Contextos de cuidado à criança/adolescente com Diabetes Mellitus: uma abordagem socioambiental / Contextos de cuidado al niño/adolescente con diabetes mellitus: un enfoque socioambiental / Contexts of Care for Children / Adolescents with Diabetes Mellitus: A Socio-Environmental Approach

RESUMO Estudo de abordagem qualitativa, de caráter exploratório, descritivo e explicativo que teve como referencial metodológico a Grounded Theory. Objetivo: objetivou-se conhecer os diferentes contextos de cuidado à criança e ao adolescente com Diabetes Mellitus (DM). Materiais e método: foram entrevistados 14 familiares de março a dezembro de 2015, no Brasil e na Espanha. Os dados obtidos por meio de entrevistas foram analisados pela codificação aberta, axial e seletiva. Resultados: verificou-se que a família subsidia o cuidado à criança e ao adolescente com DM principalmente no ambiente domiciliar e escolar. A comunidade e os serviços de saúde foram outros contextos referidos para o cuidado. Destacaram-se o vínculo e o apoio recebidos nos serviços de saúde. Citaram-se o posto de saúde, as unidades básicas, o hospital e os serviços privados como contextos nos quais se realizam exames e consultas com especialistas, além de realizarem o controle da glicemia e a avaliação periódica dos pés. As crianças e os adolescentes geralmente são internados em situações de urgência. Conclusões: concluiu-se como medidas necessárias o acompanhamento, o apoio e o seguimento contínuo da criança ou do adolescente com DM nos diferentes ambientes em que transita, pois elas influenciam seu viver e podem contribuir para sua saúde.

RESUMEN Estudio de enfoque cualitativo, de carácter exploratorio, descriptivo y explicativo, que tuvo como marco metodológico la Grounded Theory. Objetivo: conocer los distintos entornos de cuidado al niño y el adolecente con Diabetes Mellitus (DM). Materiales y métodos: entrevista con 14 familiares en el periodo de marzo a diciembre del 2015, en Brasil y España. Se obtuvieron los datos por medio de entrevista y se analizaron por la codificación abierta, axial y selectiva. Resultados: se encontró que la familia subsidia el cuidado al niño y el adolecente con DM principalmente en el entorno domiciliar y escolar. La comunidad y servicios de salud fueron otros contextos referidos para el cuidado. Se destacaron el vínculo y apoyo recibidos en los servicios de salud. Se mencionaron el centro de salud, las unidades básicas, el hospital y los servicios privados como contextos en los que se realizan exámenes y citas médicas con especialistas, además de realizar el control de la glicemia y el examen periódico de los pies. Los niños y adolescentes en general son hospitalizados en situaciones de emergencia. Conclusiones: se concluyó como medidas necesarias el acompañamiento, apoyo y seguimiento continuos del niño o adolecente con DM en los distintos entornos en que transita, pues estas influyen su vivir y pueden aportar a su salud.

ABSTRACT This is a qualitative study of an exploratory, descriptive and explanatory nature, with the Grounded Theory as a methodological framework. Objective: The purpose is to understand the different environments or contexts for the care of children and adolescent with diabetes mellitus (DM). Materials and methods: Interviews were conducted with 14 family members in Brazil and Spain during the period from March to December 2015. The data obtained from these interviews were analyzed through open, axial and selective coding. Results: It was found that the family supports the care of the child and the adolescent with DM, mainly in the home and school environment. The community and health services were also mentioned as contexts for care. Involvement with health services and the support they provide were highlighted. The health center, the basic units, the hospital and private services were cited as contexts were examinations and medical appointments with specialists are conducted, in addition to glycaemia control and regular examination of the feet. In general, children and adolescents are hospitalized in emergency situations. Conclusions: Guidance, support and continuous follow-up for the child or adolescent with DM in the different contexts where they find themselves are necessary to influence their lives and contribute to their health.

Lifeworld: socio-environmental influence on crack cocaine use by teenagers / Mundo de la vida: la influencia socioambiental para el consumo de crack por adolescentes / Mundo da vida: influência socioambiental para o consumo de crack por adolescentes

ABSTRACT Objective: To understand the influence of the lifeworld on crack cocaine use by teenagers undergoing treatment at the Psychosocial Care Center for users of alcohol and other drugs. Method: Qualitative research carried out with thirteen teenagers attended at the Psychosocial Care Center for users of alcohol and other drugs, from a municipality in the South of Brazil. The data were collected through semi-structured interviews and the Comprehensive Analysis was carried out from the Phenomenology of the Social World of Alfred Schütz. Results: In the lifeworld, there is influence of the community to which the teenager belongs; of the family, by the excess of permissibility and being in an environment of drug use and violence; and the school, where it is influenced by individuals to consume them. Conclusion: Elements from the lifeworld influence the teenager for the consumption of crack cocaine, being necessary actions contextualized with their world of life.

