ABSTRACT
Crianças e adolescentes com HIV/AIDS necessitam de uma abordagem compreensiva e singular, pois particularidades como a revelação do diagnóstico, o estigma gerado pela doença, as consultas médicas frequentes, o uso diário de medicações e os seus efeitos colaterais são aspectos que necessitam ser avaliados, quando se trata da qualidade de vida relacionada à saúde-QVRS. A inclusão da avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde dessa população, com instrumentos viáveis e padronizados, pode identificar parâmetros para um cuidado integral e de acordo com as necessidades individuais. A presente pesquisa teve como objetivo validar o instrumento do módulo específico do DISABKIDS® de mensuração da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde de Crianças e Adolescentes brasileiros com HIV, denominado "Viver com HIV". Trata-se de um estudo metodológico, do tipo validação de instrumento para o qual utilizamos a adaptação metodológica descrita pelo projeto europeu DISABKIDS®. Participaram da validação de face e conteúdo 15 especialistas com formação diversificada na área da saúde, os quais foram convidados a analisar a importância dos itens selecionados e a adequação para a faixa etária e população, classificando-os de acordo com a relevância, clareza e aplicabilidade de seu conteúdo para a população em estudo. Na validação semântica, participaram 16 crianças e adolescentes e seus respectivos pais ou cuidadores que seguiam em tratamento em uma Unidade Especializada em Tratamento de Doenças Infecciosas de um hospital universitário do Estado de São Paulo. Esta etapa consistiu em analisar, em cada item do instrumento, os termos empregados, por meio de entrevistas com a população para a qual o instrumento se destinou. O instrumento foi validado e aceito tanto na validação de face e conteúdo quanto na semântica. A avaliação da qualidade de vida de crianças e adolescentes com HIV é primordial para melhor condução do tratamento, para isto, faz-se necessária à utilização de um instrumento adequado para a faixa etária e específico para a condição HIV. A avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde é primordial para o manejo de crianças e adolescentes com HIV, e o instrumento "Viver com HIV" poderá se constituir em uma ferramenta válida e confiável para mensuração da qualidade de vida relacionada à saúde de crianças e adolescentes que vivem com HIV, podendo melhorar a qualidade da assistência em saúde e o acompanhamento dessa população
Children and adolescents with HIV/AIDS require a comprehensive and unique approach because characteristics such as disclosure, stigma generated by the disease, frequent doctor visits, daily use of medications and their side effects are aspects that need to be assessed when it comes to health related to quality of life - HRQOL. The inclusion of assessment of quality of life related to health of this population, with viable and standardized instruments, can identify parameters for a comprehensive care and according to the individual needs. This study aimed to validate the specific module of the instrument DISABKIDS® for measuring the Quality of Life Related to Health of Brazilian Children and Adolescents with HIV, called " Living with HIV " .This is a methodological study, the type of instrument validation, for which we use the methodological adaptation described by the European project DISABKIDS®. Participated in the face validation and content 15 experts with diverse background in health care, which were invited to examine the importance of the selected items and the adjustment for age and population, classifying them according to relevance, clarity and applicability of its contents to the study population. In the semantic validation, participated 16 children and adolescents and their parents or caregivers who were in treatment in a specialized unit for treatment of infectious diseases at a university hospital in the state of São Paulo. This step consisted of analyzing each item of the instrument and the terms used, through interviews with the population for which the instrument was intended. The instrument was validated and accepted both in face and validation of content and semantics. The evaluation of the quality of life of children and adolescents with HIV is essential to driving the best treatment. For this, it is necessary to use an appropriate tool for the age range and specific to the HIV condition. The assessment of quality of life related to health is essential to the management of children and adolescents with HIV and "Living with HIV" instrument could constitute a valid and reliable tool for measuring quality of life related to health of children and adolescents living with HIV and can improve the quality of care in health and the monitoring of this population