Percepção da gravidade da doença em pacientes adultos com fibrose cística / Perception of disease severity in adult patients with cystic fibrosis

OBJETIVO: Avaliar a percepção da gravidade da doença em pacientes com fibrose cística (FC), investigando sua relação com escore clínico, escore radiológico, testes de função pulmonar, adesão ao tratamento e percepção de autocuidado. MÉTODOS: Estudo transversal, prospectivo, envolvendo pacientes com FC atendidos em um programa para adultos com FC. A percepção da gravidade da doença, a adesão ao tratamento e o relato de autocuidado foram avaliados por questionários. Foram obtidos de todos os pacientes dados clínicos, escore clínico de Shwachman-Kulczycki, escore radiológico de Brasfield e espirometria. RESULTADOS: De 38 pacientes estudados, 3 (7,9 por cento) relataram percepção de sua saúde como muito abaixo da média; 5 (13,2 por cento), como abaixo da média; 15 (39,5 por cento), como na média; 10 (26.3 por cento), como acima da média; e 5 (13,2 por cento), como muito acima da média. A percepção da gravidade da doença correlacionou-se significativamente com o escore clínico (r = 0,43, p = 0,007), CVF (r = 0,34, p = 0,034), VEF1 (r = 0,38, p = 0,019) e com relato de autocuidado (r = 0,33, p = 0,044), mas não com o grau de adesão (r = -0,03, p = 0,842) e escore radiológico (r = 0,33, p = 0,51). CONCLUSÕES: A percepção da gravidade da doença se relacionou com medidas objetivas de gravidade da doença (escore clínico e testes de função pulmonar) e com relato de autocuidado, mas não com a adesão ao tratamento.

OBJECTIVE: To evaluate the perception of disease severity in patients with cystic fibrosis (CF), investigating its relationship with clinical score, radiographic score, respiratory function tests, adherence to treatment and perception of self-care practices. METHODS: Prospective, cross-sectional study involving CF patients treated in a program for adults with CF. The perception of disease severity, adherence to treatment and reported self-care practices were evaluated by means of questionnaires. Clinical data, Shwachman-Kulczycki clinical score, Brasfield radiographic score and spirometry were obtained for all of the patients. RESULTS: Of the 38 patients studied, 3 (7.9 percent) patients rated their perception of health status as well below average; 5 (13.2 percent), as below average; 15 (39.5 percent), as average; 10 (26.3 percent), as above average; and 5 (13.2 percent), as well above average. The perception of disease severity correlated significantly with clinical score (r = 0.43, p = 0.007), FVC (r = 0.34, p = 0.034), FEV1 (r = 0.38, p = 0.019) and self-care practices (r = 0.33, p = 0.044), but not with degree of adherence (r = -0.03, p = 0.842) and radiographic score (r = 0.33, p = 0.51). CONCLUSIONS: The perception of disease severity correlated with objective measurements of disease severity (clinical score and respiratory function tests) and with reported self-care practices, but not with adherence to treatment.

Adesão ao tratamento em pacientes com fibrose cística / Adherence to treatment in patients with cystic fibrosis

OBJETIVOS: Avaliar a adesão auto-relatada ao tratamento na fibrose cística (FC), estabelecendo associações com características da doença e com a adesão percebida pelos profissionais de saúde. MÉTODOS: Foi realizado estudo transversal, prospectivo, com pacientes atendidos por um programa para adultos com FC. O grau da adesão foi avaliado por questionário. Os pacientes foram divididos em grupo com elevada adesão e grupo com moderada/baixa adesão. Foram obtidos dados clínicos, medida do escore clínico de Shwachman-Kulczycki, medida do escore radiológico de Brasfield e espirometria. RESULTADOS: De 38 pacientes estudados, 31 (81,6 por cento) foram classificados como tendo elevada adesão e 7 (18,4 por cento) como moderada/baixa adesão. Houve correlação entre o escore de adesão auto-relatada e o escore clínico (r = -0,36, p = 0,028). O escore de adesão auto-relatada foi maior (mediana = 0,79) que o percebido pelo profissional (mediana = 0,71, p = 0,003). Adesão elevada foi auto-relatada em 84,2 por cento para a fisioterapia respiratória, em 21,1 por cento para a atividade física, em 65,8 por cento para dieta, em 96,3 por cento para enzimas pancreáticas, em 79,4 por cento para as vitaminas, em 76,7 por cento para o antibiótico inalatório e em 79,4 por cento para a dornase alfa. CONCLUSÕES: A adesão auto-relatada dos pacientes atendidos por um programa de adultos com FC foi elevada. Menor adesão foi observada com a dieta e a atividade física. O escore de adesão auto-relatada se correlacionou inversamente com o escore clínico. A adesão auto-relatada foi maior que a percebida pelos profissionais.

OBJECTIVES: To evaluate the self-reported degree of adherence to treatment in patients with cystic fibrosis (CF), investigating associations with characteristics of the disease and with the degree of adherence perceived by health professionals. METHODS: This was a prospective, cross-sectional study involving patients with CF monitored at a Program for Adults with CF. The degree of adherence was evaluated using a questionnaire. Patients were divided into two groups: greater degree of adherence and moderate/poor degree of adherence. Clinical data, Shwachman-Kulczycki clinical score, Brasfield radiographic score and spirometry data were obtained for all patients. RESULTS: Out of 38 patients studied, 31 (81.6 percent) were classified as presenting a greater degree of adherence and 7 (18.4 percent) as presenting a moderate/poor degree of adherence. The self-reported patient adherence score correlated with the clinical score (r = -0.36, p = 0.028). The self-reported patient adherence score (median = 0.79) was higher than that perceived by health professionals (median = 0.71, p = 0.003). A greater degree of adherence was self-reported for respiratory therapy (by 84.2 percent), exercise (by 21.1 percent), prescribed diet (by 65.8 percent), pancreatic enzymes (by 96.3 percent), vitamins (by 79.4 percent), inhaled antibiotic therapy (by 76.7 percent) and inhaled DNase (by 79.4 percent). CONCLUSIONS: Self-reported adherence of patients attending a Program for Adults with CF was good. The self-reported patient adherence score correlated inversely with the clinical score. Self-reported patient adherence was greater than the adherence perceived by health professionals.