O cuidado familiar da criança com anemia falciforme / The family care of the child with falciform anemia

Trata-se de um estudo que aborda o conhecimento e as medidas adotadas por familiares de crianças que vivem com anemia falciforme, na prevenção da crise falcêmica. Objetivos: identificar o conhecimento sobre a doença falciforme na criança e descrever ações desses familiares na prevenção da crise falcêmica. Método: estudo quantitativo, os participantes foram os familiares dessas crianças. Foi utilizado um formulário de entrevista estruturada. Resultados: os familiares possuem conhecimentos significativos sobre a patologia, bem como sobre as medidas de prevenção da crise falcêmica. Quanto ao conhecimento das medidas de prevenção da crise falcêmica, constatou-se um percentual de acerto que girou em torno de 60% a 80%, percentual este, considerado significativo. Conclusão: face ao caráter educador da formação do enfermeiro, acreditamos ser imprescindível sua participação na equipe de atendimento à criança com anemia falciforme, o que certamente contribuirá para a efetiva mudança de hábito e estilo de vida dessa criança.(AU)

This is a study that addresses the knowledge and measures adopted by relatives of children living with sickle cell anemia in the prevention of sickle cell crisis. Objectives: to identify the knowledge about sickle cell disease in children and to describe the actions of these relatives in the prevention of sickle cell crisis. Method: quantitative study, participants were the relatives of these children. A structured interview form was used. Results: family members have significant knowledge about pathology, as well as measures to prevent sickle cell crisis. As to the knowledge of the measures to prevent sickle cell crisis, a percentage of correctness was found that turned around 60% to 80%, a percentage considered significant. Conclusion: in view of the educative nature of nurses 'education, we believe that their participation in the care of children with sickle cell anemia is essential, which will certainly contribute to the effective change of the child' s habit and lifestyle.(AU)

Se trata de un estudio que aborda el conocimiento y las medidas adoptadas por familiares de niños que viven con anemia falciforme, en la prevención de la crisis falcémica. Objetivos: identificar el conocimiento sobre la enfermedad falciforme en el niño y describir acciones de esos familiares en la prevención de la crisis falcémica. Método: estudio cuantitativo, los participantes fueron los familiares de estos niños. Se utilizó un formulario de entrevista estructurada. Resultados: los familiares poseen conocimientos significativos sobre la patología, así como sobre las medidas de prevención de la crisis falcémica. En cuanto al conocimiento de las medidas de prevención de la crisis falcémica, se constató un porcentaje de acierto que giró en torno del 60% al 80%, porcentual este, considerado significativo. Conclusión: frente al carácter educador de la formación del enfermero, creemos que es imprescindible su participación en el equipo de atención al niño con anemia falciforme, lo que ciertamente contribuirá al efectivo cambio de hábito y estilo de vida de ese niño.(AU)

Prática educativa com pessoas que vivem com anemia falciforme: uma reflexão dialógica / Educational practice with people living with sickle cell anemia: a dialogic reflection

