Enfrentamento do adolescente em condição crônica: importância da rede social / Coping of teenagers with chronic conditions: importance of social network / Enfrentamiento de los adolescentes en condición crónica: importancia de la red social

Este estudo objetivou investigar a influência da rede social no enfrentamento do adolescente em condição crônica. Pesquisa qualitativa cujos sujeitos foram adolescentes hospitalizados com diagnósticos de doença crônica há pelo menos um ano. Os dados foram coletados por meio de entrevista semi-estruturada e os depoimentos submetidos à análise temática. Resultados demonstraram que o adolescente em condição crônica tem repercussões importantes em sua vida. Amigos, professores e profissionais de saúde fazem parte da rede social. Para promover autonomização ele precisa ser incluído no planejamento do seu cuidado e de uma rede social que lhe dê suporte em suas diversas demandas nas diferentes fases da doença.

This study aimed at investigating the influence of social network on adolescent coping with chronic conditions. Qualitative research whose subjects were hospitalized adolescents who had a diagnosis of chronic disease for at least one year. Data were collected through semi-structured interview and depositions were submitted to thematical analyses. This research highlights that the chronic condition in adolescence brings substantial effects on their lives. Friends, teachers and health professionals are part of the social network. To promote autonomy it is necessary to include adolescents in care planning and to have a social network that supports them in various demands in different stages of illness.

Esto estudio objetivó investigar la influencia de la red social en el enfrentamiento del adolescente en condición crónica. Estudio cualitativo cuyos sujetos fueron adolescentes hospitalizados que tenían un diagnóstico de enfermedad crónica durante al menos un año. Los datos fueron recogidos a través de entrevistas semi-estructuradas y los discursos fueron sometidos a análisis temático. Este estudio pone de relieve que los adolescentes con enfermedades crónicas tienen un impacto importante en su vida. Amigos, profesores y profesionales de la salud forman parte de la red social. Para promover la autonomía los adolescentes necesitan ser incluidos en la planificación de su cuidado y de una red social que da apoyo a sus diversas demandas en las diferentes etapas de la enfermedad.

Criança em idade escolar hospitalizada: significado da condição crônica / Hospitalized school-age children: the meaning of a chronic condition / Los niños en edad escolar hospitalizados: el significado de la condición crónica

Objetivou-se compreender o significado da condição crônica para as crianças em idade escolar. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, exploratório-descritiva. A pesquisa foi realizada na clínica pediátrica de um Hospital Universitário. Participaram do estudo sete crianças em condição crônica e na faixa etária de sete aos doze anos de idade. Utilizou-se entrevista semi-estruturada para coleta do material empírico e para análise os princípios de interpretação temática. Revelou-se que as crianças sentem a condição crônica como algo que impõe limitações e dificuldades ao seu cotidiano. Contudo, houve relato que mostra a doença como algo normal, evidenciando que a criança não sabe como é viver sem ter a doença. A condição crônica leva a criança a se esforçar para tentar compreender a situação e cooperar com o tratamento, e pode promover o desenvolvimento de sentimentos onerosos como medo, vergonha, tristeza e dúvidas acerca do passado, presente e futuro.

This study aimed to better understand the meaning of chronic disease for school-age children. It involves qualitative, descriptive, and exploratory research. The field-research was performed in a pediatric clinic of a University Hospital in Brazil. Seven pediatric inpatients in the aforementioned institution with chronic illness, aged seven to twelve years of age participated in the study. The data was collected via semi-structured interviews and followed thematic interpretation principles. The results showed that these children experience chronic disease as something which imposes limitations and difficulties on their daily lives. However, there have been reports of children showing the understanding of disease as something normal, evidencing that they don't know what it is to live without experiencing the illness. The chronic illness leads the child to try to understand the situation and to cooperate with the treatment. It may promote the development of onerous feelings like fear, shame, sadness, and doubts concerning the past, present, and future.

El objetivo del presente artículo es comprender el significado de la enfermedad crónica para los niños en edad escolar. Se trata de una investigación cualitativa, exploratoria y descriptiva, desarrollada en la Clínica Pediátrica de un Hospital Universitario. Los participantes fueron siete niños con enfermedades crónicas, de siete a doce años de edad. Los datos se recolectaron a través de entrevista semi-estructurada, según los principios del análisis temático. Los resultados revelaron que los niños sienten la enfermedad crónica como algo que impone limitaciones y dificultades en su vida diaria. Hubo informes de niños que mostraron comprensión de la enfermedad como algo normal, demostrando que no saben cómo vivir sin la enfermedad. La enfermedad crónica lleva al niño a esforzarse por tratar de comprender la situación y cooperar con el tratamiento, y puede promover el desarrollo de sentimientos, tales como: miedo, vergüenza, dolor y preguntas sobre el pasado, presente y futuro.

Conhecimento da família acerca da condição crônica na infância / Conocimiento de la familia sobre la condición crónica en la infancia / Family knowledgeabout the chronic condition in childhood

Estudo qualitativo que objetivou identificar o conhecimento da família acerca da condição crônica na infância e dos cuidados específicos a serem realizados no domicílio. Os dados foram coletados na clínica pediátrica do Hospital Universitário Lauro Wanderley com sete acompanhantes das crianças com doença crônica entre janeiro e abril de 2008. A técnica de coleta foi a entrevista semi-estruturada. A interpretação dos dados seguiu os fundamentos da análise temática. Os resultados revelam que as informações às famílias têm ocorrido de forma sutil gerando dificuldades em apreendê-las por conter um conteúdo técnico e específico do vocabulário médico, impossibilitando o desenvolvimento da autonomia no cuidado com a criança portadora de doença crônica. O conhecimento da família acerca da doença do filho é insuficiente para o desenvolvimento do cuidado no domicílio. A equipe de saúde precisa interagir com a família desencadeando um processo de autonomia para o cuidado no domicílio.

The objective of this qualitative study was to identify the knowledge from the family about the chronic condition in childhood, as well as specific care to be given in their home. The data was collected at the pediatric clinic of the Lauro Wanderley University Hospital in Brazil, involving seven care takers of children diagnosed with a chronic disease between January and April of 2008. The collection technique was the semi-structured interview. Data interpretation followed the thematic analysis method. The results reveal that the information given to the family has been given in a very subtle way and the mothers feel difficulties in learning the orientations, given the technical and specific medical vocabulary. This impedes the development of autonomy in their administration of care for the child who has a chronic disease. Mothers' knowledge about their child's disease is not enough for the development of home care. The health team needs to interact with the family, creating the domino effect towards a process of autonomous home care.

Investigación cualitativa que tuvo como objetivo identificar el conocimiento de la familia acerca de la patología crónica en la infancia y de los cuidados específicos que deben ser realizados en el domicilio. Los datos fueron recolectados en la clínica pediátrica del Hospital Universitario Lauro Wanderley con siete acompañantes de los niños con diagnóstico de enfermedad crónica, entre enero y abril de 2008. La técnica de recolección fue la entrevista semiestructurada. La interpretación de los datos sigue el método de análisis temático. Los resultados revelan que las informaciones a las familias han ocurrido de forma sutil y las madres sienten dificultades en asimilar las orientaciones, ya que ellas poseen un contenido técnico y específico del vocabulario médico, imposibilitando el desarrollo de la autonomía en el cuidado con el niño portador de enfermedad crónica. El conocimiento de las madres acerca de la enfermedad del niño no es suficiente para el desarrollo del cuidado en el domicilio. El equipo de salud necesita interactuar con la familia desencadenando un proceso de autonomía para el cuidado en el domicilio.