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1.
Rev. bras. enferm ; 75(4): e20210716, 2022. tab
Article in English | LILACS-Express | LILACS, BDENF | ID: biblio-1376590

ABSTRACT

ABSTRACT Objectives: to investigate the correlation between fatigue and quality of life in adolescents with cerebral palsy who are susceptible to more significant fatigue and lower quality of life. Methods: cross-sectional study conducted with 101 adolescents with cerebral palsy. Instruments such as the Pediatric Quality of Life Inventory and Gross Motor Function Classification System were used, and Kolmogorov-Smirnov, Mann-Whitney, and Spearman tests were applied. Results: older adolescents self-reported higher fatigue levels, and female adolescents, quadriplegic, with worse motor function, older, and not attending school had lower quality of life scores. Higher fatigue levels correlated with lower quality of life in all domains (p<0.01), especially in tiredness (general and mental) and functioning (social, academic, and psychosocial). Conclusions: fatigue correlated negatively with the quality of life of adolescents with cerebral palsy, showing that the higher the level of fatigue, the more compromised is the adolescents' life.


RESUMEN Objetivos: investigar correlación entre fatiga y calidad de vida en adolescentes con parálisis cerebral y susceptibles a mayor fatiga y a menor calidad de vida. Métodos: estudio transversal conducido con 101 adolescentes con parálisis cerebral. Utilizado los instrumentos Pediatric Quality of Life Inventory y Gross Motor Function Classification System. Aplicadas las pruebas de Kolmogorov-Smirnov, Mann-Whitney y de Spearman. Resultados: adolescentes mayores informaron mayor nivel de fatiga; y adolescentes del sexo femenino, cuadripléjicos, con peor función motora, mayores y que no frecuentaban escuela presentaron menores escores de calidad de vida. Mayor nivel de fatiga se correlacionó con menor calidad de vida en todos los dominios (p<0,01), principalmente en agotamiento (general y mental) y en función (social, escolar y psicosocial). Conclusiones: la fatiga se correlacionó negativamente con la calidad de vida de adolescentes con parálisis cerebral, mostrando que, cuanto mayor el nivel de fatiga, más comprometida es la vida de los adolescentes.


RESUMO Objetivos: investigar a correlação entre fadiga e qualidade de vida em adolescentes com paralisia cerebral e suscetíveis à maior fadiga e à menor qualidade de vida. Métodos: estudo transversal conduzido com 101 adolescentes com paralisia cerebral. Utilizaram-se os instrumentos Pediatric Quality of Life Inventory e Gross Motor Function Classification System. Aplicaram-se os testes de Kolmogorov-Smirnov, Mann-Whitney e de Spearman. Resultados: adolescentes mais velhos autorrelataram maior nível de fadiga; e adolescentes do sexo feminino, quadriplégicos, com pior função motora, mais velhos e que não frequentavam escola apresentaram menores escores de qualidade de vida. Maior nível de fadiga correlacionou-se com menor qualidade de vida em todos os domínios (p<0,01), principalmente em cansaço (geral e mental) e em função (social, escolar e psicossocial). Conclusões: a fadiga correlacionou-se negativamente com a qualidade de vida de adolescentes com paralisia cerebral, mostrando que, quanto maior o nível de fadiga, mais comprometida é a vida dos adolescentes.

2.
Rev. latinoam. enferm. (Online) ; 28: e3300, 2020. tab
Article in English | LILACS, BDENF | ID: biblio-1115745

ABSTRACT

Objective: to assess the quality of life (QOL) of adolescents with cerebral palsy (CP) by self-report and by the caregiver's report, and to analyze the agreement between these reports. Method: cross-sectional study conducted with 101 adolescents with CP and 101 caregivers. Both answered the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), module 4.0 - Generic (PedsQL 4.0) and module 3.0 - PC (PedsQL 3.0). Agreement between reports was analyzed using the Mann-Whitney test and the intra-class correlation coefficient (ICC) (p<0.05). Results: the lowest scores were in physical health, school activities and fatigue in the self-report. The lowest scores were in physical health and daily activities, in the caregivers' report. Perceptions among adolescents and caregivers differed in physical health, movement and equilibrium, daily and school activities, with a lower score for caregivers in all of them. The agreement between the self-report and the caregivers' report was poor (ICC<0.44) and in both instruments, the caregivers' report was less optimistic. Conclusion: physical health is the most impaired domain of the QOL of adolescents with CP, both in the self-report and in the caregivers' report. However, there is poor agreement between these reports, emphasizing that the use of the caregivers' report should be cautious.


Objetivo: avaliar a qualidade de vida (QV) de adolescentes com paralisia cerebral (PC) pelo autorrelato e pelo relato do cuidador, e analisar a concordância entre estes relatos. Método: estudo transversal conduzido com 101 adolescentes com PC e 101 cuidadores. Ambos responderam o Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), módulo 4.0 - Genérico (PedsQL 4.0) e módulo 3.0 - PC (PedsQL 3.0). A concordância entre os relatos foi analisada pelo teste de Mann-Whitney e pelo coeficiente de correlação intra classe (ICC) (p<0.05). Resultados: no autorrelato os menores escores foram em saúde física, atividades escolares e fadiga. No relato dos cuidadores as menores pontuações foram em saúde física e atividades cotidianas. As percepções entre adolescentes e cuidadores divergiram em saúde física, movimento e equilíbrio, atividades cotidianas e escolares, com menor escore dos cuidadores em todos eles. A concordância entre o autorrelato e o relato dos cuidadores foi pobre (ICC<0.44), e em ambos instrumentos o relato dos cuidadores foi menos otimista. Conclusão: a saúde física é o domínio mais prejudicado da QV de adolescentes com PC, tanto no autorrelato quanto no relato dos cuidadores. Porém há pobre concordância entre estes relatos, ressaltando que o uso do relato dos cuidadores deve ser cauteloso.


