Tessituras de memórias: o Instituto Fernandes Figueira pelo olhar geracional / Interweaving memories: the Fernandes Figueira Institute through a generational perspective

Resumo Recuperamos memórias do Instituto Fernandes Figueira via o cuidado que reúne crianças doentes e suas mães. A categoria analítica geração sustenta o argumento do instituto como espaço de experiências e memórias. Interpretamos três fontes de memórias: (1) a pesquisa de Marismary Horsth De Seta com a geração que chegou no instituto na década de 1940; (2) o relatório de atividades do instituto de 1973; (3) três entrevistas com trabalhadores admitidos na década de 1980. Concluímos que o cuidado com as crianças e, por conseguinte, um olhar para as mulheres nessa relação se dão em sintonia com a transição epidemiológica global, complexificando o perfil da atenção do instituto.

Abstract Memories of care involving sick children and their mothers at the Fernandes Figueira Institute (Instituto Fernandes Figueira) are retrieved. The analysis using a generational perspective reveals the institute as a space of experiences and memories. Three sources of memories are analysed: (1) the research by Marismary Horsth De Seta with the generation that reached the institute in the 1940s; (2) the institute's 1973 activity report; (3) three interviews with workers admitted in the 1980s. It is concluded that care for children, and therefore interest in their mothers, is aligned with the global epidemiological transition, increasing the complexity of the profile of care given at the institute.

Manda pra um, joga pra outro: a emergência sanitária da zika nas margens do Estado / Send it to one, throw it to another: the Zika health emergency on the margins of the State

Resumo Distantes temporalmente da declaração da emergência em saúde pública de importância internacional (ESPII) e emergência em saúde pública de importância nacional (ESPIN) provocada pela epidemia de zika, no ano de 2015, enunciamos a herança da emergência humanitária. Com base em uma pesquisa qualitativa, por meio de grupos focais realizados com profissionais de saúde e familiares das crianças afetadas epidemia de zika em Natal e Feira de Santana, buscamos discutir esse fenômeno de saúde pública pelas lentes da Antropologia do Estado. Concluímos que o não reconhecimento do Estado como uma instância encarnada no cotidiano das práticas por parte dos seus agentes locais leva à reprodução de práticas discriminatórias esvaziadas de sentido político e do reconhecimento de moralidades que permeiam as ausências nas ações de promoção de saúde e estratégias de reconhecimento e busca por estratégias para a garantia do direito à saúde.

Abstract Temporarily distant from the declaration of the Public Health Emergency of International Importance (ESPII) and Public Health Emergency of National Importance (ESPIN) caused by the Zika epidemic, in 2015, we enunciate the legacy of the humanitarian emergency. Based on qualitative research, through focus groups with health professionals and families of children affected by the Zika epidemic in Natal and Feira de Santana, we seek to discuss this public health phenomenon through the lens of State Anthropology. We conclude that the non-recognition of the State as an instance embodied in the daily practices of its local agents leads to the reproduction of discriminatory practices emptied of political sense and the recognition of moralities that permeate the absences in health promotion actions and recognition strategies, and search for methods to guarantee the right to health.

Zika vírus no Nordeste do Brasil: retrospectiva para uma pesquisa / Zika virus in Northeast Brazil: retrospective for research

Resumo O artigo trata das impressões compartilhadas de pesquisadores e sua experiência no trabalho de campo no Nordeste do Brasil, no âmbito do projeto Promoção da saúde no contexto da epidemia de zika: atores e cenários nos processos de tomada de decisão (FIOCRUZ/ZIKAlliance). Aqui procuramos compartilhar impressões de campo sobre uma pesquisa acerca da epidemia de Zika vírus, em dois municípios situados em diferentes localidades do Nordeste. Evidenciamos a importância do caderno de campo na pesquisa qualitativa e tecemos reflexões acerca dos resultados das entrevistas realizadas com mulheres em idade reprodutiva, gestantes, profissionais de saúde, mães e pais de crianças acometidas por microcefalia e trabalhadores autônomos. A partir dos depoimentos, foi possível observar aproximações, identificações e estranhamentos dos sujeitos de pesquisa com os pesquisadores, constituindo importante termômetro para nossa percepção do campo e das possibilidades de produção de conhecimento científico sobre a epidemia do Zika no Nordeste do Brasil.