RESUMEN Objetivo: Comprender la influencia del mundo de la vida en el consumo de crack por adolescentes en tratamiento en un Centro de Atención Psicosocial para usuarios de alcohol y otras drogas. Método: Investigación cualitativa realizada con trece adolescentes atendidos en el Centro de Atención Psicosocial para usuarios de alcohol y otras drogas de un municipio del Sur de Brasil. Los datos fueron recolectados por medio de entrevistas semiestructuradas y el Análisis Comprensivo se realizó a partir de la Fenomenología Social de Alfred Schütz. Resultado: En el mundo de la vida, hay influencia de la comunidad a la que pertenece el adolescente; de la familia, por el exceso de permisibilidad y ser ambiente de uso de drogas y violencia; y de la escuela, donde es influenciado por los individuos a consumirlos. Conclusión: Los elementos del mundo de la vida influencian los adolescentes al consumo de crack, y son necesarias acciones contextualizadas con su mundo de la vida.

RESUMO Objetivo: Compreender a influência do mundo da vida no consumo de crack por adolescentes em tratamento em Centro de Atenção Psicossocial para usuários de álcool e outras drogas. Método: Pesquisa qualitativa realizada com treze adolescentes atendidos no Centro de Atenção Psicossocial para usuários de álcool e outras drogas, de um município do Sul do Brasil. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas e a Análise Compreensiva realizou-se a partir da Fenomenologia Social de Alfred Schütz. Resultado: No mundo da vida, há influência da comunidade a qual o adolescente pertence; da família, pelo excesso de permissibilidade e estar em ambiente de uso de drogas e violência; e da escola, onde é influenciado por indivíduos a consumi-las. Conclusão: Elementos do mundo da vida influenciam o adolescente para o consumo de crack, sendo necessárias ações contextualizadas com seu mundo da vida.

Influência ambiental para a (in)dependência da criança cega: perspectiva da família / Influencia ambiental para la (in)dependencia del niño invidente: perspectiva de la familia / Environmental Influence on (In) dependence of a Blind Child: A Family Perspective

Objetivo: compreender a influência dos ambientes onde a criança cega vive no exercício da sua (in)dependência na perspectiva da família. Método: realizou-se pesquisa qualitativa no segundo semestre de 2011, com dez mães de crianças cegas atendidas em um Centro de Educação Complementar para Deficientes Visuais. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas e analisados pela Análise Temática. Interpretação: no ambiente domiciliar, o potencial de independência da criança cega é maior. Nele, a criança desempenha suas atividades diárias sem necessidade de auxílio. Quanto ao ambiente da escola convencional, a família referiu que a cegueira pode prejudicar o processo de ensino-aprendizagem e comprometer o processo educativo das crianças cegas. A família se organiza para ajudar a criança nas tarefas para que ela consiga acompanhar as outras crianças na escola. No entanto, referiram que elas sofrem discriminação e preconceito na escola devido à cegueira. Conclusões: concluiu-se que os ambientes domiciliar e escolar são sistemas de suporte e influenciam a independência humana, bem como necessitam ser repensados e reorganizados para favorecer a criança cega. Cabe aos profissionais da enfermagem a orientação adequada da família e os profissionais da escola, na qual se capacite a criança cega para o autocuidado, a mobilidade e a função social, o que possibilitaria sua independência.

Objetivo: comprender la influencia de los ambientes donde el niño invidente vive en el ejercicio de su (in)dependencia en la perspectiva de la familia. Método: se realizó una investigación cualitativa en el segundo semestre de 2011 con diez madres de niños invidentes atendidos en un Centro de Educación Complementaria para Discapacitados Visuales. Los datos se recolectaron por medio de entrevistas semiestructuradas y se analizaron por el Análisis Temático. Interpretación: en el ambiente domiciliario, el potencial de independencia del niño invidente es más grande. En este, el niño desempeña sus actividades diarias sin necesidad de auxilio. En cuanto al ambiente de la escuela convencional, la familia refirió que la ceguera puede perjudicar el proceso de enseñanza y aprendizaje y afectar el proceso educativo de los niños invidentes. La familia se organiza para ayudar al niño en las tareas para que él logre seguir los demás en la escuela. Sin embargo, refirió que ellos sufren discriminación en la escuela debido a la ceguera. Conclusiones: se concluye que los ambientes domiciliario y escolar son sistemas de soporte e influyen la independencia humana, así como necesitan ser repensados y reorganizados para favorecer al niño invidente. Es responsabilidad de los profesionales de enfermería la orientación adecuada de la familia y los profesionales de la escuela, en la que se capacite el niño invidente para el autocuidado, la movilidad y la función social, lo que posibilitaría su interdependencia.