Estudo sobre a prática educativa do enfermeiro desenvolvida com pessoas que vivem com Anemia Falciforme (AF), por meio da consulta de enfermagem. As hemoglobinopatias constituem o distúrbio genético de maior frequência nos seres humanos, sendo a Doença Falciforme (DF), com destaque para a AF a de maior impacto clínico, social e epidemiológico. Objetivo geral: compreender a prática educativa em saúde desenvolvida na consulta de enfermagem com pessoas que vivem com AF e frequentam o ambulatório de um Hospital Especializado em tratamento de doenças do sangue. Estudo de natureza qualitativa, com abordagem participativa, do tipo estudo de caso. Os participantes foram 07 enfermeiros que atendem no ambulatório de DF e 14 pessoas que vivem com AF e que frequentam esse ambulatório. O cenário foi o ambulatório de DF do Hemorio/RJ. Pesquisa aprovada pelo CEP do HUAP/UFF, assim como o CEP do HEMORIO. Os dados foram coletados entre agosto e outubro de 2018 por meio de entrevista semiestruturada, rodas de conversa e observação participante. A análise dos dados ocorreu por meio da Análise de Conteúdo de Bardin, do tipo Temática. Foi elaborado um questionário sociodemográfico para caracterização dos participantes da pesquisa, onde os dados foram organizados em planilhas do Excel e passaram por análise univariada, utilizando medidas de estatística descritiva, frequência absoluta e relativa. As Unidades de Registros (URs) favoreceram a criação de duas categorias temáticas: Pessoas que vivem com Anemia Falciforme: uma perspectiva de autonomia por meio do diálogo; Vivências de Pessoas com Anemia Falciforme num ambulatório especializado, seguidas de suas sub-categorias. Na 1ª categoria, todos os enfermeiros relataram a importância do trabalho em equipe multidisciplinar para atingir um resultado de qualidade com essa população, apesar de esbarrarem em algumas dificuldades como a falta de recursos na instituição. Já na 2ª categoria, a maioria dos depoentes demonstrou a necessidade de continuar o tratamento no ambulatório de DF para manter sua qualidade de vida e diminuir as intercorrências relacionadas à doença. Além da adesão, os pacientes reforçaram as reorientações em relação aos seus hábitos de vida, a partir da implementação das orientações discutidas nas consultas de enfermagem. Os resultados demonstraram o forte caráter educativo das consultas de enfermagem com pacientes no ambulatório que contribuiu para melhoria da qualidade de vida destas pessoas. Conclui-se que a prática educativa em saúde desenvolvidas nas consultas de enfermagem repercute diretamente na forma dos pacientes verem e entenderem a AF, reconhecendo limitações e dificuldades no tratamento, contribuindo para o autocuidado e prevenção de complicações

Study on the educational practice of nurses developed with people living with sickle cell anemia (HF), through nursing consultation. Hemoglobinopathies are the most frequent genetic disorder in humans, with sickle cell disease (DF), with the highest incidence of clinical, social and epidemiological impact. General objective: to understand the educational practice in health developed in the nursing consultation with people living with FA and attend the outpatient clinic of a Specialized Hospital in the treatment of blood diseases. A qualitative study, with a participatory approach, of the case study type. The participants were 07 nurses who attend the DF outpatient clinic and 14 people who live with AF and who attend this outpatient clinic. The scenario was the outpatient clinic of DF do Hemorio / RJ. Research approved by the CEP of the HUAP / UFF, as well as the CEP of the HEMORIO. Data were collected between August and October 2018 through a semi-structured interview, talk wheels and participant observation. The analysis of the data occurred through the Content Analysis of Bardin, of the Thematic type. A sociodemographic questionnaire was developed to characterize the research participants, where the data were organized in Excel spreadsheets and passed through univariate analysis using descriptive statistics, absolute and relative frequency measurements. The Registry Units (URs) favored the creation of two thematic categories: People living with Sickle Cell Anemia: a perspective of autonomy through dialogue; Experiences of People with Sickle Cell Anemia in a specialized outpatient clinic, followed by their subcategories. In the first category, all nurses reported the importance of multidisciplinary teamwork to achieve a quality result with this population, despite encountering some difficulties such as lack of resources in the institution. In the second category, most of the interviewees demonstrated the need to continue treatment in the outpatient clinic of DF to maintain their quality of life and to reduce the complications related to the disease. In addition to adherence, the patients reinforced the reorientations in relation to their life habits, from the implementation of the guidelines discussed in the nursing consultations. The results demonstrated the strong educational character of nursing consultations with patients in the outpatient clinic that contributed to improve the quality of life of these people. It is concluded that the educational practice in health developed in nursing consultations directly affects the way patients see and understand PA, recognizing limitations and difficulties in the treatment, contributing to self-care and prevention of complications