ABSTRACT
This study aims to understand the experience of adolescents with cancer, family and the health team regarding death in the healthcare context, in the light of Edgar Morin's proposed theoretical framework of complexity. Participants were 12 adolescents, 14 relatives and 25 health professionals. The interview was used for data collection. The discussion of data was guided by the dialogic life-death in the context of care to adolescents with cancer. It was observed that the singularity in the way the adolescent experiences time and faces death and the possibility that the family will lose a loved one may not be in accordance with the care the health team offers, considering structural, organizational and affective aspects. It is not enough for the team just to rationally make choices on the use of diagnostic-therapeutic devices, in line with predefined moments in the disease. Instead, a contextualized and sensitive understanding of each situation is needed.
Neste estudo o objetivo foi compreender a experiência dos adolescentes com câncer, familiares e equipe de saúde relacionada à morte no contexto do cuidado de saúde, à luz do referencial teórico da complexidade, proposto por Edgar Morin. Participaram 12 adolescentes, 14 familiares e 25 profissionais de saúde. A entrevista foi utilizada como recurso para a coleta de dados. A discussão dos dados empíricos foi conduzida pela dialógica vida/morte no contexto do cuidado do adolescente com câncer. Observou-se que a singularidade no modo de viver o tempo e enfrentar a morte pelo adolescente e a possibilidade da perda do ente querido pela família pode não estar em sintonia com o cuidado oferecido pela equipe de saúde, considerando aspectos de ordem estrutural, organizacional e afetivos. Não basta à equipe apenas, racionalmente, realizar escolhas quanto ao uso dos dispositivos diagnósticos e terapêuticos, conforme momentos predefinidos da doença, sendo necessária a compreensão contextualizada e sensível de cada situação.
El estudio objetivó comprender la experiencia de los adolescentes con cáncer, de los familiares y del equipo de salud relacionada a la muerte en el contexto del cuidado de salud, bajo el marco teórico de la complejidad propuesto por Edgar Morin. Participaron 12 adolescentes, 14 familiares y 25 profesionales de salud. La entrevista fue utilizada como recurso para la recolección de datos. La discusión de los datos empíricos fue conducida por el discurso dialógico vida-muerte en el contexto del cuidado del adolescente con cáncer. Se observó que la singularidad en el modo de vivir el tiempo y enfrentar la muerte por el adolescente y la posibilidad de la pérdida del ente querido por la familia puede no estar en sintonía con el cuidado ofrecido por el equipo de salud, considerando aspectos de orden estructural, organizacional y afectivo. No le basta al equipo apenas racionalmente realizar elecciones en cuanto al uso de los dispositivos diagnósticos-terapéuticos, conforme momentos predefinidos de la enfermedad, siendo necesaria la comprensión contextualizada y sensible de cada situación.
Subject(s)
Adolescent , Female , Humans , Male , Neoplasms/psychology , Thanatology , FamilyABSTRACT
Cuidar de adolescentes com câncer no processo de morte e morrer é um desafio para os profissionais de saúde, pelo alto custo emocional e especificidades que envolvem esta etapa do desenvolvimento humano. O objetivo deste estudo é revisar a produção científica relativa aos cuidados paliativos para adolescentes com câncer. Trata-se de uma pesquisa bibliográfica com coleta de dados nas bases Lilacs, Medline, PsycInfo e vias não-sistemáticas. Identificaram-se três temáticas: adolescência e suas diferentes definições; particularidades do adolescente com câncer e cuidados paliativos para adolescente com câncer. Observou-se ausência de pesquisas baseadas em evidências que definam o panorama dos sintomas que afetam a qualidade de vida durante os cuidados paliativos, bem como ausência de programas específicos para esta fase de transformações rápidas que, por si só, demanda esforços adaptativos.
Providing care to adolescents with cancer in the process of death and dying has been a great challenge for health professionals. This challenge is marked by a high emotional burden and specificities of this stage of human development. The purpose of the present study was to review the scientific literature regarding palliative care to adolescents with cancer. This study is a literature review, which data collection was performed using Lilacs, Medline, and PsycInfo, in addition to non-systematic databases. An analysis of the manuscripts revealed three themes: adolescence and its different definitions; the particularities of adolescents with cancer; and palliative care to adolescents with cancer. The study showed there is a scarcity of evidenced-based research defining the panorama of symptoms affecting the quality of life during palliative care and an absence of specific programs in the stage of fast changes that, alone, demand for adaptive efforts.
