Ser mãe de criança com microcefalia: do ideal ao real na síndrome congênita do zika vírus (SCZV) / Being a mother of a child with microcephaly: from ideal to real in the zika virus congenital syndrome (ZVCS) / Ser madre de un niño con microcefalia: de lo ideal a lo real en síndrome congénito asociado a virus del zika (SCZV)

A microcefalia é uma condição neurológica que afeta o tamanho do perímetro cefálico. Nesta pesquisa qualitativa e descritiva, buscou-se avaliar como a mãe lida com o bebê real, identificando processos de reconstrução das idealizações maternas. Os instrumentos utilizados foram questionário sociodemográfico e entrevista semiestruturada gravada. A coleta foi realizada em três municípios do interior da Paraíba, nos domicílios de seis mães de microcéfalos com até um ano de idade. Os dados coletados no conteúdo emergente na fala das entrevistadas passaram pela análise temático categorial com suporte teórico psicanalítico. Foram identificadas nove categorias: a) reações ao diagnóstico; b) luto do bebê idealizado; c) elaboração do luto e mecanismos de enfrentamento; d) formas de lidar com o bebê e maternagem; e) dinâmica familiar após a descoberta da microcefalia; f) preconceito; g) atendimento focado em aspectos biológicos e físicos; h) acompanhamento psicológico e acolhimento; i) e suporte social. A mãe é abalada nos aspectos psicológicos e sociais. Os resultados mostram que a espiritualidade, o apoio familiar e de outras mães que vivenciam a mesma situação são formas de enfrentamento. O suporte social mais significativo é exercido pelas mães de outras crianças com microcefalia, com as quais as entrevistadas passaram a conviver em meio ao tratamento interdisciplinar dos filhos. O profissional de psicologia tem um papel fundamental na família que enfrenta a microcefalia, fortalecendo a maternagem, potencializando as forças da mãe para lidar com a desilusão e auxiliando-a na reorganização e adaptação a esse bebê com deficiências múltiplas, o que proporciona a reconstrução de suas idealizações.(AU)

Microcephaly is a neurological condition that affects child's head circumference. This qualitative descriptive research sought to evaluate how mothers of child with microcephaly deal with the real baby, identifying reconstruction processes of maternal idealizations. A sociodemographic questionnaire and a recorded semi-structured interview were conducted with the mothers of six babies born with microcephaly of up to one year of age from three municipalities of the countryside of Paraíba. With psychoanalytical theoretical support, data underwent categorical thematic analysis and resulted in nine categories: a) reactions to diagnosis; b) grief over the idealized baby; c) grief elaboration and coping mechanisms; d) ways of dealing with the baby and mothering bond; e) family dynamics after microcephaly diagnosis; f) prejudice; g) care focused on biological and physical aspects; h) psychological support and welcoming; and i) social support. The results indicate that mothers' psychological and social aspects are affected by the situation, with spirituality, family support, and contact with other mothers who experienced the same situation being coping strategies. According to the reports, the most significant social support was provided by the mothers of other children with microcephaly, whom the interviewees got to know and spend time with during the interdisciplinary treatment of their children. Psychologists also offered significant support for the family facing microcephaly, helping to strengthen motherhood, empower the mother to cope with disillusionment, reorganize and adapt to this baby with multiple disabilities, and enable the mother to be rebuilt idealizations.(AU)