Objective: Understand, from a family perspective, how the environments where a blind child lives influence his or her (in) dependence. Method: A qualitative study was conducted during the second half of 2011 with ten mothers of blind children who were attending a supplementary education center for the visually impaired. The data were collected by means of semi-structured interviews and examined through thematic analysis. Interpretation: A blind child's potential for independence is greater in the home environment. There, the child performs his or her daily activities without assistance. As for the atmosphere at conventional schools, the family indicated blindness can jeopardize blind children's teaching and learning process and their schooling. The family is organized to help the child with homework so he/she can keep up with the others in school. However, the family said these children are discriminated against at school because of their blindness. Conclusions: Home and school environments are support systems and influence human independence. Accordingly, they need to be reconsidered and reorganized to favor the blind child. It is the responsibility of nurses to provide the family and school professionals with proper guidance. This includes training the blind child in self-care, mobility and to function socially, so as to make their interdependence possible.

Meanings attributed by family members in pediatrics regarding their interactions with nursing professionals / Significados atribuidos por familiares en la pediatría acerca de sus interacciones con los profesionales de la enfermería / Significados atribuídos por familiares na pediatria acerca de suas interações com os profissionais da enfermagem

Abstract OBJECTIVE Understanding the meanings attributed by family caregivers of children in hospital environments about their interactions with nursing professionals. METHODS This qualitative study used Symbolic Interactionism as a theoretical reference and Grounded Theory as the methodological framework. It was carried out in a Pediatrics Center in southern Brazil, in the first half of 2013. Participants were 15 family caregivers of hospitalized children. Data were collected through interviews and submitted to open and axial analysis. RESULTS Interactions with the nursing team enable family to trust or distrust in the provided child care and to positively evaluate the care received. CONCLUSION Interactions between family members and the nursing team contribute to the significance attributed by the family to the nursing care received by the child. Nurses should be aware of the attitudes of the nursing team regarding the child and their family, prioritizing humanized care.

Resumen OBJETIVO Comprender los significados atribuidos por familiares cuidadores del niño en el entorno hospitalario acerca de sus interacciones con los profesionales del equipo de enfermería. MÉTODO Estudio cualitativo que utilizó el Interaccionismo Simbólico como marco de referencia teórico y la Grounded Theory como metodológico. Fue realizado en una Pediatría del sur de Brasil, el primer semestre de 2013. Participaron 15 familiares cuidadores de niños ingresados. Los datos fueron recogidos por entrevistas y sometidos al análisis abierto y axial. RESULTADOS Las interacciones con el equipo de enfermería posibilitaron a la familia confiar o desconfiar del cuidado prestado al niño y valorar positivamente el cuidado recibido. CONCLUSIÓN Las interacciones entre familiares y equipo de enfermería contribuyen a la significación atribuida por el familiar al cuidado de enfermería recibido por el niño. Le toca al enfermero fijarse en las actitudes del equipo de enfermería ante un niño y su familiar, priorizando el cuidado humanizado.

Resumo OBJETIVO Compreender os significados atribuídos por familiares cuidadores da criança no ambiente hospitalar acerca de suas interações com os profissionais da equipe de enfermagem. MÉTODO Estudo qualitativo que utilizou o Interacionismo Simbólico como referencial teórico e a Grounded Theory como metodológico. Foi realizado em uma Pediatria no sul do Brasil, no primeiro semestre de 2013. Participaram 15 familiares cuidadores de crianças internadas. Os dados foram coletados por entrevistas e submetidos à análise aberta e axial. RESULTADOS As interações com a equipe de enfermagem possibilitam à família confiar ou desconfiar do cuidado prestado à criança e avaliar positivamente o cuidado recebido. CONCLUSÃO As interações entre familiares e equipe de enfermagem contribuem para a significação atribuída pelo familiar ao cuidado de enfermagem recebido pela criança. Cabe ao enfermeiro atentar para as atitudes da equipe de enfermagem frente à criança e seu familiar, priorizando o cuidado humanizado.

