ABSTRACT
ABSTRACT Objective: Identify the knowledge of family members of children and adolescents with cancer about their legal rights, difficulties, and concessions to ensure them. Method: Quantitative study, survey type, of intersectional design. A questionnaire drawn up by the researchers was applied in order to characterize the minor and their family and also to identify the family's knowledge about legal rights. Descriptive statistics were used to analyze data. Results: 61 family members who participated know some more rights to the detriment of others and are especially motivated to search for information when negative impacts on the financial life increase, with repercussions beyond family health. Conclusion: the studied population requires more information and demands knowledge about some rights guaranteed by law. Guidance on rights empowers the family and guarantees the necessary care, searching to have an intersectoral action qualify care and assist in restructuring family dynamics to deal with chronic conditions.
RESUMEN Objetivo: Identificar el conocimiento de familiares de niños y adolescentes con cáncer sobre sus derechos legales, dificultades y facilidades para asegurarlos. Método: Estudio cuantitativo, del tipo survey, de delineamiento interseccional. Aplicó encuesta elaborada por las investigadoras para caracterización del menor y su familia, e identificación del conocimiento del familiar sobre derechos legales. Utilizó estadística descriptiva para analizar los datos. Resultados: Participaron 61 familiares. Los familiares conocen más algunos derechos que otros, siendo especialmente motivados a buscar por informaciones cuando aumentan los impactos negativos en la vida financiera, con repercusiones para además de la salud familiar. Conclusión: La población estudiada requiere más informaciones y demanda por conocimientos sobre algunos derechos asegurados por ley. La orientación cuanto a los derechos empodera las familias y garantiza los cuidados necesarios, siendo preciso actuación intersectorial para calificar el cuidado y auxiliar en la reestructuración de la dinámica familiar para lidiar con la condición crónica.
RESUMO Objetivo: identificar o conhecimento de familiares de crianças e adolescentes com câncer sobre os seus direitos legais, dificuldades e facilidades para assegurá-los. Método: Estudo quantitativo, do tipo survey, de delineamento interseccional. Aplicou-se questionário elaborado pelas pesquisadoras para caracterização do menor e de sua família, e identificação do conhecimento do familiar sobre os direitos legais. Utilizou-se estatística descritiva para analisar os dados. Resultados: Participaram 61 familiares. Os familiares conhecem mais alguns direitos em detrimento de outros, sendo especialmente motivados a buscar por informações quando aumentam os impactos negativos na vida financeira, com repercussões para além da saúde familiar. Conclusão: a população estudada requer mais informações e demanda por conhecimentos sobre alguns direitos assegurados por lei. A orientação quanto aos direitos empodera as famílias e possibilita a garantia dos cuidados necessários, sendo preciso atuação intersetorial para qualificar o cuidado e auxiliar na reestruturação da dinâmica familiar para lidar com a condição crônica.
ABSTRACT
ABSTRACT Objective: Identify the knowledge of family members of children and adolescents with cancer about their legal rights, difficulties, and concessions to ensure them. Method: Quantitative study, survey type, of intersectional design. A questionnaire drawn up by the researchers was applied in order to characterize the minor and their family and also to identify the family's knowledge about legal rights. Descriptive statistics were used to analyze data. Results: 61 family members who participated know some more rights to the detriment of others and are especially motivated to search for information when negative impacts on the financial life increase, with repercussions beyond family health. Conclusion: the studied population requires more information and demands knowledge about some rights guaranteed by law. Guidance on rights empowers the family and guarantees the necessary care, searching to have an intersectoral action qualify care and assist in restructuring family dynamics to deal with chronic conditions.
RESUMEN Objetivo: Identificar el conocimiento de familiares de niños y adolescentes con cáncer sobre sus derechos legales, dificultades y facilidades para asegurarlos. Método: Estudio cuantitativo, del tipo survey, de delineamiento interseccional. Aplicó encuesta elaborada por las investigadoras para caracterización del menor y su familia, e identificación del conocimiento del familiar sobre derechos legales. Utilizó estadística descriptiva para analizar los datos. Resultados: Participaron 61 familiares. Los familiares conocen más algunos derechos que otros, siendo especialmente motivados a buscar por informaciones cuando aumentan los impactos negativos en la vida financiera, con repercusiones para además de la salud familiar. Conclusión: La población estudiada requiere más informaciones y demanda por conocimientos sobre algunos derechos asegurados por ley. La orientación cuanto a los derechos empodera las familias y garantiza los cuidados necesarios, siendo preciso actuación intersectorial para calificar el cuidado y auxiliar en la reestructuración de la dinámica familiar para lidiar con la condición crónica.
