(Lack of) knowledge of mothers about sickle cell trait and disease: a qualitative study / El (des) conocimiento de las madres sobre células falciformes y anemia falciforme: un estudio cualitativo / O (des)conhecimento das mães sobre o traço e a doença falciforme: um estudo qualitativo

ABSTRACT Objective: to analyze the understanding of mothers about sickle cell disease and/or trait of the family from a diagnosed child. Methods: this is a qualitative study, using a semi-structured interview with 23 mothers, at a sickle cell disease outpatient clinic of a public institution, from October to December 2017. Analysis was thematic. Results: all participants had sickle cell trait as well as the parents of their children. Twenty children were diagnosed with sickle cell disease by Heel Prick Test, and three, after hospitalization due to the disease. Most did not know how to report the presence of the trait or disease in relatives other than nuclear. Final considerations: diagnosis cannot be restricted to the result of neonatal screening, requiring that preventive information on sickle cell crises be reinforced. It is recommended to search for other affected relatives to learn about their genetic condition, reflecting on their reproductive decisions.

RESUMEN Objetivo: analizar el entendimiento de las madres sobre células y/o anemia falciformes de la familia del niño diagnosticado. Métodos: se trata de un estudio cualitativo, mediante entrevista semiestructurada a 23 madres, en el ambulatorio de anemia falciforme de una institución pública, de octubre a diciembre de 2017. El análisis fue temático. Resultados: todos los participantes tenían células falciformes, así como los padres de sus hijos. Veinte niños fueron diagnosticados con anemia de células falciformes mediante la prueba de punción del talón y tres, después de la hospitalización debido a la enfermedad. La mayoría no sabía cómo informar la presencia de células o anemia en miembros de la familia distintos del nuclear. Consideraciones finales: el diagnóstico no puede restringirse al resultado del cribado neonatal, requiriendo que se refuerce la información preventiva sobre las crisis drepanocíticas. Se recomienda buscar a otros familiares afectados para conocer su condición genética, reflexionando sobre sus decisiones reproductivas.

RESUMO Objetivo: analisar o entendimento de mães acerca da condição do traço e/ou doença falciforme da família a partir da criança diagnosticada. Métodos: trata-se de um estudo qualitativo, sendo utilizada entrevista semiestruturada, com 23 mães, no ambulatório de doença falciforme de uma instituição pública, no período de outubro a dezembro de 2017. A análise foi temática. Resultados: todos os participantes tinham traço falciforme, bem como os pais dos seus filhos. Vinte crianças foram diagnosticadas com doença falciforme pelo teste do pezinho, e três, após hospitalização decorrente da doença. A maioria não sabia informar a presença do traço ou doença em outros membros da família que não a nuclear. Considerações finais: o diagnóstico não pode ficar restrito ao resultado da triagem neonatal, necessitando que as informações preventivas de crises falcêmicas sejam reforçadas. Recomenda-se a busca de outros membros da família afetados para conhecimento da sua condição genética, refletindo sobre suas decisões reprodutivas.

Necessidades de saúde relacionadas com o tratamento quimioterápico: construção e validação de vídeos educativos / Health needs related to chemotherapy treatment: construction and validation of educational videos

RESUMO Objetivo construir e validar o conteúdo de vídeos educativos sobre as necessidades de saúde relacionadas com o tratamento quimioterápico. Métodos estudo metodológico, realizado em quatro etapas: identificação das necessidades de saúde do paciente em quimioterapia; construção dos vídeos educativos; validação pelos juízes-especialistas; e adequação. Resultados as necessidades de saúde foram identificadas e com base nestas, construiu-se três vídeos educativos com conteúdos validados por 31 a 35 juízes, a depender do conteúdo de cada um. O Índice de Validade de Conteúdo total e dos itens dos critérios de avaliação foram superiores a 0,80 e todos os itens apresentaram intervalo de confiança de 95%, cujo limite inferior também foi superior a 0,80. Posteriormente, realizaram-se as adaptações sugeridas para aperfeiçoar e conferir legitimidade aos vídeos. Conclusão acredita-se que os vídeos contribuam para o conhecimento e autogerenciamento dos sintomas dos pacientes em domicílio, adaptação ao tratamento e consequente melhora da qualidade de vida.

