Vivências morais de famílias de crianças e adolescentes assistidos por tecnologia em cuidados domiciliares / Moral experience of families with technology-assisted children and adolescents cared for at home

O avanço das políticas públicas, o progresso tecnológico e do conhecimento científico levaram à mudança do perfil epidemiológico de crianças e adolescentes brasileiros, aumentando a expectativa de vida desse grupo que antes não poderia sobreviver. Entre elas encontram-se as crianças com necessidades especiais de saúde que podem ser agrupadas de acordo com a demanda de necessidade e, neste estudo, destaca-se as crianças e os adolescentes assistidos por tecnologia. Esta pesquisa teve como objetivo geral compreender a vivência moral de famílias de crianças e adolescentes assistidos por tecnologia no domicílio. Foi realizado um estudo de abordagem qualitativa, com fundamentação teórico-metodológica no framework da vivência moral de Hunt e Carnevale e na fenomenologia interpretativa de Patricia Benner. Ambos têm base na hermenêutica, que propõe compreender o fenômeno pela interpretação. Foram utilizados como instrumentos de coleta de dados a entrevista e a observação, e como instrumentos facilitadores o desenho, o genograma e o ecomapa. O estudo foi conduzido em São Carlos, interior do Estado de São Paulo, com 15 participantes de quatro famílias de criança ou adolescente assistidos por tecnologia em cuidados domiciliares. Os participantes foram os familiares, incluindo pais, avós, tios, primos e um adolescente assistido por tecnologia. A análise de dados foi pautada na interpretação fenomenológica dos casos paradigmáticos, com análise temática, a qual apontou que a família dá o melhor na busca da manutenção da vida da criança ou do adolescente. Essa vivência é explicada em três temas: engajando-se para a manutenção da vida, impactando a vida da família e relacionando-se com profissionais e instituições de saúde. O primeiro tema, engajando-se para manutenção da vida, é fundamentado no forte vínculo, o que desperta o medo da morte da criança ou do adolescente e na dedicação aos seus cuidados. O segundo tema, impactando a vida da família, revela o impacto emocional, social e financeiro. Aponta para as diferentes emoções vivenciadas, o isolamento social, a importância de apoio, o enfrentamento do preconceito, a busca por normalidade, a dependência de assistência do governo e as dificuldades decorrentes da burocracia. O terceiro tema tem como foco o relacionamento com os profissionais de saúde, com as experiências da vivência moral com impacto positivo ou sofrimento moral, a depender da postura do profissional. Os resultados contribuem para o avanço na compreensão da vivência moral de famílias de crianças ou adolescentes brasileiros assistido por tecnologia em cuidados domiciliares. Os resultados destacam o potencial de oferta de cuidado humanizado e integral à essas famílias, quando acessada sua vivência moral, uma vez que a compreensão desse aspecto pode contribuir para uma convivência com a criança ou o adolescente assistido por tecnologia menos desafiadora para a família, pois, dessa maneira, ela é acolhida em sua integralidade e individualidade, sentindo-se fortalecida e apoiada.

The advancement of public policy, technological progress, and scientific knowledge has led to changes in Brazilian children and adolescents' epidemiological profile. Thus, increasing the life expectancy of a group that previously had no chance of survival. They are known as children with special health care needs that may be divided into groups according to their individual care needs, and in this study, we focus on a specific group: the technology-assisted children and adolescents. The aim is to understand families' moral experience with technology-assisted child and adolescent cared for at home. This is a qualitative study, guided by the conceptual framework of moral experiences proposed by Hunt & Carnevale, and Patricia Benner's interpretative phenomenology as a methodological framework. Both have been drawn on the hermeneutic, which helps to understand the phenomena through interpretation. Interviews and observations were the primary data collection method. Field notes, genograms, and ecomaps were also used as facilitating instruments. The study took place in São Carlos, in the countryside of São Paulo, consisting of 15 participants from four families of the technology-assisted child or adolescent cared for at home, including parents, grandparents, uncle, cousins, and one technology-assisted adolescent himself. The data analysis was based on the interpretative phenomenology of the paradigmatic cases, using thematic analysis that showed that the family gives its best to maintain the child or adolescent's life. The results are explained on the following themes: engaging to maintain life, impacting family's lives and relations with healthcare professionals and health care organizations. The first theme, engaging to maintain life, is based on the strong bond that leads to fear of the child or adolescent's death, leading to a more significant dedication to the child or adolescent's care. The second theme, impacting family's lives, reveals the emotional, social, and financial impact. It encompasses the different lived experiences referring to the emotions, social isolation, the relevance of support, dealing with prejudice, seeking normality, the dependence on governmental assistance, and the difficulties with bureaucracy. The third theme addresses the relationship of the family with the health care professionals that may bring positive impact or moral distress, depending on how this relation is established. The results help advance the understanding of families' moral experience with a child or adolescent technology-assisted, who is cared for at home. The results highlight that accessing these families' moral experience may increase the potential of offering a humanized care. Understanding these families' moral experience helps make this lived experience lighter, less challenging as a result of caring for them in its individuality, so they feel strengthened and supported.

