Cerebral palsy: the meaning of physical therapy for mother caregivers / Paralisia cerebral: o significado da fisioterapia na visão de mães cuidadoras

Abstract Introduction: Exercise therapy, as applied by a physiotherapist, aims to improve the acquisition of functional skills by children with cerebral palsy (CP). Treatment instructions are given to mothers, but are frequently not followed. Objective: To get to know the meaning of the role of physiotherapy in the treatment of children with CP, according to their mothers' perception; and to check mothers' compliance with physiotherapists' recommendations at home. Methods: This was a qualitative study. Interviews were conducted with 11 mother caregivers. Data were collected through interviews based on a guide questions about the meaning of the role of physiotherapy in the treatment of children with CP, and about the continuity of care outside the outpatient setting. All the interviews were recorded, transcribed and analyzed using Bardin's content analysis technique. Results: These women have a positive perception of the physical therapy treatment; they value and recognize the benefits, by emphasizing that it provides for the physical, psychological and social recovery of their children. Mothers are aware of the benefits of treatment and that it is important to continue treatment at home. They show themselves willing and able to implement the recommendations given by the physical therapist, and demonstrate their constant concern for the welfare of their children. Conclusion: Physiotherapists should work more intensively with mothers who fail to adhere to home treatment programs. They should try and identify the reasons for their non-compliance, offer them guidance, advice, and assistance in order to clarify doubts and help solve difficulties faced by caregivers.

Resumo Introdução: O fisioterapeuta busca melhorar a aquisição das habilidades funcionais da criança com paralisia cerebral. São repassadas orientações importantes sobre o tratamento para as mães, que muitas vezes não são seguidas. Objetivo: Conhecer o significado do tratamento fisioterapêutico para a recuperação de crianças com diagnóstico de paralisia cerebral, partindo do olhar de suas mães; verificar se essas mulheres cumprem as orientações fisioterapêuticas no ambiente domiciliar. Métodos: Trata-se de um estudo qualitativo descritivo-exploratório. Foram realizadas entrevistas com 11 mães cuidadoras. A coleta de dados foi realizada por meio de uma entrevista semiestruturada baseada em perguntas norteadoras relacionadas ao significado da fisioterapia na vida da criança acometida sob o ponto de vista da mãe e sobre a continuidade do tratamento fora do ambiente ambulatorial. As entrevistas foram gravadas, transcritas, e analisadas com o Método da Análise do Conteúdo de Bardin. Resultados: Foi possível constatar que estas mulheres têm uma percepção positiva do tratamento fisioterapêutico na vida do filho; valorizam e reconhecem os benefícios do tratamento, enfatizando a recuperação da criança no aspecto físico, psicológico e social. Observou-se a conscientização dessas mulheres sobre o tratamento e sua continuidade domiciliar; elas se mostram disponíveis e ativas na execução das orientações passadas, demonstrando-se preocupadas em sempre oferecer auxílio em benefício do filho. Conclusão: O fisioterapeuta deve atuar de forma mais intensiva nos casos de não adesão ao tratamento domiciliar, buscando identificar a causa da não realização das atividades, orientando, aconselhando, e oferecendo suporte para sanar dúvidas e dificuldades enfrentadas por essas cuidadoras.

Paralisia Cerebral: Impacto no Cotidiano Familiar / Cerebral Palsy: Impact on the Family Daily Life

Um filho com diagnóstico de Paralisia Cerebralacarreta mudanças estruturais e organizacionais na vida deuma família. O diagnóstico afeta o contexto familiarprovocando conflitos, medo, incerteza e dúvidas. Objetivo:Conhecer quais foram as mudanças ocorridas no cotidianode mães que apresentam um(a) filho(a) com Paralisia Cerebrale as dificuldades enfrentadas no seu dia a dia como mãecuidadora. Material e Métodos: Trata-se de um estudoqualitativo, descritivo exploratório. A população do estudofoi composta por 11 mães cuidadoras de crianças comParalisia Cerebral e a coleta de dados foi realizada por meiode uma entrevista semiestruturada, baseada em duasperguntas norteadoras: (1) “Quais mudanças ocorreram noseu dia a dia depois que foi diagnosticado o problema do seufilho (a)?”; (2) “Quais as principais dificuldades que vocêenfrenta por ser mãe cuidadora de uma criança com ParalisiaCerebral?”. As entrevistas foram gravadas e transcritas naíntegra para serem analisadas com o Método da Análise doConteúdo de Bardin. Resultados: Percebe-se a abdicaçãodas mães cuidadoras com relação à vida social, profissionale até mesmo pessoal em prol de seus filhos. Quanto àsdificuldades vivenciadas, observam-se situações depreconceito, dificuldades de acessibilidade, transporte e deinclusão escolar. Esses empecilhos ocasionam umasobrecarga física, psicológica e financeira da mãe cuidadora.Conclusão: Compreender a percepção das mães cuidadorasfrente a essas adversidades é o primeiro passo para que osprofissionais de saúde possam desenvolver ações, comoas redes de apoio, por exemplo, que ofereçam suportepsicológico e social a essas mulheres...

