Dilemas e dificuldades envolvendo decisões de final de vida e oferta de cuidados paliativos em pediatria / Dilemmas and difficulties involving end-of-life decisions and palliative care in children

O objetivo deste artigo é discutir os principais dilemas e dificuldades nas decisões de final de vida de crianças com doença irreversível em fase terminal, assim como, propor uma sequência racional para a instituição de cuidados paliativos nesse grupo pediátrico. Foi realizada busca na base de dados Medline e Lilacs dos artigos publicados nos últimos anos tendo como palavras chaves "final de vida", "cuidados paliativos", "morte" e "doença terminal". Foram selecionados os mais relevantes e aqueles envolvendo crianças, os quais foram analisados em conjunto com publicações prévias dos próprios autores sobre o assunto. O atual código de ética médica brasileiro (2010) é analisado em relação às práticas de final de vida e cuidados paliativos ofertados a pacientes com doença fase terminal e irreversível. A falta de conhecimento e treinamento aliado a receios legais são os principais motivos para que as decisões de final de vida em crianças com doença em fase terminal sejam centradas na opinião médica e com escassa participação da família. O atual código de ética médica dá pleno suporte para essas decisões desde que tomadas de forma consensual com participação da família. O diálogo franco com familiares em relação ao diagnóstico, prognóstico, terapêutica e cuidados paliativos devem ser estabelecidos gradualmente, para definir a melhor estratégia que atenda às necessidades da criança em fase final de vida. O tratamento centrado no bem estar da criança com pleno envolvimento da família é a base para o sucesso do tratamento paliativo em crianças em final de vida.

This review discusses the main dilemmas and difficulties related to end-of-life decision's in children with terminal and irreversible diseases and propose a rational sequence for delivering palliative care to this patients' group. The Medline and Lilacs databases were searched using the terms 'end of life', 'palliative care', 'death' and 'terminal disease' for articles published in recent years. The most relevant articles and those enrolling pediatric patients were selected and compared to previous authors' studies in this field. The current Brazilian Medical Ethics Code (2010) was analyzed regarding end-oflife practices and palliative care for terminal patients. Lack of knowledge, insufficient specific training, and legal concerns are the main reasons why end-of-life decisions in terminal children are based on medical opinion with scarce family participation. The current Brazilian Medical Ethics Code (2010) fully supports end-of-life decisions made consensually with active family participation. Honest dialogue with the family regarding diagnostic, prognostic, therapeutic and palliative care measures should be established gradually to identify the best strategy to meet the child's end-of-life needs. Treatment focused on the child's welfare combined with the family's participation is the basis for successful palliative care of children with terminal diseases.

Percepção dos profissionais sobre o tratamento no fim da vida, nas unidades de terapia intensiva da Argentina, Brasil e Uruguai / Perceptions about end of life treatment in Argentina, Brazil and Uruguay intensive care units

OBJETIVO: Avaliar as condutas tomadas nas Unidades de Terapia Intensiva (UTI) com os pacientes críticos terminais. MÉTODOS: Os membros do grupo de estudo do final da vida das sociedades Argentina, Brasileira e Uruguaia de Terapia Intensiva elaboraram um questionário no qual constavam avaliações demográficas sobre os participantes, sobre as instituições em que os mesmos trabalhavam e decisões sobre limite de esforço terapêutico (LET). Neste estudo de corte transversal os membros da equipe multiprofissional das sociedades responderam o questionário durante eventos científicos e, via on line. As variáveis foram analisadas através do teste qui-quadrado sendo considerado significativa p<0,05. RESULTADOS: Participaram do estudo 420 profissionais. No Brasil as UTI tinham mais leitos, foi mais rara a permissão irrestrita de visitas, os profissionais eram mais jovens, trabalhavam a menos tempo na UTI e houve maior participação de não médicos. Três visitas/dia foi o número mais frequente nos três países. Os fatores que mais influíram nas decisões de LET foram prognóstico da doença, co-morbidades e futilidade terapêutica. Nos três países mais de 90 por cento dos participantes já havia decidido por LET. Reanimação cardiorrespiratória, administração de drogas vaso-ativas, métodos dialíticos e nutrição parenteral foram as terapias mais suspensas/recusadas nos três países. Houve diferença significativa quanto à suspensão da ventilação mecânica, mais frequente na Argentina, seguida do Uruguai. Analgesia e sedação foram as terapias menos suspensas nos três países. Definições legais e éticas foram apontadas como as principais barreiras para a tomada de decisão. CONCLUSÃO: Decisões de LET são frequentemente utilizados entre os profissionais que atuam nas UTI dos três países. Existe uma tendência da ação de LET mais pró-ativa na Argentina, e uma maior equidade na distribuição das decisões no Uruguai. Essa diferença parece estar relacionada às diferenças...

