Influence of health care practices on the burden of caregiver mothers / Influencia de las prácticas asistenciales en la carga de las madres cuidadoras / Influência das práticas de atenção à saúde na sobrecarga de mães cuidadoras

ABSTRACT Objectives: to explore the influence of health care practices on the burden of caregiver mothers of children with special health needs. Methods: observational, analytical, cross-sectional, quantitative study. Participation of 100 caregiver mothers, who responded the following instruments: characterization instrument; Burden Interview for Informal Caregivers; Perceptions of Family-Centered Care - Parents version; Evaluation Instrument for Primary Care - Child Version. For statistical analysis, were used the Spearman's Correlation and univariate and multivariate linear regression analysis. Results: the mean burden score was 47.99. There was a negative correlation between the burden and the domains of collaboration and support of the Perceptions of Family-Centered Care scale. In the multivariate linear regression model, the longitudinality variable maintained a significant relation with the burden (p = 0.023). Conclusions: a shared, longitudinal and integrated care between families and health services can ease the burden of caregiver mothers.

RESUMEN Objetivos: explorar la influencia de las prácticas de atención a la salud en la sobrecarga de las madres cuidadoras de niños con necesidades especiales de salud. Métodos: investigación observacional, analítica, transversal y cuantitativa. Participaron 100 madres cuidadoras respondiendo a los siguientes instrumentos: instrumento de caracterización; Escala de Sobrecarga para Cuidadores Informales; Percepción del cuidado centrado en la familia- versión padres; Instrumento de Evaluación de la Atención Primaria a la Salud - Versión Niño. Para el análisis estadístico, se utilizó la correlación de Spearman y el análisis de regresión lineal univariado y multivariado. Resultados: la puntuación media de la sobrecarga fue de 47.99. Hubo correlación negativa entre la sobrecarga y los dominios colaboración y soporte de la escala de percepción del cuidado centrado en la familia. En el modelo de regresión lineal multivariado, la variable longitudinalidad mantuvo una relación significativa con la sobrecarga (p=0.023). Conclusiones: una atención compartida, longitudinal e integrada entre familias y servicios de salud puede amenizar la sobrecarga de las madres cuidadoras.

RESUMO Objetivos: explorar a influência das práticas de atenção à saúde na sobrecarga das mães cuidadoras de crianças com necessidades especiais de saúde. Métodos: delineamento observacional, analítico, transversal, de abordagem quantitativa. Participaram 100 mães cuidadoras respondendo aos seguintes instrumentos: instrumento de caracterização; Escala de Sobrecarga para Cuidadores Informais; Percepção do Cuidado Centrado na Família- versão pais; Instrumento de Avaliação da Atenção Primária à Saúde - Versão Criança. Para análise estatística utilizou-se correlação de Spearman e análise de regressão linear univariada e multivariada. Resultados: o escore médio da sobrecarga foi 47.99. Houve correlação negativa entre a sobrecarga e os domínios colaboração e suporte da escala de percepção do cuidado centrado na família. No modelo de regressão linear multivariado, a variável longitudinalidade manteve relação significativa com a sobrecarga (p=0.023). Conclusões: um cuidado compartilhado, longitudinal e integrado entre famílias e serviços de saúde pode amenizar a sobrecarga das mães cuidadoras.

Sobrecarga do cuidador familiar de crianças com necessidades especiais de saúde / The burden of family caregiver of children with special health needs

O estudo objetivou identificar a sobrecarga física, emocional e social de cuidadores de crianças com necessidades especiais de saúde e analisar os fatores associados. Estudo de delineamento transversal e abordagem quantitativa. Aplicado instrumento de caracterização e Escala de Sobrecarga para Cuidadores Informais -Burden Interview. Utilizado teste Qui-quadrado, Exato de Fisher, Kruskal-Wallis e regressão logística politômica, simples e múltipla. Participaram 100 cuidadores, a maioria (57%) apresentou sobrecarga moderada a severa. Os cuidadores de crianças que demandam cuidados mistos e aqueles que não possuíam crença religiosa apresentaram maior risco para sobrecarga (p=0,005 e 0,035respectivamente). Trata-se de estudo inédito pois, inexistem investigações que mensuram quantitativamente a sobrecarga dos cuidadores de crianças com necessidades especiais de saúde, de um modo geral, não especificando diagnósticos médicos. Conclui-se que, ao reconhecer os fatores associados à sobrecarga, estratégias de cuidado com vistas a amenizar a sobrecarga podem ser implantadas e, consequentemente, qualificando o cuidado ofertado.

The study aimed to identify the physical, emotional and social burden of caregivers of children with special health needs and to analyze the associated factors. A cross-sectional quantitative study design. A characterization instrument and a Burden Scale for Informal Caregivers ­Burden Interview were answered. The Chi-Square, Fisher's Exact test, Kruskal-Wallis and simple and multiple logistic regression were calculated. One hundred caregivers participated, the majority (57%) had a moderate or severe burden. Caregivers of children requiring mixed care and those who did not have a religious belief had a higher risk for burden (p=0.005 and 0.035 respectively). This is a novel study because there are no investigations quantitatively measuring the burden of caregivers ofchildren with special health needs in general, not specifying medical diagnoses. In conclusion, when recognizing the factors associated to burden, care strategies to alleviate the burden can be implemented and, consequently, qualifying the offered care.

