Assessing the burden of family caregivers of cancer patients: a cross-sectional study / Avaliação da sobrecarga de familiares cuidadores de pacientes com câncer: estudo transversal / Evaluación de la carga de los cuidadores familiares de pacientes con câncer

Objective: Evaluate the burden of family caregivers of cancer patients in a Brazilian oncology hospital. Method: Quantitative, descriptive, and cross-sectional research conducted in a Brazilian oncology hospital, located in Minas Gerais. Data collection occurred through the application of a questionnaire containing sociodemographic questions, and the Zarit scale, which assesses the degree of burden of caregivers, was used. Inclusion criteria were family car-egivers over 18, whose family member had a diagnosis of cancer, and who was involved in caregiving. The association between burden and the explanatory variables was performed from the multiple linear regression model. The program SPSS version 20 was used to perform the analyses. Results: Among the 125 individuals interviewed, the majority were under 38 years old, 66.4% were female, 45.6% were children, and 22.4% were spouses. The time of care varied from six months (39.2%) to two years (21.6%), and 80% of the interviewed individuals acted directly in the care of the ill person; 97.6% did not present overload. Conclusions: The caregivers, in general, did not present overload; however, it was verified reduction in the quality of life of these caregivers when the questions of the Zarit scale referring to the psychological and social relations domains, separately, were analyzed. (AU)

Objetivo: Avaliar a sobrecarga dos familiares cuidadores de pacientes com câncer num hospital oncológico brasileiro. Método: Pesquisa quantitativa, descritiva e transversal, realizada em um hospital oncológico brasileiro, localizado em Minas Gerais. A coleta de dados ocorreu por meio da aplicação de um questionário contendo perguntas socio-demográficas e foi utilizada a escala de Zarit, que avalia o grau de sobrecarga dos cuidadores. Os critérios de inclusão foram familiares cuidadores acima de 18 anos, cujo membro da família tivesse o diagnóstico de câncer 2https://www.revistas.usp.br/rmrpAssessment of the burden of family caregiverse que estivesse envolvido no cuidado. A associação entre sobrecarga e as variáveis explicativas foi realizada a par-tir do modelo de regressão linear múltipla. O programa SPSS versão 20 foi utilizado para a realização das análises. Resultados: Dentre os 125 indivíduos entrevistados, a maioria possuía menos de 38 anos, 66,4% eram do sexo feminino, 45,6% eram filhos e 22,4% cônjuges. O tempo de prestação de cuidados variou de seis meses (39,2%) a dois anos (21,6%) e 80% dos entrevistados atuavam diretamente nos cuidados, 80% atuavam diretamente nos cuidados do ente adoecido, 97,6% não apresentaram sobrecarga. Conclusões: Os cuidadores, de uma forma geral, não apresentaram sobrecarga, porém, constatou-se uma redução na qualidade de vida destes cuidadores, quando analisadas as questões da escala Zarit referentes aos domínios psicológico e de relações sociais, isoladamente. (AU)

Objetivo: Evaluar la carga de los cuidadores familiares de pacientes con cáncer en un hospital oncológico brasileño. Método: Investigación cuantitativa, descriptiva y transversal, realizada en un hospital oncológico brasileño, ubicado en Minas Gerais. La recogida de datos se realizó mediante la aplicación de un cuestionario con preguntas sociodemográficas y se utilizó la escala de Zarit, que evalúa el grado de carga de los cuidadores. Los criterios de inclusión fueron los cuidadores familiares mayores de 18 años, cuyo miembro de la familia había sido diagnosticado de cáncer y estaba involucrado en el cuidado. La asociación entre la carga y las variables explicativas se realizó a partir del modelo de regresión lineal múltiple. Se utilizó el programa SPSS versión 20 para realizar los análisis. Resultados: Entre las 125 personas entrevistadas, la mayoría tenía menos de 38 años, el 66,4% eran mujeres, el 45,6% eran hijos y el 22,4% cónyuges. El tiempo de atención varió de seis meses (39,2%) a dos años (21,6%) y el 80% de los entrevistados actuó directamente en el cuidado del enfermo, el 97,6% no presentó sobrecarga. Conclusiones: Los cuidadores, en general, no presentaron sobrecarga, sin embargo, se verificó una reducción en la calidad de vida de estos cuidadores cuando se analizaron las preguntas de la escala de Zarit referidas a los dominios psicológico y de relaciones sociales, por separado. (AU)