Inclusão da criança deficiente visual na escola especial e regular: percepções da família / Inclusion of visually-impaired children in special and regular schools: the family's perceptions / Inclusión del niño portador de deficiencia visual en la escuela especial y regular: percepciones de la familia

Objetivou-se conhecer as percepções da família acerca da inclusão da criança deficiente visual na escola especial e regular. Realizou-se uma pesquisa qualitativa, no segundo semestre de 2011, com 10 mães de crianças atendidas em uma escola especial para deficientes visuais, no Sul do Brasil. Os dados foram coletados mediante entrevistas semiestruturadas e submetidos à análise temática. A família reconhece a escola especial como fonte de apoio, local adaptado, onde a criança é auxiliada a desenvolver suas habilidades e preparada para a entrada na escola regular. Percebe-se que a escola regular não está preparada para atender as necessidades especiais da criança e para a educação de cegos. Concluiu-se que a escola precisa incorporar a inclusão como filosofia e meta, sendo fundamental o preparo dos professores para a educação destas crianças. O enfermeiro pode ser um facilitador desse processo, sendo uma ponte entre a criança, a escola e a família.

The objective was to discover families' perceptions of the inclusion of visually-impaired children in regular and special schools. This qualitative study was conducted in the second half of 2011 with ten mothers of children attending a special school for the visually impaired. Data were collected by semi-structured interview and subjected to thematic analysis. The families recognized the special school as a source of support, an adapted facility where the children are helped to develop their skills and prepared for entry into regular school. Regular schools are perceived as unprepared to meet the children's special needs and to educate the blind. It was concluded that schools need to incorporate inclusion as a philosophy and goal, and that teacher training is fundamental to these children's education. Nurses can be enablers in this process by bridging between child, school and family.

Estudio cuyo objetivo fue conocer la percepción de la familia acerca de la inclusión de niños con discapacidad visual en escuelas regulares y especiales. Se realizó una investigación cualitativa en el segundo semestre de 2011, junto a 10 madres de niños atendidos en una escuela especial para discapacitados visuales, en el sur de Brasil. Los datos fueron recolectados por entrevistas semiestructuradas y sometidos al análisis temático. La familia reconoce la escuela de educación especial como fuente de apoyo, lugar adaptado, donde se ayuda al niño a desarrollar sus habilidades y a prepararse para el ingreso en la escuela regular. Queda claro que la escuela regular no está preparada para satisfacer las necesidades especiales de los niños y para la educación de los ciegos. Se concluye que la escuela necesita incorporar la inclusión como filosofía y reto, siendo fundamental la preparación de los profesores para la educación de estos niños. El enfermero puede ser un facilitador de este proceso, siendo un puente entre el niño, la escuela y la familia.

A família na Unidade de Pediatria: convivendo com normas e rotinas hospitalares / The family in the Pediatric Unit: living with rules and hospital routines / La familia en la Unidad Pediátrica: viviendo con reglas y rutinas del hospital

Objetivou-se conhecer, na visão foucaultiana, como o familiar cuidador da criança convive com as normas e rotinas no hospital. Estudo descritivo com abordagem qualitativa, realizado no segundo semestre de 2011. Teve como referencial metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados. Foi desenvolvido na Unidade de Pediatria de um Hospital Universitário no sul do Brasil, com dezoito familiares cuidadores. A coleta de dados foi realizada por entrevistas semiestruturadas e a análise, através da codificação aberta, axial e seletiva. Percebeu-se que a família tende a submeter-se às normas e rotinas no hospital, mas reconhece a importância de sua flexibilização, exercendo resistência, seja dialogando, seja transgredindo, em busca de autonomia, quando percebem que essas não contemplam suas necessidades. Torna-se importante o uso de normas e rotinas que possibilitem à família práticas e espaços de liberdade, autonomia e resistência.

The study aimed to know, in Foucault's view, how the family caregiver of the child deals with the rules and routines in the hospital. Descriptive qualitative study, conducted in the second half of 2011. It had the Grounded Theory as methodological framework. It was developed in the pediatric unit of a university hospital in southern Brazil, with eighteen family caregivers. The data collection was performed by semi-structured interviews and the analysis through open, axial and selective coding. It was noticed that the family tends to conform to such rules and routines in the hospital, but recognizes the importance of its flexibility, exercising endurance, as dialoguing, or as trespassing such rules and routines, in search of autonomy, when they realize that these do not address their needs. It is important to use rules and routines to enable the family practices and spaces of freedom, autonomy and resistance.

