Translation and cultural adaptation of the Positive Aspects of Caregiving Scale for caregivers of people living with dementia in Brazilian context: a methodological study

ABSTRACT BACKGROUND: The Positive Aspects of Caregiving (PAC) scale is used to assess psychosocial benefits provided to caregivers by the task of caring. The PAC scale consists of nine items, assessed using a five-point Likert scale, with higher values indicating greater positive perceptions and gains from the caregiving experience. OBJECTIVE: To translate and culturally adapt the PAC scale for informal Brazilian caregivers of people with dementia. DESIGN AND SETTING: A methodological study was conducted at the Federal University of São Carlos. METHODS: The following stages were carried out: Translation; Synthesis of the translations; Back-translation; Evaluation by an experts' committee; and Pre-test. RESULTS: Two independent professionals translated the PAC scale. The consensus version was obtained by merging both translations, which were back-translated into English by a third translator. The expert committee comprised three specialists in the area and project researchers. All scale items presented a Content Validity Index of 1 (CVI = 1.0), and thus remained in the pre-final version of the instrument. The instrument was pre-tested with seven caregivers of people with dementia, the majority of whom were women (57.1%), with a degree of kinship corresponding to sons/daughters (57.1%) and an average age of 55.2 (± 4.1) years. The caregivers considered it clear and understandable and made no suggestions for changes. CONCLUSION: The PAC scale was translated and culturally adapted for use by informal caregivers of people with dementia in Brazil. However, a psychometric analysis of the instrument is necessary to provide normative data for this population group.

Efficacy of iSupport-Brasil for unpaid caregivers of people living with dementia: protocol for a randomized and controlled clinical trial / Eficácia do iSupport-Brasil para cuidadores informais de pessoas que vivem com demência: protocolo de um ensaio clínico randomizado e controlado

ABSTRACT. Unpaid caregivers of people living with dementia tend to suffer mental health problems as a result of the negative effects associated with the care tasks. Thus, psychosocial interventions for this population group are necessary. iSupport is an online support program for caregivers that was created by the World Health Organization. Objective: To describe the design of a randomized clinical trial to measure the efficacy of the iSupport-Brasil version on caregivers' mental health and well-being. Methods: The participants will be randomized into Intervention Group (IG) (n=195) and Control Group (CG) (n=195). For three months, the IG will access the iSupport-Brasil platform, the CG will enter the electronic page of the Brazilian Alzheimer's Association, and both groups will be emailed the preliminary version of the "Guia de cuidados para a pessoa idosa" e-book (a guide to providing care to the elderly) from the Ministry of Health. The data will be collected at three moments: baseline, and three and six months after the beginning of the intervention. Results: It is expected that it will be possible to provide diverse validity evidence about iSupport-Brasil as an online and free intervention alternative, as a preventive means and as a way to promote mental health among caregivers of people living with dementia. Conclusion: Through the evaluation protocol of this randomized clinical trial on the effects of the iSupport-Brasil program, it may become a reference for countries that plan to adapt and improve the iSupport program using digital health solutions.

RESUMO. Cuidadores informais de pessoas que vivem com demência tendem a sofrer problemas de saúde mental como resultado dos efeitos negativos associados às tarefas de cuidado. Assim, intervenções psicossociais para essa população são necessárias. O iSupport é um programa de apoio online para cuidadores criado pela Organização Mundial da Saúde. Objetivo: Descrever o desenho de um ensaio clínico randomizado para medir a eficácia da versão iSupport-Brasil na saúde mental e no bem-estar de cuidadores. Métodos: Os participantes serão randomizados em Grupo Intervenção (GI) (n=195) e Grupo Controle (GC) (n=195). Durante três meses, o GI acessará a plataforma iSupport-Brasil, o CG entrará na página eletrônica da Associação Brasileira de Alzheimer e ambos os grupos receberão por e-mail a versão preliminar do e-book Guia de cuidados para a pessoa idosa, do Ministério da Saúde. Os dados serão coletados em três momentos: linha de base, três e seis meses após o início da intervenção. Resultados: Espera-se que seja possível fornecer diversas evidências sobre os efeitos do iSupport-Brasil como alternativa de intervenção online e gratuita, de forma a promover a saúde mental entre os cuidadores de pessoas que vivem com demência. Conclusão: O protocolo de avaliação deste ensaio clínico randomizado sobre os efeitos do programa iSupport-Brasil pode se tornar uma referência para os países que planejam adaptar e melhorar esta intervenção, usando soluções digitais de saúde.

