Percepção de adolescentes com lesão medular sobre autonomia / Perception of adolescents with spinal cord injury about autonomy / Percepción de los adolescentes con lesión medular sobre la autonomía

Resumo Considerando que, a partir do referencial dos direitos humanos do paciente, aspectos bioéticos da autonomia relacional são importantes na construção da autonomia como projeto de vida, analisou-se a percepção do processo de autonomia em adolescentes com lesão medular participantes de um programa de reabilitação. Trata-se de estudo transversal quali-quantitativo que utilizou entrevista para coletar dados e o software Iramuteq para analisá-los. Participaram 14 adolescentes, 50% do sexo masculino, 29% moradores do Distrito Federal, 71% com paraplegia. Na análise dos dados qualitativos, identificaram-se cinco classes: programa de reabilitação (20,9%); autonomia (21,8%); relações familiares (16,7%); sentimentos e vivências (23,9%); e rotina (16,7%). A mãe foi apontada como principal cuidadora (64%) e a autonomia muitas vezes foi relacionada ao conceito de independência. Outras formas de relacionamentos corroboraram o modelo da autonomia relacional, sendo identificados desafios intrínsecos e extrínsecos à condição dos participantes analisadas na perspectiva dos direitos humanos do paciente.

Abstract Starting from the referential of patient's human rights and considering that bioethical aspects of relational autonomy are important in the construction of autonomy as a life project, this study analyzed the perception of the autonomy process in adolescents with spinal cord injury participating in a rehabilitation program. This is a cross-sectional quali-quantitative study that used interviews to collect data and the Iramuteq software to analyze them. Fourteen adolescents participated, 50% male, 29% living in the Federal District, 71% with paraplegia. The qualitative data analysis identified five classes: rehabilitation program (20.9%); autonomy (21.8%); family relations (16.7%); feelings and experiences (23.9%); and routine (16.7%). The mother was indicated as the main caregiver (64%) and autonomy was often related to the concept of independence. Other forms of relationships corroborated the model of relational autonomy, and intrinsic and extrinsic challenges to the condition of the participants analyzed from the perspective of patient's human rights were also identified.

Resumen Considerando que, desde los derechos humanos del paciente, los aspectos bioéticos de autonomía relacional son importantes para constituir la autonomía como proyecto de vida, se analizó la percepción del proceso de autonomía en adolescentes con lesión medular de un programa de rehabilitación. Es un estudio transversal cualicuantitativo, que utilizó entrevistas para recopilar datos y el software Iramuteq para analizarlos. Participaron 14 adolescentes, 50% del sexo masculino, 29% residentes en el Distrito Federal, 71% con paraplejía. Del análisis de datos cualitativos emergieron cinco clases: programa de rehabilitación (20,9%); autonomía (21,8%); relaciones familiares (16,7%); sentimientos y experiencias (23,9%); y rutina (16,7%). La madre fue la principal cuidadora (64%), y la autonomía estuvo relacionada frecuentemente con el concepto de independencia. Otras formas de relación respaldan el modelo de autonomía relacional, con la identificación de desafíos intrínsecos y extrínsecos a la condición de estos participantes desde la perspectiva de los derechos humanos del paciente.

Tomada de decisão compartilhada no contexto do paciente adolescente em programa de reabilitação / Shared decision-making in the context of adolescent patient in rehabilitation program / Toma de decisiones compartida en el contexto del paciente adolescente en programa de rehabilitación

Objetivo: analisar a aplicação da tomada de decisão compartilhada no contexto do paciente adolescente, com base no referencial dos Direitos Humanos dos Pacientes (DHP). Metodologia: baseia-se em pesquisa teórica, que se fundamenta no marco teórico dos DHP, desenvolvido por Albuquerque e Eler e nos estudos sobre a tomada de decisão compartilhada, de acordo com Sullivan. A aplicação do proposto neste artigo foi exemplificada pelo relato de experiência de enfermeiros em hospital de referência em reabilitação no Distrito Federal. Resultados: os Direitos Humanos dos Pacientes como referencial normativo e teórico, bem como a tomada de decisão compartilhada aplicada ao paciente adolescente, asseguram o direito à participação no programa de reabilitação, impactando positivamente nos resultados dos cuidados. Considerações finais: o reconhecimento do adolescente enquanto protagonista do seu cuidado em saúde, além de efetivar as determinações de direitos humanos, produz resultados positivos para o tratamento, contribuindo para a adesão, o bem-estar, do paciente, e reduz efeitos adversos e ansiedades.