Abstract O artigo trata das impressões compartilhadas de pesquisadores e sua experiência no trabalho de campo no Nordeste do Brasil, no âmbito do projeto Promoção da saúde no contexto da epidemia de zika: atores e cenários nos processos de tomada de decisão (FIOCRUZ/ZIKAlliance). Aqui procuramos compartilhar impressões de campo sobre uma pesquisa acerca da epidemia de Zika vírus, em dois municípios situados em diferentes localidades do Nordeste. Evidenciamos a importância do caderno de campo na pesquisa qualitativa e tecemos reflexões acerca dos resultados das entrevistas realizadas com mulheres em idade reprodutiva, gestantes, profissionais de saúde, mães e pais de crianças acometidas por microcefalia e trabalhadores autônomos. A partir dos depoimentos, foi possível observar aproximações, identificações e estranhamentos dos sujeitos de pesquisa com os pesquisadores, constituindo importante termômetro para nossa percepção do campo e das possibilidades de produção de conhecimento científico sobre a epidemia do Zika no Nordeste do Brasil.Abstract: This article deals with the shared impressions of researchers and their experience in fieldwork in Northeast Brazil, within the project's scope: Health promotion in the context of the Zika epidemic: actors and scenarios in decision-making processes (FIOCRUZ/ZIKAlliance). Here, we seek to share field impressions of research on the Zika Virus in two municipalities located in different locations in the Northeast. We highlight the importance of the field notebook in qualitative research and reflect on the results of interviews conducted with women of reproductive age, pregnant women, health professionals, mothers and fathers of children affected by microcephaly, and self-employed workers. From the testimonies, it was possible to observe similarities, identifications, and estrangements between the research subjects and the researchers, constituting a vital thermometer for our perception of the field and the possibilities of producing scientific knowledge about the Zika epidemic in Northeastern Brazil.

Quando a deficiência e a homoparentalidade se encontram: a adoção de crianças com deficiência por casais homoafetivos / When disability and homoparenting meet: the adoption of children with disability by same sex couples

Resumo O ensaio teórico parte de seis reportagens sobre casais homoafetivos e pessoas gays e lésbicas para interseccionar homoparentalidade e adoção de crianças com deficiência, pelas lentes das ciências humanas e sociais em saúde coletiva. As reportagens foram interpretadas à luz dos estudos sobre adoção homoparental e adoção de crianças com deficiência. Abordagens feministas sobre cuidado e deficiência também compuseram o olhar interpretativo, operando como teias expressivas das gramáticas do capacitismo. Verificou-se que as abordagens midiáticas endossam o direito à constituição familiar e à adoção de crianças com deficiência por famílias homoparentais, sem aprofundar criticamente a categoria deficiência e sem destacar apoio à adoção de todos os perfis de adotandos. E que as intersecções entre homofobia e capacitismo incrementam lógicas discriminatórias e de opressão, sendo a união de grupos considerados "indesejáveis" uma estratégia de governamentalidade que revela a complexidade das gramáticas do capacitismo aplicadas aos direitos sexuais e reprodutivos de adotantes LGBTQIA+ e aos direitos fundamentais de crianças e adolescentes com deficiência disponíveis para adoção.

Abstract The present theoretical essay is based on six reports concerning same-sex couples and gay and lesbian people in order to interconnect homoparenting and the adoption of children with disabilities, through the lenses of human and social sciences in public health. The reports were interpreted in light of studies on same-sex adoption and the adoption of children with disabilities. Feminist approaches related to care and disability were also included in the interpretative perspective, operating as expressive webs of grammars of ableism. It was found that media approaches endorse the right to family formation and the adoption of children with disabilities by homoparental families, but with little critical depth on the category of disability and without highlighting support for the adoption of all adoptee profiles. Moreover, the intersections between homophobia and ableism increase discriminatory and oppressive logics, with the union of social groups considered to be "undesirable" representing a strategy of governmentality that reveals the complexity of grammars of ableism, applied to the sexual and reproductive rights of LGBTQIA+ adopters and to the fundamental rights of children and adolescents with disabilities who are available for adoption.