El estudio tuvo como objetivo conocer, según la visión foucaultiana, como el familiar cuidador del niño convive con las normas y rutinas en el hospital. Estudio cualitativo descriptivo, realizado en el segundo semestre de 2011. Tuvo la Teoría Fundamentada como marco metodológico. Fue desarrollado en la unidad pediátrica de un hospital universitario en el sur de Brasil, con dieciocho cuidadores familiares. La recolección de datos se realizó a través de entrevistas semi-estructuradas y el análisis a través de la codificación abierta, axial y selectiva. Se observó que la familia tiende a ajustarse a las normas y rutinas en el hospital, pero reconoce la importancia de la flexibilidad, ejercitando resistencia, sea dialogando, o traspasando las reglas y rutinas, en busca de la autonomía, cuando se dan cuenta de que estos no se ocupan de sus necesidades. Es importante la utilización de reglas y rutinas para permitir a las prácticas de la familia y los espacios de libertad, autonomía y resistencia.

Percepções dos trabalhadores de enfermagem acerca dos cuidados paliativos / Nursing workers' perceptions of palliative care / Percepciones de los trabajadores de enfermería acerca de los cuidados paliativos

Objetivou-se conhecer as percepções dos trabalhadores de enfermagem que atendem pacientes fora da possibilidade de cura e com risco de vida, acerca dos Cuidados Paliativos. Trata-se de pesquisa qualitativa, exploratória, descritiva. A coleta de dados ocorreu ao longo de 2011, por meio de entrevista semiestruturada ,: com 23 trabalhadores de enfermagem de uma Unidade de Clinica Médica de um hospital do sul do Brasil e os dados foram submetidos à análise textual discursiva .: Os resultados evidenciaram duas categorias: O (des)conhecimento dos trabalhadores de enfermagem sobre Cuidados Paliativos e Enquanto tem vida, tem esperança, enfocando aparente falta de conhecimento acerca dos cuidados Paliativos e da futilidade terapêutica, bem como dos sentimentos mobilizados pelos trabalhadores no cuidado aos pacientes fora da possibilidade de cura e com risco de vida. Destaca-se a relevância da educação permanente para capacitar os trabalhadores de enfermagem a partir da problemática da terminalidade vivenciada no cotidiano dos trabalhadores...

The objective was to identify the perceptions that nursing workers who assist patients with no chance of cure and at risk make of palliative care. This is a qualitative, exploratory and descriptive study. Data collection was performed during the year of 2011, through a semi-structured interview, with 23 nursing workers of a Medical Clinic Unit of a hospital in Southern Brazil. The data was submitted to discursive textual analysis. The results revealed two categories: Nursing workers' (lack of) knowledge regarding palliative care and While living, is there hope? focusing an apparent lack of knowledge regarding palliative care, the futility of the treatment, as well as the feelings triggered by the workers who take care of patients with no chance of cure and at risk of death. It is highlighted that permanent education is important to prepare nursing workers, based on the issue of terminality that nursing workers face everyday...

Se objetivó conocer las percepciones de trabajadores de enfermería que atienden pacientes sin posibilidad de cura y con riesgo de vida, acerca de los Cuidados Paliativos. Investigación cualitativa, exploratoria, descriptiva. Datos recolectados durante 2011, mediante entrevista semiestructurada con 23 trabajadores de una Unidad de Clínica Médica de hospital del sur de Brasil. Los datos fueron sometidos a análisis textual discursivo. Los resultados evidenciaron dos categorías: El (des)conocimiento de los trabajadores de enfermería sobre Cuidados Paliativos, y Mientras hay vida, ¿hay esperanza?, enfocando aparente desconocimiento sobre Cuidados Paliativos, de la futilidad terapéutica, así como de los sentimientos experimentados por los trabajadores en su cuidado a pacientes sin posibilidad de cura y con riesgo de vida. Se enfatiza la relevancia de la educación permanente para capacitar a los trabajadores de enfermería, a partir de la problemática de la terminalidad experimentada en el día a día de los trabajadores...

Mães de crianças com deficiência visual: dificuldades e facilidades enfrentadas no cuidado / Mothers of visually impaired children: difficult and easy aspects faced in care / Dificultades y facilidades enfrentadas por la familia para cuidar a niños con discapacidad visual

Objetivou-se conhecer as dificuldades e facilidades enfrentadas pelas mães de crianças com deficiência visual (DV) no cuidado. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, descritiva, realizada no segundo semestre de 2011, com dez mães de crianças com deficiência visual, de um Centro de Educação para deficientes visuais, no sul do Brasil. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas e análise de conteúdo temática das informações. Foram verificados como dificuldades o desconhecimento acerca da doença e da forma de cuidar da criança, a falta de acesso aos serviços de saúde, a sobrecarga pela dependência da criança, a falta de apoio e o preconceito na própria família. Quanto às facilidades, foram referidos a vontade do desenvolvimento saudável das crianças, a convivência com profissionais qualificados para sua educação e o contato com outras crianças com DV. Faz-se importante a instrumentalização da família para o cuidado à criança com DV como forma de garantir a aquisição de habilidades e competências, possibilitando-a um viver com qualidade.