Objective: to discuss, based on the Patient Human Rights principles, shared decision-making applied to adolescent patients. Methods: it is a theoretical research which application was exemplified by the experience of nurses from a rehabilitation hospital in Federal District, Brazil. Results: Patient Human Rights, as a normative and theoretical principle as well as shared decision-making applied to adolescent patients, ensure the right to participate in the rehabilitation program, with positive impacts to health care outcomes. Conclusion: the recognition of adolescents as protagonists of their own health care, in addition to complying to human rights determinations, produces positive results, contributing to patient compliance, well-being, and reducing adverse effects and anxieties.

Objetivo: discutir la toma de decisiones compartidas en el contexto de pacientes adolescentes, en base al marco de Derechos Humanos de los Pacientes, basado en un programa de rehabilitación. Metodología: se basa en la investigación teórica, basada en el marco teórico de Derechos Humanos de los Pacientes desarrollado por Albuquerque y Eler, e en estudios sobre la toma de decisiones compartidas, según Sullivan. La aplicación de lo que se propuso en este artículo fue ejemplificada por la experiencia de enfermería en un hospital de referencia en rehabilitación en el Distrito Federal. Resultados: los derechos humanos de los pacientes como referencia normativa y teórica, así como la toma de decisiones compartidas aplicadas a pacientes adolescentes, aseguran el derecho a participar en el programa de rehabilitación, impactando positivamente los resultados de la atención. Consideraciones finales: el reconocimiento de los adolescentes como protagonistas de su atención médica, además de hacer determinaciones de derechos humanos, produce resultados positivos para el tratamiento, lo que contribuye al cumplimiento del paciente, el bienestar y reduce los efectos adversos y las ansiedades.

Estratégia de tratamento nos tumores benignos de nervo / Treatment strategy for benign nerve tumors

Introdução: Os tumores de nervo periférico normalmente são benignos, raros, de crescimento lento e pouco sintomáticos. O objetivo é descrever estratégias para o diagnóstico e tratamento de pacientes com tumores benignos que afetam o nervo ulnar. Métodos: Estudo retrospectivo dos pacientes operados entre 2010 e 2015 com tumor benigno de nervo ulnar, segundo os sintomas, exames complementares, técnicas cirúrgicas realizadas e características demográficas. Resultados: O estudo incluiu 17(8%) pacientes, prevalência sexo feminino (65%) na quarta década de vida; e, natureza extrínseca, o lipoma, em seis casos (35%), seguido do tumor de origem intrínseca, o Schwannoma em 17% e hamartoma em 11%. A excisão tumoral foi total em 83% casos e parcial em 17% casos; em doze casos realizou-se a descompressão neural. Conclusão: Com as estratégias realizadas para o tratamento foi possível bons resultados funcionais em 88% dos pacientes operados. Os piores resultados foram nos tumores de origem vascular.

Introduction: Peripheral nerve tumors are usually benign, rare, slow-growing and little symptomatic. The objective is to describe strategies for the diagnosis and treatment of patients with benign tumors of the ulnar nerve. Methods: This retrospective study of patients who underwent surgery between 2010 and 2015 for the treatment of benign tumor of the ulnar nerve analyzed patient symptoms and demographic characteristics, complementary examinations, and surgical techniques performed. Results: The study included 17 (8%) patients, with a prevalence of women (65%) in the fourth decade of life. The tumors tended to be extrinsic, with lipoma in 6 cases (35%); others were intrinsic, including schwannoma in 17% and hamartoma in 11% of the cases. Tumor excision was complete in 83% of cases and partial in 17% of cases; nerve decompression was performed in 12 cases. Conclusion: The strategies performed here yielded good functional results in 88% of patients. The worst results were in tumors of vascular origin.