Objetivo: evaluar la calidad de vida (CV) de adolescentes con parálisis cerebral (PC) a partir del autorrelato y del relato del cuidador, y analizar la concordancia entre esos relatos. Método: estudio transversal, llevado a cabo con 101 adolescentes con PC y 101 cuidadores. Ambos contestaron el Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), módulo 4.0 - Genérico (PedsQL 4.0) e módulo 3.0 - PC (PedsQL 3.0). La concordancia entre los relatos se analizó por el test de Mann-Whitney e por el coeficiente de correlación intra clase (ICC) (p<0.05). Resultados: en el autorrelato, los puntajes más bajos se dieron en salud física, actividades escolares y fatiga. En el relato de los cuidadores, los puntajes más bajos se dieron en salud física y actividades cotidianas. Las percepciones de los adolescentes y los cuidadores fueron divergentes en salud física, movimiento y equilibrio, actividades cotidianas y escolares, con un puntaje más bajo por parte de los cuidadores en todos esos rubros. La concordancia entre el autorrelato y el relato de los cuidadores fue pobre (ICC<0.44), y en ambos instrumentos el relato de los cuidadores fue menos optimista. Conclusión: la salud física es el dominio más perjudicado de la CV de los adolescentes con PC, tanto en el autorrelato como en el relato de los cuidadores. Sin embargo, la concordancia entre los dos relatos es deficiente, razón por la cual, el relato de los cuidadores debe realizarse con cautela.


Subject(s)
Humans , Male , Child , Adolescent , Adult , Quality of Life , Cerebral Palsy , Caregivers , Fatigue , Self Report , Cross-Sectional Studies
3.
Acta fisiátrica ; 22(1): 9-13, mar. 2015.
Article in English, Portuguese | LILACS | ID: lil-771292

ABSTRACT

As crianças com Paralisia Cerebral (PC) apresentam distúrbios permanentes da postura e movimento, caracterizada por um prejuízo motor que provoca dificuldade na realização das atividades de vida diária e, consequentemente uma dependência funcional. Assim, a tarefa de assistir crianças com PC pode levar ao cansaço, isolamento e estresse dos cuidadores, além de gerar sobrecarga física e emocional e uma possível diminuição da qualidade de vida dessa população. Objetivo: Avaliar o índice de sobrecarga dos cuidadores primários de crianças com PC, comparar a qualidade de vida e a idade entre cuidadores com e sem sobrecarga, bem como associar as variáveis classe econômica e status laboral à variável sobrecarga. Método: O estudo caracterizou-se por ser analítico e transversal. Participaram do estudo 31 cuidadores primários de crianças com diagnóstico de PC de 0 a 18 anos. Os instrumentos utilizados na pesquisa foram um questionário sóciodemográfico para caracterização da amostra, o questionário da Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa (ABEP) para classificação econômica, o Medical Outcome Study 36 (SF-36) para avaliação da qualidade de vida dos cuidadores e a Escala de Sobrecarga do Cuidador Zarit Burden Interview (ZBI) para avaliar a sobrecarga subjetiva e objetiva dos cuidadores. Resultados: Os resultados da amostra apontaram que 67,7% dos cuidadores apresentaram sobrecarga e que as médias de alguns domínios do SF-36 ("limitação por aspectos físicos", "dor", "vitalidade" e "limitação por aspectos sociais") neste grupo eram significativamente menores do que no grupo sem sobrecarga. Não houve associação estatisticamente significativa no teste de qui-quadrado entre a classe socioeconômica dos cuidadores e a sobrecarga e entre o status laboral e a sobrecarga. Conclusão: A presença de sobrecarga em cuidadores de crianças com PC tem relação com uma menor qualidade de vida, mas a sobrecarga não foi associada com a idade do cuidador, o status laboral e a classe econômica dos mesmos.


Children with Cerebral Palsy (CP) present a permanent disturbance of posture and movement, characterized by a motor loss that causes difficulty in the execution of day-to-day activities and a consequent occupational dependence. Therefore, the task of assisting children with CP can lead to the caregivers' tiredness, isolation, and stress, also generating a physical and emotional burden and a possible decrease in the quality of life of this population. Objective: To evaluate the burden on the primary caregivers of children with CP, comparing the quality of life and the age between caregivers with and without excessive burden, as well as to compare the economic class and work status variables to the burden variable. Method: The study was characterized as analytical and transversal. There were 31 primary caregivers of children from 0 to 18 years old with a CP diagnosis who participated in the study. The instruments utilized in the research were a socio-demographic questionnaire designed to characterize the sample, the questionnaire from the Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa (ABEP) for economic classification, the Medical Outcome Study 36 (SF-36) for the assessment of the caregivers' quality of life, and the Zarit Burden Interview (ZBI) to assess the caregiver's subjective and objective burdens. Results: The results pointed out that 67.7% of the caregivers presented burden and that the averages of some domains of the SF-36 ("limitation by physical aspects", "pain", "vitality" and "limitation by social aspects") for this group were significantly smaller than for the group with no burden. There was no statistically significant association in the chi-square test between the socioeconomic class of the caregivers and the burden and between the work status and the burden. COnclusion: The presence of burden on caregivers of children with CP is related to a lesser quality of life, but the burden was not associated with the caregiver's age, work status, or economic class.


Subject(s)
Humans , Quality of Life , Cerebral Palsy/physiopathology , Caregivers , Cost of Illness , Cross-Sectional Studies
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