O adoecimento, o tratamento e a relação paciente-médico-cuidador segundo a criança hospitalizada / Illness, treatment and the patient-doctor-caregiver relationship according to the hospitalized child

Este estudo buscou descrever como a criança enferma compreende seu adoecimento, tratamento e relação paciente-médico-cuidador em internação pediátrica. Participaram seis crianças hospitalizadas, de oito a 11 anos, que responderam à entrevista semiestruturada e Procedimento Desenho-Estória com Tema (PDE-T), sendo o material gravado, transcrito e submetido à análise qualitativa. O conteúdo revelou o impacto emocional e social do adoecimento e experiência de internação, vista como restritiva e punitiva, mas também como espaço de brincar e se relacionar com os pares. As crianças mostraram pouca participação na relação paciente-médico-cuidador, reconheceram seus médicos como atuantes no tratamento e a mãe, principal cuidadora, como mediadora dessa relação e fonte de apoio psicológico. A partir dos resultados, assinala-se a importância de intervenções psicossociais e multidisciplinares que auxiliem as crianças em suas demandas e favoreçam sua postura ativa nessa relação triádica, tão significativa no processo de cuidado em saúde da criança.

This study aimed to describe how the sick child understands hi illness, treatment and the patient-doctor-caregiver relationship in pediatric hospitalization. Six hospitalized children from eight to 11 years participated, who answered the semi-structured interview and the Desenho-Estória com Tema (PDE-T) procedure, and the material was recorded, transcribed and submitted to qualitative analysis. The content revealed the emotional and social impact of illness and hospitalization experience, seen as restrictive and punitive, but also as a space for playing and relating to peers. The children showed little participation in the patient-doctor-caregiver relationship, acknowledged their doctors' active role in their treatment and their mothers', main caregiver, as a mediator of this relationship and source of psychological support. From the results, is highlighted the importance of psychosocial and multidisciplinary interventions that help children in their demands and favor their active stance in this triadic relationship, so significant in the child's care process.

Pediatric cancer and Li-Fraumeni/Li-Fraumeni-like syndromes: a review for the pediatrician / Câncer pediátrico e síndrome de Li-Fraumeni/Li-Fraumeni- like: uma revisão para o pediatra.

Summary Introduction: cancer is the second leading cause of death in children between the ages of 0 and 14 years, corresponding to approximately 3% of all cases diagnosed in Brazil. A significant percentage (5-10%) of pediatric cancers are associated with hereditary cancer syndromes, including Li-Fraumeni/Li-Fraumeni-like syndromes (LFS/LFL), both of which are caused by TP53 germline mutations. Recent studies have shown that a specific TP53 mutation, known as p.R337H, is present in 1 in 300 newborns in Southern and Southeast Brazil. In addition, a significant percentage of children with LFS/LFL spectrum tumors in the region have a family history compatible with LFS/LFL. Objective: to review clinical relevant aspects of LFS/LFL by our multidisciplinary team with focus on pediatric cancer. Methods: the NCBI (PubMed) and SciELO databases were consulted using the keywords Li-Fraumeni syndrome, Li-Fraumeni-like syndrome and pediatric cancer; and all manuscripts published between 1990 and 2014 using these keywords were retrieved and reviewed. Conclusion: although LFS/LFL is considered a rare disease, it appears to be substantially more common in certain geographic regions. Recognition of population- specific risks for the syndrome is important for adequate management of hereditary cancer patients and families. In Southern and Southeastern Brazil, LFS/ LFL should be considered in the differential diagnosis of children with cancer, especially if within the spectrum of the syndrome. Due to the complexities of these syndromes, a multidisciplinary approach should be sought for the counseling, diagnosis and management of patients and families affected by these disorders. Pediatricians and pediatric oncologists in areas with high prevalence of hereditary cancer syndromes have a central role in the recognition and proper referral of patients and families to genetic cancer risk evaluation and management programs. .

