Fundamentación de un diseño metodológico para la evaluación del cuidado informal en enfermos de Alzheimer / Basis of a methodological design to the evaluation of informal care of Alzheimer patients

Cuidar de una persona dependiente, supone tener que hacer frente a las demandas que desbordan las posibilidades del cuidador, si es familiar las consecuencias suelen ser severas. La enfermedad de Alzheimer por su evolución y carácter irreversible puede hacer del enfermo una persona dependiente total. El cuidado en estos casos se considera una situación de estrés, constituyendo uno de los paradigmas para el estudio del estrés crónico. Muchos son los estudios que abordan el malestar del cuidador desde la perspectiva individual sin la precisión en un encuadre teórico. Lo expuesto condujo a la necesidad de fundamentar un diseño metodológico para la evaluación del cuidado informal en enfermos de Alzheimer, a partir del modelo de estrés y afrontamiento adaptado a la situación del cuidado. Lo anterior parte de considerar que los mecanismos que contribuyen a las consecuencias negativas sobre la salud de los cuidadores pueden entenderse mejor desde los modelos relacionales o transaccionales del estrés. Para el cumplimiento del objetivo fueron utilizados métodos teóricos y empíricos, privilegiándose la revisión de la literatura científica en cuanto al tratamiento de los estudios sobre situaciones de cuidado y la figura del cuidador. Se propuso una definición de cuidado informal que facilitó la operacionalización de la variable. Se elaboró un diseño mixto en paralelo. Se eligieron técnicas, algunas de las cuales habían sido elaboradas y/o validadas en estudios sobre cuidadores de enfermos de Alzheimer o situaciones de cuidado. Se obtuvo un diseño viable fundamentado en un modelo teórico coherente con el problema objeto de investigación.

Taking care of a dependent person, implies facing the demands that overwhelm the possibilities of the care giver, if the person is a family member, the consequences have a tendency to be severe. In Alzheimer’s disease, due to its natural history and irreversible character, the patient becomes into a total dependent individual. The care of these cases is considered a stress condition, making it one of the paradigms to the study of chronic stress. Numerous studies deal with the discomfort of the care givers from an individual perspective without a theoretical frame. According to the analysis carried out it was necessary to create a methodological design to the assessment for the informal care of Alzheimer’s patients, from the stress and face-up models regarding the situation of the care-giver. The previous, started from the consideration of the mechanisms which contribute to the negative consequences for the health of care givers, overseeing relational or transactional models of stress. To achieve this objective, theoretical and empiric methods were used, granting privilege to the review of scientific literature with respect to the management of the studies about situations; where the care and the figure of the care givers are involved. A definition of the informal care was conducted to provide the implementation of the variable. A mixed design was created in parallel where some techniques were chosen; some of them had been prepared and validated in studies about Alzheimer’s patients or situations of health care. A feasible design supported on a theoretical method consistent with the problem of investigation.

El cuidado informal en enfermos de Alzheimer: evaluación a partir de un modelo teórico / Alzheimer's disease caregivers. Assessment from a theoretical model

La enfermedad de Alzheimer, dado su curso progresivo, obliga al acompañamiento de estas personas. Quienes fungen como cuidadores informales presentan quejas por malestares asociados a la situación de cuidar. Para la comprensión de esta problemática se realizó un estudio descriptivo y transversal cuyo objetivo general fue caracterizar el cuidado informal de personas con demencia en la enfermedad de Alzheimer, a partir de las dimensiones comunes de los modelos de estrés y afrontamiento adaptado a las situaciones de cuidado. Se seleccionó una muestra intencional de quince cuidadores informales e igual número de familiares enfermos, pertenecientes a la ciudad de Pinar del Río. Para el cumplimiento del objetivo se utilizaron las técnicas: entrevista semiestructurada, el Inventario de ansiedad de Beck, la Escala de Depresión del Centro para Estudios Epidemiológicos, el Cuestionario de carga del cuidador de Zarit, el test Listado de problemas de memoria y de conducta, el Cuestionario de apoyo social y la Escala de modos de afrontamientos. Entre los principales resultados estuvo la presencia de estresores relativos a la cantidad de horas y actividades de cuidado. Predominaron los comportamientos problemáticos con presentación muy frecuente en la mayoría de los enfermos, refiriéndose en los cuidadores sentimientos negativos asociados a los mismos. Predominó la percepción de sobrecarga intensa, así como ansiedad y depresión. La estrategia de afrontamiento más utilizada fue la aceptación de la responsabilidad, seguida del autocontrol. La mayoría de los cuidadores perciben un bajo apoyo social. Se declara repercusión del cuidado en las áreas laboral, socioeconómica y de descanso.

Alzheimer's disease, due to its gradual progression, compels accompanying persons for these patients. Caregivers complain of discomforts associated with the care of Alzheimer's patients. To be aware of this problem a descriptive and cross-sectional study was conducted, aimed at characterizing caregivers of Alzheimer's patients with dementia from the common dimensions of stress and coping-psychosocial adaptation models with the situation of care giving. An intentional sample was comprised of fifteen (15) caregivers and the same number Alzheimer's disease patients belonging to Pinar del Rio city. Semi-structured interviews, Beck anxiety inventory test (BAI), depression inventory to the Center of Epidemiological Studies, questionnaire Zarit caregiver burden, conduct and memory test, social support questionnaire, coping mode scale were applied. The presence of stress due to the quantity of hours in care giving activities was among the main results. Very frequent presentation of problematical behaviors prevailed in the majority of patients, and caregivers expressed negative feelings associated with this entity; the perception of extreme burden together with anxiety and depression prevailed. Coping-adaptation strategy with their responsibility was the most used, followed by self-control. The majority of caregivers perceived low-social support. The repercussion of care giving activity is confirmed in working, socioeconomic and leisure time areas.