Mulheres com deficiência e a experiência da maternidade: revisão de escopo / Women with disabilities and their motherhood: scoping review

Resumo Nesta revisão, buscamos identificar lacunas e necessidades para o reconhecimento do direito das mulheres com deficiência ao exercício da maternidade. Objetivamos mapear o conhecimento referente às experiências com a maternidade dessas mulheres, ressaltando a produção de conhecimento relacionada aos direitos sexuais e reprodutivos. Realizamos uma revisão de escopo conforme o Joanna Briggs Institute (JBI). A pesquisa se sustentou na: formulação da questão; identificação dos estudos relevantes; seleção dos estudos; extração de dados; separação, sumarização e relatório dos resultados. Resultados: identificamos 1.050 artigos e selecionamos 53 para análise. A separação dos temas convergentes gerou três eixos: (1) infantilização, desumanização e descrédito na experiência da maternidade; (2) capacitismo obstétrico: uma expressão da violência obstétrica; (3) justiça reprodutiva: politizar a maternidade e o cuidado. Concluímos pela urgência de considerar as mulheres com deficiência com direitos de escolhas nas questões referentes à sua saúde sexual e reprodutiva. Os profissionais de saúde precisam de educação permanente para reconhecer e garantir as necessidades como relações de interdependência para decisões e autonomia.

Abstract This review aims to disclose the gaps and needs for acknowledging the rights to experience motherhood of women with disabilities. To do so, we map how much is known about these women's experience with motherhood, shedding light on their sexual and reproductive rights. The present work followed the scoping review by the Joanna Briggs Institute (JBI). This research is structured by elaborating the question, identifying the relevant studies, selecting the studies, extracting the data, sorting, summarizing, and creating reports based on the results. Results: we found 1050 articles, of which 53 were selected for the analysis. considering the different themes, we generated three axes: (1) infantilization, dehumanization, and discredit in the experience of motherhood; (2) obstetric ableism - an expression of violence in obstetrics; (3) reproductive justice - politicize motherhood and care. The study showed the urgent need to regard women with disabilities as people having the right to make sexual and reproductive health choices. Health professionals need permanent education to acknowledge and guarantee such a need as interweaving relationships to reach decision-making and autonomy.

A tessitura dos discursos na construção diagnóstica da fibrose cística: uma perspectiva sobre acesso e barreiras / The intertwining of discourses in the diagnostic construction of cystic fibrosis: a perspective on access and barriers

Resumo As complexidades referidas na busca pela "exatidão" no diagnóstico da fibrose cística (FC) apontam para reflexões em torno de "o que é preciso" na atual conjuntura da "medicina de precisão". Analisamos os discursos de 19 atores sociais pertencentes à comunidade de especialistas na fibrose cística, explorando as acepções semânticas do vocábulo "precisão" e as barreiras ao diagnóstico e às inovações na terapêutica. Adotamos a análise crítica do discurso de Norman Fairclough a fim de alcançar as construções discursivas em torno da integralidade do cuidado, da garantia e oferta equitativa dos básicos sociais. O acesso foi identificado como categoria êmica quando nas arenas sociais de disputa estão as necessidades de saúde e o direito à vida.

Abstract The complexities referred to in the search for "accuracy" in the diagnosis of cystic fibrosis (CF) point to reflections around "what is needed" in the current situation of "precision medicine". We analyzed the discourses of 19 social actors belonging to the community of specialists in cystic fibrosis, exploring the semantic meanings of the word "precision", and the barriers to diagnosis and innovations in therapeutics. We adopted the critical discourse analysis (CDA) of Norman Fairclough in order to achieve the discursive constructions around the integrality of care, the guarantee and equitable supply of basic social needs. Access was identified as an emic category when in the social arenas of dispute are health needs and the right to life.

A experiência de adoecimento falciforme pelas lentes qualitativas / The sickle cell illness experience under the qualitative lens

Resumo O objetivo deste artigo é analisar o conteúdo da produção qualitativa produzida (2000-2023) sobre a doença falciforme, a fim de fundamentar a categoria analítica - experiência de adoecimento falciforme. Metodologicamente, realizamos um estudo bibliográfico de abordagem qualitativa, com uma análise de conteúdo temática, ancorada no diálogo entre o acervo revisado e os referenciais teórico-conceituais adotados. A análise de conteúdo temática nos levou a oito dimensões interpretativas: cotidianos e itinerários, cuidado, decisões reprodutivas, estigma e suas expressões, gênero, participação, raça e religiosidade. A experiência falciforme emerge relacionada a processos de exclusão, desvalorização, desconhecimento e invisibilização, aliadas fortemente aos componentes de raça em nuances que a distanciam da experiência de adoecimento genérica.