Cognitive performance, burden and stress in aged caregivers of older adults with and without cognitive impairment / Desempenho cognitivo, sobrecarga e estresse de idosos cuidadores de idosos com e sem alterações cognitivas

ABSTRACT. There is an increasing number of aged people who provide care for other older people. Commonly existing burden and stress can change the forms of cognitive performance depending on the context of the aged caregivers. Objective: To compare the cognitive performance, burden and stress of aged caregivers of older adults with and without signs of cognitive impairment. Methods: A cross-sectional and quantitative study conducted with 205 aged caregivers of older adults with signs of cognitive impairment and 113 aged caregivers of older adults without signs of cognitive impairment treated in Primary Health Care. They were evaluated for sociodemographic characteristics, cognition, burden, and stress. Descriptive (Kolmogorov-Smirnov test) and comparative (Student's t-test and Pearson's χ² test) analyses were performed. Results: Aged caregivers of older adults with signs of cognitive impairment were older, had lower schooling levels, and a higher percentage of daily care hours compared to the aged caregivers of older adults without signs of cognitive impairment. Regarding cognitive performance, the means were lower for all domains. In addition, this same group had higher scores, with a statistically significant difference for perceived stress and burden. Conclusion: Aged caregivers of older adults with signs of cognitive impairment showed lower cognitive performance, as well as higher burden and stress levels. These findings guide the planning of interventions with aged caregivers in the Primary Health Care.

RESUMO. Nota-se um crescente número de idosos que prestam cuidados a outros idosos. A sobrecarga e o estresse comumente existentes podem afetar de formas diferentes o desempenho cognitivo, a depender do contexto desses idosos cuidadores. Objetivo: Comparar o desempenho cognitivo, a sobrecarga e o estresse de idosos cuidadores de idosos com e sem indícios de alterações cognitivas. Métodos: Estudo transversal e quantitativo realizado com 205 idosos cuidadores de idosos com indícios de alterações cognitivas e 113 idosos cuidadores de idosos sem indícios de alterações cognitivas atendidos na Atenção Primária à Saúde. Eles foram avaliados quanto às características sociodemográficas, cognição, sobrecarga e estresse. Análises descritivas (teste de Kolmogorov-Smirnov) e comparativas foram realizadas (teste t de Student e χ² de Pearson). Resultados: Os idosos cuidadores de idosos com indícios de alterações cognitivas eram mais velhos, com menor escolaridade e maior percentual de horas diárias de cuidado em comparação aos idosos cuidadores de idosos sem indícios de alterações cognitivas. Já quanto ao desempenho cognitivo, as médias foram inferiores para todos os domínios. Além disso, esse mesmo grupo apresentou maior pontuação, com diferença estatisticamente significante, para o estresse percebido e para a sobrecarga. Conclusão: Os cuidadores de idosos com indícios apresentaram menor desempenho cognitivo e maiores níveis de sobrecarga e estresse. Tais achados norteiam o planejamento de intervenções voltadas aos idosos cuidadores na Atenção Primaria à Saúde.

Efeitos da música nas expressões corporais e faciais e nos sintomas psicológicos e comportamentais de idosos / Effects of music on body and facial expressions and psychological and behavioral symptoms of older adults

Resumo Objetivo Comparar os efeitos da música popular brasileira (representativa da história de vida do idoso) e da música clássica nas expressões corporais e faciais e sintomas psicológicos e comportamentais de idosos com demência institucionalizados. Método Realizou-se um estudo quantitativo, quase experimental e comparativo, com dois grupos: "Grupo Intervenção com Música Popular" (GIMP; n=19) e "Grupo Controle com Música Clássica" (GCMC; n=14), em duas Instituições de Longa Permanência para Idosos (ILPI). Após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa (Processo nº 1.981.699/2017), foram realizadas quatro (4) sessões individuais, com apresentação de cinco (5) músicas. Foram comparadas as medidas dos Sintomas Psicológicos e Comportamentais da Demência (SPCD) entre os grupos; os parâmetros fisiológicos (frequência e pressão arterial) antes e após intervenção; as expressões faciais por meio do "Facial Action Coding System" (FACS); e movimentos corpóreos. Resultados Maior percentual obtido pelo GIMP para: expressões pelo FACS de alegria (p=0,039) e surpresa (p=0,041); e maior número de movimentos de Tronco e Cabeça (TC) (t=2,94; p=0,006) quando comparados ao GCMC. Quanto aos SPCD, o GIMP apresentou diminuição significativa na gravidade dos sintomas de delírio (t=2,379; p=,029). Conclusão Os achados demonstram que as músicas representativas da trajetória de vida a esta população podem despertar: satisfação com a vida, recordações e alegria em viver quando comparadas às músicas clássicas.