Assistência de enfermagem à criança com doença de Pompe: estudo de caso / Nursing care for children with Pompe disease: a case study / Cuidados de enfermería del niño con enfermedad de Pompe: estudio de caso

OBJETIVO: identificar diagnósticos, intervenções e resultados esperados de enfermagem à criança com doença de Pompe, utilizando a Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem® 2017. MÉTODO: estudo de caso realizado em dezembro de 2017, com uma mãe de criança com doença de Pompe. RESULTADOS: elencaram-se dezessete diagnósticos de enfermagem, distribuídos entre as demandas de cuidados medicamentosos, tecnológicos, habituais modificados, de desenvolvimento e familiares. DISCUSSÃO: os diagnósticos de enfermagem relacionaram-se ao tratamento e às complicações apresentadas pela criança em decorrência da doença de Pompe, acrescidas pelas necessidades familiares para desenvolver os cuidados no domicílio. CONCLUSÃO: verificou-se que a classificação das práticas de enfermagem permitiu criar possibilidades mais especializadas para elaborar e executar um plano de cuidados com base nas reais necessidades desta criança, podendo existir generalização para os portadores da mesma enfermidade.

AIM: to identify diagnoses, interventions and expected nursing outcomes for the child with Pompe disease using the International Classification for Nursing Practice® 2017. METHOD: case study conducted in December 2017, with a mother of child with Pompe disease. RESULTS: seventeen nursing diagnoses were presented, distributed among the demands of medicated, technological, habitual, modified, developmental, and family care. DISCUSSION: the nursing diagnoses were related to the treatment and complications presented by the child as a result of Pompe disease, increased by the family needs to develop the care at home. CONCLUSION: it was verified that the classification of the nursing practices allowed creating more specialized possibilities to elaborate and execute a care plan based on the real needs of this child, allowing the possibility of generalization for the patients with the same disease

OBJETIVO: identificar diagnósticos, intervenciones y resultados esperados de enfermería en el niño con enfermedad de Pompe, utilizando la Clasificación Internacional para la Práctica de Enfermería® 2017. MÉTODO: estudio de caso realizado en diciembre de 2017, con una madre de un niño con enfermedad de Pompe. RESULTADOS: se relacionaron diecisiete diagnósticos de enfermería, distribuidos entre las demandas de cuidados medicamentosos, tecnológicos, habituales modificados, de desarrollo y familiares. DISCUSIÓN: los diagnósticos de enfermería se relacionaron al tratamiento y a las complicaciones presentadas por el niño derivados de la enfermedad de Pompe, acrecidas por las necesidades familiares para desarrollar los cuidados en el domicilio. CONCLUSIÓN: se verificó que la Clasificación de las prácticas de enfermería permitió crear posibilidades más especializadas para elaborar y ejecutar un plan de cuidados con base en las reales necesidades del niño, pudiendo generalizarse para los portadores de la misma enfermedad

Adoção do brincar/brinquedo na prática assistencial à criança hospitalizada: trajetória de enfermeiros / Indtroduction of play/playthings in the assistance practice to the hospitalized child: nurses' trajectory

O processo de hospitalização gera sofrimento à criança e o brincar/brinquedo é um recurso apontado como promotor do enfrentamento e passível de ser adotado pelo enfermeiro. Apesar disto, está pouco incorporado no cuidado ofertado a estas crianças. O objetivo deste estudo foi caracterizar o processo de incorporação da adoção do brincar/brinquedo na assistência prestada por enfermeiros à criança hospitalizada. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com seis enfermeiros. O estudo, pautado no referencial teórico do Interacionismo Simbólico e no referencial metodológico do Interacionismo Interpretativo, identificou ser a trajetória de mobilização sustentada por duas epifanias: o brincar/brinquedo tem a potencialidade de amenizar sofrimentos e traumas advindos do processo de hospitalização, e, está na pessoa de cada enfermeiro a opção de adotar tal prática. Os resultados estão descritos a partir de duas categorias: brinquedo como recurso terapêutico e enfermeiro como promotor do brincar. A ampliação do uso do recurso por parte dos enfermeiros tem correlação direta com as oportunidades de contato com o mesmo e com a criança em situação de hospitalização

The hospitalization process brings suffer to the child and play/playthings is the resource pointed as a promoter to cope with the situation and passive to be adopted by nurses. Nevertheless, it is not incorporated in the child care as it should be. The object of this present study is to characterize the incorporation process of the adoption of play/playthings in the assistance given by nurses to the hospitalized child. The study is based on the theoretical reference of Symbolic Interactionism and as a methodological reference the Interpretative Interactionism. Two epiphanies were identified as the base to sustain the mobilization path of the study: play/playthings as a potential to soften suffer and traumas arisen by the hospitalization process, and is in the individual of each nurse the option of adopting this practice. The results are described from two categories: toys as a therapeutic resource and nurses as promoters of play. The magnification of its use by nurses has a direct relation to the opportunities of contact with it and with the child in hospitalization situation