Cuidar de adolescentes con cáncer en el proceso de muerte y morirse es un gran desafío para los profesionales de salud, debido al alto costo emocional y las especificidades que involucran esta etapa del desarrollo humano. La finalidad del presente estudio es revisar la producción científica relativa a los cuidados paliativos para adolescentes con cáncer. Se trata de una investigación bibliográfica con dados recolectados en las bases Lilacs, Medline, PsycInfo y vías no-sistemáticas. A partir del análisis de los textos, fueron identificadas tres temáticas: adolescencia y sus diferentes definiciones; particularidades del adolescente con cáncer y cuidados paliativos para adolescente con cáncer. Se observó que faltan investigaciones basadas en evidencias que definan el panorama de los síntomas que le afectan la calidad de vida durante los cuidados paliativos y también la ausencia de programas específicos en esa fase de transformaciones rápidas que, por si solo, demanda esfuerzos adaptativos.
Subject(s)
Adolescent , Humans , Neoplasms/therapy , Palliative Care , Pediatric NursingABSTRACT
In the light of the multiple dimensions involving the phenomenon of pain in children and adolescents with cancer, this study aimed to present a reflection on interdisciplinary practice as a healthcare resource for these patients. The study focused on the aspects related to the need for this practice in the aforementioned context and the challenges of its implementation. These reflections support the acknowledgement that the articulation among several aspects of knowledge in a common project is essential to contemplate the multiple dimensions that compose healthcare forchildren and adolescents with cancer in pain situations. However, these articulations should not only be theoretical, but also built by the professionals involved in this practice.
Teniendo en consideración múltiples dimensiones que involucran el fenómeno dolor en el niño y adolescente con cáncer, este trabajo tuvo por objetivo presentar una reflexión sobre la práctica interdisciplinaria como un recurso para el cuidado de estos clientes. Serán enfocados aspectos relacionados con la necesidad de esa práctica dentro de un contexto explicito y los retos para su implementación. Esas reflexiones brindan subsidios que permiten reconocer que la articulación de los diversos conocimientos en torno a un proyecto común es esencial para ue sean consideradas sus múltiples dimensiones, las que componen el cuidado al niño y al adolescente con cáncer en situaciones de dolor. Es necesario que esas articulaciones no sean apenas teóricas, sino también construidas por los profesionales involucrados.
Tendo em vista as múltiplas dimensões que envolvem o fenômeno da dor da criança e do adolescente com câncer, este trabalho objetivou apresentar reflexão sobre a prática interdisciplinar como recurso para o cuidado dessa clientela. Foram enfocados aspectos relativos à necessidade dessa prática no contexto explicitado e os desafios para sua implementação. Essas reflexões trazem subsídios que permitem reconhecer que a articulação dos diversos saberes, em torno de um projeto comum, é essencial para que sejam contempladas as múltiplas dimensões que compõem o cuidado à criança e ao adolescente com câncer, em situações de dor. Todavia, é necessário que essas articulações não sejam somente teóricas, mas construídas pelos profissionais envolvidos.
Subject(s)
Adolescent , Child , Humans , Child Care , Interdisciplinary Communication , Pain/diagnosis , Pain/therapy , Neoplasms/complications , Pain Measurement , Pain/etiology , Patient Care TeamABSTRACT
This study aims to describe the trajectory children and adolescents experience from the beginning of cancer signs and symptoms until the confirmation of the diagnosis, based on their parents' report. A total of eight mothers and two fathers participated in the study. Data were collected through semi structured interviews, and data were subject to qualitative analysis. We found that this period is significant for parents, who are capable of recognizing that something wrong started to happen to their children, expressed through signs and symptoms. They precisely reported the chronological time of this trajectory. The challenges they mentioned refer to the different diagnostic hypotheses, the difficulty to performing specific diagnostic exams and to be referred to specialized care services. This search for health service care revealed to be a difficult journey, which permits to identify that the Brazilian Basic Health System's principles of accessibility and problem-solving capacity are jeopardized.
Este estudio tiene por objetivo describir la trayectoria de niños y adolescentes desde el inicio de los signos y síntomas hasta la confirmación del diagnostico de cáncer, a partir del relato de sus padres. Participaron del estudio 8 madres y 2 padres. La recolección de datos fue realizada mediante entrevistas semi-estructuradas, con análisis cualitativo de los datos. Fue evidente que este periodo es significante para los padres, que son capaces de reconocer el inicio de algo malo con sus hijos, expresado por medio de signos y síntomas. Relataron con exactitud el tiempo cronológico de esa trayectoria. Dentro de los desafíos mencionados, refieren las diversas hipótesis diagnosticas, la dificultad para la realización de exámenes diagnósticos específicos y para ser conducidos a los servicios de atención especializada. Esa búsqueda por atención en los servicios de salud se traduce por una difícil peregrinación, identificando el compromiso de los principios de acceso y resolutividad propuesto por el Sistema Único de Salud.
