Sonhos interrompidos, caminhos desviados: marcas amenizadas por pensões / Interrupted dreams, deviated pathways: marks aleviated by pension

Este artigo é resultado de pesquisa da Divisão Técnica de Hanseníase da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo realizada com pessoas acometidas pela hanseníase e que recebem pensões do Estado desde 1954, como política compensatória. Foi utilizado inquérito de saúde de base populacional com universo de 631 beneficiários, sendo entrevistados, através de um formulário, 485 sujeitos. As entrevistas com os pensionistas foram realizadas em Unidades de Saúde e nos antigos Hospitais-Colônia onde ainda vivem remanescentes do isolamento compulsório. A pesquisa foi dividida em duas fases: aspectos sociais, com questões fechadas e abertas, e avaliação de incapacidades.Portanto, trata-se de pesquisa com abordagem quantiqualitativa, que valorizou o discurso dos sujeitos.Os principais resultados qualitativos comprovam a importância do rendimento auferido pela pensão na sobrevivência dos pensionistas e familiares, bem como o impacto da hanseníase e do isolamento compulsório na vida destas pessoas.

Leprosy is a slow course, chronic, granulomatous infectious disease caused by Mycobacterium leprae.The disease causes lesions on face, hands and feet,which can generate severe physical disabilities that contribute to the installation of deformities and disabling patterns. The claw hand type lesion is a sequel observed in patients with upper limbs lesions. It canbe very disabling, making it difficult to the individuals to carry out their Daily Living Activities whichim pairs their quality of life and personal satisfaction.The occupational therapy intervention using low costassistive technology to aid in daily living activities ofpatients with claw hand aims at minimizing motorand manual dexterity deficits. Thus, this study aimsto demonstrate the self perception of patients about improving their feeding performance activity afteruse of functional adaptation. We conducted the Canadian Model of Occupational Performance protocol before and after 10 training interventions with adaptation to feeding activity to evaluate the perception of 20 patients on the Performance and Satisfaction with the performance of Daily Living Activities. It was observed that the variables showed improved indices with increase in the independence levels. The material proposed and used in this study showed to beadequate to the confection of the adaptations thatwere developed, which promoted reduction of costs.The adaptations developed in this study showed favorable results with statistical significance, obtained through analysis of the final data.

Perfil dos beneficiários de pensão do estado de São Paulo atingidos pela hanseníase: dados quantitativos e de prevenção de incapacidades / Profile of São Paulo state pension beneficiaries affected by leprosy: quantitative data and prevention of disability

Trabalho originado do projeto de pesquisa da Divisão Técnica de Hanseníase da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, intitulado “Perfil Epidemiológico Social das Pessoas com Hanseníase, Beneficiários de Pensão do Estado de São Paulo”. Teve como objetivo conhecer os beneficiários das leis e decretos-lei que dispõem sobre pensão vitalícia intransferível e/ou transferível em pacientes de hanseníase, com foco na situação clínica e qualidade de vida, através de um inquérito de saúde. Foram realizadas entrevistas, através de formulário, com 631 beneficiários cadastrados em maio de 2007 pela Coordenadoria de Regiões de Saúde; destes foram entrevistados 485 sujeitos. Os principais resultados mostram que: homens e mulheres se equivalem numericamente; 42% se encontra na faixa etária de 71 a 80 anos; e 27% residem na área do Departamento Regional de Saúde - DRS1-Capital.Quanto à renda mensal, 59% recebem de um a dois salários mínimos. Os viúvos são maioria (41,45%), sendo que 72,14% deles são do sexo feminino. Os analfabetos perfazem 21,44% sem diferença entre os sexos e o maior porcentual (47,22%) refere-se aos beneficiários que não completaram o ensino fundamental. O maior gasto mensal foi com alimentação (77,11%) e medicamentos (70,31%). Constatou-se ocorrência de incapacidades em torno de 88% nas mãos e nos pés, e em 63% nos olhos. Incapacidades Grau 1 foram mais frequentes nas mãos (13,69%), e com Grau 2 a sede mais acometida foi os pés (78,12%). Conclui-se que a pensão é essencial para atendimento das necessidades básicas dos beneficiários e compõe a renda familiar.

