Cuidado da criança com deficiência: suporte social acessado pelas mães / Care of disabled children: social support acessed by mothers

As fontes de suporte social são recursos valiosos para ajudar a família da criança deficiente a lidar com as situaçõesdo cotidiano, pois a organização e o funcionamento da família são modificados pelas demandas de cuidado quemuitas vezes a sobrecarrega. Este estudo teve como objetivo compreender como a mãe de crianças com deficiênciaatendidas em uma instituição de reabilitação identifica e acessa as fontes de suporte social para atender as necessidadesde seu filho e de sua família. Utilizou-se o referencial teórico do suporte social e, para a coleta e análise dosdados, o referencial metodológico da Análise de Conteúdo. Realizaram-se entrevistas semi-estruturadas com seismães de crianças deficientes atendidas em um serviço de referência em Campo Grande, Mato Grosso do Sul. Emergiramseis categorias temáticas representativas da experiência da mãe ao acessar as redes de suporte social. Concluiuseque as famílias precisam de programas de apoio apropriados para potencializarem suas próprias capacidades.

Comunicando à mãe o nascimento do filho com deficiência / Telling the mother that her newborn has a disability / Telling the mother that her newborn has a disability

OBJETIVO: Conhecer como a equipe de saúde comunicou à mãe o nascimento do filho com deficiência. MÉTODOS: Estudo descritivo de abordagem qualitativa. Com entrevistas semi-estruturadas, coletaram-se dados de sete mães cujos filhos têm deficiência e são atendidos na Associação Pestalozzi de Campo Grande, MS. As falas das mães foram organizadas em unidades temáticas e categorizadas segundo Bardin. RESULTADOS: Os profissionais de saúde não informam o diagnóstico de deficiência do filho à mãe de maneira clara; a abordagem profissional é fechada ao diálogo e as informações sobre o filho são pessimistas e limitantes. CONSIDERAÇÕES FINAIS: Os profissionais de saúde precisam estar preparados para fornecer informações à mãe e mostrar as possibilidades de desenvolvimento do filho, além de proporcionar a atenção necessária quanto aos sentimentos vivenciados pelos pais, a fim de garantir confiança e segurança para o cuidado do filho, ajudando-os a superar as dificuldades.

OBJECTIVE: To know how health care team members inform mothers that their newborns have disabilities. METHODS: Qualitative descriptive study. By conducting semi-structured interviews, data were collected from seven mothers whose children have disabilities and are provided care at Associação Pestalozzi in Campo Grande, MS, Brazil. The reports of the mothers were organized into theme units and categorized according to Bardin. RESULTS: Health professionals fail to inform mothers of the disabilities of their children in a clear manner; their professional approach is closed to dialogue and the information on the child's prospects is limiting and pessimistic. FINAL CONSIDERATIONS: Health professionals must be prepared to disclose information to mothers, showing them the available possibilities of development for their children and providing the necessary attention to the feelings experienced by the parents, promoting their trust and confidence, and helping them to deal with their difficulties.

OBJETIVO: Conocer cómo el equipo de salud comunicó a la madre el nacimiento de un hijo con deficiencia. MÉTODOS: Estudo descriptivo con abordaje cualitativo. A través de entrevistas semi-estructuradas, se recolectaron datos de siete madres cuyos hijos tenían deficiencia, atendidos en la Asociación Pestalozzi de Campo Grande, MS. Los discursos de las madres fueron organizados en unidades temáticas y categorizados según Bardin. RESULTADOS: Los profesionales de salud no informan a la madre el diagnóstico de deficiencia del hijo de manera clara; el abordaje profesional es cerrado al diálogo y las informaciones sobre el hijo son pesimistas y limitantes. CONSIDERACIONES FINALES: Los profesionales de salud precisan estar preparados para dar informaciones a la madre y mostrar las posibilidades de desarrollo del hijo, además de proporcionar la atención necesaria en cuanto a los sentimientos vivenciados por los padres, a fin de garantizar confianza y seguridad en el cuidado del hijo, ayudándolos a superar las dificultades.