ABSTRACT OBJECTIVE: To evaluate end-of-life procedures in intensive care units. METHODS: A questionnaire was prepared by the End-of-Life Study Group of the Argentinean, Brazilian and Uruguayan Intensive Care societies, collecting data on the participants’ demographics, institutions and limit therapeutic effort (LTE) decision making process. During this cross sectional study, the societies’ multidisciplinary teams members completed the questionnaire either during scientific meetings or online. The variables were analyzed with the Chi-square test, with a p<0.05 significance level. RESULTS: 420 professionals completed the questionnaire. The Brazilian units had more beds, unrestricted visit was less frequent, their professionals were younger and worked more recently in intensive care units, and more non-medical professionals completed the questionnaire. Three visits daily was the more usual number of visits for the three countries. The most influencing LTE factors were prognosis, co-morbidities, and therapeutic futility. In the three countries, more than 90 percent of the completers had already made LTE decisions. Cardiopulmonary resuscitation, vasoactive drugs administration, dialysis and parenteral nutrition were the most suspended/refused therapies in the three countries. Suspension of mechanic ventilation was more frequent in Argentina, followed by Uruguay. Sedation and analgesia were the less suspended therapies in the three countries. Legal definement and ethical issues were mentioned as the main barriers for the LTE decision making process. CONCLUSION: LTE decisions are frequent among the professionals working in the three countries’ intensive care units. We found a more proactive LTE decision making trend In Argentina, and more equity for decisions distribution in Uruguay. This difference appears to be related to the participants’ different ages, experiences, professional types and genders.

1º Forum do Grupo de Estudos do Fim da Vida do Cone Sul: proposta para atendimento do paciente portador de doença terminal internado em UTI / 1st Forum of the Southern Cone End-of-Life Study Group: proposal for care of patients, bearers of terminal disease staying in the ICU

As condutas de limitação de tratamento oferecidas a pacientes portadores de doenças terminais, internados em Unidades de Terapia Intensiva, tem aumentado a sua freqüência nos últimos anos em todo o mundo. Apesar disto, ainda existe uma grande dificuldade dos intensivistas brasileiros em oferecer o melhor tratamento àqueles pacientes que não se beneficiariam com terapêuticas curativas. O objetivo deste comentário é apresentar uma sugestão de fluxograma para atendimento de pacientes com doenças terminais que foi elaborado, baseado na literatura e experiência de experts, pelos membros do comitê de ética e de terminalidade da AMIB.

Withholding of treatment in patients with terminal disease is increasingly common in intensive care units, throughout the world. Notwithstanding, Brazilian intensivists still have a great difficulty to offer the best treatment to patients that have not benefited from curative care. The objective of this comment is to suggest an algorithm for the care of terminally ill patients. It was formulated based upon literature and the experience of experts, by members of the ethics committee and end-of-life of AMIB - Brazilian Association of Intensive Care.

