Instrumento para evaluar programas educativos para padres de niños con cardiopatíascongénitas sometidos a cirugía cardíaca / Instrument to assess educational programs for parents of children with congenital heart disease undergoing cardiac surgery

Objetivo. Diseñar y validar un instrumento para evaluar la pertinencia de programas educativos en padres de niños con cardiopatías congénitas (CC) sometidos a cirugía cardíaca. Material y método. En octubre de 2011, se diseñó un instrumento basado en el modelo de Kaufman y en la literatura se obtuvo una encuesta tipo checklist de 32 preguntas cerradas sobre educación recibida y educación deseada, categorizadas en 5 ítems: educador, momento, lugar, medios y contenidos. La encuesta fue revisada por 4 académicos y 9 expertos en áreas de atención al niño con CC y aumentaron a 42 preguntas cerradas y 5 abiertas. El instrumento fue aplicado el día previo al alta en los padres de niños con CC sometidos a cirugía cardíaca en el Servicio de Pediatría entre febrero y agosto de 2013. La encuesta fue autoaplicada en los primeros participantes y aplicada por el investigador en el resto. Resultados. Cincuenta y cinco niños cumplieron con los criterios de inclusión; participaron, en total, 60 padres. Se observó concordancia entre la educación recibida y la educación deseada, estadísticamente significativa solo en la educación otorgada por parte del cardiólogo (p= 0,000; K= 0,659) y en el pasillo (p= 0,000; K= 0,655). Se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre las 19 encuestas autoaplicadas y las 41 aplicadas por el investigador. Estas últimas fueron más completas en todos los ítems. Conclusión. Se obtuvo un instrumento validado que permitió evaluar la pertinencia de programas educativos para padres de niños con CC sometidos a cirugía cardíaca. Esta encuesta debe ser aplicada por un profesional para una mejor comprensión de la información.

Objective. To design and validate an instrument to assess the relevance of educational programs for parents of children with congenital heart disease (CHD) undergoing cardiac surgery. Material and method. In October 2011, an instrument was designed based on Kaufman's model and on the bibliography, and a survey was developed in the form of a checklist with 32 close-ended questions about received education and desired education, categorized into 5 items: educator, time, place, means, and content. The survey was reviewed by 4 academic professionals and 9 experts in the care of children with CHD, and the checklist was extended to include 42 close-ended questions and 5 open questions. The instrument was administered on the day before discharge to the parents of children with CHD undergoing cardiac surgery at the Department of Pediatrics between February and August 2013. The survey was self-administered by the first participants and administered by the investigator among the remaining participants. Results. Fifty-five children met inclusion criteria; a total of 60 parents took part in the study. Agreement was observed between received education and desired education, which was statistically significant only in terms of education provided by a cardiologist (p= 0.000, K= 0.659) and in the hall (p= 0.000, K= 0.655). Statistically significant differences were observed between the 19 self-administered surveys and the 41 surveys administered by the investigator. Among the latter, a greater level of completion was observed for all items. Conclusion. A validated instrument was developed to assess the relevance of educational programs for parents of children with CHD undergoing cardiac surgery. This survey should be administered by a health care provider for a better understanding of information.

Morbimortalidad hospitalaria en niños con síndrome de Down / Hospital morbidity and mortality in children with Down's syndrome: experience in a university hospital in Chile

INTRODUCCIÓN Los niños con síndrome de Down (SD) tienen mayor frecuencia de malformaciones congénitas y de enfermedades con riesgo de hospitalización en comparación con la población general. El objetivo de este trabajo fue caracterizar las estancias hospitalarias de niños con SD. PACIENTES Y MÉTODO Estudio retrospectivo en niños con SD menores de 15 años atendidos en el Servicio de Pediatría del Hospital Clínico de la Pontificia Universidad Católica de Chile, durante los años 2008-2011. RESULTADOS De los 222 egresos hospitalarios de 161 niños con SD, 110 correspondieron a mujeres, con una mediana de edad de 8 meses y una mediana de estancia hospitalaria de 6 días. El 56,7% ingresó en la unidad de pacientes críticos. El 59,4% de los egresos fue por corrección quirúrgica de su cardiopatía congénita. La infección respiratoria aguda baja fue el principal diagnóstico de egreso por causa no cardioquirúrgica. Hubo 3 fallecidos en la serie. CONCLUSIONES Los niños con SD son un grupo relevante para los cuidados hospitalarios, no solo por su alta incidencia en Chile, sino por ser un grupo de riesgo respiratorio y cardiovascular, con hospitalizaciones prolongadas, alta frecuencia de estancia en cuidados críticos y riesgo de mortalidad. Este grupo de niños necesita cuidados complejos y su atención requiere de un equipo multidisciplinario que conozca sus características particulares.

INTRODUCTION Children with Down's syndrome (DS) have a higher risk of congenital malformations and acute diseases, with increased risk of hospital admissions compared with the general population. This study describes patterns of hospital admissions for children and adolescents with DS. PATIENTS AND METHODS A retrospective study of hospital admissions of children with DS, younger than 15 years old, and cared for by the Paediatric Department of the Hospital Clínico Pontificia Universidad Católica de Chile, between 2008 and 2011. RESULTS There were 222 admissions of 161 patients with DS during the study period, of which 110 were girls. The median age was 8 months, and the median hospital stay was 6 days. Just over half (56.7%) of the hospital stays were in the Paediatric Critic Care Unit. Heart surgery was performed on 59.4%, and the principal congenital heart defect attended was atrioventricular canal. The principal diagnosis, other than heart surgery, was lower respiratory tract infection. In this series, 3 children died. CONCLUSIONS Children with DS are a relevant group for inpatient care, because their high incidence in Chile, their respiratory and cardiovascular risk, prolonged hospitalizations, high frequency of critical care days and mortality risk. This group has special and complex needs during their hospitalizations and it is necessary to create a multidisciplinary team with competences to take care the particular characteristics of this vulnerable group.