A child diagnosed with cerebral palsy bringsstructural and organizational changes into their family’s life.The diagnosis affects family background causing conflicts,fear, uncertainty and doubt. Objective: To know the changesin the daily life of mothers who have a child with cerebralpalsy, as well as the difficulties faced in their everyday routineas caregiver mothers. Material and Methods: This was aqualitative, exploratory descriptive study. The studypopulation consisted of 11 caregiver mothers of children withcerebral palsy. The data collection was made by a semistructuredinterview based on two guiding questions: (1)“What changes have occurred in your daily life after thediagnosis of your child’s condition?”; (2) “What are the maindifficulties of a mother caring for a child with cerebral palsy?”.Interviews were tape-recorded and transcribed for analysisusing the Bardin Content Analysis Method. Results: Weobserved abdication of caregiver mothers regarding theirsocial, professional and even personal life for the care oftheir children. As for the difficulties, we found situations ofprejudice; and difficulties of accessibility, transport and schoolinclusion. These drawbacks cause physical, psychologicaland financial burden to the caring mother. Conclusion:Understanding the perception of caregiver mothers in relationto such adversity is the first step for health professionals todevelop actions, such as support networks, for example,offering psychological and social support to these women...

Cuidar de um familiar idoso dependente no domicílio: reflexões para os profissionais da saúde / Providing care for a dependent elderly relative at home: reflections for health professionals

Ao conduzir um estudo qualitativo de caráter fenomenológico, para compreender o que é cuidar de um idoso dependente por meio do olhar de seus familiares, foi possível observar vários aspectos dessa vivência. Dentre eles, chamou a atenção o fato de que esses cuidadores enfrentam sobrecarga física e mental. OBJETIVO: apresentar os resultados relacionados à sobrecarga física e mental relatadas pelos cuidadores familiares de idosos dependentes, com o intuito de fornecer informações que possam contribuir de forma positiva para a complementação do trabalho das equipes de saúde voltado para os idosos dependentes, levando em consideração que ele também deve ser voltado para a assistência dos cuidadores familiares. MÉTODO: estudo descritivo-exploratório, qualitativo, de caráter fenomenológico. Foram realizadas entrevistas com cuidadores familiares de idosos dependentes. A coleta de dados foi realizada por meio de uma entrevista semiestruturada, baseada em uma pergunta orientadora. As entrevistas foram gravadas e transcritas para serem analisadas. RESULTADOS: o cuidador familiar de idosos dependentes é uma pessoa sobrecarregada do ponto de vista físico e mental, pelo acúmulo de funções e tipos de tarefas que assume. O estresse crônico relacionado a essa experiência pode alterar sua saúde. Conclusão: o fato de o cuidador familiar pertencer ao gênero feminino, possuir idade avançada e se responsabilizar sozinho por todos os cuidados e também o nível de capacidade funcional do idoso, são fatores que influenciam essa sobrecarga.

By conducting a qualitative study of phenomenological approach, in order to understand what is caring for the dependent elderly in their relatives' viewpoint, it was possible to observe several aspects of this experience. Among them, we highlight that these caregivers are subjected to physical and mental overload. Objective: to present the results related to this overload, in order to provide information that contributes positively to complement the work of health staff towards dependent elderly people, considering that it must care for the family caregivers. METHOD: this is a descriptive, exploratory, qualitative study of phenomenological approach. Interviews were conducted with family caregivers of dependent elderly people. Data was collected through semi-structured interviews based on a guiding question. The interviews were taped and transcribed to further analysis. RESULTS: the family caregiver of dependent elderly people is an overloaded person, both physically and mentally, due to the accumulation of functions and tasks that takes. The chronic stress related to this experience can change their health. CONCLUSION: the fact that the family caregivers are women, with advanced age, and have to be responsible alone for all the cares, and also the level of functional capacity of the elderly, are factors that influence this overload.