Vivencia de discapacidad por traumatismo de la médula espinal y el proceso de rehabilitación / Disability of experience for spinal cord injuries and the rehabilitation process

La discapacidad es un problema de salud que afecta distintas dimensiones en la calidad de vida de las personas. El objetivo del estudio fue describir las vivencias de las personas con discapacidad por lesión medular. Se presenta una investigación de tipo cualitativa de trayectoria etnográfica, utilizando la entrevista, observación participante de Spradley y el interaccionismo simbólico de Mead. El universo se constituyó por adultos discapacitados por traumatismo grave a la médula espinal, en rehabilitación en la Fundación Esperanza Nuestra. La investigación describe la vivencia de tener una discapacidad por daño a la medula espinal, lo difícil que es asumir esta condición y disponerse a la rehabilitación. Los informantes describen etapas en el proceso de rehabilitación; desde una fase marcada por la depresión, hasta alcanzar en los mejores casos la independencia absoluta. La presencia del profesional de enfermería es una constante en los distintos momentos de la trayectoria de aceptación de la discapacidad y rehabilitación que los informantes describen, por lo que cobra importancia el rol de la enfermera y los efectos de sus cuidados. Se observa en la vivencia una ausencia de participación de los centros de salud de atención primaria, por lo tanto es fundamental fortalecer las bases para el desarrollo de una red para la rehabilitación con base en salud familiar y comunitaria.

Disability is a health problem that affects different dimensions of people’s quality of life. The object of the study was to describe the experiences of people with disabilities by spinal cord injury. We present a qualitative study, using Spradley’s ethnographic interview and participant observation, and Mead’s symbolic interactionism. The cultural universe consisted of adults disabled by severe trauma to the spinal cord, under rehabilitation at "Fundación Esperanza Nuestra". Research describes the experience of having a disability for damage to the spinal cord, how difficult it is to assume this condition and be available for rehabilitation. The informants described various stages in the process of rehabilitation going from a phase marked by depression to a phase of complete independence, in some cases. The presence of the nurse is permanent at the various times of the personal journey towards acceptance and rehabilitation described by the informants, highlighting the importance of the role played by these professionals and the effects of their care. A lack of involvement of primary health care centers, is seen in the experience and therefore it is essential to strengthen the foundations for the development of a network for rehabilitation based on family and community health.

Significados simbólicos de los pacientes con enfermedades crónicas / Significados simbólicos dos pacientes com doenças crônicas / Symbolic meanings of the patients with chronic diseases

La investigación presenta tres universos culturales que sufren Hipertensión Arterial, Diabetes y Artrosis, describiendo las distintas dimensiones y la interpretación de los significados. Se utilizó el método etnográfico, utilizando la entrevista etnográfica y la observación participante y, en la interpretación, el interaccionismo simbólico y otros autores. Los aspectos éticos de la investigación con seres humanos fueron respetados. Surgen convergencias en las dimensiones en que son percibidas las tres enfermedades: la pérdida del bienestar y soporte social, miedo a la invalidez y muerte, percibiendo la familia y aceptando la cronicidad y, valorizando la medicina alternativa. El cuidado de enfermería es percibido por esta clientela con ambigüedad.

The investigation presents three cultural universes of those suffering from arterial hypertension, diabetes and arthrosis, describing the different dimensions and interpreting their meaning. The ethnographic method was utilized, using the ethnographic interview and participant observation and for the interpretation, the symbolic interactionism and other authors. Convergences in the dimensions arise in which the three diseases are perceived: the loss of well-being and social support, fear of disability and death, perception of the family and accepting the chronicity, interest in alternative medicine. The informants of this study perceive nursing care with ambiguity.

A investigação apresenta três universos culturais de portadores de Hipertensão Arterial, Diabetes e Artrose, descrevendo as distintas dimensões e a interpretação dos significados, utilizando o método etnográfico, o Interacionismo Simbólico e diferentes autores. Os aspectos éticos da pesquisa com seres humanos foram respeitados. Surgem convergências nas dimensões em que foram percebidas as três doenças: a perda do bem-estar e apoio social, medo da invalidez e morte, percebendo a família e aceitando a cronicidade e valorizando a medicina alternativa. O cuidado de enfermagem é percebido pelos informantes do estudo com ambigüidade.

Comprendiendo la búsqueda del bienestar en pacientes del programa de hipertensión arterial / Understanding the search for patients well-being in a program of hypertension

El objetivo de la investigación es describir la vivencia del fenómeno salud-enfermedad en pacientes hipertensos con cifras tensionales normales, adscritos al programa de control de hipertensión arterial ofrecido por el hospital base de Valdivia (Chile), dentro del contexto cultural de dichos pacientes.Como método de investigación se utilizó la trayectoria etnográfica de Spradley (1979-1980)[i], que permite describir e interpretar el fenómeno de los pacientes hipertensos que han logrado el estado de normotensión en su contexto cultural. Los pacientes perciben la Hipertensión Arterial como de aparición súbita y acompañada de síntomas y complicaciones que les causan gran dependencia y requieren atención médica de urgencia. Para disfrutar del bienestar, nuestra personalidad percibe varias situaciones. Entre ellas se cuentan recuerdos de experiencias que suscitaron invalidez, complicaciones que requirieron atención médica de urgencia y causaron gran dependencia, adherencia a tratamiento farmacológico y régimen alimenticio. Todo eso, los pacientes investigados, lo complementan con el uso de plantas medicinales, práctica que han internalizado por medio de su contexto cultural y que es mediada por sus familias. Así, el autocuidado y el cuidado de la familia, les permiten mantener cifras tensionales normales y disfrutar de bienestar. El logro del bienestar está dado por la utilización de los dos sistemas, que devienen complementarios, el rol de los profesionales y en especial, por las creencias en las dimensiones culturales antes mencionadas, lo que permite expresar a los usuarios que el bienestar adquirido es una cuestión de fe.