The work originated from research project of the Technical Division of Leprosy of Secretary of health in the State of São Paulo, titled “Social epidemiological profile of people with Leprosy, pension Beneficiaries of State of São Paulo”. The study aimed to identify, through a health survey, the clinical situation and the quality of life of the beneficiaries of laws that provide for annuity for patients who had leprosy. A total of 631 registered beneficiaries in May 2007 the Coordination of health regions were located and interviewed 485 individuals. The main results show that: men and women are equal numerically; 42% is aged 71 to 80 years; and 27% reside in the area of the Regional Department of Health-DRS1-Capital. As for monthly income, 59% receive one to two minimum wages. The widowers are majority (41.45%), being that they are the 72.14% of females literate. Of the respondents, 21.44% were illiterate and there was no gender difference and 47.22 of the beneficiaries of the pensiondid not complete primary school. The biggest monthly expense was (77.11%) and power (70.31%) medicines. Occurrence of disabilities found around 88% in the hands and feet, and 63% in the eyes. Disabilities were more frequent in Grade 1 (13.69%) hands, and with most other seat 2 Degree was the feet (78.12%). It is concluded that the pension is essential for meeting the basic needs of beneficiaries and composes the family income.

Vigilancia epidemiologica das incapacidades oculares em hanseniase / Epidemiological surveillance of the ocular impairments in Hansen's disease

Após avaliação dos dados de incapacidades oculares disponíveis nas fichas epidemiológicas de hanseníase do ano de 1989, no Estado de São Paulo, constatou-se a necessidade de mudanças de critérios do grau de incapacidade ocular, para aumentar a sensibilidade. Desde 1990, o Programa de Controle da Hanseníase em conjunto com o Serviço de Oftalmologia Sanitária da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo intensificou os treinamentos na detecção, prevenção e tratamento das incapacidades oculares. Um grupo de técnicos foi designado para modificar a padronização dos procedimentos e os critérios para a classificação do grau de incapacidade, de acordo com as orientações da Organização Mundial da Saúde. Com o objetivo de avaliar as modificações da padronização dos critérios foram analisadas as fichas de notificação epidemiológica dos anos de 1989, 1993 e 1996. No ano de 1989, foram detectados 3210 casos de hanseníase, dos quais 72 (2,2%) apresentaram incapacidades oculares. Em 1993, 2927 casos de hanseníase foram notificados, sendo que 130 (5,3%) tinham incapacidades oculares. Em 1996, dos 2915 casos detectados, 164 (6,9%) apresentaram algum grau de incapacidade ocular Os casos multibacilares mostraram uma proporção maior de incapacidades oculares do que os paucibacilares (p < 0,05). As modificações adotadas para o diagnóstico das alterações oculares e os treinamentos realizados contribuíram para um aumento significativo da notificação do número de casos com alterações oculares, principalmente grau I (hipoestesia corneana) e grau II (lagoftalmo, triquíase e opacidade corneana). Este aumento não indica piora da endemia ou mesmo diagnóstico mais tardio, e sim melhora operacional

Epidemiological surveillance of the ocular impairments in Hansen's disease

An evaluation of data on ocular disabilities of leprosy registered cases in 1989, in São Paulo State, pointed that it was needed to change the criteria of diagnosis to improve sensibility at the time of detection. Since 1990, the Leprosy Program together with the Ophthalmology Service of São Paulo State, intensified training in detection, prevention and treatment of the ocular disabilities. A group of experts designed a new standardization of procedures and criteria for grading of the ocular disabilities in accordance with the WHO guidelines. The Leprosy notification forms were analyzed for the years 1989, 1993 and 1996 with the objective to evaluate the changes of criteria. In 1989, 3210 leprosy cases were notified, the frequency of ocular disabilities in those cases was 72 (2.2%). During 1993, of the 2927 leprosy cases notified, the frequency of ocular disabilities was 130 (5.3%). In 1996, 2915 cases were notified and the frequency of ocular disabilities was 164 (6.9%). The MB cases showed a greater proportion of ocular disabilities than the PB (p < 0.05). The changes in the forms for the diagnosis of the ocular disabilities, detected at the time of the notification, and the training of personnel, contributed to the increase of the number of cases with ocular disabilities, mainly in grade 1 (corneal hypostesia) and grade 2 (lagophthalmos, trichiasis, corneal opacification). This increase does not indicate worsening of the endemic disease neither later diagnosis, just operational improvement