A experiência de mulheres em associação de conviventes com a doença falciforme / The experience of women in an association of people living with sickle cell disease

Esta tese teve como objetivo compreender a experiência de mulheres em associações de conviventes com a doença falciforme. Com esta proposta, temas que perpassam o adoecimento por esta enfermidade, foram descritos aqui, bem como a relação com a associação de conviventes. Pautas como a questão racial agregada à doença e ao movimento negro feminista também foram levantadas em prol de uma análise pela perspectiva interseccional dos marcadores de diferença das mulheres entrevistadas. A pesquisa de inspiração etnográfica e com análise feita à luz do método de interpretação dos sentidos, teve como base sete categorias de análise: (I) Doença falciforme pelo diagnóstico;(II) Doença falciforme como marcador racial; (III) Dor; (IV) Maternidade; (V) Doença falciforme e o mercado de trabalho; (VI) Relações com os profissionais de saúde, e por fim (VII) Associação de conviventes. A análise das categorias direciona os olhares a grande desinformação que ronda a temática e produz e perpetua desigualdades não só em saúde, mas em diversos aspectos da vida das conviventes com a doença falciforme no Brasil. A associação de conviventes surge no cenário para sanar, dialogar e propor mudanças, na luta pela garantia de direitos e pelo empoderamento das conviventes.

This thesis aimed to understand the experience of women in associations with those with sickle cell disease. With this proposal, themes that permeate the illness, were described here, as well as the relationship with the coexistence association. Guidelines such as the racial issue added to the disease and the black feminist movement were also raised in favor of an analysis from the intersectional perspective of the difference markers of the women interviewed. The research of ethnographic inspiration and with analysis made in the light of the method of interpretation of the senses, was based on seven categories of analysis: (I) Sickle cell disease by diagnosis, (II) Sickle cell disease as a racial marker; (III) Pain; (IV) Maternity; (V) Sickle cell disease and the job market; (VI) Relations with health professionals, and finally (VII) Coexistence association. The analysis of the categories directs the eyes to the large misinformation that surrounds the theme to produce inequalities not only in health, but in several aspects of the lives of those living with sickle cell disease in Brazil. The patient association who living with sickle cell disease appears on the scene to heal, dialogue and propose changes, in the fight for the guarantee of rights and for the empowerment of cohabitants.

Meia lua Falciforme: poesia, dor e luta / Meia lua Falciforme: poetry, pain and battles / Meia lua Falciforme: poesía, dolor y lucha

O documentário Meia lua Falciforme retrata diversas faces e enfrentamentos no cotidiano dos pacientes e familiares que convivem com a doença falciforme no cenário brasileiro. A dor, o racismo e a resistência são pontos-chave discutidos no relevante curta-metragem, de Débora Evellyn Olimpo e Denise Kelm, que traz uma perspectiva para além do adoecimento físico e, com leveza, apresenta produções artísticas dos conviventes com a temática. No tocante à resistência e à luta, o documentário cita a grande conquista no que diz respeito ao reconhecimento e à normatização da doença no Brasil, os conflitos enfrentados rotineiramente em busca de acesso aos serviços de saúde, bem como a luta por um SUS que garanta os princípios da universalidade e equidade. A presente resenha traz algumas notas sobre o documentário e os temas que perpassam a vida dos pacientes desde o momento do diagnóstico até os itinerários e decisões terapêuticos.

The documentary entitled Meia lua Falciforme portrays different aspects and daily battles in the life of patients and their families who live with sickle cell disease in the Brazilian scenario. Pain, racism and resistance are key issues discussed in the relevant short-length film by Débora Evellyn Olimpo and Denise Kelm, which brings a perspective that extends beyond the physical illness, and presents in a dainty way some artistic productions of those living with the matter. The documentary mentions the great success regarding the resistance and the struggle for the recognition and regulation of the disease in Brazil, the conflicts routinely faced in search of access to health services, as well as the battle for a SUS that guarantees the principles of universality. and equity. This review brings some observations on the documentary and the matters that permeate the life of patients from the moment of diagnosis to the therapeutic itineraries and decisions.

El documental Meia lua Falciforme nos trae diferentes aspectos y enfrentamientos en la vida diaria de los pacientes y sus familiares que viven con la anemia de células falciformes en el escenario brasileño. El dolor, el racismo y la resistencia son puntos clave discutidos en el cortometraje relevante de Débora Evellyn Olimpo y Denise Kelm, que aporta una perspectiva más allá de la enfermedad física y con delicadeza presenta producciones artísticas de quien vive con el tema. Con respecto a la resistencia y la lucha, el documental cita el gran logro en la pelea por el reconocimiento y la regulación de la enfermedad en Brasil, los conflictos habituales que se enfrentan en busca del acceso a los servicios de salud, así como la lucha por un SUS que garantice los principios de universalidad. y equidad. Esta reseña trae algunas notas sobre el documental y los temas que atravesan la vida de los pacientes desde el momento del diagnóstico, hasta los itinerarios terapéuticos y las decisiones tomadas.