Narrativas autobiográficas de mulheres com endometriose: que fenômenos permeiam os atrasos no diagnóstico? / Autobiographic narratives of women with endometriosis: which phenomena permeate the delays in diagnosis?

Resumo Este artigo objetiva compreender a rede de significados construídos intersubjetivamente que caracterizam o fenômeno da endometriose na vida das mulheres acometidas, equilibrando perspectivas micro e macrossociais. Trata-se de uma pesquisa qualitativa ancorada na técnica de narrativa autobiográfica do sociólogo Fritz Schütze, que explorou a experiência de 29 mulheres com endometriose. A análise foi realizada de acordo com o método reconstrutivo proposto por Schütze. Para além da estrutura esquemática baseada nos dados indexados, emergiam duas teorias: negligência estrutural legitimada por questões de gênero e barreiras e atalhos na rede de assistência. As narrativas revelam a institucionalização de questões de gênero nos serviços de saúde como reflexo de relações embutidas na estrutura social. Negligência, psiquiatrização do sofrimento feminino, centralidade das ações na função reprodutiva e medicalização precoce do corpo feminino foram fenômenos sociais identificados nas narrativas. Esses aspectos estruturais, legitimados pela violência cultural, relacionam-se de forma simbiótica a lapsos na rede de assistência. O enfrentamento a esse fenômeno demanda mais do que a reorganização das linhas de cuidado segundo o paradigma da integralidade, embora esta emerja como uma possiblidade. É crucial a compreensão das microestruturas relacionadas ao gênero que fundamentam os arranjos sociais e a organização assistencial, produzindo violências institucionais e múltiplos sofrimentos.

Abstract This article aims to understand the network of intersubjectively constructed meanings that characterize the phenomenon of endometriosis in the lives of affected women, balancing micro and macrosocial perspectives. This is a qualitative research based on the autobiographical narrative technique of sociologist Fritz Schütze, who explored the experience of 29 women with endometriosis. The analysis was performed according to the reconstructive method proposed by Schütze. Beyond the schematic structure based on indexed data, two theories emerged: structural neglect legitimized by gender issues and barriers and shortcuts in the care network. The narratives reveal the institutionalization of gender issues in health services as a reflection of relationships embedded in the social structure. Neglect, psychiatrization of female suffering, centrality of actions in reproductive function and early medicalization of the female body were social phenomena identified in the narratives. These structural aspects, legitimized by cultural violence, are symbiotically related to lapses in the care network. Coping with this phenomenon demands more than the reorganization of care lines according to the integrality paradigm, although it emerges as a possibility. Understanding the gender-related microstructures that underlie social arrangements and care organization, producing institutional violence and multiple sufferings, is crucial.

Relação entre ocorrência de endometriose e sofrimento psiquíco / Relationship between occurrence of endometriosis and psychic suffering / Relación entre la endometriosis y el sufrimiento psíquico

OBJETIVO: Compreender a relação existente entre a ocorrência de endometriose e o sofrimento psíquico presente nas mulheres. MÉTODOS: Estudo qualitativo realizado com 11 mulheres com endometriose no seu primeiro atendimento em ambulatório de endometriose de uma maternidade de referência em Fortaleza, Ceará, de setembro de 2016 a janeiro de 2017. A coleta de dados ocorreu pelas entrevistas narrativas. Após leitura e transcrição minuciosa das entrevistas, extraiu-se uma categoria para análise. RESULTADOS: A busca incessante pelos serviços de saúde no tratamento das dores incapacitantes são condições que contribuem para a alteração do humor da mulher. A demora no diagnóstico e intervenção leva à mulher a frustração e, frequentemente, a reação estressante. Mesmo após o diagnóstico e a instituição do tratamento, os fatores psicológicos que fazem parte da síndrome dolorosa, como a mudança no humor e a ansiedade, contribuem diretamente para melhorar ou piorar o estado de saúde da mulher. E ainda necessitam de uma abordagem holística para visibilidade dos sintomas, precisando de um suporte emocional para lidar com a doença. CONCLUSÃO: A qualidade de vida, valor atribuído à duração da vida quando esta é transformada pela percepção de limitações físicas, psicológicas, funções sociais e oportunidades motivadas pela doença, tratamento e outros agravos, deve ser um aspecto observado no tratamento de pacientes com endometriose, sobretudo quando se consideram a influência dos aspectos psíquicos no tratamento da doença biológica. Em concordância com este sentido sobre a percepção da saúde, as funções sociais, psicológicas e físicas das mulheres com endometriose necessitam ser repensadas e reconfiguradas.