Resumo Introdução: o câncer é a segunda principal causa de morte em crianças com idades entre 0 e 14 anos, correspondendo a cerca de 3% de todos os casos diagnosticados no Brasil. Um percentual significativo (5-10%) dos cânceres pediátricos são associados a síndromes hereditárias para câncer, incluindo Li-Fraumeni/Li-Fraumeni-like síndromes (LFS/LFL), causadas por mutações germinativas no gene TP53. Estudos recentes têm demonstrado que uma mutação específica em TP53, conhecida como p.R337H, está presente em 1 em 300 recém-nascidos no Sul e Sudeste do Brasil. Além disso, um percentual significativo de crianças com tumores do espectro LFS/LFL na região têm uma história familiar compatível com a síndrome. Objetivos: revisão dos aspectos clínicos relevantes da LFS/LFL por equipe multidisciplinar, com foco no câncer pediátrico. Métodos: o NCBI (PubMed) e SciELO foram consultados, usando as palavras-chave síndrome de Li-Fraumeni, síndrome de Li-Fraumeni-like e câncer pediátrico. Todos os artigos publicados entre 1990 e 2014 usando essas palavras- chave foram recuperados e revisados. Conclusão: apesar de LFS/LFL ser considerada uma doença rara, ela parece ser mais frequente em certas regiões. Reconhecer os critérios e condutas para identificação de pacientes em risco para LFS/LFL é fundamental para o manejo adequado dos pacientes com câncer hereditários e suas famílias. Devido à complexidade dessas síndromes, a abordagem multidisciplinar deve ser realizada. Pediatras e oncologistas pediátricos em áreas com alta prevalência de síndromes hereditárias de câncer têm um papel central no reconhecimento e encaminhamento adequado dos pacientes e famílias para programas de avaliação do risco de câncer genético e de gestão. .

O corpo (im)possível através da intervenção cirúrgica: uma revisão sobre imagem corporal, obesidade e cirurgia bariátrica / The (im)possible body through surgical intervention: a review on body image, obesity and bariatric surgery

A insatisfação com o corpo conduz cada vez mais pessoas a modificar a própria aparência. As motivações de indivíduos obesos para a cirurgia bariátrica têm como foco principal a apropriação da imagem corporal idealizada, calçada nos retornos sociais, padrões estéticos e desejo imediato de mudança de vida. Porém, o processo psíquico de construção da imagem corporal é complexo, estendendo-se ao longo da vida. Foram revisados 28 artigos sobre o tema, submetidos à análise de conteúdo, sendo encontradas seis categorias temáticas, identificando uma lacuna a respeito da atualização da imagem corporal no psiquismo, após a cirurgia bariátrica. O estabelecimento de uma linha de investigação que se dedique à questão da imagem corporal poderá contribuir para a consolidação do conhecimento sobre o tema e subsidiar uma prática clínica mais consistente e resolutiva.(AU)

The body dissatisfaction leads more people to change their appearance. The motivations of obese individuals for bariatric surgery have mainly focused on ownership of idealized body image, based on social returns, aesthetic standards and immediate desire to change lives. However the psychic process of building the body image is complex, extending throughout life. 28 articles on the subject were reviewed, subjected to content analysis, and found six thematic categories, identifying a gap regarding the updating of body image in the psyche after bariatric surgery. The establishment of a line of research that engages the issue of body image may contribute to the consolidation of the knowledge about the topic and subsidize a clinical practice more consistent and resolute.(AU)

Assistência psicológica ao paciente portador de fibrose cística / Psychological support for the cystic fibrosis patient

O presente artigo visa descrever a atuação do psicólogo junto ao programa multidisciplinar de assistência a pacientes portadores de fibrose cística do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, partindo da contextualização da doença, do tratamento e das equipes que compõem o programa. A seguir, apresenta justificativas para a intervenção psicológica, seus objetivos e abordagens. Especifica, finalmente, a assistência prestada aos pacientes pediátricos e aos adultos, bem como as possibilidades de contribuição às equipes.

The objective of the present study was to describe the role of psychologists in a multidisciplinary assistance program for cystic fibrosis patients at the Hospital de Clínicas de Porto Alegre, providing information on the disease background, its treatment, and the teams involved in the program. The reasons for the implementation of psychological interventions, their goals and approaches are also presented. Finally, we offer detailed information on the care provided to pediatric and adult patients, as well as on how psychologists may contribute to the multidisciplinary team.

