ABSTRACT
Resumen El espectro clínico de la hemofilia severa ha evolucionado a lo largo de la historia desde una condición catastrófica y altamente fatal a principios del siglo xx, hasta un trastorno crónico y «manejable¼ en las últimas décadas, gracias a los notables avances en el tratamiento alcanzados en los últimos 40 años, avances impulsados y reforzados por algunas experiencias catastróficas pasadas, como lo fue el desastre biológico en la década de 1980 debido a infecciones virales fatales transmitidas por trasfusión, como hepatitis y virus de la inmunodeficiencia humana/sida, a partir de lo cual la aparición de nuevos agentes infecciosos son una preocupación constante para la comunidad de hemofilia, como lo es actualmente el caso al que nos enfrentamos con la pandemia de enfermedad por coronavirus 2019, que ha creado una situación extremadamente desafiante para los miembros de la comunidad mundial de trastornos hemorrágicos. Ante esta pandemia han surgido interrogantes sobre la posibilidad de si los pacientes con hemofilia tendrán mayor riesgo de infección y si la deficiencia de factor y su tratamiento podrían influir en las manifestaciones de la infección, su curso natural, tratamiento y complicaciones; aunado a la preocupación de que parece claro que la pandemia actual tendrá consecuencias definitivas sobre el manejo de la hemofilia en todo el mundo. Tales interrogantes han dado lugar a la revisión de la literatura, guías, consensos de expertos, incluyendo las recomendaciones de la Federación Mundial de Hemofilia, en un intento de responder a dichas interrogantes, generando así tanto pautas para la atención como ampliando algunas de ellas, impulsando el desarrollo de nuevos protocolos de investigación.
Abstract The clinical spectrum of severe hemophilia has evolved throughout history from a catastrophic and highly fatal condition in the early 20th century to a chronic and manageable disorder in recent decades, thanks to the remarkable advances in treatment achieved. in the last 40 years, advances driven and reinforced by some past catastrophic experiences, such as the biological disaster in the 1980s due to fatal viral infections transmitted by transfusion, such as hepatitis and HIV/AIDS, from which, the appearance of new infectious agents are an ongoing concern for the hemophilia community, as is currently the case facing us with the coronavirus disease 2019 pandemic, which has created an extremely challenging situation for members of the global bleeding disorders community. Faced with this pandemic, questions have arisen regarding the possibility of whether patients with hemophilia will have a higher risk of infection and whether factor deficiency and its treatment could influence the manifestations of the infection, its natural course, treatment and complications; coupled with the concern that it seems clear that the current pandemic will have definitive consequences on the management of hemophilia around the world. Such questions have led to a review of the literature, guidelines, and expert consensus, including the recommendations of the World Federation of Hemophilia, in an attempt to answer these questions, thus generating both guidelines for care, and expanding some of them, promoting the development of new research protocols.
ABSTRACT
Resumen Este documento fue preparado (en junio de 2020) por y para los profesionales médicos (clínicos y proveedores de salud), y está disponible públicamente para propósitos de recomendaciones relacionada con pacientes pediátricos y enfermedad por coronavirus 2019 (COVID-19). Según datos disponibles hasta la fecha, los niños de todas las edades pueden contraer la COVID-19; sin embargo, tienen mejor pronóstico que los adultos, siendo pocos los casos graves reportados, y los casos leves se recuperan en 1-2 semanas después del inicio de la enfermedad. El objetivo de este documento es aportar peculiaridades que consideramos importantes para el diagnóstico y tratamiento. Debido a los cambios en la actual situación epidemiológica se pueden modificar algunos conceptos y acciones, por lo que la información aquí contenida debe ser adaptada a cada paciente, basada en el juicio clínico, necesidades del paciente y recursos disponibles.
Abstract This document was prepared (June 2020) by and for medical professionals (clinicians and health providers), and it is available as a guideline for pediatric patients with coronavirus disease 2019 (COVID-19). So far, according to available data although children of all ages can acquire COVID-19, they have better outcome than adults, with a little proportion of severe disease, and in mild cases they have a 1 to 2-week recovery after the beginning of the infection. The objective of this document is to provide particularities that we consider important for diagnosis and treatment. Owe to the changing epidemiological situation some concepts and actions can change, so this information must be adapted to each specific case, based on the clinical judgement according to patient requirements and available resources.