OBJECTIVE: To understand the relationship between the occurrence of endometriosis and the psychic suffering present in women. METHODS: A qualitative study conducted with 11 women with endometriosis during their first appointment at the endometriosis outpatients clinic of a referral maternity hospital in Fortaleza, Ceará, from September 2016 to January 2017. Data collection was carried out through narrative interviews. After reading and transcribing the interviews in detail, a category was extracted for analysis. RESULTS: The tireless search for health care services for treatment of disabling pain is a condition that contributes to women's mood swings. The delay in diagnosis and intervention lead women to frustration and, frequently, to stress. Even after diagnosis and the beginning of treatment, the psychological effects comprised in the painful syndrome, such as the mood swings and anxiety, contribute directly to the recovery or worsening of the woman's health. A holistic approach to these women is needed for visibility of the symptoms, and emotional support is required for them to deal with this disease. CONCLUSION: The quality of life, a value attributed to the duration of life when this is transformed by the perception of physical and psychological limitations, and impaired social functions and opportunities motivated by the disease, treatment, and other aggravations, is an aspect should be observed in the treatment of patients with endometriosis, particularly when the influence of psychic aspects on the treatment of the biological disease is considered. Consistent with this sense of health perception, the social, psychological and physical functions of women with endometriosis need to be rethought and reconfigured.

OBJETIVO: Comprender la relación entre la endometriosis y el sufrimiento psíquico de mujeres. MÉTODOS: Estudio cualitativo realizado con 11 mujeres con endometriosis en su primer visita al ambulatorio de endometriosis de una maternidad de referencia de Fortaleza, Ceará entre septiembre de 2016 y enero de 2017. La recogida de datos se dio por entrevistas narrativas. Después de la lectura y la transcripción detallada de las entrevistas, se retiró una categoría para análisis. RESULTADOS: La búsqueda incesante por los servicios de salud para tratamiento de los dolores incapacitantes son condiciones que contribuyen para el cambio de humor de la mujer. El retraso para el diagnóstico y la intervención lleva la frustración de la mujer y, con frecuencia, una reacción estresante. Mismo después del diagnóstico y el inicio del tratamiento, los factores psicológicos del síndrome doloroso como el cambio del humor y la ansiedad contribuyen directamente para la mejoría o el empeoramiento del estado de salud de la mujer. Las mujeres todavía necesitan de un abordaje holístico para la visibilidad de los síntomas requiriendo un soporte emocional para el manejo de la enfermedad. CONCLUSIÓN: La calidad de vida, valor de la duración de vida cuando esa es transformada por la percepción de las limitaciones físicas y psicológicas, las funciones sociales y las oportunidades motivadas por la enfermedad, el tratamiento y otros agravios, debe ser un aspecto observado en el tratamiento de pacientes con endometriosis, sobre todo cuando se considera la influencia de los aspectos psíquicos en el tratamiento de la enfermedad biológica. De acuerdo a la percepción de la salud se necesita reconsiderar y redistribuir las funciones sociales, psicológicas y físicas de las mujeres con endometriosis.

Perspectiva da epistemologia histórica e a escola promotora de saúde / Perspective of historical epistemology and health promotion in schools

Aborda-se a educação, especificamente a escola na perspectiva filosófica de Gaston Bachelard e Thomas Kuhn, bem como nos aspectos da promoção da saúde. Critica-se a escola instrumentalista, mostrando que esse modelo chegou à exaustão. Faz-se uso da abordagem bachelardiana, na perspectiva de que todo conhecimento é resultado de minucioso trabalho de interrogação da realidade. A partir das idéias de Kuhn, reflete-se sobre a mudança de paradigmas e o seu significado nos espaços educacionais. Com base nessas duas vias, discute-se o projeto da escola desejada: inclusiva, múltipla, pluralista, interativa e sistêmica, que promova a saúde, perceba a natureza como fonte de vida e discuta as relações do ambiente sob a ótica da bioética, da qualidade de vida e da cidadania.

This article discusses education, especially school itself, from the philosophical perspective of Gaston Bachelard and Thomas Kuhn, along with some aspects of healthcare. A criticism is made of instrumentalism in school, showing how this model has been exhausted. Recourse is made to the thinking of Bachelard, whereby all knowledge is the result of the painstaking work of investigating reality. The ideas of Kuhn are drawn upon to reflect on the paradigm shift and its meaning in education. Based on these two lines, the design of a desirable school is put forward: inclusive, multiple, pluralist, interactive, systematic, promoting health, perceiving nature as a source of life, and discussing the relationship with the environment from the perspective of bioethics, quality of life and citizenship.