Necesidades de cuidado dentro del hospital del cuidador de personas con cancer / Care Needs of Caregivers of Patients with Cancer during Inpatient Stay / Necessidades de cuidado no âmbito hospitalar do cuidador de pessoas com câncer

Resumen Introducción La existencia de un paciente con cáncer en el seno de la familia implica desafíos y lleva a una necesidad de reorganización de la dinámica familiar para la prestación de cuidados, lo que puede provocar la negligencia de los auto-cuidados del cuidador, además de las necesidades de segundarización dentro del hospital, durante la hospitalización del ente enfermo. Objetivo comprender qué cuidados los familiares cuidadores de personas con cáncer gustarían recibir en el hospital. Materiales y Métodos estudio cualitativo, realizado en un hospital de cáncer de Brasil, con 14 familiares, en 2019. Las entrevistas fueron cerradas en el momento en que existía la saturación de datos y analizadas por la técnica de Análisis de Contenido. La investigación cumple con los aspectos éticos. Resultados la primera categoría reveló el acogimiento, las competencias de actitud del equipo, la asistencia psicológica y la casa de apoyo como medidas importantes que la institución ofrece a los cuidadores. La segunda categoría mostró qué cuidados los familiares gustarían recibir, y los testimonios revelaron la transferencia del cuidado de sí mismo a los demás, y aún las demandas de cuidado físico, espiritual y psicológico. Discusión es evidente que existe un acercamiento entre lo que el cuidador espera de la institución estudiada como cuidado de sí mismo, con la asistencia ofrecida. Conclusiones el estudio señala la necesidad de planificar estrategias de apoyo a los familiares cuidadores en el entorno hospitalario, además de grupos de apoyo interdisciplinario y apoyo psicológico continuo.

Abstract Introduction Having a patient with cancer in the family entails challenges leading to a need to reorganize family dynamics to provide care, which may result in neglecting caregiver's self-care and their needs at the hospital during inpatient stay. Objective To understand how family caregivers would like to be cared for during hospital stay. Materials and Methods A qualitative research was conducted with 14 family members in a Brazilian oncology hospital in 2019. Interviews were ended upon data saturation and later analyzed using the Content analysis method. Ethical aspects were considered in this research. Results The first category showed that welcoming, attitudinal competencies of the healthcare team, psychological support and home support are considered important measures that healthcare centers can provide caregivers. The second category identified how family members would like to be cared for through interviews, revealing care transference from oneself to the care of another, as well as physical, spiritual and psychological care demands. Discussion Our understanding is that care expectations of caregivers in the above healthcare center are close to the actual assistance offered to them. Conclusions A need for planning support strategies for family caregivers during inpatient stay has been pointed out in this study, in addition to the importance of interdisciplinary support groups and continuous psychological support that cover family members as part of these care programs.

