ABSTRACT
Se estudia el nivel de informacion que sobre la enfermedad tienen 46 adultos con anemia drepanocitica atendidos en el Instituto de Hematologia e Inmunologia y 27 de sus progenitores. Se presenta una encuesta confeccionada al efecto basada en criterios de 10 hematologos (4 especialistas y 6 residentes) de esta institucion utilizados como jueces. De los pacientes encuestados el 52,1% tiene un buen nivel de informacion general, mientras que en el resto es muy pobre o nulo. De los progenitores solo el 44,4% tiene un adecuado conocimiento general sobre esta enfermedad.Los aspectos donde es mayor el desconocimiento para los enfermos son los referidos a las causas de la anemia y de las crisis dolorosas, asi como la existencia o no de una relacion entre este padecimiento y el factor Rh. Para los padres el desconocimiento es total para la mayoria de ellos en los topicos relativos al tipo de hemoglobina del enfermo, el mecanismo hereditario de la enfermedad, la causa de la anemia y la relacion con el factor Rh. Se plantea la necesidad de elevar el conocimiento esencial sobre la enfermedad en los pacientes con este trastorno y sus familiares cercanos, y se propone la utilizacion del cuestionario presentado como guia para brindar esta informacion