Abstract This article aims to analyze the content of the qualitative production (2000-2023) on sickle cell disease to support the analytical category - the sickle cell disease experience. Methodologically, we conducted a qualitative, bibliographical study with a thematic content analysis anchored in the dialogue between the revised collection and the adopted theoretical-conceptual references. The thematic content analysis triggered eight interpretative dimensions: daily life and itineraries, care, reproductive decisions, stigma and its expressions, gender, participation, ethnicity, and religiosity. The sickle cell experience emerges and is related to exclusion, devaluation, ignorance, and invisibility, strongly allied to race components in nuances that distance it from the generic illness experience.

A ética do cuidado e cuidado paliativo pediátrico: um diálogo possível / The ethics of care and pediatric palliative care: a potential dialogue

Resumo Este artigo, sob a forma de ensaio, tem como objetivo fazer uma interlocução entre a ética do cuidado e o cuidado paliativo pediátrico, considerando que as percepções morais são tecidas a partir de uma rede de relações e que o cuidado se constrói na intersubjetividade. Discute-se com base em quatro pilares, a que chamamos de movimentos: a ética do cuidado, como ética feminista, em diálogo com o cuidado paliativo pediátrico, a comunicação e a autonomia como ferramentas de cuidado a partir de suas características relacionais. Conclui-se que considerar esses aspectos na abordagem paliativa pode ser um caminho para exercer um compromisso moral de cuidado.

Abstract This article, in an essay format, seeks to establish a dialogue between the ethics of care and pediatric palliative care, taking into consideration the fact that moral perceptions are based on a network of relationships, while care is built on intersubjectivity. Four pillars that are referred to as movements are discussed: the ethics of care, as a feminist ethic, in a dialogue with pediatric palliative care, and communication and autonomy as tools of care based on their relational aspects. The conclusion drawn is that considering these aspects from a palliative standpoint can be a way to implement a moral commitment of care.

Depressão, ansiedade, estresse e apoio social: estudo transversal com cuidadores de crianças com deficiência visual no Rio de Janeiro, Brasil - Views-QoL Study / Depression, anxiety, stress, and social support: a cross-sectional study with caregivers of visually impaired children in Rio de Janeiro, Brazil - Views-QoL Study / Depresión, ansiedad, estrés y apoyo social: estudio transversal con cuidadores de niños con discapacidad visual en Río de Janeiro, Brasil - Views-QoL Study

Resumo: O objetivo foi identificar os relatos de sintomas de depressão, ansiedade e estresse entre cuidadores de crianças sem deficiência visual, com baixa visão e com cegueira e sua relação com o grau de apoio social, emocional, material e afetivo. Estudo transversal e multicêntrico, realizado no Município do Rio de Janeiro, Brasil, entre 2019 e 2020. Aplicou-se um questionário para obter dados sociodemográficos e econômicos do cuidador. Foram utilizadas a Escala de Apoio Social (The Medical Outcomes Study Social Support Scale - MOS-SSS) e a Escala de Depressão, Ansiedade e Estresse (The Depression, Anxiety, and Stress Scale - DASS-21). Na comparação entre as escalas, foram utilizados testes para comparações múltiplas. Estimou-se a razão de prevalência de sintomas de depressão, ansiedade e estresse. Do total de cuidadores (N = 355), mais de 90% eram mulheres-mães e a maior proporção de cuidadores sem instrução ou Ensino Fundamental incompleto e com menor renda média mensal foi daqueles de crianças com deficiência visual. A maioria dos cuidadores de crianças com cegueira relatou sintomas de depressão, ansiedade e estresse (respectivamente, 66,7%, 73,3% e 80%), mesmo comportamento observado no grupo de cuidadores de crianças com baixa visão. Na avaliação da relação entre os resultados das escalas MOS-SSS e DASS-21, entre os cuidadores de crianças sem deficiência ou com menor comprometimento visual, observou-se maiores apoios e menores escores de relatos de depressão, ansiedade e estresse. Entre os cuidadores de crianças cegas, as maiores prevalências não dependeram dos apoios recebidos. Os resultados indicam a necessidade de uma política de cuidado com mecanismos de proteção à saúde mental dos cuidadores de crianças com deficiência visual.