This study aimed to identify the difficult and easy aspects faced by mothers of visually impaired (VI) children in their care. It is a descriptive qualitative study, developed in the second semester of 2011, with ten mothers of children with visual impairment from an Educational Center for the Visually Impaired, located in southern Brazil. Data were collected by means of semistructured interviews and submitted to thematic content analysis. The identified difficulties were the lack of knowledge regarding the disease and how to take care of the child, the lack of access to health services, overload generated by the dependence of the child and lack of support and prejudice within their own family. The easy aspects involved the desire for the child´s healthy development, the chance of being in touch with qualified professionals for their education, and the contact withother VI children. Therefore, it is important to qualify the family for the care of VI children so as to ensure the development of skills and competencies enabling them to live with quality.

Se objetivó conocer las dificultades y facilidades enfrentadas por las madres de niños con discapacidad visual (DV) en el cuidado. Estudio cualitativo descriptivo, realizado en el segundo semestre de 2011, con diez madres de niños con discapacidad visual, de un Centro de Educación para discapacitados visuales en el sur de Brasil. Se realizaron entrevistas semiestructuradas y análisis del contenido temático de las informaciones. Como dificultades se tuvo el desconocimiento sobre la enfermedad y la forma de cuidar del niño, la falta de acceso a los servicios de salud, la carga por la dependencia del niño y la falta de apoyo y prejuicio familiar. Como facilidades se refieren la ganancia del desarrollo saludable del niño, la convivencia con profesionales cualificados para su educación y contacto con otros niños con elmismo problema. Es importante la instrumentalización del familiar para el cuidado de niños con DV para asegurar la adquisición de habilidades y competencias que les permitan vivir con calidad.

Percepção dos trabalhadores de enfermagem acerca da implementação dos cuidados paliativos / Perception of workers of nursing on the implementation of palliative / Percepción de los trabajadores de enfermería sobre la implementación de los cuidados paliativos

Objetivou-se conhecer como trabalhadores de enfermagem que atendem pacientes fora da possibilidade de cura e com risco de morte, percebem a implementação dos cuidados paliativos no seu cotidiano de trabalho. Realizou-se pesquisa qualitativa com 23 trabalhadores de enfermagem de um hospital público do sul do Brasil, no decorrer de 2011, mediante entrevista semiestruturada. Utilizou-se a análise textual discursiva, emergindo duas categorias: - implementação de cuidados paliativos: decisão de quem?, evidenciando-se a importância das tomadas de decisões, acerca do cuidado a esses pacientes, envolvendo a equipe de enfermagem, os pacientes e seus familiares; - implementação dos cuidados paliativos no cotidiano de trabalho, enfocando os cuidados diários a esses pacientes. Faz-se necessário capacitar e orientar trabalhadores que cuidam de pacientes que necessitem de cuidados paliativos, assegurando melhores condições de qualidade de vida aos trabalhadores e aos pacientes e seus familiares para receberem um cuidado mais especializado nessa fase de finitude de vida.

We aimed at learning how nursing workers who care for patients with no healing possibility and lifethreatening realize the implementation of palliative care in their daily work. Qualitative research was conducted with 23 nursing workers of a public hospital in southern Brazil, during 2011, through semistructured interview. We used the discoursive textual analysis, emerging two categories: - implementation of palliative care: whose decision?, highlighting the importance of decision making, regarding the care of these patients, involving the nursing staff, patients and their families;- implementation of palliative care in daily work, focusing on the daily care to these patients. It is necessary to train and advise workers who care for patients who require palliative care, ensuring better life quality conditions for the workers and for the patients and their families to receive a more specialized care in this finiteness phase of life.

