Sexualidad de personas con acromegalia y síndrome de Cushing; experiencias y aspectos psicosociales relacionados / Sexuality in people with acromegaly and Cushing's syndrome; experiences and related psychosocial aspects

Antecedentes: aunque la literatura documenta que la acromegalia y el síndrome de Cushing pueden producir dificultades sexuales, los estudios sobre el tema son escasos, especialmente desde la perspectiva de los sujetos. Objetivo: describir el impacto de la acromegalia y el síndrome de Cushing sobre la sexualidad y algunos aspectos psicosociales relacionados, desde la perspectiva de personas con estas enfermedades. Métodos: estudio descriptivo, retrospectivo, cualitativo, con 12 mujeres y 8 varones, atendidos en Instituto Nacional de Endocrinología, Cuba. Se utilizaron entrevistas en profundidad y técnicas psicológicas proyectivas. La información fue transcrita, codificada, interpretada y triangulada. Se consideraron los aspectos éticos. Resultados: las manifestaciones clínicas, corporales y psíquicas de la enfermedad impactaron la sexualidad de la mayoría de los sujetos. Los roles de género y la estética corporal jugaron un rol importante, especialmente en mujeres. La pareja se estructuró como apoyo ante las dificultades sexuales, especialmente en varones. Aparecieron tres perfiles de experiencias sexuales: 1) un grupo refirió que la enfermedad impactó negativamente su sexualidad en forma de dificultades con la erección (varones) y el deseo sexual (mujeres), e incidió en la pareja; 2) otro grupo refirió similares cambios sexuales, pero vividos con menor impacto psicoemocional debido al apoyo de la pareja; 3) un tercer grupo no refirió cambios en la sexualidad ni en la pareja. Se discuten factores relacionados. Conclusiones: las experiencias sexuales de los sujetos son diversas, relacionadas con representaciones sobre pareja, sexualidad, cuerpo y enfermedad. Mujeres y varones muestran diferencias en la influencia del impacto estético y psicoemocional de la enfermedad sobre la sexualidad. Las representaciones (genéricas, corporales, sexuales) más flexibles se relacionan con menor impacto sexual de la enfermedad(AU)

Background: although literature documents that acromegaly and Cushing's syndrome may cause sexual difficulties, the number of studies about the topic is low, mainly from the subjects' perspective. Objective: to describe the impact of acromegaly and Cushing's syndrome on the sexuality and some related psychosocial aspects from the perspective of people living with these diseases. Methods: retrospective, descriptive and qualitative study of 12 women and 8 men who were seen at the National Institute of Endocrinology of Cuba. In depth interviews and projective psychological techniques were used. The collected information was transcripted, coded, construed and triangled. Ethical aspects were taken into consideration. Results: the clinical, body and psychical manifestations of the disease had an impact on the sexuality of most of subjects. The gender role and the body image played significant roles mainly in women. The couple was formed as a support to face sexual difficulties, particularly in men. There were three profiles of sexual experiences: 1) a group stated that the disease had a negative impact on their sexuality regarding difficulties in erection (men) and sexual desire (women) and this influenced on the couple; 2) this group mentioned similar sexual changes but experienced lower psychoemotional impact due to the support of the sexual partner; and 3) the third group did not mention any change in sexuality or in the couple. Related factors were also discussed. Conclusions: sexual experiences of the subjects were varied and related to representations about couple, sexuality, body and disease. Women and men showed differences in the effect of the esthetic and psycho-emotional impact of the disease on sexuality. The most flexible representations (generic, body, sexual) were related to lower sexual impact of disease(AU)

Experiencias sexuales y corporales en personas con endocrinopatías: resultados de estudios en Cuba y Perú / Sexual and bodily experiences in persons with endocrinopathies: results of studies in Cuba and Perú

Las construcciones de género, los significados del cuerpo y los sentidos atribuidos al proceso salud-enfermedad son centrales en la estructuración de identidades. Para comprender los significados de las experiencias sexuales de personas que viven con endocrinopatías que provocan modificaciones en la apariencia física, se realizaron 2 estudios exploratorios: uno con 15 sujetos peruanos, y otro con 7 sujetos cubanos, todos adultos, mujeres y varones. Se realizaron entrevistas en profundidad y se utilizó la triangulación teórica para validación. Se encontró que la sexualidad se elabora desde un sentido de normativa: que exige coherencia entre el sexo biológico, las experiencias de género y las formas de representar el cuerpo. La enfermedad, los cambios corporales y las dificultades para cumplir con roles y expectativas de género (tradicionales), "rompen" con esta coherencia esperada, e impactan profundamente sobre la sexualidad y los procesos de identidad. Aunque aparecen diferencias atendiendo al contexto cultural, al género y a las particularidades del proceso de enfermedad, los sujetos refieren la vivencia de no cumplir con la normativa sexual, los roles y las expectativas de género, desde sus definiciones más tradicionales. El artículo aporta reflexiones y recomendaciones generales para incidir positivamente en las realidades de vida de estas personas(AU)

The gender constructions, the meanings of the body and the senses attributed to the health-disease process are essential for the structuring of identities. To understand the meanings of the sexual experiences of persons living with endocrinopathies causing modifications in the physical appearance, 2 exploratory studies were conducted: one with 15 Peruvian subjects, and another with 7 Cuban individuals. All of them were female and male adults. In-depth interviews were made, and the theoretical triangulation was used for their validation. It was found that sexuality is made from a normative sense that demands coherence between the biological sex, the gender experiences and the ways to represent the body. The disease, the body changes and the difficulties to fulfill the gender roles and expectations (traditional) break this expected coherence and have a great impact on the sexuality and the identity processes. Although there are differences according to the cultural context, gender and the particularities of the disease process, the individuals refer not to accomplish the sexual normative and the gender roles and expectations from their most traditional definitions. The article provides reflections and general recommendations to positively influence on the realities of life of these patients(AU)