Abstract: We aimed to identify the reports of symptoms of depression, anxiety, and stress among caregivers of children without visual impairment, with low vision, and with blindness and their relationship with the degree of social, emotional, material, and affective support. This cross-sectional and multicenter study was conducted in the municipality of Rio de Janeiro, Brazil, from 2019 to 2020. A questionnaire was applied to obtain caregivers' sociodemographic and economic data. The Medical Outcomes Study Social Support Scale (MOS-SSS) and The Depression, Anxiety, and Stress Scale (DASS-21) were used. Tests were used for multiple comparisons of these scales. The prevalence ratio of symptoms of depression, anxiety, and stress was estimated. Of all caregivers (N = 355), more than 90% were women-mothers. Caregivers of children with visual impairment show the highest proportion of no schooling, incomplete elementary education, or lower average monthly income. Most caregivers of children with blindness reported symptoms of depression, anxiety, and stress (66.7%, 73.3%, and 80%, respectively) as did those of children with low vision. The evaluation of the relationship between MOS-SSS and DASS-21 results shows greater support and lower scores of reports of depression, anxiety, and stress for caregivers of children without disabilities or with less visual impairment. For caregivers of blind children, the highest prevalence of such reports was independent of the received support. Results indicate the need for a care policy with mechanisms to protect the mental health of caregivers of visually impaired children.

Resumen: El objetivo fue identificar los relatos de síntomas de depresión, ansiedad y estrés entre cuidadores de niños sin discapacidad visual, con baja visión y con ceguera y su relación con el grado de apoyo social, emocional, material y afectivo. Estudio transversal y multicéntrico realizado en la ciudad de Río de Janeiro, Brasil, entre el 2019 y el 2020. Se aplicó un cuestionario para obtener datos sociodemográficos y económicos del cuidador. Se utilizaron la Escala de Apoyo Social (The Medical Outcomes Study Social Support Scale - MOS-SSS) y Escala de Depresión, Ansiedad y Estrés (The Depression, Anxiety, and Stress Scale - DASS-21). Al comparar las escalas, se utilizaron pruebas para comparaciones múltiples. Se estimó la razón de prevalencia de síntomas de depresión, ansiedad y estrés. Del total de cuidadores (N = 355), más del 90% eran mujeres madres y la mayor proporción de cuidadores sin escolaridad o con primaria incompleta y con menor ingreso mensual promedio fueron los de niños con discapacidad visual. La mayoría de los cuidadores de niños con ceguera reportó síntomas de depresión, ansiedad y estrés, respectivamente, 66,7%, 73,3% y 80%, mismo comportamiento observado en el grupo de cuidadores de niños con baja visión. Al evaluar la relación entre los resultados de las escalas MOS-SSS y DASS-21, entre los cuidadores de niños sin discapacidad o con menor compromiso visual, se observó mayor apoyo y menores puntajes de relatos de depresión, ansiedad y estrés. Entre los cuidadores de niños ciegos, la mayor prevalencia de tales relatos no dependió del apoyo recibido. Los resultados indican la necesidad de una Política de Cuidado con mecanismos para proteger la salud mental de los cuidadores de niños con discapacidad visual.

Transgressões e concessões do cuidado: práticas de resistência nas internações pediátricas de longa duração / Transgressions and concessions of care: resistance practices in long-term pediatric hospitalizations / Transgresiones y concesiones de cuidado: prácticas de resistencia en hospitalizaciones pediátricas de larga duración

As internações de longa duração de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde implicam em inúmeras restrições às experiências comuns da infância. Muitos deles nascem, crescem e até morrem no hospital, sem nunca terem conhecido seus lares. A experiência de cuidado deste grupo foi acionada por meio de uma investigação narrativa. Convidamos trabalhadores de um hospital pediátrico público dedicado ao atendimento de perfil clínico complexo para que contassem histórias que marcaram sua memória. A evocação da dimensão afetiva do cuidado apontou para o tensionamento dos limites normativos instituídos. A flexibilização das regras do hospital era feita em nome de um benefício para a criança ou o adolescente. Analisamos estas situações, que aqui denominamos como transgressões e concessões, para discutir aspectos importantes das microrrelações e cultura nas cenas de cuidado. Sobressaem-se mecanismos de resistência, em um esforço para suplantar ou reparar um ambiente muitas vezes identificado como desumanizador.

Long-term hospitalizations of children and adolescents with complex chronic health conditions imply many restrictions to common childhood experiences. Many of them are born, grow up, and even die in the hospital without ever having known their homes. The care experience of this group was triggered by a narrative investigation. Workers from a public pediatric hospital dedicated to the care of complex clinical profiles were invited to tell stories that marked their memory. The evocation of the affective dimension of care pointed to the tensioning of the established normative limits. Hospital rules were made more flexible to benefit children and adolescents. These situations, which are called transgressions and concessions in this study, were analyzed to discuss important aspects of the micro-relationships and culture of care. Resistance mechanisms stand out in an effort to overcome or repair an environment often considered dehumanizing.