Percepção da gravidade da doença em pacientes adultos com fibrose cística / Perception of disease severity in adult patients with cystic fibrosis

OBJETIVO: Avaliar a percepção da gravidade da doença em pacientes com fibrose cística (FC), investigando sua relação com escore clínico, escore radiológico, testes de função pulmonar, adesão ao tratamento e percepção de autocuidado. MÉTODOS: Estudo transversal, prospectivo, envolvendo pacientes com FC atendidos em um programa para adultos com FC. A percepção da gravidade da doença, a adesão ao tratamento e o relato de autocuidado foram avaliados por questionários. Foram obtidos de todos os pacientes dados clínicos, escore clínico de Shwachman-Kulczycki, escore radiológico de Brasfield e espirometria. RESULTADOS: De 38 pacientes estudados, 3 (7,9 por cento) relataram percepção de sua saúde como muito abaixo da média; 5 (13,2 por cento), como abaixo da média; 15 (39,5 por cento), como na média; 10 (26.3 por cento), como acima da média; e 5 (13,2 por cento), como muito acima da média. A percepção da gravidade da doença correlacionou-se significativamente com o escore clínico (r = 0,43, p = 0,007), CVF (r = 0,34, p = 0,034), VEF1 (r = 0,38, p = 0,019) e com relato de autocuidado (r = 0,33, p = 0,044), mas não com o grau de adesão (r = -0,03, p = 0,842) e escore radiológico (r = 0,33, p = 0,51). CONCLUSÕES: A percepção da gravidade da doença se relacionou com medidas objetivas de gravidade da doença (escore clínico e testes de função pulmonar) e com relato de autocuidado, mas não com a adesão ao tratamento.

OBJECTIVE: To evaluate the perception of disease severity in patients with cystic fibrosis (CF), investigating its relationship with clinical score, radiographic score, respiratory function tests, adherence to treatment and perception of self-care practices. METHODS: Prospective, cross-sectional study involving CF patients treated in a program for adults with CF. The perception of disease severity, adherence to treatment and reported self-care practices were evaluated by means of questionnaires. Clinical data, Shwachman-Kulczycki clinical score, Brasfield radiographic score and spirometry were obtained for all of the patients. RESULTS: Of the 38 patients studied, 3 (7.9 percent) patients rated their perception of health status as well below average; 5 (13.2 percent), as below average; 15 (39.5 percent), as average; 10 (26.3 percent), as above average; and 5 (13.2 percent), as well above average. The perception of disease severity correlated significantly with clinical score (r = 0.43, p = 0.007), FVC (r = 0.34, p = 0.034), FEV1 (r = 0.38, p = 0.019) and self-care practices (r = 0.33, p = 0.044), but not with degree of adherence (r = -0.03, p = 0.842) and radiographic score (r = 0.33, p = 0.51). CONCLUSIONS: The perception of disease severity correlated with objective measurements of disease severity (clinical score and respiratory function tests) and with reported self-care practices, but not with adherence to treatment.

Adesão ao tratamento em pacientes com fibrose cística / Adherence to treatment in patients with cystic fibrosis

OBJETIVOS: Avaliar a adesão auto-relatada ao tratamento na fibrose cística (FC), estabelecendo associações com características da doença e com a adesão percebida pelos profissionais de saúde. MÉTODOS: Foi realizado estudo transversal, prospectivo, com pacientes atendidos por um programa para adultos com FC. O grau da adesão foi avaliado por questionário. Os pacientes foram divididos em grupo com elevada adesão e grupo com moderada/baixa adesão. Foram obtidos dados clínicos, medida do escore clínico de Shwachman-Kulczycki, medida do escore radiológico de Brasfield e espirometria. RESULTADOS: De 38 pacientes estudados, 31 (81,6 por cento) foram classificados como tendo elevada adesão e 7 (18,4 por cento) como moderada/baixa adesão. Houve correlação entre o escore de adesão auto-relatada e o escore clínico (r = -0,36, p = 0,028). O escore de adesão auto-relatada foi maior (mediana = 0,79) que o percebido pelo profissional (mediana = 0,71, p = 0,003). Adesão elevada foi auto-relatada em 84,2 por cento para a fisioterapia respiratória, em 21,1 por cento para a atividade física, em 65,8 por cento para dieta, em 96,3 por cento para enzimas pancreáticas, em 79,4 por cento para as vitaminas, em 76,7 por cento para o antibiótico inalatório e em 79,4 por cento para a dornase alfa. CONCLUSÕES: A adesão auto-relatada dos pacientes atendidos por um programa de adultos com FC foi elevada. Menor adesão foi observada com a dieta e a atividade física. O escore de adesão auto-relatada se correlacionou inversamente com o escore clínico. A adesão auto-relatada foi maior que a percebida pelos profissionais.

