESIGN AND SETTING: A methodological study was conducted at the Federal University of São Carlos. METHODS: The following stages were carried out: Translation; Synthesis of the translations; Back-translation; Evaluation by an experts' committee; and Pre-test. RESULTS: Two independent professionals translated the PAC scale. The consensus version was obtained by merging both translations, which were back-translated into English by a third translator. The expert committee comprised three specialists in the area and project researchers. All scale items presented a Content Validity Index of 1 (CVI = 1.0), and thus remained in the pre-final version of the instrument. The instrument was pre-tested with seven caregivers of people with dementia, the majority of whom were women (57.1%), with a degree of kinship corresponding to sons/daughters (57.1%) and an average age of 55.2 (± 4.1) years. The caregivers considered it clear and understandable and made no suggestions for changes. CONCLUSION: The PAC scale was translated and culturally adapted for use by informal caregivers of people with dementia in Brazil. However, a psychometric analysis of the instrument is necessary to provide normative data for this population group.
ABSTRACT
ABSTRACT. Unpaid caregivers of people living with dementia tend to suffer mental health problems as a result of the negative effects associated with the care tasks. Thus, psychosocial interventions for this population group are necessary. iSupport is an online support program for caregivers that was created by the World Health Organization. Objective: To describe the design of a randomized clinical trial to measure the efficacy of the iSupport-Brasil version on caregivers' mental health and well-being. Methods: The participants will be randomized into Intervention Group (IG) (n=195) and Control Group (CG) (n=195). For three months, the IG will access the iSupport-Brasil platform, the CG will enter the electronic page of the Brazilian Alzheimer's Association, and both groups will be emailed the preliminary version of the "Guia de cuidados para a pessoa idosa" e-book (a guide to providing care to the elderly) from the Ministry of Health. The data will be collected at three moments: baseline, and three and six months after the beginning of the intervention. Results: It is expected that it will be possible to provide diverse validity evidence about iSupport-Brasil as an online and free intervention alternative, as a preventive means and as a way to promote mental health among caregivers of people living with dementia. Conclusion: Through the evaluation protocol of this randomized clinical trial on the effects of the iSupport-Brasil program, it may become a reference for countries that plan to adapt and improve the iSupport program using digital health solutions.
RESUMO. Cuidadores informais de pessoas que vivem com demência tendem a sofrer problemas de saúde mental como resultado dos efeitos negativos associados às tarefas de cuidado. Assim, intervenções psicossociais para essa população são necessárias. O iSupport é um programa de apoio online para cuidadores criado pela Organização Mundial da Saúde. Objetivo: Descrever o desenho de um ensaio clínico randomizado para medir a eficácia da versão iSupport-Brasil na saúde mental e no bem-estar de cuidadores. Métodos: Os participantes serão randomizados em Grupo Intervenção (GI) (n=195) e Grupo Controle (GC) (n=195). Durante três meses, o GI acessará a plataforma iSupport-Brasil, o CG entrará na página eletrônica da Associação Brasileira de Alzheimer e ambos os grupos receberão por e-mail a versão preliminar do e-book Guia de cuidados para a pessoa idosa, do Ministério da Saúde. Os dados serão coletados em três momentos: linha de base, três e seis meses após o início da intervenção. Resultados: Espera-se que seja possível fornecer diversas evidências sobre os efeitos do iSupport-Brasil como alternativa de intervenção online e gratuita, de forma a promover a saúde mental entre os cuidadores de pessoas que vivem com demência. Conclusão: O protocolo de avaliação deste ensaio clínico randomizado sobre os efeitos do programa iSupport-Brasil pode se tornar uma referência para os países que planejam adaptar e melhorar esta intervenção, usando soluções digitais de saúde.
ABSTRACT
Intervenções efetivas são necessárias para ajudar familiares que cuidam de idosos com doença de Alzheimer (DA) a manejarem as dificuldades que surgem nessa situação. Neste estudo, foram avaliados dois objetivos de uma intervenção psicoeducativa, que visavam ajudar cuidadores familiares a: (a) entender formas construtivas de agir e (b) envolver o idoso com DA em atividades cotidianas. Participaram do programa 15 cuidadoras, que responderam um instrumento de conhecimentos e outro sobre comportamentos do idoso, em três momentos. Foram observados resultados significativos na aprendizagem de conceitos (t(13)=9,048; p<0,001; d=2,42) e em sua retenção, quando se comparou o follow-up com o pré-teste (t(10)=6,431; p<0,001; d=1,95). O uso de estratégias novas para contornar dificuldades dos idosos também foi mantido, um ano depois do término da intervenção. Assim, esse programa apresentou efeitos positivos para os cuidadores.
Effective interventions are needed to help caregivers who assist elderly people with Alzheimer's disease (AD) to manage the difficulties that arise. In this study, two objectives of a psychoeducational program were evaluated and aimed at helping family caregivers to: (a) comprehend constructive ways to act, and (b) involve the person with AD in everyday activities. Fifteen caregivers participated in the program, answering a knowledge-based test and a questionnaire about behavior problems the person with AD was presenting, at three time-points. The results indicated significant impacts on learning new concepts (t(13)=9.048, p<.001, d=2.42) and the retention of these concepts, when the follow-up and the pre-test scores were compared (t(10)=6.431, p<.001, d=1.95). In addition, the use of new strategies to manage the elderly person's problem behaviors was maintained, one year later. Thus, this program had positive effects on the caregivers.
Intervenciones efectivas son necesarias para ayudar familiares que cuidan de ancianos con enfermedad de Alzheimer (EA) a manejar las dificultades que surgen. En este estudio, se evaluaron dos objetivos de una intervención psicoeducativa, que pretendían ayudar a los cuidadores familiares a: (a) entender formas constructivas de actuar y (b) involucrar al anciano con EA en actividades cotidianas. Participaron del programa 15 cuidadoras, que respondieron un instrumento de conocimientos y otro sobre comportamientos del anciano, en tres momentos. Se observaron resultados significativos en el aprendizaje de conceptos (t(13)=9,048; p<0,001; d=2,42) y en su retención, comparando el seguimiento con el momento antes de la intervención (t(10)=6,431; p<0,001; d=1,95). El uso de estrategias nuevas para controlar las dificultades de los ancianos también se mantuvo, un año después del término de la intervención. Así, este programa presentó efectos positivos para los cuidadores.