Las hospitalizaciones de larga duración de niños y adolescentes con condiciones de salud crónicas complejas implican numerosas restricciones en las experiencias infantiles. Muchos nacen, crecen e incluso mueren en el hospital sin haber conocido sus hogares. La experiencia de cuidado de esta población fue tema de una investigación narrativa. Les pedimos a los trabajadores de un hospital pediátrico público, dedicado a la atención de perfil clínico complejo, que nos contaran historias que les habían marcado. La evocación de la dimensión afectiva del cuidado apuntó a la tensión de los límites normativos establecidos. La flexibilización de las normas del hospital se hizo en beneficio del niño o adolescente. Analizamos estas situaciones que llamamos transgresiones y concesiones para discutir los aspectos importantes de las microrrelaciones y la cultura en las escenas de cuidado. En estas, destacan los mecanismos de resistencia en un esfuerzo por superar o reparar un ambiente identificado muchas veces como deshumanizador.

Configurações do ativismo da parentalidade atípica na deficiência e cronicidade / Configurations of atypical parenting activism in disability and chronicity

Resumo Refletimos sobre as configurações da parentalidade atípica no campo da deficiência e cronicidade. A categoria êmica atípico compõe com esses campos. As simbólicas associativas são exploradas com uma etnografia nas redes digitais e entrevistas com ativistas. Indicamos processos em curso na luta anticapacitista que dialogam com agendas da Política como Cuidado. Concluímos que a "parentalidade ativista atípica" opera com significados e aprendizados de viver e conviver com a deficiência/cronicidade/raridade na proximidade com um filho/filha, não se restringindo a rupturas biográficas.

Abstract This article aims to reflect on the configurations of atypical parenting in the field of disability and chronicity. The atypical emic category composes with these fields. Associative symbolicities are explored with an ethnography in social media and interviews with activists. We indicate ongoing processes in the anticapacitist struggle that dialogue with agendas of Politics as Care. We conclude that "atypical activist parenting" operates with meanings and learnings of living and being familiar with disability/chronicity/rarity in proximity to a son/daughter, not being restricted to biographical ruptures.

Gramáticas do capacitismo: diálogos nas dobras entre deficiência, gênero, infância e adolescência / Grammars of ableism: dialogues in the folds between disability, gender, childhood, and adolescence

Resumo Nesse ensaio teórico assumimos o capacitismo como uma gramática que sustenta diversos duplos que hierarquizam e discriminam corporalidades reputadas dissidentes. Sustentamos esse argumento partindo da violação de direitos à saúde e à vida das pessoas com deficiência, pessoas travestis, transexuais e intersexos e das crianças e adolescentes em práticas de vigilância e correção, que sustentam as instituições de saúde e educação, e a Língua.

Abstract In this theoretical essay, we assume ableism as a grammar that sustains several duplicities that hierarchize and discriminate reputed dissident corporalities. We maintain this argument based on the violation of rights to health and life of disabled people, travestis, trans and intersex people, and children and adolescents, in practices of surveillance and correction, which sustain health and education institutions, and Language as the central point of such enabling.

Memória e experiência com crianças e jovens vivendo com HIV/Aids: um ensaio autoetnográfico / Memory and experience with children and young people living with HIV/AIDS: an autoethnographic essay

RESUMO Apresenta-se um ensaio teórico, sustentando a proposta da autoetnografia como método no diálogo com a antropologia das emoções. A partir do exercício narrativo, de base autoetnográfica, destaca-se a importância do vínculo e do lugar ocupado por uma das pesquisadoras na vida desses jovens. Na base, encontram-se os relatos autoetnográficos das pesquisadoras, destacados a partir da experiência de 20 anos de trabalho com crianças e adolescentes, hoje jovens que convivem com HIV/Aids. As memórias, as experiências, os sentimentos e as mensagens recentemente recebidas por WhatsApp compõem o alicerce para o exercício de reflexividade. Como base de reflexividade etnográfica, a autoetnografia é uma escolha, sobretudo ética, que permite revisitar o campo do cuidado, relações e prática em perspectiva crítica e reflexiva.

