ABSTRACT
Resumo: este artigo discute a exclusão social vivida pelos indivíduos brasileiros com a doença falciforme, sob a perspectiva da bioética de intervenção. Trata-se de uma enfermidade na qual o afetado herda de seus progenitores o gene responsável pelo formato diferenciado da hemoglobina; ademais, apresenta maior incidência na população negra, uma vez que a alteração do formato da hemoglobina foi resultado da evolução do próprio corpo para evitar a contração da malária no continente africano. Além da exclusão social que a população negra sofre, há, ainda, um maior grau de preconceito advindo dos efeitos da doença. Revela-se que as dificuldades enfrentadas pelos acometidos são agravadas em decorrência da COVID-19. Portanto, a criação de políticas públicas que se alicercem nos parâmetros da bioética da intervenção, cujo foco principal é a vulnerabilidade e os desafios persistentes da sociedade, é proposta como possível ação para minorar as consequências da doença falciforme na população por ela afetada.
Resumen: el artículo discute la exclusión social vivida por individuos brasileños con la enfermedad de células falciformes, desde la perspectiva de la bioética de intervención. Se trata de uma enfermedad en que el afectado hereda de sus progenitores el gen responsable del formato diferenciado da hemoglobina; asimismo, presenta más incidencia en población negra, una vez que la alteración del formato da hemoglobina resultó de la evolución del propio cuerpo para evitar la malaria en el continente africano. Además de la exclusión social que la población negra sufre, hay aun un mayor grado de discriminación que proviene de los efectos de la enfermedad. Se revela que las dificultades afrontadas por los enfermos se ven agravadas debido a la COVID-19. Por lo tanto, la creación de políticas públicas que se fundamenten en los parámetros de la bioética de la intervención, cuyo enfoque principal es la vulnerabilidad y los retos persistentes de la sociedad, se propone como posible acción de reducir las consecuencias de la enfermedad falciforme en la población afectada.
Abstract: This paper discusses from the perspective of intervention bioethics the social exclusion experienced by Brazilian individuals suffering from sickle cell anemia. It is an inherited disease where the gene responsible for the hemoglobin differential format is generationally passed on. It has more incidence in the afro-descendant population than any other, given that this hemoglobin format alteration was an evolutionary response to prevent malaria in the African continent. Besides the social exclusion that this population suffers, there is an even greater degree of discrimination resulting from the disease's effects. It has been recently discovered that COVID-19 has worsened the difficulties faced by patients with this disease. Therefore, drafting intervention-bioethics-based public policies whose main focus relies on vulnerability and the persistent challenges of society is proposed as a possible action to reduce the consequences of patients suffering from sickle-cell anemia.
Subject(s)
Humans , Bioethics , Social Isolation , COVID-19 , Anemia, Sickle CellABSTRACT
Resumo Desde 1964, ano da primeira lei brasileira de doação de órgãos, muitos avanços da medicina aumentaram a qualidade e expectativa de vida, dentre eles o aprimoramento das técnicas de transplante. Este estudo teve como objetivo analisar a legislação brasileira para verificar a supremacia do consentimento do paciente na doação de órgãos post mortem. A partir da revisão da literatura e das normas jurídicas e éticas brasileiras relacionadas à autorização de transplantes, constatou-se que, mesmo após alteração da Lei 9.434/1997, é necessário adequar a legislação vigente aos princípios constitucionais e às regras do direito civil do país. Assim, conclui-se que é preciso atualizar a Lei de Transplantes, incluindo no texto a prevalência da vontade do paciente doador, mesmo diante da recusa de seus familiares.
Abstract Since 1964, the year of the first Brazilian law on organ donation, many advances have been made by Medicine, which have provided a qualitative and quantitative extension of human life, and the improvement of transplantation techniques. The present study aimed to analyze the Brazilian legislation in order to verify the supremacy of the patient's consent regarding the post-mortem donation of organs. From a review of the literature and of the legal and ethical standards referring to the authorization for organ transplants in Brazil, it was observed that, even after the amendment of Law 9.434/1997, it is necessary to adapt the legislation in force to the constitutional principles and the rules of the Brazilian civil law. Thus, it is concluded that there is a need to update the Transplantation Law, including in its text the prevalence of the donor's will, even in the face of refusal by their relatives.
Resumen Desde 1964, año de la primera ley brasileña de donación de órganos, numerosos avances de la medicina aumentaron la calidad y la expectativa de vida, entre ellos el perfeccionamiento de las técnicas de trasplante. Este estudio tuvo como objetivo analizar la legislación brasileña para verificar la supremacía del consentimiento del paciente en la donación de órganos post mortem. A partir de la revisión de la literatura y de las normas jurídicas y éticas brasileñas relacionadas con la autorización de trasplantes, se constató que, incluso luego de la modificación de la Ley 9.434/1997, es necesario adecuar la legislación vigente a los principios constitucionales y a las reglas del derecho civil del país. Así, se concluye que es necesario actualizar la Ley de Trasplantes, incluyendo en su texto la prevalencia de la voluntad del paciente donador, incluso ante la negativa de sus familiares.