Se objetivó conocer como trabajadores que atienden pacientes sin posibilidad de curación y con riesgo de morir perciben la implementación de los cuidados paliativos em su cotidiano de trabajo. La investigación cualitativa sellevó a cabo con 23 trabajadores de enfermería de un hospital público en el sur de Brasil, en 2011, a través de entrevistas semiestructuradas. Se utilizó el análisis del discurso textual, emergiendo dos categorías: - aplicación de los cuidados paliativos: ¿decisión de quién? destacando la importancia de la toma de decisiones respecto al cuidado de estos pacientes, con la participación del personal de enfermería, los pacientes y sus familias; - aplicación de los cuidados paliativos en el trabajo diario, centrándose en el cuidado diario de estos pacientes. Es necesario formar y asesorar a los trabajadores quecuidan a los pacientes que requieren cuidados paliativos, lo que garantiza una mejor calidad de vida para los trabajadores y los pacientes y sus familias que reciben una atención más especializada en esta fase de la finitud de la vida.

Face singular do cuidado familiar à criança portadora do vírus HIV/AIDS / Singular view of family care for children with the HIV / AIDS virus

OBJETIVO: Conhecer as vivências da família no cuidado à criança portadora do vírus HIV/AIDS. MÉTODOS: Foi realizado em um hospital universitário no primeiro semestre de 2010. Participaram sete familiares cuidadores. Os dados foram coletados por entrevistas semiestruturadas e analisados pela técnica de Análise Temática. RESULTADOS: Evidenciou-se o silenciamento do diagnóstico pelo familiar cuidador que passa a viver em função do cuidado à criança. Como dificuldades para cuidar, destacam-se as condições de saúde da mãe ou sua morte, as hospitalizações como comprometedoras da escolarização e reveladoras do diagnóstico e o medo em contar o diagnóstico à criança. CONCLUSÃO: Acredita-se que os profissionais da saúde/enfermagem necessitam empregar estratégias que possibilitem a essas famílias melhor enfrentamento do cotidiano, assessorando-as para o cuidado, fornecendo informações sobre o HIV/AIDS às pessoas de seu círculo social, diminuindo o estigma e a discriminação a que estão expostas essas crianças.

OBJECTIVE: To understand the lived experience of the family in caring for children with the HIV/AIDS virus. METHODS: The study was conducted in a university hospital in the first semester of 2010. Participants included seven family caregivers. Data were collected through semi-structured interviews and analyzed using thematic analysis. RESULTS: There was evidence of a silencing of the diagnosis by the family caregiver whose life function became that of caregiver for the child. In terms of difficulties for care, these included: the health conditions of the mother or her death; hospitalizations that compromised schooling and reveaed the diagnosis; and fear of telling the diagnosis to the child. CONCLUSION: It is believed that health/nursing professionals need to employ strategies that enable these families to better cope with everyday life, advising them about care, providing information on HIV/AIDS to people in their social circle, and diminishing stigma and discrimination to which these children are exposed.

OBJETIVO: Conocer las vivencias de la familia en el cuidado del niño portador del virus VIH/SIDA. MÉTODOS: Fue realizado en un hospital universitario en el primer semestre de 2010. Participaron siete familiares cuidadores. Los datos fueron recolectados por medio de entrevistas semiestructuradas y analizadas por la técnica de Análisis Temático. RESULTADOS: Se evidenció el silenciamiento del diagnóstico por parte del familiar cuidador quien pasa a vivir en función del cuidado al niño. Como dificultades para cuidar, se destacan las condiciones de salud de la madre o su muerte, las hospitalizaciones como comprometedoras de la escolarización y reveladoras del diagnóstico y el miedo para comunicar el diagnóstico al niño. CONCLUSIÓN: Se cree que los profesionales de la salud/enfermería necesitan emplear estrategias que posibiliten a esas familias un mejor enfrentamiento del cotidiano, asesorándolas para el cuidado, ofreciendo informaciones sobre el VIH/SIDA a las personas de su círculo social, disminuyendo el estigma y la discriminación a la que están expuestos esos niños.

Cuidado de enfermagem a crianças hospitalizadas: percepção de mães acompanhantes / Atención de enfermería a niños hospitalizados: percepción de las madres acompañantes / Nursing care of hospitalized children: perception of escort mothers

Estudo realizado com 10 mães acompanhantes de crianças internadas na unidade pediátrica de um hospital universitário no sul do Brasil, no ano de 2007, o qual teve como objetivo compreender a percepção dessas mães acerca da qualidade do cuidado realizado pela enfermagem na unidade pediátrica. Trata-se de um estudo do tipo descritivo com abordagem qualitativa. Os dados foram tratados mediante a técnica de análise de conteúdo. Surgiram três categorias relativas ao nível de satisfação, necessidades e carências e sugestões para a melhoria do atendimento ao acompanhante e à criança. Pode-se verificar que as acompanhantes estão satisfeitas com o cuidado recebido, têm o sono e o repouso afetados, apresentam tristeza, impotência e medo frente à internação e sugerem mudanças nas normas e rotinas da unidade. Conclui-se que os profissionais da enfermagem devem refletir sobre a assistência que prestam aos acompanhantes buscando qualificar o cuidado.