ABSTRACT We submitted a theoretical essay supporting the proposal of autoethnography as a method of dialogue with the anthropology of emotions. From the autoethnographic-based narrative practice, we highlight the importance of the bond and the place of one of the investigators in the lives of these youngsters. The autoethnographic accounts of the investigators are found at the base, emerging from a 20-year work experience with children and adolescents, now young adults living with HIV/AIDS. The memories, experiences, feelings, and messages recently received by WhatsApp underpin the exercise of reflexiveness. Autoethnography is, most of all, an ethical option based on ethnographic reflexiveness, which allows us to revisit care, relationships, and practice from a critical and reflexive perspective.

Um ensaio sobre a cronicidade do viver com HIV/Aids na infância, adolescência e juventude / An essay on the chronicity of living with HIV/AIDS in childhood, adolescence, and youth

RESUMO O presente ensaio trabalha nas dobras do tempo, acionando as noções de experiência, memória e perturbação, a partir da perspectiva socioantropológica, para discorrer acerca da cronicidade do viver com HIV/Aids na infância, adolescência e juventude. Seguindo as definições de ensaio, propôs-se um artesanato conceitual que ofereça outro arranjo de olhar sobre estigma, precariedade, vulnerabilidade e cronicidade. Apostou-se em um olhar que enfrente as barreiras do viver produzidas pelo estigma, discutindo em que medida a cronicidade pode acentuar a precariedade que constitui os humanos, mas que, para muitos, em virtude de sua localização social, pode significar maior precarização e vulnerabilização; considerando que, quando se é criança, adolescente e jovem, essa precarização pode levar a uma impossibilidade na circulação dos afetos, nas trocas cotidianas fundamentais dentro dos grupos, e a uma sensação constante de inadequação.

ABSTRACT This essay works on the intertwining of time using the notions of experience, memory and disturbance from a socio-anthropological perspective to discuss the chronicity of living with HIV/Aids in childhood, adolescence and youth. Following the essay definitions, we propose a conceptual craftwork that offers another way of looking at stigma, precariousness, vulnerability, and chronicity. We invested in a perspective that faces the barriers of living produced by stigma, discussing to what extent chronicity can accentuate the precariousness that constitutes humans, although for many, due to their social location, it can mean greater precariousness and vulnerability; considering that, when one is a child, adolescent, and youth, this precariousness can lead to an impossibility in the flow of affections, in the fundamental daily exchanges within groups, and to a constant feeling of inadequacy.

Stigmas of congenital Zika syndrome: family perspectives / Estigmas da síndrome da Zika congênita: perspectivas das famílias / Estigmas del síndrome Zika congénito: perspectivas familiares

This article uses a socio-anthropological framework to explore the stigmas around interactions with children born with congenital Zika syndrome caused by the Zika virus epidemic in two Brazilian municipalities. Semi-structured interviews were conducted with parents and other relatives. We reflected on the search for meaning when having a baby with unexpected body marks, the moral suffering, the societal ableism, the burden of care, and the need for support networks. We concluded that public policies, especially social policies (health, education, and social assistance), are essential for compensatory mechanisms, recognition, and social inclusion of these children and their families.

O artigo adota um referencial socioantropológico para explorar os estigmas subjacentes às interações com crianças que nascem com a síndrome congênita do vírus Zika provocada pela epidemia de Zika em duas cidades brasileiras. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com os pais e outros familiares. Os autores refletem sobre a busca de sentido ao ter um filho com marcas corporais inesperadas, sofrimento moral, capacitismo, o fardo pesado dos cuidados e a necessidade de redes de apoio. Concluem que políticas públicas, principalmente sociais (saúde, educação e assistência social) são essenciais para produzir mecanismos compensatórios, reconhecimento e inclusão social dessas crianças e de suas famílias.

Este artículo adopta un marco socioantropológico para investigar los estigmas subyacentes a las interacciones con niños, nacidos con el síndrome congénito del virus Zika, causado por la epidemia de Zika en dos ciudades brasileñas. Se realizaron entrevistas semiestructuradas con padres y otros parientes. Reflejamos en la investigación el significado de tener un bebé con marcas corporales inesperadas, sufrimiento moral, razón de la discapacidad social y carga de cuidado, así como la necesidad de redes de apoyo. Concluimos que las políticas públicas, especialmente las políticas sociales (salud, educación, y asistencia social), son cruciales produciendo mecanismos compensatorios, reconocimiento e inclusión social de estos niños y sus familias.