ABSTRACT Objective to construct and validate the content of educational videos on health needs related to chemotherapy treatment. Methods methodological study, carried out in four stages: identification of the health needs of patients on chemotherapy; construction of the educational videos; validation by expert judges; and adequacy. Results health needs were identified and based on these, three educational videos were constructed with content validated by 31 to 35 judges, depending on the content of each one. The total Content Validity Index and the items of the evaluation criteria were higher than 0.80 and all items had a 95% confidence interval, whose lower limit was also higher than 0.80. Subsequently, the suggested adaptations were made to improve and confer legitimacy to the videos. Conclusion the videos are believed to contribute to the patients' knowledge and self-management of symptoms at home, adaptation to treatment, and consequent improvement in quality of life.

Breastfeeding under the umbrella of support networks: a facilitative strategy / La lactancia bajo la égida de redes de apoyo: una estrategia facilitadora / A amamentação sob a égide de redes de apoio: uma estratégia facilitadora

Abstract Objectives: To know the aspects related to breastfeeding from the perspective of women in a city in the inland of Rio de Janeiro and to discuss the family support network created as a facilitation strategy for women to breastfeed their children. Methods: A qualitative, descriptive and exploratory research. For data collection, a semi-structured interview script instrument was developed. The focus groups were filmed, and the speeches transcribed in full. Data was divided and grouped into thematic categories. A total of ten volunteer women participated. The reference used was the National Breastfeeding Policy. Results: The following categories emerged from the focus groups: Breastfeeding: facilities and difficulties faced; Prenatal specificities and identification of the support network during breastfeeding. Conclusion and implications for practice: Breastfeeding is an action based on subjectivity, women's experience and among members of the social network. The results point to the need for effective participation of prenatal nurses who promote breastfeeding and the inclusion of the father for better participation in the entire breastfeeding process and family members, where both play a key role in promoting breastfeeding, and continued breastfeeding. Maternal exclusive.

Resumen Objetivos: Conocer los aspectos relacionados con la lactancia materna desde la perspectiva de las mujeres de una ciudad del interior de Río de Janeiro y discutir la red de apoyo familiar creada como una estrategia facilitadora para que las mujeres amamanten a sus hijos. Métodos: Investigación cualitativa, descriptiva y exploratoria. Para la recopilación de datos se desarrolló un instrumento de guión de entrevista semiestructurado. Los grupos focales se filmaron y el discurso se transcribió en su totalidad. Los datos se fraccionaron y agruparon en categorías temáticas. Participaron un total de diez mujeres voluntarias. La referencia utilizada fue la Política Nacional de Lactancia Materna. Resultados: Las siguientes categorías surgieron de los grupos focales: Lactancia materna: instalaciones y dificultades enfrentadas; Las peculiaridades prenatales y la identificación de la red de apoyo durante la lactancia. Conclusión e implicaciones para la práctica: La lactancia materna es una acción basada en la subjetividad, la experiencia de las mujeres y entre los miembros de la red social. Los resultados muestran la necesidad de una participación efectiva de las enfermeras prenatales que promueven la lactancia materna y la inclusión del padre para una mejor participación en todo el proceso de lactancia materna y los miembros de la familia, donde ambos juegan un papel fundamental en la promoción y continuación de la lactancia materna exclusivo materno.

Resumo Objetivos: Conhecer os aspectos relacionados à amamentação sob a ótica de mulheres de uma cidade do interior do Rio de Janeiro e discutir a rede de apoio familiar construída como estratégia facilitadora para a mulher amamentar a criança. Métodos: Pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória. Para a coleta de dados, foi elaborado um instrumento tipo roteiro de entrevista semiestruturado. Os grupos focais foram filmados e as falas transcritas na íntegra. Os dados foram fracionados e agrupados em categorias temáticas. Participaram, ao todo, dez mulheres voluntárias. O referencial utilizado foi a Política Nacional de Amamentação. Resultados: Emergiram, dos grupos focais, as categorias "Amamentação: facilidades e dificuldades enfrentadas"; "Particularidades do pré-natal" e "Identificação da rede de apoio durante a amamentação". Conclusão e implicações para a prática: A amamentação é uma ação fundamentada na subjetividade, na vivência das mulheres e entre os membros da rede social. Ressalta-se a necessidade da participação efetiva da(o) enfermeira(o) no pré-natal, promovendo o aleitamento materno e a inclusão do pai para melhor participação em todo o processo do aleitamento e dos familiares, onde ambos possuem papel fundamental na promoção e continuidade do aleitamento materno exclusivo.