OBJECTIVES: To evaluate the self-reported degree of adherence to treatment in patients with cystic fibrosis (CF), investigating associations with characteristics of the disease and with the degree of adherence perceived by health professionals. METHODS: This was a prospective, cross-sectional study involving patients with CF monitored at a Program for Adults with CF. The degree of adherence was evaluated using a questionnaire. Patients were divided into two groups: greater degree of adherence and moderate/poor degree of adherence. Clinical data, Shwachman-Kulczycki clinical score, Brasfield radiographic score and spirometry data were obtained for all patients. RESULTS: Out of 38 patients studied, 31 (81.6 percent) were classified as presenting a greater degree of adherence and 7 (18.4 percent) as presenting a moderate/poor degree of adherence. The self-reported patient adherence score correlated with the clinical score (r = -0.36, p = 0.028). The self-reported patient adherence score (median = 0.79) was higher than that perceived by health professionals (median = 0.71, p = 0.003). A greater degree of adherence was self-reported for respiratory therapy (by 84.2 percent), exercise (by 21.1 percent), prescribed diet (by 65.8 percent), pancreatic enzymes (by 96.3 percent), vitamins (by 79.4 percent), inhaled antibiotic therapy (by 76.7 percent) and inhaled DNase (by 79.4 percent). CONCLUSIONS: Self-reported adherence of patients attending a Program for Adults with CF was good. The self-reported patient adherence score correlated inversely with the clinical score. Self-reported patient adherence was greater than the adherence perceived by health professionals.

Comunicação médico - paciente e adesão ao tratamento em adolescentes portadores de doenças orgânicas crônicas / Doctor - patient communication and adhesion to treatment in adolescents with chronic organic diseases

A evolução da Medicina, associada à adequada adesão ao tratamento, vem aumentando a sobrevida de crianças portadoras de doenças orgânicas crônicas, até a adolescência e vida adulta. Neste estudo focalizaram-se as implicações da comunicação médico-paciente na adesão ao tratamento. Foram entrevistados 8 rapazes e 10 moças, entre 12 e 18 anos, portadores de doenças orgânicas crônicas desde a infância. As entrevistas, seguindo roteiro flexível, foram gravadas, transcritas, e submetidas à análise qualitativa. Pacientes atendidos em programas assistenciais específicos apresentaram melhor comunicação com seu médico e maior adesão ao tratamento. Os adolescentes identificaram a mãe como intermediária na comunicação com o médico, desde o diagnóstico, e situaram-se como espectadores desta comunicação. Interpretou-se que tal situação não favorece o desenvolvimento psicológico destes jovens, e impede que assumam a doença e o tratamento. Sugere-se a criação de programas e procedimentos que incluam formalmente o paciente pediátrico na comunicação do médico com a mãe.

Adolescência em pacientes portadores de fibrose cística / Adolescent patients with cystic fibrosis

A adolescência é um período do desenvolvimento acompanhado de importantes mudanças na esfera física, psicológica e social, caracterizando-se como um momento de transição para a vida adulta. A presente pesquisa investigou algumas repercussões que uma doença crônica como a fibrose cística possui dentro deste processo. Para tanto, foram realizadas entrevistas semi-dirigidas com três adolescentes portadores da doença, buscando compreender suas percepções acerca da puberdade e entrada na adolescência, bem como os reflexos nos planos para o futuro e adesão ao tratamento. A partir disso, pode-se perceber que os participantes apresentaram dificuldades em relação à sexualidade, processo de aquisição da autonomia e independência, relacionamento com os pares e adesão ao tratamento. O jovem, com a entrada na puberdade, percebe as limitações impostas pela doença, existindo, a partir disso, dois movimentos: os que conseguem buscar alternativas em direção a vida adulta, aceitação da doença e do tratamento, adquirindo uma relativa autonomia e outros que não são capazes de transpor as barreiras impostas pela doença crônica. Estes se conservam dominados pelo sentimento de imobilidade, determinado pela manutenção dos vínculos infantis de dependência