Narrativas no corpo: cicatrizes e tatuagens na experiência de adoecimento crônico, raro e complexo / Narratives in the body: scars and tattoos from chronic, rare, and complex illnesses / Narraciones en el cuerpo: cicatrices y tatuajes viviendo con enfermedades crónicas, raras y complejas

Este ensaio explora as tatuagens e cicatrizes que se articulam às narrativas sobre viver e conviver com as condições de adoecimento crônico, raro e complexo. Entendemos essas marcas como expressões públicas de um testemunho daqueles afetados pela deficiência e fragilidade da vida, seja como experiência pessoal ou no papel de cuidadores. O corpo como testemunho e suporte performático é explorado na sua dimensão estética e política, na expressão de conteúdos simbólicos que ganham visibilidade na afirmação de identidades e pautas negligenciadas de um público que reivindica reconhecimento e valorização de suas vidas.

This essay explores the tattoos and scars that convey narratives on experiencing and living with chronic, rare, and complex illnesses. We view such marks as public expressions, when individuals bear witness to lives traversed by disability and frailty, whether as their own personal experience or in the role of caregivers. The body as witness and performative support is explored here in its aesthetic and political dimensions, in the expression of symbolic contents that gain visibility in the affirmation of neglected identities and agendas by persons who claim the recognition and valorization of their lives.

Este trabajo investiga los tatuajes y cicatrices que se relacionan con narraciones sobre vivir y convivir con enfermedades crónicas, raras y complejas. Entendemos estas marcas como expresiones públicas de un testigo por parte de quienes se ven atravesados por la deficiencia y fragilidad de la vida, sea como experiencia personal o en el papel de cuidadores. El cuerpo como testigo y soporte performativo es explorado en su dimensión estética y política, como expresión de contenidos simbólicos que ganan visibilidad en la afirmación de identidades y pautas olvidadas de forma negligente, por parte de un público que reivindica reconocimiento y la puesta en valor de sus vidas.

Dilemas na regulação do acesso à atenção especializada de crianças com condições crônicas complexas de saúde / Dilemmas in regulating access to specialized care for children with complex chronic health conditions

Resumo O presente artigo objetivou analisar o acesso de crianças com condições crônicas complexas de saúde à atenção especializada, identificando seus dilemas e contrapontos. A seleção dos sujeitos de pesquisa foi realizada entre junho e setembro de 2017 e considerou a participação de fonoaudiólogos em um grupo virtual cuja dinâmica sinalizava a dificuldade dos integrantes, servidores públicos municipais, na conduta de encaminhar pacientes aos serviços de saúde. Foram realizadas entrevistas presenciais com 14 fonoaudiólogos deste grupo, que atuam com crianças. O estudo das dificuldades enfrentadas pelos entrevistados possibilitou identificar que a regulação assistencial via SISREG é um agravante das dificuldades de acesso. Neste sentido, os dilemas mencionados foram agrupados em três eixos temáticos: espera para marcação das consultas, distância dos locais de atendimento e equívocos no processo de encaminhamento. Além disso, a atuação do Núcleo Ampliado de Saúde da Família e Atenção Básica (NASF-AB) foi identificada como um fator relevante na facilitação do acesso de crianças aos serviços da atenção especializada no trabalho em parceria com a regulação. Conclui-se que a presença de mediadores no âmbito dos cuidados em saúde beneficia a população com dificuldades de acesso aos serviços, dentre as quais, as crianças com condições crônicas complexas de saúde.

Abstract The scope of this article was to analyze the access of children with complex chronic health conditions to specialized care, identifying their strengths and weaknesses from the perspective of speech therapists. The selection of research subjects was made considering the participation in a virtual group whose dynamics signaled the difficulty of members, municipal civil servants, in the conduct of referring patients to health services. Face-to-face interviews were conducted with 14 speech therapists from this group who work with children. The study of the difficulties faced by the interviewees made it possible to identify that care via the Regulation System is an aggravating factor in difficulties of access. In this respect, the problems mentioned were grouped into three topics: (1) Waiting time for making appointments; (2) Distance from the care centers; and (3) Misconceptions in the referral process. In addition, the work of the Expanded Family Health and Primary Care Service was identified as a relevant factor in facilitating children's access to specialized care services in partnership with regulation. The conclusion drawn is that the presence of mediators in health care benefits the population with difficulty of access to services, including children with complex chronic health conditions.