Itinerário terapêutico de adolescentes com osteossarcoma: implicações para o diagnóstico precoce / Therapeutic study of teens with osteosarcoma: implications for early diagnosis / Itinerario terapéutico de adolescentes con osteosarcoma: implicaciones para el diagnóstico temprano

Vários fatores interferem na demora do diagnóstico e tratamento de adolescentes portadores de osteossarcoma. O objetivo deste artigo foi descrever o itinerário terapêutico de adolescentes portadores de osteossarcoma. Trata-se de estudo descritivo, do tipo relato de caso, realizado numa instituição pública especializada em Oncologia no estado do Rio de Janeiro. Foram realizados três estudos de casos de adolescentes portadores de osteossarcoma amputados com a descrição do itinerário terapêutico. Foram identificadas questões relacionadas a dificuldades do diagnóstico precoce, como a relação familiar com o adolescente, a fragilidade de uma rede de saúde adequada ao adolescente e a dificuldade de um diagnóstico de câncer infantil. O diagnóstico precoce deve ser divulgado por meio de um sistema de saúde integrado da atenção básica com o atendimento especializado. É fundamental, para que ocorra a detecção precoce do osteossarcoma nos adolescentes, um sistema de saúde integrado, da atenção básica com o atendimento especializado, a fim de evitar a descoberta de novos casos mais tardiamente.

Several factors interfere with the delay of diagnosis and treatment of adolescents suffering from osteosarcoma. The purpose of this article wasto describe the therapeutic itinerary of adolescents suffering from osteosarcoma. This is a descriptive study of type case report, carried out in apublic institution specialized in Oncology in the State of Rio de Janeiro. Three case studies of adolescents suffering from osteosarcoma amputees with the description of the itinerary were conducted. Related issues have identified the difficulties of early diagnosis, as the family relationship with the teenager; the fragility of a health network suitable for the teenager and the difficulty of a diagnosis of childhood cancer. Early diagnosis shouldbe disclosed through a system of integrated health basic attention with the specialized care. It is essential for early detection of osteosarcoma in adolescents, an integrated health system, basic care with specialized care, in order to prevent the discovery of new cases later.

Son varios los factores que interfieren en la demora del diagnóstico y tratamiento de adolescentes con osteosarcoma. El propósito de este artículoera describir el itinerario terapéutico de adolescentes con osteosarcoma. Se trata de un estudio descriptivo de caso llevado a cabo en una institución pública especializada en oncología en el estado de Río de Janeiro. Se realizaron tres estudios de caso de adolescentes con osteosarcoma amputados con la descripción del itinerario terapéutico. Se identificaron problemas relacionados con las dificultades del diagnóstico temprano, tales como larelación familiar con el adolescente; la fragilidad de la red de salud adecuada para el adolescente y la dificultad del diagnóstico de cáncer infantil.El diagnóstico temprano debe ser revelado a través de un sistema de atención básica de la salud integrado con atención especializada. Para la detección temprana del osteosarcoma en adolescentes es fundamental que el sistema de salud sea integrado, de atención básica con atención especializada, para evitar el descubrimiento de nuevos casos más tarde.

