ABSTRACT
Abstract The arrival of a child with disability causes changes in the family structure and dynamics. The objective of this study was to identify the parents' reactions after the transmission of the diagnosis of disability of their child and its repercussions on the family. A semi-structured interview was carried out with three couples with a child, which identified the profile and the transformations in the family system. The data analysis, with the aid of the IRaMuTeQ program (lexographic analysis and Descending Hierarchical Classification), resulted in the classs/categories: birth and mourning, pregnancy and care, routine and overload, spirituality and intrafamily relationships. The transformations in the family dynamics provoked feelings of mourning, overload of the couples, the need for a support network and, in some cases, the connection with spirituality. In conclusion, there is a need for interprofessional and intersectoral research in view of the communication of the diagnosis and the changes throughout the life of the family.
Resumo A chegada de uma criança com deficiência provoca alterações na estrutura e dinâmica familiar. O objetivo deste estudo foi identificar as reações dos pais após a transmissão do diagnóstico de deficiência do filho e as suas repercussões na família. Foi realizada uma entrevista semiestruturada com três casais com um filho, que identificou o perfil e as transformações no sistema familiar. A análise dos dados, com auxílio do programa Iramuteq (análise lexográfica e Classificação Hierárquica Descendente), resultou nas classes/categorias: nascimento e luto, gravidez e cuidados, rotina e sobrecarga, espiritualidade e relações intrafamiliares. As transformações na dinâmica familiar provocaram sentimentos de luto, sobrecarga dos casais, a necessidade de uma rede de apoio e, em alguns casos, de ligação com a espiritualidade. Conclui-se que há a necessidade da pesquisa interprofissional e intersetorial face à transmissão do diagnóstico e às transformações ao longo da vida da família.
Resumen La llegada de un hijo con discapacidad provoca cambios en la estructura y la dinámica familiar. El objetivo de este estudio fue identificar las reacciones de los padres tras el diagnóstico de discapacidad de su hijo y las repercusiones en la familia. Se realizó una entrevista semiestructurada a tres parejas con un hijo para identificar el perfil y las transformaciones en el sistema familiar. El análisis de los datos, con ayuda del programa Iramuteq (análisis lexicográfico y Clasificación jerárquica descendente), dio lugar a las siguientes clases/categorías: nacimiento y duelo, embarazo y cuidados, rutina y sobrecarga, espiritualidad y relaciones intrafamiliares. Las transformaciones en la dinámica familiar provocaron sentimientos de duelo, la sobrecarga de las parejas, la necesidad de una red de apoyo y, en algunos casos, la conexión con la espiritualidad. Se concluye que es necesaria la investigación interprofesional e intersectorial de cara a la transmisión del diagnóstico y a las transformaciones a lo largo de la vida de la familia.