Comunicação do diagnóstico: implicações no tratamento de adolescentes doentes crônicos / Communication of the diagnostic: implications on threatening adolescents with chronic illness

O estudo descreve, interpreta e discute aspectos comunicativos presentes na relação médico-paciente no atendimento de adolescentes portadores de doenças orgânicas crônicas. Foram entrevistados 15 médicos (generalistas e especialistas), 18 adolescentes portadores de doenças crônicas (13 com fibrose cística e cinco com outras doenças), 16 mães, e dois pais. As entrevistas semi-estruturadas foram gravadas, transcritas e analisadas segundo os três passos característicos da análise fenomenológica: descrição qualitativa, indução lógica e interpretação. Os resultados discutem as dificuldades da comunicação de más notícias e as implicações de equívocos nestes procedimentos que podem vir a prejudicar a adesão ao tratamento. As conclusões ressaltam o papel do psicólogo na equipe de saúde, oportunizando melhores condições para o desenvolvimento psicológico destes pacientes, auxiliando na comunicação médico-paciente e favorecendo a adesão ao tratamento.

A experiência de assumir a gestaçäo na adolescência: um estudo fenomenológico / The experience of assuming pregnancy during adolescence: a phenomenological study

Esta pesquisa propöe-se a descrever a experiência de ser mäe adolescente vivida por jovens que participaram de um programa de assistência pré-natal. Foram obtidos, por uma entrevista semi-estruturada, depoimentos de seis adolescentes, com idades entre 17 e 20 anos, cuja vivência da maternidade se dava há mais de um ano. Os dados foram analisados através da descriçäo, reduçäo e interpretaçäo fenomenológicas, revelando dez categorias temáticas: o engravidar, o impacto da gravidez, a gestaçäo e o parto, participaçäo em um pré-natal para adolescentes, o ser gestante versus o ser adolescente, a auto-imagem, o grupo de interaçäo mäe-bebê para adolescentes, a adolescente e suas relaçöes , o bebê em relaçäo e a maternidade. Para as informantes, a orientaçäo de uma equipe multidisciplinar, a oportunidade de esclarecer dúvidas e o convívio com outras adolescentes grávidas foram fundamentais ao desenvolvimento da gravidez e do parto sem complicaçöes orgânicas, bem como ao estabelecimento da identidade materna

Validaçao de um instrumento para avaliaçao da interaçao entre mae e recém-nascido / Reliability and validity of an instrument to assess early mother-infant interaction

O objetivo deste trabalho é determinar a confiabilidade e a validade concordante de um instrumento para medir a interaçäo precoce mäe-bebê durante a amamentaçäo. O instrumento usado foi a sub-escala de reciprocidade di dica da Escala de Observaçäo da Interaçäo Mäe-Bebê Durante a Alimentaçäo; a amostra estudada constou de 29 duplas mäe-bebê. A associaçäo entre a classificaçäo da interaçäo pela avaliaçäo limite e a média da pontuaçäo dos quatro juízes foi feita usando o coeficiente de conclusäo de Spearman (rs). A confiabilidade foi de 0,67 para p < 0,01. A sensibilidade e a especificidade do instrumento foram, respectivamente, 35 por cento e 93 por cento. Foi encontrada associaçäo significante entre a classificaçäo da interaçäo pela avaliaçäo clínica qualitativa e as pontuaçoes na subescala (p = 0,0008). A relevância clínica destes achados é discutida, especialmente para um país com as características do Brasil

Aspectos emocionais de mäes de recém-nascidos hospitalizados na Unidade de Neonatologia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre / Emotional aspects of mothers of hospitalized newborn infants in the Neonatal Unit of the Hospital de Clinicas de Porto Alegre

Têm-se como objetivo explorar sentimentos, atitudes e fantasias de mäes de recém-nascidos doentes e hospitalizados. Para tanto, utilizam-se observaçöes diretas de uma atividade grupal onde estäo presentes as mäes com seus bebês e membros da equipe técnica que trabalha na Unidade de Neonatologia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. A amostra consta de vinte e quatro mäes e um total de dez reuniöes. Verifica-se que os sentimentos predominantes säo frustaçäo, medo e tristeza. As fantasias säo relacionadas com tabus, autoacusaçöes e sentimentos de culpa frente a doença do filho. Os resultados obtidos säo relacionados com a literatura já existente sobre o tema