Este estudo tem por objetivo descrever a trajetória percorrida por crianças e adolescentes desde o início dos sinais e sintomas até a confirmação do diagnóstico de câncer, segundo relato de 8 mães e 2 pais que participaram do estudo. Conduziu-se a coleta de dados mediante entrevistas semi-estruturadas, com análise qualitativa dos dados. Evidenciou-se, no entanto, que esse período foi significante para esses pais, por reconhecerem que algo de errado começara a acontecer com seus filhos, expresso por meio de sinais e sintomas. Relataram com exatidão o tempo cronológico dessa trajetória, mencionando, dentre os desafios, diversas hipóteses diagnósticas, dificuldades para a realização de exames diagnósticos específicos e para o encaminhamento aos serviços de atendimento especializado. Essa busca por atendimento nos serviços de saúde traduziu-se em difícil peregrinação, que permitiu identificar o comprometimento dos princípios de acessibilidade e resolutividade propostos pelo SUS.
Subject(s)
Child , Humans , Early Diagnosis , Neoplasms/diagnosis , Neoplasms/epidemiology , Brazil/epidemiology , Health Services Accessibility/statistics & numerical data , Problem SolvingABSTRACT
O artigo apresenta uma discussão teórica, propondo uma reflexão acerca da trajetória histórica e conceitual da promoção de saúde e apresentando a interdisciplinaridade, seus limites e possibilidades como instrumento principal para a transformação do modelo assistencial vigente, para outro que aborde as questões da saúde de uma forma integralizadora.
Subject(s)
Health Knowledge, Attitudes, Practice , Health Promotion/history , Health Promotion/trendsABSTRACT
Enfocando a dor da criança/adolescente com câncer como um fenômeno complexo, este estudo tem por objetivo descrever as experiências dos profissionais de saúde envolvidos no cuidado dessa clientela nas hospitalizações e analisá-las, buscando fundamentação nas idéias acerca da complexidade de Edgar Morin. Os dados empíricos foram coletados mediante entrevistas, permitindo vislumbrar possibilidades, como a composição de equipes fixas integradas e o envolvimento da família no cuidado. Evidencia-se a necessidade de distinguir os múltiplos enfoques dos profissionais e compor uma unidade de cuidado em que esses enfoques sejam articulados através de um projeto comum, para atender ao cuidado das múltiplas dimensões da dor desses pacientes.
Focusing on the pain of a child/adolescent with cancer as a complex phenomenon, this study aims at describing the experiences of health professionals involved in caring for these patients in hospitalisations and analysing them, looking for a foundation in Edgar Morin's complexity ideas. Empirical data were collected in interviews, allowing for the visualisation of possibilities, such as a formation of fixed and integrated teams and the family's involvement in the care. Evidently, it is necessary to distinguish the professionals' multiple focuses and compose a care unit in which these focuses are articulated by means of a common project, to provide caring for the multiple dimensions of these patients' care.
Al enfocar el dolor del niño/adolescente con cáncer como un fenómeno complejo, este estudio tiene por objetivo describir las experiencias de los profesionales de salud involucrados en el cuidado de esa clientela en los hospitales y analizarlas, para buscar una fundamentación en las ideas sobre la complejidad que apunta Edgar Morin. Los datos empíricos se recogieron en entrevistas y permitieron ver posibilidades, como la composición de equipos fijos integrados y la participación familiar en el cuidado. Es evidente la necesidad de distinguir los múltiples enfoques de los profesionales y componer una unidad de cuidado, en la cual esos enfoques se articulen en un proyecto común, para alcanzar una atención que abarque las diversas dimensiones del dolor en ese tipo de pacientes.