Evolução e característica de lactantes com bronquiolite viral aguda submetidos à ventilação mecânica em uma unidade de terapia intensiva pediátrica brasileira / Outcome and characteristics of infants with acute viral bronchiolitis submitted to mechanical ventilation in a Brazilian pediatric intensive care

OBJETIVO: Descrever as características e a evolução de lactantes com bronquiolite aguda submetidos à ventilação mecânica. MÉTODOS: Estudo retrospectivo desenvolvido entre março 2004 e setembro 2006 (três invernos consecutivos), recrutando todos os lactantes (menos de 12 meses de idade) com diagnóstico de bronquiolite viral aguda e submetidos à ventilação mecânica em uma unidade de terapia intensiva, brasileira, ligada a uma universidade. Os parâmetros de ventilação mecânica adotados no 1°, 2° 3° e 7° dia e antes da extubação foram avaliados, assim como a evolução (taxa de mortalidade, presença da síndrome de desconforto respiratório agudo) e prevalência de complicações. Os grupos foram comparados usando o teste t de Student, o teste U de Mann-Whitney e o teste Qui-Quadrado. RESULTADOS: Foram incluídos 59 lactantes (3,8 ± 2,7 meses de idade, 59 por cento de sexo masculino) com 9,0 ± 9,4 dias em ventilação mecânica. Antes da ventilação mecânica, ventilação não-invasiva foi instituída em 71 por cento dos lactantes. Foi observada anemia em 78 por cento da amostra. Em 51 lactantes (86,5 por cento), o padrão obstrutivo de vias aéreas inferiores foi mantido até extubação intratraqueal, com mortalidade nula e baixa prevalência de pneumotórax (7,8 por cento). A síndrome de desconforto respiratório agudo, ocorreu em 8 lactantes (13,5 por cento) com mortalidade mais elevada e alta prevalência de pneumotórax (62,5 por cento). CONCLUSÕES: O declínio na mortalidade em crianças com bronquiolite viral aguda tem sido observado mesmo em regiões não desenvolvidas, com altas taxas de anemia e partos prematuros. A baixa mortalidade está associada à manutenção o padrão obstrutivo de vias aéreas inferiores durante o tempo em ventilação mecânica. O desenvolvimento da síndrome de desconforto respiratório agudo está associado a uma mortalidade mais elevada e maior porcentagem de complicações representando o desafia atual para o tratamento de crianças com bronquiolite ...

OBJECTIVE: To describe the characteristics and the outcome of infants with acute viral bronchiolitis submitted to mechanical ventilation. METHODS: We performed a retrospective study enrolling all infants (less than 12 months old) admitted with the diagnosis of acute viral bronchiolitis and submitted to mechanical ventilation in an university affiliated Brazilian pediatric intensive care unit between March, 2004 and September, 2006 (3 consecutives winters). The mechanical ventilation parameters' employed on 1st, 2nd, 3rd, 7th day and before extubation were evaluated as well as the evolution (mortality rate, presence of acute respiratory distress syndrome and the prevalence of complications). The groups were compared using the Student t test, the Mann-Whitney U test and the Chi-square test. RESULTS: Fifty-nine infants were included (3.8 ± 2.7 months old, 59 percent male), with 9.0 ± 9.4 days on mechanical ventilation. Prior mechanical ventilation, non invasive ventilation was instituted in 71 percent of children. Anemia was observed in 78 percent of the sample. In 51 infants (86.5 percent) the lower airway obstructive pattern was maintained up to tracheal extubation with a nil mortality and low prevalence of pneumothorax (7.8 percent). Acute respiratory distress syndrome occurred in 8 infants (13.5 percent), with higher mortality and a higher prevalence of pneumothorax (62.5 percent). CONCLUSIONS: The declining mortality in acute viral bronchiolitis is observed even in non developed regions, involving children with high rates of anemia and premature labor. The low mortality is associated with the maintenance of the lower airway obstructive pattern during the period on mechanical ventilation. The development of acute respiratory distress syndrome is associated with increased mortality and higher prevalence of complications, representing the actual challenge in the management of children with severe acute viral bronchiolitis.