Resumo Introdução A existência de um doente com câncer no seio familiar implica em desafios e conduz a uma necessidade de reorganização da dinâmica familiar para prestação de cuidados, o que pode ocasionar, na negligência do autocuidado do cuidador, além da secundarização das necessidades deste no âmbito hospitalar, durante internação do ente adoecido. O objetivo é compreender como os familiares cuidadores de pessoas com câncer gostariam de ser cuidados no cenário hospitalar. Materiais e Métodos pesquisa qualitativa, realizada em um hospital oncológico brasileiro, com 14 familiares, em 2019. As entrevistas foram encerradas no momento em que houve saturação de dados, e analisadas pela técnica de Análise de Conteúdo. A pesquisa respeitou os aspectos éticos. Resultados a primeira categoria revelou que o acolhimento, competências atitudinais da equipe, acompanhamento psicológico e a casa de apoio como medidas importantes que a instituição oferece aos cuidadores. A segunda categoria apresentou como os familiares gostariam de ser cuidados, e os depoimentos revelaram a transferência do cuidado de si para o outro, e ainda demandas de cuidado no âmbito físico, espiritual e psicológico. Discussão depreende-se que existe uma aproximação entre o que o cuidador espera da instituição estudada como cuidado para si, com a assistência que lhe é oferecida. Conclusões O estudo apontou para a necessidade de planejamento de estratégias de apoio aos familiares cuidadores no âmbito hospitalar, além de grupos de apoio interdisciplinares e suporte psicológico contínuo, incluindo os familiares no plano de cuidados.

Desejos ante a inexorável finitude: antes de morrer eu quero / Deseos ante la inexorable finitud: antes de morir quiero / Wishes before the inexorable finitude: before i die i want to

Objetivo: Compreender o que anseiam estudantes e profissionais de saúde ante a inexorável finitude. Método: Estudo fenomenológico, fundamentado na fenomenologia existencial, realizado com 50 estudantes e profissionais da saúde. Resultados:Os anseios relacionavam-se à: "realização pessoal" (me formar, ter um bom trabalho); "constituição de família" (me casar, ter filhos), "ascensão social" (melhorar minha condição financeira); "realização de viagens nacionais e internacionais" (conhecer todo o Brasil, ir para a Europa); "aquisição de animais de estimação" (ter um cachorro, adquirir gatos), ao "consumo de alimentos" (comer chocolate, devorar uma boa pizza). Conclusão: O ser-aí-indivíduo-ante-a-inexorável-finitude revela-se com maior concentração de anseios nas dimensões sociais e de autorrealização nas Necessidades Humanas, traduzidos na busca de felicidade, liberdade e paz. A abordagem do processo de finitude deve ser fortalecida na formação em saúde, por meio da promoção de espaços que favoreçam o diálogo e o autoconhecimento(AU)

Objective: To understand what students and health professionals wish for before the inexorable finitude. Methods: This is a phenomenological study, based at existential phenomenology, carried out with 50 students and health professionals. Results: The participants' wishes were related to: "personal fulfillment" (graduating, having a good job); "Family formation" (getting married, having children), "social ascension" (improving my financial condition); "Going on national and international trips" (visiting all of Brazil, going to Europe); "Pet acquisition" (having a dog, purchasing cats), "food consumption" (eating chocolate, eating a good pizza). Conclusion: The Being-beforethe-inexorable-finitude individual demonstrates a higher concentration of wishes in the social and self-fulfillment dimensions, translated in the search for happiness, freedom, and peace. The approach to the process of finitude must be strengthened in health education, by promoting events that favor dialogue and self-knowledge(AU)

Objetivo: Comprender lo que los estudiantes y los profesionales de la salud anhelan en la inexorable finitud. Métodos: Estudio fenomenológico, basado en la fenomenología existencial, realizado con 50 estudiantes y profesionales de la salud. Resultados: Los deseos de los participantes se relacionaron con: "realización personal" (graduarse, tener un buen trabajo); "formación familiar" (casarme, tener hijos), "ascenso social" (mejorar mi situación económica); "hacer viajes nacionales e internacionales" (visitar todo Brasil, ir a Europa); "adquisición de mascotas" (tener un perro, comprar gatos), "consumo de alimentos" (comer chocolate, comer una buena pizza). Conclusión: El estar-ahí-individuo-ante-la-inexorable-finitud se revela con una mayor concentración de anhelos en las dimensiones sociales y de autorrealización en las necesidades humanas, traducidas en la búsqueda de la felicidad, la libertad y la paz. Se debe fortalecer el abordaje del proceso de finitud en la educación para la salud, mediante la promoción de espacios que favorezcan el diálogo y el autoconocimiento(AU)