Cuidado centrado na família em unidade de terapia intensiva pediátrica: percepção dos profissionais / Family-centered care in a pediatric intensive care unit: professionals' perceptions

Objetivo: identificar a percepção dos profissionais com relação ao cuidado centrado na família. Métodos: estudo descritivo transversal com 60 profissionais de uma unidade de terapia intensiva pediátrica e aplicou-se o instrumento Percepção do Cuidado Centrado na Família-Equipe versão brasileira. Os dados foram analisados a partir da estatística descritiva e analítica, utilizou-se o teste t-Student e o teste de Mann-Whitney para comparação entre as variáveis. Resultados: a média do escore de percepção do cuidado centrado na família foi 2,93 (±0,27), mediana de 2,90, escore máximo de 3,50 e mínimo de 2,30. A maioria dos profissionais (60,0%) considerou que o cuidado centrado na família às vezes é praticado. Os escores médios não apresentaram diferenças estatisticamente significantes entre as variáveis de caracterização da equipe. Conclusão: percepção de cuidado distante das recomendações de um cuidado ampliado que agrega a criança e sua família.(AU)

Alimentação láctea e prevalência do aleitamento materno em prematuros durante internação em um hospital amigo da criança de Ribeirão Preto-SP, Brasil / Milk feeding and prevalence of breastfeeding in premature infants attended at a child-friendly hospital in Ribeirão Preto-SP, Brazil

Apesar das vantagens apresentadas na literatura e de recomendações de organizações nacionais e internacionais, a prevalência do aleitamento materno (AM) ainda é reduzida para os recém-nascidos pré-termo (RNPT). O objetivo do estudo foi identificar o tipo de alimento lácteo, a via e técnica de administração utilizados na primeira alimentação prescrita para os RNPT, bem como o tipo de aleitamento e a prevalência do AM por ocasião da alta hospitalar. Trata-se de estudo retrospectivo realizado em Hospital Amigo da Criança de Ribeirão Preto-SP. Dentre os 214 RNPTs assistidos no período de 09/2003 a 08/2004, fez-se levantamento dos prontuários de 116 deles que atendiam aos critérios de inclusão. A alimentação láctea foi iniciada precocemente com leite materno e administrada por gavagem. Na alta hospitalar 76,72% dos RNPTs estavam em aleitamento materno. Os dados encontrados corroboram a literatura em relação ao uso do leite materno como primeiro alimento lácteo e a influência do peso, idade gestacional e tempo de internação sobre o tipo de aleitamento na alta hospitalar. Apesar da melhoria dos indicadores do AM na instituição, fruto dos esforços realizados pela equipe, observa-se que as taxas do AM exclusivo na alta hospitalar ainda estão distantes daquelas esperadas.

Despite the advantages identified in the literature and recommendations of national and international organizations the prevalence of breastfeeding (BF) is still low for the preterm infants (PTI). The purpose of the present study was to identify the type of feeding, the administration route and the techniques used for the first oral feeding prescribed to PT and the prevalence of BF on the occasion of hospital discharge. A retrospective study was carried out at a child-friendly hospital in Ribeirão Preto-SP. Two hundred fourteen PTI were attended between 09/2003 and 08/2004. We surveyed the files of 116 of them, who attended to the following inclusion criteria. Milk feeding was started at an early stage with mother’s milk administered by gavage. Upon discharge from hospital, 76.72% of the PTI were being breastfed. The results corroborate with the literature regarding the use of breast milk as the first dairy food and the influence of weight, gestational age and hospitalization time on the type of milk offered upon hospital discharge. Despite the improvements in BF rates at the institution, as a result of the team’s efforts, exclusive BF rates at the time of discharge are still distant from those expected.

A pesar de las ventajas identificadas en la literatura, y de recomendaciones de organizaciones nacionales e internacionales, el predominio del amamantamiento materno (AM) sigue siendo bajo para los recién nacidospretérmino (RNPT). El objetivo del estudio fue identificar el tipo de alimento lácteo, la vía y técnica deadministración utilizados en la primera alimentación prescrita para los RNPT, así como el tipo de amamantamiento y la prevalencia del amamantamiento materno AM por ocasión del alta hospitalaria. Se trata de un estudio retrospectivo realizado en un hospital amigo del niño de Ribeirão Preto - SP. Entre los 214 RNPT asistidos en el período de 09/2003 a 08/2004, se averiguó los archivos de 116 de ellos que atendían a los criterios de inclusión. La alimentación láctea fue iniciada precozmente con leche materna y administrada por gavaje. En el alta hospitalaria, el 76,72% de los RNPT estaban recibiendo amamantamiento materno. Los datos encontrados corroboran con la literatura con relación al uso de la leche materna como primero alimento lácteo y la influencia del peso, edad gestacional y tiempo de internación sobre el tipo de amamantamiento en el alta hospitalaria. A pesar de la mejora en los índices de AM en la institución, resultado de los esfuerzos realizados por el equipo, se observa que las tazas del AM exclusivo en el alta hospitalaria siguen siendo distantes de los esperados.