Convivência familiar do escolar em controle da doença oncológica: perspectivas para a enfermagem pediátrica / Family life with a school age child in oncologic disease control: perspectives for a pediatric nursing

Introdução: A obrigatoriedade da família do escolar em controle de doença oncológica em continuar frequentando oHospital do Câncer I do Instituto Nacional de Câncer é uma rotina delimitada pela instituição e adotada pelo Serviço de Pediatria Oncológica. Objetivos: Descrever as estratégias da família no (con)vívio com o escolar em controle de doença oncológica; analisar as interações da família com o escolar e discutir a (con)vivência da família com o escolar. Método: Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa, tipo estudo de caso, envolvendo entrevista não diretiva em grupo com familiares e consulta em prontuário através de formulário. O cenário do estudo é o Ambulatório de Pediatria do Hospital do Câncer I, localizado na cidade do Rio de Janeiro/ Brasil. Resultados: Com base nos depoimentos, constatou-se como uma das estratégias da família, preservar a saúde do escolar, controlando a doença em casa através da identificação de sinais e sintomas. Conclusão: A família é parte importante do processo e aliada da equipe comocontroladora de sinais e sintomas e durante o controle da doença oncológica, ela continua o seu papel de vigilânciaem casa, onde familiares, vizinhos, escola são envolvidos em uma rede de ajuda à instituição para manter o “controle” do estado de saúde da criança.

A convivência da família com o escolar em controle da doença oncológica: perspectivas para a enfermagem pediátrica

O estudo tem como objeto a (con)vivência da família com o escolar em controle de doença oncológica. Os objetivos são descrever as estratégias da família no (con)vívio com o escolar em controle de doença oncológica; analisar as interações da família com o escolar e discutir a (con)vivência da família com o escolar. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa, tipo estudo de caso, envolvendo entrevista não diretiva em grupo com familiares e consulta em prontuário através de formulário. O cenário do estudo é o Ambulatório de Pediatria do Hospital do Câncer I, localizado na cidade do Rio de Janeiro/Brasil. O referencial teórico está vinculado ao conceito de família saudável. (Elsen et al., 1994). Com base na análise, constata-se que uma das estratégias da família é de preservar a saúde do escolar, controlando a doença em casa através da identificação de sinais e sintomas. Nas interações, destaca-se a rede de apoio que se constrói dentro da família para superar as dificuldades como o diagnóstico de câncer e o tratamento do escolar. Evidencia-se que o apoio não se restringe às pessoas da casa, elas fazem parte de um grupo de amigos e de uma comunidade, compartilhando os momentos difíceis. Na (con)vivência da família, destacam-se as questões visíveis para a mesma e invisíveis para as pessoas da comunidade, como a crença em Deus, o medo da morte e da recidiva tumoral. Outros aspectos relevantes são as seqüelas deixadas, o desejo pela alta hospitalar e a aceitação do escolar como uma criança normal pela sociedade, apesar de ser encarada sob a ótica familiar como especial. Conclui-se que a família é membro importante e aliada à equipe como controladora de sinais e sintomas e durante o controle da doença oncológica, ela continua o seu papel de vigilância em casa, onde familiares, vizinhos, escola são envolvidos em uma rede de ajuda à instituição para manter o "controle" do estado de saúde da criança.

A family vividity with school age in cancer control was investigated in this study, whose purposes were follows: describing, analysing and discussing family strategies, interactions and vividity. It is a qualitative research developed by case study, in which 10 people were interviewed in a non-directive group interview and gathering informations from chart registered in a formo The study scenery was a Pediatric out patient setting of Cancer Hospital I (Hospital do Câncer-I), Rio de Janeiro, BraziI. The theoretical reference was based on healthy family concept.(Elsen. et aI, 1994). Data analisís showed that family tried to preserve child's health by identifying cancer sígnals and symptons, a strategy in controling disease. We could evidence that family interactions belong to network support in light of overcoming difficulties with cancer diagnosis and management. Such support included family, significant others and community members; all of them shared hard moments relating to surviver cancer child. Besides, visible and invisible issues associated with religious beliefs, fear death and tumoral recidive risk were manifested by each one. Otber relevant aspects were sequels left in child body, the wish of being, discharge from follow-up and his!her acceptarice by society, what outlined that child with special healthcare needs under family standpoínt. We concluded that family behaived as na important ally of health care providers in child's follow-up. Then, they kept surveinling him/her at home with significant other helpers, neighbors and school members. All constituted a networking support in mantaining cancer survivor child's health under control.