Abstract Objective To compare the physiological, behavioral and expressive effects of nonpharmacological interventions through songs of Brazilian popular character (representative of the life history of the older adults) and classical music in the elderly population with institutionalized dementia. Method A quantitative, almost-experimental and comparative study was carried out in two groups: "Intervention Group with Popular Music" (IGPM; n = 19) and "Control Group with Classical Music" (CGCM n = 14) in two Long Institutions Stay for the Elderly people (ILPI). After approval by the Research Ethics Committee (Process nº 1,981,699 / 2017), four (4) individual sessions were held, with five (5) songs. The measures of Psychological and Comparative Symptoms of Dementia (PCSD) were compared between groups; the physiological parameters (frequency and blood pressure) before and after the intervention; facial expressions through the Facial Action Coding System (FACS); and bodily movements. Results Greater percentage obtained by IGPM for: expressions by FACS of joy (p = 0.039) and surprise (p = 0.041); and greater number of head and trunk movements (t) (t = 2.94, p = 0.006) when compared to CGCM. Regarding SPCD, GIMP presented a significant decrease in the severity of delirium symptoms (t = 2.379, p = .029). Conclusion The findings demonstrate that the representative of the song of the life trajectory of this population can awaken: satisfaction with life, memories, and joy to live when compared to classical music.

Sociodemographic and health characteristics of formal and informal caregivers of elderly people with Alzheimer's Disease / Características sociodemográficas y de salud de cuidadores formales e informales de ancianos con enfermedad de Alzheimer / Características sociodemográficas e de saúde de cuidadores formais e informais de idosos com Doença de Alzheimer

Abstract Objective: to evaluate and compare the sociodemographic characteristics, depressive symptoms, anxiety and perceived stress of formal and informal caregivers of elderly people with Alzheimer's disease. Method: Quantitative, cross-sectional and comparative study with 44 caregivers that were divided into two groups of 26 informal caregivers (IC) and 18 formal caregivers (FC). The Instrument for Characterization of the Caregiver, Beck Depression Inventory (BDI), Beck Anxiety Inventory (BAI) and Perceived Stress Scale (PSS) were applied. Results: Of those IC, the majority were women (96.2%), mean age of 52.9 years, majority represented by sons (daughters) (65.4%). They presented, on average, depressive symptoms (10.1%), anxiety symptoms (11.5%) and scored 32.1 in the PSS. The FC group, the majority were women (94.4%), mean age of 45.2 years were not related to the elderly people (66.7%). They presented, on average, depressive symptoms (7.1%), anxiety symptoms (6.4%) and scored 31.7 in the PSS. Conclusion: Similarities were shown in the sociodemographic aspects, but the groups differ in the health profile, revealing an alert for the planning of interventions looking for health promotion and disease prevention. Implications for practice: The study contributes to the improvement of the caregivers´ quality of life.

Resumen Objetivo: evaluar y comparar las características sociodemográficas, síntomas depresivos, ansiosos y estrés percibido de cuidadores formales e informales de ancianos portadores de la enfermedad de Alzheimer. Método: Estudio cuantitativo, transversal y comparativo, realizado con 44 cuidadores divididos en dos grupos de 26 cuidadores informales (CI) y 18 cuidadores formales (CF). Se aplicó el Instrumento para Caracterización del Cuidador, Inventario de Depresión de Beck (BDI), Inventario de Ansiedad de Beck (BAI) y Escala de estrés Percibido (PSS). Resultados: De los CI, mayoría mujeres (96,2%), edad media de 52,9 años, mayoría representada por hijos(as) (65,4%). En promedio, los síntomas depresivos (10,1%), síntomas de ansiedad (11,5%) y puntualizó de 32,1 en el PSS. De los CF, mayoría mujeres (94,4%), edad media de 45,2 años, no poseen grado de parentesco con los ancianos (66,7%). En promedio, los síntomas depresivos (7,1%), síntomas de ansiedad (6,4%) y puntuaron un escore de 31,7 en el PSS. Conclusión: Se revelan similitudes en los aspectos sociodemográficos, pero los grupos difieren en el perfil de salud, revelando una alerta para la planificación de intervenciones para promoción de salud y prevención de enfermedades. Implicaciones para la práctica: El estudio contribuye a la mejora de la calidad de vida de los cuidadores.