Subject(s)
Adolescent , Child , Humans , Neoplasms/complications , Pain/nursing , Pain/etiologyABSTRACT
A dor é uma das principais causas de sofrimento humano, comprometendo a qualidade de vida das pessoas e refletindo no seu estado físico e psicossocial. Em crianças e adolescente com câncer a dor pode ser causada pela própria doença, pelo tratamento e pelos procedimentos, potencializada pelo medo, ansiedade e incerteza. Tendo em vista as múltiplas dimensões que envolvem a dor da criança e do adolescente com câncer e que a caracteriza como um fenômeno complexo, os objetivos do presente estudo são descrever as vivências dos profissionais de saúde no cuidado à criança e ao adolescente com câncer em situações de dor, durante o processo de hospitalização, e analisá-las buscando fundamentação em algumas idéias acerca da complexidade enfocadas por Edgar Morin. Nesta pesquisa, de natureza qualitativa, utilizou-se a entrevista como recurso de coleta de dados. Participaram do estudo 16 profissionais da equipe de saúde do setor de onco-hematologia pediátrica de um hospital-escola do município de Ribeirão Preto. Os dados empíricos indicam que os profissionais reconhecem a importância da avaliação da dor, mas sua operacionalização é percebida como um desafio. Apontam as limitações do uso de escalas e no manejo da dor destacam como primordial a abordagem farmacológica. Manifestam sentimentos de impotência, angústia e sofrimento com a situação de dor. Permitem também vislumbrar possibilidades apresentadas pelos próprios profissionais, tais como a composição de equipes fixas integradas em um trabalho interdisciplinar e o envolvimento da família no cuidado. Os resultados apontam ainda para a necessidade de distinguir os múltiplos enfoques dos profissionais e compor uma unidade de cuidado em que esses enfoques sejam articulados de forma a atender ao cuidado das múltiplas dimensões da dor em crianças e adolescentes com câncer. Para que essa unidade de cuidado seja viabilizada ressalta-se a necessidade de articulação de todos os profissionais envolvidos no atendimento às situações de dor da criança e do adolescente com câncer hospitalizado por meio de um projeto comum, construído conjuntamente.
Subject(s)
Child , Adolescent , Humans , Adolescent , Child , Neoplasms , Pain , Patient Care Team , Pediatric NursingABSTRACT
Os adolescentes com câncer vivenciam situações de sofrimento decorrentes do diagnóstico, terapêutica, alteração no cotidiano e na dinâmica familiar. O objetivo deste estudo é identificar as principais causas de sofrimento vivenciadas por um grupo de adolescentes com câncer, a partir de uma entrevista com os próprios pacientes. Participaram do estudo 12 adolescentes internados na Clínica Pediátrica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo, no período de 13 de novembro a 16 de dezembro de 1997. Utilizamos a abordagem qualitativa para a análise dos dados. As principais causas de sofrimento descritas foram: hospitalização, restrição nas atividades cotidianas, terapêutica agressiva, alteração da auto-imagem e medo da morte. Os adolescentes não falaram apenas de sofrimento, também apresentaram sugestões para minimizá-lo, como por exemplo: utilização de catéter venoso central, liberação de horário de visitas, diminuição do número de internações, comunicação eficiente e bom relacionamento com a equipe de saúde.
Adolescents with cancer undergo suffering resulting from diagnosis, therapy and changes in their routine andfamily life. The objective of this study was to identify the chief causes of their suffering, identified in interviews with those patients themselves. The study population were 12 adolescents admitted to the Paediatric Clinic of the Ribeirão Preto Medical School Clinical Hospital, University of São Paulo, from the 13th. November, 1997 to 16th. December, 1997. Data were analysed by means of qualitative approach. The chief causes of suffering reported by the studied adolescents were: hospitalization, restrictions in routine activities, aggressive therapy, modification of self-image and fear of dying. The adolescents not only talked about their suffering but also offered some suggestions to lessen it, as for instance, use of central venous catheter, liberation of visiting time, reducing number of hospitalization events, efficient communication and good rapport with the attending team.
Subject(s)
Humans , Adolescent , Adolescent, Hospitalized/psychology , Neoplasms , Psychology, Adolescent , Stress, PsychologicalABSTRACT
O estudo identifica se o alojamento conjunto está implantado nos hospitais-maternidade do município de Ribeiräo Preto e analisa a organizaçäo da assistência e como a enfermagem se insere e participa deste trabalho. Foram realizadas nove visitas aos hospitais, sendo escolhidos dois deles para a coleta dos dados sobre a assistência, através de entrevista semi-estruturada e observaçöes näo-participantes. Apenas três (33,3 por cento) das instituiçöes possuem alojamento conjunto sistematicamente implantado, todavia, nos dois hospitais observados, apenas o público atende às normas vigentes quanto à equipe médica e de enfermagem, instalaçöes físicas e recursos materiais. Näo obstante a assistência esteja organizada de forma diferente, o trabalho é rotinizado, predominado na prática, a medicalizaçäo dos fenômenos fisiológicos da maternidade.