Study conducted with 10 escort mothers at the pediatric unit of a university hospital in southern Brazil in 2007. This study aimed at assessing the perception of those mothers of nursing care quality found at the pediatric unit where their children were staying. This is a descriptive study of qualitative approach. Data were treated on the basis of content analysis technique. Three categories stood out concerning satisfaction, needs, and suggestions for improvement of child and mother care. Escort mothers reported satisfaction with the care received, sleep and rest affected, sadness, and powerlessness and fear in face of hospitalization. They suggest changes in rules and routines of the unit. Conclusions show that nursing professionals should think over the care they provide to escorts in order to qualify their care.

Estudio realizado con 10 madres acompañantes de niños internados en la unidad de pediatría de un hospital universitario en el sur de Brasil, en 2007, que tuvo como objetivo comprender la percepción de las madres acerca de la atención de calidad llevada a cabo en la unidad pediátrica por la enfermería. Es un estudio descriptivo con enfoque cualitativo. Los datos fueron tratados por la técnica de análisis de contenido. Tres categorías emergieron sobre el nivel de satisfacción, las necesidades y carencias y sugerencias para la mejora del cuidado al niño y al acompañante. Se puede comprobar que las acompañantes están satisfechas con la atención recibida, tienen el sueño y el reposo afectados, presentan tristeza, impotencia y miedo delante del internamiento y sugieren cambios en las reglas y las rutinas de la unidad. Se concluye que los profesionales de la enfermería deben reflexionar acerca de la atención que prestan a los acompañantes buscando calificar el cuidado.

O apoio social ao familiar cuidador durante a internação hospitalar da criança / El apoyo social al familiar cuidador durante la internación hospitalar del niño / Social support for family caregivers during the child’s hospitalization

Objetivou-se conhecer as formas de apoio social vivenciadas pelo familiar cuidador no hospital durante a internação da criança. Trata-se de uma pesquisa qualitativa realizada no primeiro semestre de 2005, embasada na Teoria Fundamentada nos Dados. Foi desenvolvida em dois hospitais do sul do país através de entrevistas. Teve como participantes 15 familiares distribuídos em quatro grupos amostrais. A partir da coleta, procedeu-se à codificação aberta, axial e seletiva dos dados. Estes evidenciam que a família constrói uma rede social na qual recebe e dá apoio. Valoriza o apoio recebido de seus familiares, das outras famílias com quem convive, dos amigos, vizinhos e profissionais da saúde; se fortalece na esperança e na fé em Deus e constrói vínculos. Conclui-se que conhecer as formas de apoio vivenciadas pelo familiar cuidador pode possibilitar a instrumentalização dos profissionais para um melhor direcionamento de ações e cuidados destinados à família e à criança hospitalizada.

With a view to determining the forms of social support experienced by family caregivers in the hospital during the child’s stay, a qualitative study based on Grounded Theory was conducted through interviews at two hospitals in southern Brazil in the first half of 2005. The participants were 15 relatives divided into four different samples. The data collected were subjected to open, axial and selective coding. They show that the family builds a social network in which it receives and gives support. This enhances the value of support received from their own relatives, other families they live with, friends, neighbors and health personnel; it strengthens hope and faith in God; and forges bonds. It follows that knowing the forms of support experienced by the family caregiver can provide health personnel with instruments to direct actions and care better for the family and the hospitalized child.

El objectivo fue conocer las maneras de apoyo social vividas por el familiar cuidador en el hospital durante a la internación del niño. Se trata de una investigación cualitativa, basada en la Teoría Fundamentada en los Datos, desarollada en el primer semestre de 2005, en dos hospitales en el sur de Brasil a través de entrevistas. Tuvo como populación 15 familiares cuidadores divididos en cuatro grupos diferentes. Se procedió a la codificación abierta, axial y selectiva de los datos. Se encontró que la família constitue una red de apoyo sociable. Valoriza el apoyo de sus familiares, de otras familias con quien convivi en el hospital, de los amigos, vecinos y profesionales de la salud, se fortalece en la esperanza y en la fe en Dios y forma vínculos. Se concluye que conocer las formas de apoyo que experimenta el cuidador familiar puede proporcionar instrumentos que permitan a los profesionales una mejor orientación de las acciones y el cuidados para la familia y el niño hospitalizado.