El cuidador principal cuida a la persona con enfermedad rara que limita la movilidad / The main caregiver cares for the person with a rare disease that limits mobility

La presente investigación tuvo como objetivos describir cómo el cuidador principal cuida a la persona con una Enfermedad Rara que limita su movilidad, así como determinar y comprender los comportamientos de cuidado y las reacciones de los participantes en cada caso e identificar las similitudes y diferencias de los patrones, comportamientos y reacciones de cuidado entre los casos. Para el logro de los objetivos previstos se desarrolló un estudio cualitativo, en el que se utilizó el diseño de Estudio de Caso Múltiple, con el enfoque propuesto por Robert Yin (2014). Se analizaron tres casos de cuidadores principales de personas con enfermedad rara (Niños con Síndrome de duplicación MECP2 entre 7-14 años), en diferentes contextos. Con cada caso se desarrollaron tres observaciones participantes moderadas y tres entrevistas semiestructuradas a profundidad. En el análisis de los datos se presentan los resultados organizados en ocho categorías generales de las cuales tres están relacionadas con: el contexto de cuidado en el día a día, el cuidador principal, y la persona con enfermedad rara. Las otras cinco aluden a los comportamientos y reacciones del cuidador: los cuidados habituales, atención selectiva antes los cuidados no habituales, aspectos importantes para cuidarlo, necesidades para cuidarlo y la comunicación con la persona. Los hallazgos revelan la presencia de tres temas que encierran el cómo cuidan los cuidadores principales a la persona con enfermedad rara que limita la movilidad: "Cuidar a la persona con enfermedad rara es cuestión de fe", "Cuidar a la persona con enfermedad rara es asumir un nuevo estilo de vida" y "Cuidar a la persona con enfermedad rara es hacerlo feliz". A la luz de los hallazgos se concluye que cuidar a una persona con enfermedad rara que limita la movilidad es vivir siempre en el sobreesfuerzo, adaptándose a los acontecimientos de la vida. Para los cuidadores principales esta labor exige generar nuevas estrategias para poder seguir adelante, para no desfallecer en la lucha y mantener relativamente estables las condiciones de vida de los otros seres queridos. La necesidad de afrontar es parte de la realidad del cuidador quién se encuentra en permanente alerta por las dudas sobre cómo evolucionará la enfermedad en su familiar. Los resultados demuestran que el cuidador principal requiere de conocimientos especializados en salud y de habilidades de cuidado y recursos adicionales para atender las necesidades de la persona con enfermedad rara. El enorme reto y complejidad que puede suponer el cuidado de la persona con enfermedad rara, como de su familia, pone de manifiesto la necesidad de una adecuada y permanente formación en distintos aspectos que abarcan desde los avances en genética y los recursos sociosanitarios y/o educativos para niños con determinadas ER. Se espera que esta descripción detallada de casos permita aportar una nueva visión a la enfermería y a otras disciplinas para abordar el cuidado de la persona con enfermedad rara y su familia, de forma integral.

This research work had the following objectives: to describe how the primary caregiver takes care of a person with a Rare Disease that limits their mobility, to examine and understand caring behaviors and the reactions of the participants in different cases. And to determine the similarities and differences of the patterns, behaviors and reactions of care between cases. A qualitative study was developed, in which the Multiple Case Study was used, with the approach proposed by Robert Yin (2014). Three cases of primary caregivers of people with rare disease were examined in different contexts. (Children with MECP2 duplication syndrome between the ages of 7 and 14). With each case, three moderate participant observations and three semi-structured in-depth interviews were done. In the analysis of the data, the results are presented organized into eight general categories of which three are related to: the day-to-day care context, the main caregiver, and the person with rare disease. The other five allude to the behaviors and reactions of the caregiver: usual care, unusual care, important aspects to take care of, care needs and communication with the person. The findings reveal the presence of three issues that cover how the primary caregivers care for the person with rare disease that limits mobility: "Caring for the person with rare disease is a matter of faith", "Caring for the person with rare disease is to assume a new lifestyle" and "Caring for the person with a rare disease is making him happy". In the light of the findings, it is concluded that caring for a person with a rare disease that limits mobility is always living in overexertion, adapting to life's events. For the main caregivers, this work requires generating new strategies to move forward, so as not to falter in the struggle and keep the living conditions of other loved ones relatively stable. The need to face is part of the reality of the caregiver who is constantly alert for doubts about how the disease will evolve in his family. The results show that the primary caregiver requires specialized knowledge in health and care skills and additional resources to meet the needs of the person with a rare disease. The enormous challenge and complexity of caring for the person with a rare disease, such as their family, shows the need for adequate and ongoing training in different aspects that range from advances in genetics and socio-sanitary resources and / or educational for children with certain ER. It is expected that this detailed description of cases will provide a new vision to the infirmary and other disciplines to address the care of the person with rare disease and their family, in an integral way.