La microcefalia es una afección neurológica que afecta el tamaño de la circunferencia de la cabeza. En esta investigación cualitativa y descriptiva, buscamos evaluar cómo la madre trata el bebé real, identificando los procesos de reconstrucción de idealizaciones maternas. Los instrumentos utilizados fueron el cuestionario sociodemográfico y la entrevista semiestructurada grabada. La recolección se realizó en tres municipios del interior de Paraíba (Brasil), en los hogares de seis madres de bebés con microcefalia de hasta un año de edad. Los datos recopilados en el discurso de las entrevistadas pasaron por el análisis temático categórico utilizando el apoyo teórico psicoanalítico. Se identificaron nueve categorías: a) reacciones al diagnóstico; b) duelo del bebé idealizado; c) elaboración del duelo y mecanismos de afrontamiento; d) formas de tratar el bebé y la maternidad; e) dinámica familiar después del descubrimiento de la microcefalia; f) prejuicio; g) atención centrada en aspectos biológicos y físicos; h) acompañamiento psicológico y acogedor; i) apoyo social. Los aspectos psicológicos y sociales de la madre son afectados. Los resultados muestran que las formas de afrontamiento son la espiritualidad, el apoyo familiar y otras madres que vivencian la misma situación. El apoyo social más significativo lo brindan las madres de otros niños con microcefalia, con quienes las entrevistadas comenzaron a convivir en medio del tratamiento interdisciplinario de sus hijos. El psicólogo desempeña un papel clave en la microcefalia que enfrenta la familia, incluido el fortalecimiento de la maternidad, el empoderamiento de las fuerzas de la madre para hacer frente a la desilusión, ayudarla a reorganizarse y adaptarse a este bebé con múltiples discapacidades, y permitir que sea reconstruida sus idealizaciones.(AU)

Microcefalia e dinâmica familiar: a percepção do pai frente à deficiência do filho / Microcefalia y dinámica familiar: la percepción del padre frente a la discapacidad del hijo / Microcephaly and family dynamics: fathers' perceptions of their children's disability

Resumo: A família é um dos pilares da vida psicológica dos indivíduos, influenciando os padrões de comportamento, o sentimento de pertencimento social e a saúde psíquica. Tal estrutura pode ser abalada quando há um membro com microcefalia associada ao Zika vírus, que ocorre quando o menino apresenta perímetro cefálico igual ou inferior a 31,9cm, e a menina, igual ou inferior a 31,5cm. Esta pesquisa visa analisar o impacto do diagnóstico de microcefalia do bebê na função paterna. Para tanto, foram realizadas entrevistas com cinco pais de crianças com microcefalia em três municípios do interior da Paraíba, Brasil. Os instrumentos foram questionário e entrevista semiestruturada gravada, submetida à análise temático-categorial. Todos os pais entrevistados participam da rotina dos filhos, sendo esse envolvimento "condicionado" pelo trabalho, bem como pela severidade da deficiência. Alguns aspectos são comuns, como reação ao diagnóstico e preocupações.

Resumen: La familia es uno de los pilares de la vida psicológica de los individuos, influenciando patrones de comportamiento, sentimiento de pertenencia social y salud psíquica. Esta estructura puede desmoronarse cuando existe un miembro con microcefalia, asociada al virus Zika, que se produce cuando el niño presenta un perímetro cefálico igual o inferior a 31,9cm, y la niña, igual o inferior a 31,5cm. El objetivo de esta investigación es analizar el impacto del diagnóstico de microcefalia del bebé en el desempeño paterno. Para tal fin, se realizaron entrevistas a cinco padres de niños con microcefalia en tres municipios del interior de Paraíba, Brasil. Los instrumentos fueron: cuestionario y entrevista semiestructurada grabada, sometida a un análisis categorial temático. Todos los padres entrevistados participaron en la rutina de los hijos, encontrándose su implicación "condicionada" por el trabajo, así como por el grado de severidad de la discapacidad. Algunos aspectos son comunes como la reacción al diagnóstico y las preocupaciones.

Abstract: The family is a key pillar in an individual's psychological life, influencing behavior patterns, feelings of social belonging, and emotional health. The family structure can be shaken by the arrival of an infant with microcephaly associated with the Zika virus, defined in newborn boys as head circumference less than or equal to 31.9cm and in newborn girls as less than or equal to 31.5cm. The study analyzes the impact of an infant's diagnosis of microcephaly on the paternal function. Interviews were held with five fathers of children with microcephaly from three communities in rural Paraíba State, Brazil. The instruments were a questionnaire and semi-structured interview that was taped and submitted to thematic and categorial analysis. All five fathers were participating in the routine care of their children, with this involvement "conditioned" by their work as well as by the disability's severity. Some aspects were common to all five fathers, such as their reaction to the diagnosis and their concerns.