Terminalidade e cuidados paliativos na unidade de terapia intensiva: [revisão] / End of life and palliative care in intensive care unit: [review]

O objetivo da presente revisão foi avaliar o estado atual do conhecimento sobre doença terminal e cuidados paliativos em unidade de terapia intensiva. Identificar as questões-chave e sugerir uma agenda de pesquisa sobre essas questões. A Associação Brasileira de Medicina Intensiva organizou um fórum especifico para o debate de doenças terminais na unidade de terapia intensiva, onde participaram profissionais experientes em medicina intensiva. Esses profissionais foram subdivididos em 3 subgrupos, que discutiram: comunicação em unidade de terapia intensiva, decisões diante de um doente terminal e cuidados/ações paliativas na unidade de terapia intensiva. As informações e referências bibliográficas foram copiladas e trabalhadas através de um site de acesso restrito. Os trabalhos ocorreram em 12 horas quando foram realizadas discussões sistematizadas seguindo o método Delphi modificado. Foram elaboradas definições sobre a terminalidade. A adequada comunicação foi considerada de primordial importância para a condução do tratamento de um paciente terminal. Foram descritas barreiras de comunicação que devem ser evitadas sendo definidas técnicas para a boa comunicação. Foram também definidos os critérios para cuidados e ações paliativas nas unidades de terapia intensiva, sendo considerada fundamental a aceitação da morte, como um evento natural, e o respeito à autonomia e não maleficência do paciente. Considerou-se aconselhável a suspensão de medicamentos fúteis, que prolonguem o morrer e a adequação dos tratamentos não fúteis privilegiando o controle da dor e dos sintomas para o alívio do sofrimento dos pacientes com doença terminal. Para a prestação de cuidados paliativos a pacientes críticos e seus familiares, devem ser seguidos princípios e metas que visem o respeito às necessidades e anseios individuais. Os profissionais da unidade de terapia intensiva envolvidos com o tratamento desses pacientes são submetidos a grande estresse e tensão...

The objective of this review was to evaluate current knowledge regarding terminal illness and palliative care in the intensive care unit, to identify the major challenges involved and propose a research agenda on these issues The Brazilian Critical Care Association organized a specific forum on terminally ill patients, to which were invited experienced and skilled professionals on critical care. These professionals were divided in three groups: communication in the intensive care unit, the decision making process when faced with a terminally ill patient and palliative actions and care in the intensive care unit. Data and bibliographic references were stored in a restricted website. During a twelve hour meeting and following a modified Delphi methodology, the groups prepared the final document. Consensual definition regarding terminality was reached. Good communication was considered the cornerstone to define the best treatment for a terminally ill patient. Accordingly some communication barriers were described that should be avoided as well as some approaches that should be pursued. Criteria for palliative care and palliative action in the intensive care unit were defined. Acceptance of death as a natural event as well as respect for the patient's autonomy and the nonmaleficence principles were stressed. A recommendation was made to withdraw the futile treatment that prolongs the dying process and to elected analgesia and measures that alleviate suffering in terminally ill patients. To deliver palliative care to terminally ill patients and their relatives some principles and guides should be followed, respecting individual necessities and beliefs. The intensive care unit staff involved with the treatment of terminally ill patients is subject to stress and tension. Availability of a continuous education program on palliative care is desirable.

