Abordaje del niño con una enfermedad pasible de cuidados paliativos: visión desde la Unidad de Cuidados Paliativos del Centro Hospitalario Pereira Rossell / Approach to the child with a disease liable to palliative care: view from the palliative care unit of the Centro Hospitalario Pereira Rossell

En todos los escenarios de atención pediátrica es creciente el número de niños* asistidos con enfermedades o condiciones de salud que amenazan y/o limitan su vida y la de sus familias. De acuerdo a las definiciones internacionales actuales todos estos niños son pasibles de Cuidados paliativos (CP) y deberían beneficiarse de esta estrategia integral de atención. La presente revisión, es la visión de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del C.H.P.R., basada en la literatura, la experiencia recogida y la reflexión sobre las prácticas. El objetivo es que sea de utilidad para aquellos profesionales que en forma personal o en equipos tengan también interés en mejorar la calidad de asistencia y de vida de estos niños y sus familias. En la misma se presentan herramientas para el razonamiento y abordaje clínico según los siguientes capítulos: I) Identificación de niños pasibles de CP; II) Identificación de problemas biológicos, psicológicos, sociales y de comunicación; III) Identificación y respeto de las necesidades, preferencias y valores del niño y la familia; IV) Equipo de trabajo; V) Comunicación; VI) Toma de decisiones. Garantizar el derecho a los CP, implica desafíos personales en capacitación y desafíos organizativos para el sistema de salud que debemos asumir.

Cuestionario sobre calidad de vida pediátrica (PedsQL) versión 4.0: fase inicial de la adaptación transcultural para Uruguay / Questionnaire on pediatric quality of life (PedsQl) 4.0 version: initial phase of transcultural adaptation for Uruguay

Objetivo: el propósito de este trabajo es presentar la primera fase de la adaptación lingüística y transcultural del Cuestionario de Calidad de Vida Pediátrica (PedsQL) versión 4.0 para Uruguay. Método: para la adaptación lingüística y cultural de versiones no validadas en español se siguió el procedimiento: traducción anterógrada desde el idioma original al español traducción retrógrada nuevamente al idioma original con una conciliación de las versiones y nueva traducción al español. Las versiones ya validadas para Argentina fueron revisadas y cotejadas con el original en inglés y se realizaron adaptaciones para Uruguay. Para estudiar la validez de contenido, la aplicabilidad y comprensibilidad se realizó testeo mediante una metodología cualitativa en una muestra de niños portadores de enfermedades crónicas y sus padres. Se obtuvo consentimiento informado en ambos casos y se realizó una entrevista estructurada. Se registró las características sociodemográficas y condiciones de aplicación. Se envió reportes del procedimiento y las conclusiones de las adaptaciones realizadas a los autores y responsables del cuestionario, las que fueron aprobadas. Resultados: considerando el análisis cualitativo, las escalas genéricas del PedsQL y las escalas específicas: Módulo de Impacto Familiar y Escala de Síntomas Gastrointestinales resultaron fáciles de aplicar y presentaron una aceptable comprensión. El Módulo Genérico de Satisfacción del Cuidado de la Salud mostró dificultades en la comprensión por lo que se requiere una revisión de la versión traducida y una nueva evaluación antes de su aplicación en estudios clínicos. Conclusiones: de acuerdo a lo analizado hasta el momento podemos afirmar que el Cuestionario PedsQL versión 4.0, así como el Módulo de Impacto Familiar y la Escala de Síntomas Gastrointestinales, cumplen con los requisitos básicos para su evaluación psicométrica en nuestra población.

Aim: the purpose of this investigation is to show the first stage of the linguistic and cultural adaptation of the HRQL Pediatric Questionnaire PedsQL version 4.0, for Uruguay. Method: for the linguistic and cultural adaptation of versions not validated in Spanish, this procedure was followed: forward translation from the source language to Spanish, backward translation to the source language with a reconciliation of the versions and a new translation to Spanish. The versions already validated for Argentina were revised, they were compared with the original in English and adaptations for Uruguay were made. To study the content validity, the applicability and comprehension of the questionnaire the testing was done through a qualitative methodology in a sample of children with chronic illnesses and parents. The informed consent was obtained in both cases and a structured interview was done. The sociodemographic characteristics and the conditions of application were registered. Reports of the procedure and the conclusions of the adaptations done were sent to the authors and responsibles of the questionnaire, which were approved. Results: considering the qualitative analysis the generic scales of the Peds QL and the specific ones: Family Impact Module and Gastrointestinal Symptoms Scale adapted to Uruguay were easy to apply and showed an acceptable comprehension. The Generic Module of Healthcare Satisfaction showed difficulties in the comprehension so a revision of the translated version and a new evaluation before its application in clinical studies are required.