Revelações manifestas por crianças pré-escolares portadoras de doenças crônicas em tratamento ambulatorial / Revelations expressed by preschool children with chronic diseases in outpatient treatment

Objetivo: Identificar e caracterizar as revelações manifestas por crianças portadoras de doenças crônicas em tratamento ambulatorial. Métodos: Tratou-se de uma pesquisa qualitativa, norteada pelos referenciais do Interacionismo Simbólico e da análise de conteúdo temática de Bardin. A coleta dos dados foi desenvolvida por meio de sessões de brinquedo terapêutico com quatro crianças pré-escolares que convivem com a doença crônica. Resultados: Identificaram-se quatro categorias temáticas que marcam o cotidiano destas crianças: "Interações", "Luta", "Apoio" e "Dúvida". Conclusão: Estas crianças buscam transformar as interações de seu cotidiano com vistas a serem reconhecidas enquanto pessoas com voz, desejos, vontades, detentoras e formadoras de opinião. .

Objective: To identify and describe the revelations expressed by children with chronic diseases in outpatient treatment. Methods: This was a qualitative study guided by the theoretical framework of symbolic interactionism and Bardin's thematic content analysis. Data was collected through therapeutic play sessions with four preschool children who live with chronic illness. Results: Four thematic categories that characterize the daily life of these children were identified:"Interactions," "Fight," "Support" and "Doubt." Conclusion: The children in this study seek to transform their daily interactions with a view toward being recognized as individuals with voices, desires, wills and opinions. .

Percepções da família da criança com doença cronica frente as relações com profissionais da saúde / Percepciones de la familia del nino con enfermedad cronica frente a las relaciones con los profesionales de la salud / The perceptions of families with children having chronic diseases and their relationships with healthcare professionals

A prevalência de doença crônica na infância tem aumentado, impondo à família contato contínuo com profissionais de saúde, ocasião em que a relação desempenha papel relevante. Raras explorações científicas abordam tal temática, apesar de ser apontada como núcleo fundamental para a interação efetiva. O objetivo desse estudo foi caracterizar como a família de criança doente crônica percebe sua relação com os profissionais de saúde. Foram entrevistados 20 cuidadores de criança com doença crônica. O referencial teórico e metodológico adotados foram, respectivamente, o Interacionismo Simbólico e a análise de conteúdo temática. O processo analítico revelou quatro categorias temáticas: papel do cuidador, relações angustiantes, serviços e profissionais e buscando relações acolhedoras. O resultado deste processo interacional que apresenta incongruência de expectativas e comportamentos entre profissional e família é falho e gera sentimento de desamparo, o qual é amenizado pela escuta e compreensão de outras famílias em situação similar.

La prevalencia de la enfermedad crónica en la infancia ha aumentado, requiriendo la familia un contacto continuo con los profesionales de salud, momento donde esta relación juega un papel importante. Existen pocas exploraciones científicas que traten este tema, a pesar de ser identificado como núcleo fundamental para la interacción efectiva. El objetivo de este estudio fue caracterizar la percepción de la familia del niño con enfermedad crónica sobre la relación con los profesionales de la salud. Fueron entrevistados 20 cuidadores de niños con enfermedades crónicas. El referencial teórico y metodológico adoptados fueron el Interaccionismo Simbólico y el análisis del contenido temático, respectivamente. El proceso de análisis reveló cuatro categorías temáticas: rol del cuidador, relaciones angustiantes, servicios y profesionales y; buscando relaciones acogedoras. El resultado de este proceso de interacción que presenta incongruencia de las expectativas y comportamientos entre el profesional y la familia es deficiente, y genera un sentimiento de abandono, que es atenuado por la escucha y la comprensión de otras familias en situaciones similares.

The prevalence of chronic disease in childhood has increased, placing families in constant contact with health professionals. In such situations the relationship with health professionals has an important role. Few scientific studies address this theme, in spite of its being highlighted as fundamental for effective interaction. The aim of this study was to characterize how the family of a child with a chronic disease perceives its relationship with health professionals. Twenty caregivers for children with chronic diseases were interviewed. The theoretical and methodological frameworks were, respectively, symbolic interactionism and thematic content analysis. The analytical process revealed four themes: role of the caregiver, stressful relationships, services and professionals, and seeking welcoming relationships. The outcomes of this interactional process, which show an incongruity of expectations and behaviors between professionals and families, are poor and generate feelings of abandonment. These can be eased through listening and understanding by other families in similar situations.