Terminalidade e condutas de final de vida em unidades de terapia intensiva pediátrica / Terminal ill children and dnd-of-life practices in the pediatric intensive care units

JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: Analisar e discutir os aspectos médicos relacionados a terminalidade e cuidados de final de vida oferecidos a crianças internadas, principalmente, em unidades de terapia intensiva pediátrica (UTIP) no Brasil e em alguns países do hemisfério norte. CONTEÚDO: Foram selecionados artigos sobre cuidados de final de vida publicados nos últimos 20 anos na PubMed, MedLine e LILACS com ênfase nos estudos sobre morte em UTIP no Brasil, América Latina, Europa e Norte América, usando as palavras-chave: morte, bioética, tratamento intensivo pediátrico, reanimação cardiopulmonar e limitação de suporte de vida. CONCLUSÕES: Observou-se maior incidência de limitação de suporte vital (LSV ~60 por cento) nas UTIP Norte-Americanas e européias que na América Latina (30 por cento-40 por cento). No Brasil a LSV tem diferentes incidências de acordo com a região, tendo aumentado na última década de 6 por cento para 40 por cento, sendo a ordem de não reanimar a forma mais freqüente. A participação da família no processo decisório no nosso meio é desestimulada e muito incipiente. Baseados na literatura revisada e em sua experiência os autores apresentam as medidas que consideram mais eficazes e recomendadas no seu manuseio. Apesar da LSV em crianças em fase final de doença irreversível ter amparos ético, moral e legal; essas medidas são ainda adotadas de forma tímida. Entre as mudanças urgentes neste comportamento, destaca-se a necessidade do envolvimento da família no processo decisório.

BACKGROUND AND OBJECTIVES: To analyze and discuss the medical practices related to the end-of-life care provided to children admitted to pediatric intensive care unit (PICU) in Brazil and in some countries located in the northern hemisphere. CONTENTS: Selected articles on end-of-life care published during the last years searching the PubMed, MedLine and LILACS database, with special interest on studies of death conducted in pediatric intensive care units in Brazil, Latin America, Europe and North America, using the following key words: death, bioethics, PICU, cardiopulmonary resuscitation and life support limitation (LSL). CONCLUSIONS: In North America and North Europe, the incidence of LSL is greater (60 percent-80 percent) than in south Europe and Latin America (30 percent-40 percent). In Brazil the incidence of LSL depends on the region and in the last decade it is increasing from 6 percent to 40 percent; being the do-not-reanimated order the most frequent mode of LSL. The family participation in the decision making process is not stimulated and incipient. Based on the literature review and on their experience the authors present the measures that they consider most efficient and recommended for managing this situation in our region. Despite of LSL in children with terminal and irreversible disease be considered ethically, morally and legally; these measures are still adopted in a very few circumstances in our region. Urgent changes in this behavior are necessary, specially related to family participation in the decision-making process.

Participação da família no processo decisório de limitação de suporte de vida: paternalismo, beneficência e omissão / Family participation in the decision making process for life support limitation: paternalism, beneficence and omission

JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: Analisar e discutir os aspectos médicos relacionados a participação da família nos cuidados de final de vida oferecidos a crianças internadas em unidades de tratamento intensivo pediátrico (UTIP). CONTEÚDO: Foram selecionados artigos sobre cuidados de final de vida publicados nos últimos 20 anos na PubMed, MedLine e LILACS com ênfase nos estudos sobre morte em UTIP no Brasil, América Latina, Europa e Norte América, usando as palavras-chave: morte, bioética, tratamento intensivo pediátrico, pacientes terminais, limitação de suporte de vida, entrevista com familiares. CONCLUSÕES: Vários estudos têm demonstrado a importância da participação da família no processo decisório de imitação de suporte de vida. Em nosso meio a participação da família neste processo ainda é pouco estimulado e valorizado, oscilando entre 20 por cento e 55 por cento. Os autores apresentam uma seqüência de abordagem na definição de LSV com a família. Apesar da sua participação no processo de final de vida de pacientes terminais ter amparos ético, moral e legal e ser praticada em paises desenvolvidos, esta conduta é pouco adotada. Estudos devem realizados na tentativa de explicar esta dificuldade encontrada pelos intensivistas pediátricos brasileiros.