Resumo Objetivo: avaliar e comparar as características sociodemográficas, sintomas depressivos, de ansiedade e estresse percebido em cuidadores formais e informais de idosos com Doença de Alzheimer. Método: Estudo quantitativo, transversal e comparativo, realizado com 44 cuidadores, divididos em dois grupos: 26 cuidadores informais (CI) e 18 cuidadores formais (CF). Aplicou-se o Instrumento para Caracterização do Cuidador, Inventário de Depressão de Beck (BDI), Inventário de Ansiedade de Beck (BAI) e Escala de Estresse Percebido (PSS). Resultados: Dos CI, a maioria eram mulheres (96,2%), representada por filhos(as) (65,4%), com idade média de 52,9 anos. Apresentaram, em média, sintomas depressivos (10,1%), sintomas de ansiedade (11,5%) e pontuaram 32,1, no PSS. Dos CF, a maioria eram mulheres (94,4%), idade média de 45,2 anos, sem grau de parentesco com os idosos (66,7%). Apresentaram, em média, sintomas depressivos (7,1%), sintomas de ansiedade (6,4%), e pontuaram 31,7, no PSS. Conclusão: Revelaram-se similaridades nos aspectos sociodemográficos, porém os grupos diferem-se no perfil de saúde, revelando um alerta no planejamento de intervenções visando à promoção de saúde e prevenção de doenças. Implicações para a prática: O estudo contribui para melhorar a qualidade de vida dos cuidadores.

A aplicabilidade dos indicadores de saúde no contexto da atenção primária à saúde / Indicators of health and quality of life in the context of primary health care

A implantação dos indicadores de saúde é de grande re- levância. Os indicadores, quando bem administrados, são ferramentas fundamentais para a gestão de programas e serviços bem como para avaliação do sistema de saúde. Trata-se de um estudo de casos múltiplos, qualitativo, que objetivou conhecer a compreensão dos profissionais de equipes Saúde da Família e das equipes de apoio sobre o uso de indicadores de saúde na Atenção Primária à Saúde (APS), em Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil. No muni- cípio, atualmente, são trabalhados 26 indicadores, que fo- ram apresentados e discutidos nas Oficinas de Qualificação da APS, promovidas, em 2010, pela Prefeitura Municipal de Belo Horizonte e pela Escola de Saúde Pública de Minas Gerais. Para se trabalhar com indicadores, é necessário que os profissionais envolvidos no processo sejam devidamente treinados a ponto de ter uma real compreensão sobre os mesmos. Os resultados demonstram que alguns profissio- nais apresentam um amplo conceito sobre os indicadores. Outros têm noções incipientes. De modo geral, é baixa a aplicabilidade dessa ferramenta. Isso se reflete nas ações, no desenvolvimento de programas e no alcance de metas, evidenciando que há obstáculos a serem enfrentados pelas equipes de Saúde da Família. Percebe-se a necessidade de uma educação permanente para os profissionais de saúde para que as equipes sejam cada vez mais capacitadas a tra- balhar com efetividade os indicadores de saúde, visando à qualidade da assistência à saúde na Atenção Primária

The implementation of health indicators is extremely important. The indicators, when properly administered, are an essential tool for managing programs and services, and for evaluating the health system. This is a qualitative, multiple-case study that aimed to learn from the knowledge of professionals of the Family Health teams and support teams about using health indicators in Primary Health Care (PHC) in Belo Horizonte, Minas Gerais, Brazil. Currently, in the city, 26 indicators are employed, which were presented and discussed in the PHC Qualification Workshops, promoted in 2010 by the Municipal Government of Belo Horizonte and the Public Health School of Minas Gerais. To employ the indicators, it is necessary that the professionals involved in the process be duly trained until they have a real understanding of them. The results show that some professionals have a broad concept of the indicators. Others have rudimentary notions. In general, the applicability of this tool is low. This is reflected in the actions, in developing programs and achieving goals, showing that there are barriers to be faced by the Family Health teams. The need is clear for continuing education for health professionals so that the teams are increasingly well trained to effectively employ health indicators, focusing on the quality of health assistance in Primary Health Care.

