ABSTRACT
The objective is to present a website designed to improve the quality of life of caregivers of children with cerebral palsy and show data concerning its usefulness. The website was developed in accordance with scientific literature about caregivers' burden. We organized the website around different sections (e.g. family communication, learning to relax) and social support forums. The interactive features of the site were designed to accommodate different caregivers' needs and enable them to choose different pathways according to their own individual needs. Participants were 10 caregivers who took part in a pilot study and completed a questionnaire to analyze the usefulness of the website after five months using it. Preliminary results suggested that the website was useful for participants. The most useful sections were the "peer-to-peer" and the professional forums. This study shows the potential of an online intervention for parents of children with cerebral palsy.
El objetivo del artículo es presentar un sitio web diseñado para mejorar la calidad de vida de cuidadores de niños con parálisis cerebral y mostrar los datos correspondientes a su utilidad. Este sitio fue desarrollado acorde con la literatura científica sobre el tema de carga de los cuidadores y se organizó en torno a diferentes secciones (comunicación familiar, aprender a relajarse, entre otros) y foros de apoyo social. Las características interactivas del sitio fueron diseñadas para satisfacer las necesidades de los cuidadores, eligiendo diferentes caminos en función de las propias. En el estudio piloto participó una muestra de 10 cuidadores que completaron un cuestionario para analizar la utilidad del sitio web después de cinco meses de usarlo. Los resultados preliminares sugieren que este fue útil para los participantes y que las secciones de mayor utilidad fueron la denominada "de par a par" y los foros profesionales. El presente trabajo muestra el potencial de una intervención en línea, para padres de niños con parálisis cerebral.
Subject(s)
Quality of Life , Social WelfareABSTRACT
The main objective of this research was to explore which factors best predict the occurrence of burden on primary caregivers of children with cerebral palsy (CP). Understanding these factors enables the identification of those caregivers at risk of having their physical and psychological health adversely affected, and the implementation of intervention strategies to reduce the negative impact of caring on parents of children with chronic medical conditions. The study sample consisted of a total of 62 caregivers (89% women) aged between 30 and 54 years (Mean = 41.98, SD = 5.64). CP affected children were aged between 1 and 17 years (Mean = 7.69, SD = 4.18) and the average degree of disability (% reflected in the medical record assessed by the Ministry of health, social services and equality of Spain) was 77.098 (scale of 100) (SD = 14.62). A burden model was constructed based on multiple linear regressions. The model included the following variables: degree of disability, depression (assessed by Beck Depression Inventory-II) and self-efficacy (measured by the Revised Scale for Caregiving Self-Efficacy). The regression model explained 40.9% of the total variance. It was found that self-efficacy had a negative linear association with burden, while the degree of disability and depression showed a positive linear association. The most important predictors of caregiver burden were degree of disability, depression and self-efficacy. For this reason, we believe that it is necessary to develop interventions to reduce depression and enhance self-efficacy in parents of children with CP as one of the primary objectives for minimizing the burden on caregivers of disabled children.
El objetivo principal de esta investigación fue explorar cuáles son los factores que mejor predicen la ocurrencia de la carga sobre los cuidadores primarios de niños con parálisis cerebral (CP). La comprensión de estos factores permite identificar cuidadores en riesgo de presentar problemas físicos o psicológicos y la implementación de estrategias de intervención para reducir el impacto negativo del cuidado de los padres de niños con condiciones médicas crónicas. La muestra del estudio consistió en un total de 62 cuidadores (89 % mujeres) con edades entre 30 y 54 años (M = 41.98, DE = 5.64). Los niños con CP afectados tenían edades entre 1 y 17 años (M = 7.69, DE = 4.18) y el grado promedio de discapacidad (% reflejado en la historia clínica evaluada por el Ministerio de Salud, Servicios Sociales e Igualdad de España ) fue de 77.098 (escala sobre 100) (DE = 14.62). Se construyó un modelo de carga basado en regresiones lineales múltiples. El modelo incluyó las siguientes variables: grado de discapacidad, la depresión (evaluada por el Inventario de Depresión de Beck -II) y auto-eficacia (medida por la Escala Revisada de Autoeficacia para Cuidado). El modelo de regresión explicó 40.9 % de la varianza total. Se encontró que la autoeficacia tenía una asociación lineal negativa con la carga, mientras que el grado de discapacidad y depresión mostró una asociación lineal positiva. Los predictores más importantes de la carga de los cuidadores fueron el grado de discapacidad, la depresión y la autoeficacia. Por esta razón, creemos que es necesario desarrollar intervenciones para reducir la depresión y aumentar la auto-eficacia en padres de niños con CP como uno de los objetivos primordiales para reducir al mínimo la carga de los cuidadores de niños con discapacidad.