BACKGROUND AND OBJECTIVES: To analyze and discuss the medical aspects related to the family involvement in the decision making process regarding end of life care to children admitted to the pediatric intensive care unit (PICU). CONTENTS: The authors selected articles on end-of-life care published during the last years searching the PubMed, MedLine and LILACS database, with special interest on studies of death conducted in pediatric intensive care units in Brazil, Latin America, Europe and North America, using the following keywords: death, bioethics, PICU, decision-making, terminal care, parents interview and life support limitation (LSL). CONCLUSIONS: Several studies have demonstrated the relevance of the family participation in the decision making process regarding LSL. In our region the family participation in this process is not stimulated and valued, ranging from 20 percent-55 percent. The authors present a practical sequence for discussing and defining LSL with the families. Despite of the family participation in the decision making process for LSL be legally, morally and ethically accepted in developed countries, this approach is adopted in a very few cases in our region. To explain this difficulty observed among the Brazilian pediatric intensivist, some studies should be conducted in our region.

Cuidados com o final da vida: como abordar este difícil tema? / End-or-life care: how can approach this difficult subject

O objetivo do artigo é revisar publicações recentes sobre cuidados com o final da vida e propor uma estratégia de ensino sobre este tema para equipes médicas. Foi feita uma revisão bibliográfica utilizando o banco de dados Medline, abrangendo estudos dos últimos 10 anos. Durante o curso de medicina, pouca ênfase é dada ao estudo da morte e dos cuidados com final da vida. A revisão identifica quatro passos principais que devem ser seguidos pela equipe médica quando se defronta com uma situação de final de vida: (1) inicio da discussão, (2) discussão sobre prognóstico, (3)identificação dos valores no final da vida e (4) desenvolvimento de uma estratégia para definir o tratamento. Estes 4 ítens são progressivos, cada um levando a fundamentação do ítem seguinte . A discussão e o treinamento sobre cuidados no final de vida deveriam ser realizados durrante o curso de medicina e fazer parte do currículo de formação médica pode facilitar a relação entre médico, paciente e seus familiares no difícil processo da morte, tratando deste difícil tema de uma forma digna e humana.

Terapia inalatória na bronquiolite viral aguda / Inhalatory therapy in viral bronchiolitis

O objetivo deste artigo é revisar a literatura média sobre o tratamento da Bronquiolite viral aguda em lactentes e a eficácia do uso de terapia inalatória. Foi realizados revisão na Medline focada no tratamento da bronquiolite viral aguda, livros textos e dados originais do nosso departamento de emergência. Bronquiolite aguda é uma infecção viral extremamente freqüente em lactentes. Apesar de ter uma baixa morbidade, representa aproximadamente 15 das internações hospitalares em serviços pediátricos. O tratamento permanece sendo de suporte com hidratação e oferta de oxigênio. Vários estudos tem tentado mostrar a eficácia do uso de terapia inalatóris sem sucesso. Nos últimos dez anos, várias terapêuticas têm sido sugeridas para o tratamento da bronquiolite viral aguda. Vários estudos foram realizados tentando comprovar a eficácia das nebulizações no tratamento desta infecção viral. Foi proposto a utilização de soluções hipertônicas, drogas beta adrenérgicas e adrenalina por via inalatória, porém nenhuma desta opção se mostrou comprovadamente eficaz.

Refluxo gastroesofágico em lactentes hospitalizados: estudo comparativo entre dois grupos / Gastroesophageal reflux in hospitalized infants: comparative study between 2 groups

Foram selecionados 43 prontuários de pacientes portadores de refluxo gastroesofágico (RGE) internados no HCSA no período de janeiro de 1982 a março de 1984. Os pacientes foram divididos em dois grupos: o grupo A constituído por crianças que internaram com diagnóstico prévio de RGE; e o grupo B, formado por crianças em que a suspeita de RGE surgiu durante internaçäo hospitalar. Analisam-se dados relativos à faixa etária, grau de nutriçäo, achados radiológicos e principal manifestaçäo clínica relacionada ao RGE, comparando os dois grupos