Procedimentos Minimamente Invasivos ? Formas Direta e Videoassistida no Tratamento das Cardiopatias / Minimally Invasive Procedures - Direct and Video-Assisted Forms in the Treatment of Heart Diseases

Fundamento: Procedimentos cardiovasculares minimamente invasivos têm sido progressivamente empregados no tratamento das cardiopatias. Objetivo: Descrever as técnicas e os resultados imediatos dos procedimentos minimamente invasivos ao longo de uma experiência de 5 anos. Métodos: Estudo unicêntrico, descritivo e prospectivo, com abordagem quantitativa, no qual 102 pacientes foram submetidos a procedimentos minimamente invasivos de forma direta e de forma videoassistida. Foram avaliadas variáveis clínicas, operatórias e evolução imediata dos pacientes operados. Resultados: Quatorze pacientes foram submetidos a procedimentos minimamente invasivos diretos e 88 a videoassistidos. Entre os submetidos a procedimentos minimamente invasivos diretos, 13 tinham cardiopatia valvar aórtica. Entre os submetidos a procedimentos minimamente invasivos videoassistidos, 43 tinham cardiopatia valvar mitral, 41 defeito do septo interatrial e quatro tumores. Entre os portadores de cardiopatia valvar mitral, foram realizadas 26 trocas e 17 reconstruções valvares. As médias de tempo de clampeamento aórtico, de extracorpórea e do procedimento foram, respectivamente, 91,6 ± 21,8, 112,7 ± 27,9 e 247,1 ± 20,3 minutos entre os submetidos a procedimentos minimamente invasivos diretos. Já entre os submetidos a procedimentos minimamente invasivos videoassistidos, foram 71,6 ± 29, 99,7 ± 32,6 e 226,1 ± 42,7 minutos, respectivamente. Considerando os tempos de terapia intensiva e de internamento, foram 41,1 ± 14,7 horas e 4,6 ± 2 dias entre os submetidos a procedimentos minimamente invasivos diretos e 36,8 ± 16,3 horas e 4,3 ± 1,9 dias entre os videoassistidos. Conclusão: Procedimentos minimamente invasivos foram empregados de duas formas - direta e videoassistida - com segurança no tratamento das cardiopatias ...

Background: Minimally invasive cardiovascular procedures have been progressively used in heart surgery. Objective: To describe the techniques and immediate results of minimally invasive procedures in 5 years. Methods: Prospective and descriptive study in which 102 patients were submitted to minimally invasive procedures in direct and video-assisted forms. Clinical and surgical variables were evaluated as well as the in hospital follow-up of the patients. Results: Fourteen patients were operated through the direct form and 88 through the video-assisted form. Between minimally invasive procedures in direct form, 13 had aortic valve disease. Between minimally invasive procedures in video-assisted forms, 43 had mitral valve disease, 41 atrial septal defect and four tumors. In relation to mitral valve disease, we replaced 26 and reconstructed 17 valves. Aortic clamp, extracorporeal and procedure times were, respectively, 91,6 ± 21,8, 112,7 ± 27,9 e 247,1 ± 20,3 minutes in minimally invasive procedures in direct form. Between minimally invasive procedures in video-assisted forms, 71,6 ± 29, 99,7 ± 32,6 e 226,1 ± 42,7 minutes. Considering intensive care and hospitalization times, these were 41,1 ± 14,7 hours and 4,6 ± 2 days in minimally invasive procedures in direct and 36,8 ± 16,3 hours and 4,3 ± 1,9 days in minimally invasive procedures in video-assisted forms procedures. Conclusion: Minimally invasive procedures were used in two forms - direct and video-assisted - with safety in the surgical treatment of video-assisted, atrial septal defect and tumors of the heart. These procedures seem to result in longer surgical variables. However, hospital recuperation was faster, independent of the access or pathology. .