Capacidad de afrontamiento y adaptación de los familiares del paciente adulto hospitalizado en una unidad de cuidado intensivo / Ability to Cope and Adapt in Relatives of Adult Patients Hospitalized at an Intensive Care Unit / Capacidade de enfrentamento e adaptação dos familiares do paciente idoso hospitalizado em uma unidade de tratamento intensivo

Objetivo: identificar la capacidad de afrontamiento y adaptación de los familiares del paciente adulto hospitalizado en la unidad de cuidado intensivo de la Clínica Universidad de La Sabana, en Chía, Colombia. Materiales y métodos: estudio de tipo cuantitativo descriptivo desarrollado en el segundo semestre del 2010, que incluyó 61 familiares. Para la recolección de la información se utilizó el instrumento Escala de Medición del Proceso de Afrontamiento y Adaptación de Callista Roy. Para el análisis de datos se utilizaron medidas de tendencia central, test estadísticos de Mann-Whitney y KrusKal-Wallis. Los rangos de edad de los participantes oscilaron entre 18 y 65 años, con una participación mayoritaria del género femenino (67,2%) sobre el masculino (32,8%). Resultados: se consideró que la capacidad de afrontamiento y adaptación fue alta al obtener un puntaje del 85,2% y baja con puntaje del 14,8%. Se observó que en una gama de estrategias de afrontamiento y adaptación las utilizadas con mayor frecuencia por los familiares fueron: las de factor físico y enfocado (factor 2, relacionado con bajo afrontamiento), y factores combinados recursivo y centrado (factores 1 y 3, relacionados con alta capacidad de afrontamiento). Conclusiones: las estrategias de afrontamiento utilizadas por los familiares fueron las dirigidas a la solución del problema, caracterizándose por hacer frente a la situación desde un principio, planeando actividades dirigidas a modificar la conducta y desarrollar objetivos específicos que contribuyan con la solución del mismo.

Objective: The study identifies the ability of relatives of adult patients in the intensive care unit at Clínica Universidad de La Sabana, in Chía, Colombia, to cope and adapt. Materials and methods: This was a quantitative descriptive research initiative developed during the second half of 2010. It included 61 family members. Callista Roy's Coping and Adaptation Process Scale was used to collect the data, which was analyzed with measures of central tendency and Mann-Whitney and Kruskal-Wallis statistical tests. The age of the participants ranged from 18 to 65 years, with the majority being females (67.2%) as opposed to male (32.8%). Results: In terms of the capacity to cope and adapt, 85.2% scored high and 14.8% scored low. It was found that, within a range of strategies for coping and adapting, those used most frequently by family members were the physical and focused factor (factor 2, associated with a limited ability to cope), and the recursive and centered factors combined (factors 1 and 3, associated with a high ability to cope). Conclusions: The coping strategies used by family members were aimed at solving the problem and were distinguished by dealing with the situation from the beginning, planning activities to change behavior, and pursuing specific objectives that contribute to a solution.

Objetivo: identificar a capacidade de enfrentamento e adaptação dos familiares do paciente idoso hospitalizado na unidade de tratamento intensivo da Clínica Universidad de La Sabana, em Chía (Colômbia). Materiais e métodos: estudo de tipo quantitativo descritivo desenvolvido no segundo semestre de 2010, que incluiu 61 familiares. Para a coleta da informação, utilizou-se o instrumento Escala de Medição do Processo de Enfrentamento e Adaptação de Callista Roy. Para a análise dos dados, utilizaram-se medidas de tendência central, teste estatísticos de Mann-Whitney e KrusKal-Wallis. A faixa etária dos participantes oscilou entre 18 e 65 anos, com uma participação maioritária do gênero feminino (67,2%) contra 32,8% do masculino. Resultados: considerou-se que a capacidade de enfren-tamento e adaptação foi alta ao obter uma pontuação de 85,2% e baixa com pontuação de 14,8%. Observou-se que, em uma série de estratégias de enfrentamento e adaptação, as utilizadas com maior frequência pelos familiares foram: as de fator físico e enfocado (fator 2, relacionado com baixo enfrentamento) e fatores combinados recursivo e centrado (fatores 1 e 3, relacionados com alta capacidade de enfrentamento). Conclusões: as estratégias de enfrentamento utilizadas pelos familiares foram as dirigidas à solução do problema e se caracterizavam por enfrentar a situação desde um princípio, ao planejar atividades direcionadas a modificar a conduta e desenvolver objetivos específicos que contribuíssem com a solução deste.