RESUMO Objetivo: identificar o conhecimento de familiares de crianças e adolescentes com câncer sobre os seus direitos legais, dificuldades e facilidades para assegurá-los. Método: Estudo quantitativo, do tipo survey, de delineamento interseccional. Aplicou-se questionário elaborado pelas pesquisadoras para caracterização do menor e de sua família, e identificação do conhecimento do familiar sobre os direitos legais. Utilizou-se estatística descritiva para analisar os dados. Resultados: Participaram 61 familiares. Os familiares conhecem mais alguns direitos em detrimento de outros, sendo especialmente motivados a buscar por informações quando aumentam os impactos negativos na vida financeira, com repercussões para além da saúde familiar. Conclusão: a população estudada requer mais informações e demanda por conhecimentos sobre alguns direitos assegurados por lei. A orientação quanto aos direitos empodera as famílias e possibilita a garantia dos cuidados necessários, sendo preciso atuação intersetorial para qualificar o cuidado e auxiliar na reestruturação da dinâmica familiar para lidar com a condição crônica.
ABSTRACT
ABSTRACT Objective: to identify, analyze and synthesize the father's experience in care for a hospitalized child from results of primary qualitative studies. Method: this is a qualitative meta-synthesis through which 12 articles were analyzed, selected in the Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature databases, Latin American and Caribbean Literature in Health Sciences, Public Medline, Scopus, PsycINFO and Web of Science, published between 1995 and 2015. The methodological steps proposed by Sandelowski and Barroso were used to systematize the review, as well as concepts from the anthropology of masculinities to analyze and discuss the synthesis. Results: the synthesis was presented by means of two themes: 1) paternal dilemmas - what man feels and faces during the hospitalization of the child, highlighting the emotional involvement and change in the family and work relationship, and 2) paternal identities - masculinities readjusted in view of the child's illness, which reveals identity marks and repressed fatherhood in the hospital environment. Both themes illustrate the challenges and readjustment of parental identity. Final considerations: to get to know the experiences of the father during the hospitalization of the child and the way in which the challenges for the readjustment of roles related to masculinity could broaden the range of nursing and other health professionals, alerting to the importance of including the father as a protagonist or coadjuvant in the care for hospitalized children.
RESUMO Objetivo: identificar, analisar e sintetizar os resultados de estudos qualitativos primários que abordaram a experiência do pai no cuidado ao filho hospitalizado. Método: trata-se de metassíntese qualitativa por meio da qual analisaram-se 12 artigos, selecionados nas bases de dados Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde, Public Medline, Scopus, PsycINFO e Web of Science, publicados entre 1995 e 2015. As etapas metodológicas propostas por Sandelowski e Barroso foram utilizadas para sistematizar a revisão, bem como conceitos da antropologia das masculinidades, para análise e discussão da síntese. Resultados: a síntese foi apresentada por dois temas: 1) dilemas paternos - o que o homem sente e enfrenta durante a hospitalização do filho, destacando o envolvimento emocional e mudança na relação familiar e laboral, e 2) identidades paternas - masculinidades reajustadas diante do adoecimento do filho, que revela marcas identitárias e a paternidade reprimida, no ambiente hospitalar. Ambos os temas ilustram os desafios e o reajuste da identidade paterna. Considerações finais: conhecer as vivências do pai durante a hospitalização do filho e a maneira como os desafios para o reajuste de papéis relativos à masculinidade poderá ampliar o alcance da enfermagem, e dos demais profissionais de saúde, alertando para a importância de incluir o pai como protagonista ou coadjuvante no cuidado à criança hospitalizada.
RESUMEN Objetivo: identificar, analizar y sintetizar los resultados de estudios cualitativos primarios que discuten la experiencia del padre en el cuidado al hijo hospitalizado. Método: se trata de metasíntesis cualitativa por medio de la cual fueron analizados 12 artículos, seleccionados en las bases de datos Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud, Public Medline, Scopus, PsycINFO y Web of Science, publicados entre 1995 y 2015. Las etapas metodológicas propuestas por Sandelowski y Barroso se utilizaron para sistematizar la revisión, así como conceptos de la antropología de las masculinidades, para análisis y discusión de la síntesis. Resultados: la síntesis fue presentada por dos temas: 1) dilemas paternos - lo que el hombre siente y enfrenta durante la hospitalización del hijo, destacando el involucramiento emocional y cambio en la relación familiar y laboral, y 2) identidades paternas - masculinidades reajustadas ante el adolecer del hijo, que revela marcas identitarias y la paternidad reprimida, en el ambiente hospitalario. Ambos temas ilustran los retos y el reajuste de la identidad paterna. Consideraciones finales: conocer las vivencias del padre durante la hospitalización del hijo y la manera como los desafíos para el reajuste de papeles relativos a la masculinidad puede ampliar el alcance de la enfermería, y de los demás profesionales de salud, alertando sobre la importancia de incluir al padre como protagonista o coadyuvante en el cuidado del niño hospitalizado.