ABSTRACT
O presente estudo parte de reflexões acerca da sobrevivência ao câncer e da experiência estigmatizante vivenciada por pessoas diagnosticadas com câncer de laringe no Hospital Nacional do Câncer/Instituto Nacional do Câncer, submetidas à cirurgia de Laringectomia Total e participantes do Grupo de Laringec-tomizados Totais. O objetivo foi compreender as mediações de saberes e de informações produzidas pelos participantes do grupo na interface com os profissionais de saúde, considerando a sua dupla condição de estigma: o câncer e a deficiência. Parte-se de uma abordagem socioantropológica de caráter qualitativo e ex-ploratório que empregou os métodos de entrevista narrativa com cinco participantes. A análise foi realizada pelo método hermenêutico-dialético. Nos resultados destacam-se a busca pelo reconhecimento individual e social e a valorização da experiência frente aos saberes oficiais e o quanto as mediações extrapolam o espaço institucional. A mediação de saberes faz emergirem elementos significativos para o enfrentamento de uma cultura informacional dominante.
This study is based on reflections on surviving cancer and the stigmatizing experience of people diagnosed with laryngeal cancer at the Hospital Nacional do Câncer/Instituto Nacional do Câncer, who underwent Total Laryngectomy surgery and participated in the Total Laryngectomy Group. The goal was to understand the mediations of knowledge and information produced by the group participants, in the interface with health professionals, considering their double condition of stigma: cancer and disability. It is based on a socio-anthropological approach, of qualitative and exploratory nature that employed the narrative interview method with five participants. The analysis was carried out through the hermeneutic-dialectic method. The results highlight the search for individual and social recognition and the appreciation of experience in relation to official knowledge, and how the mediations go beyond the institutional space. The mediation of knowledge brings out significant elements to confront a dominant informational culture.
El presente estudio se basa en las reflexiones sobre la supervivencia al cáncer y la experiencia estigmatiza-dora de personas diagnosticadas de cáncer de laringe en el Hospital Nacional do Câncer/Instituto Nacional do Câncer, que se sometieron a una Laringectomía Total y participaron en el Grupo de Laringectomía Total. Objetivo: comprender las mediaciones de conocimiento e información producidas por los participantes del grupo, en la interfaz con los profesionales de salud, considerando su doble estigma: cáncer y discapacidad. Se basa en un abordaje socioantropológico, cualitativo y exploratorio, que utilizó métodos de entrevista narrativa con cinco participantes. El análisis ocurrió a través del método hermenéutico-dialéctico. Los resultados destacan la búsqueda de reconocimiento individual y social y la valorización de la experiencia en relación con el conocimiento oficial y la medida en que las mediaciones van más allá del espacio insti-tucional. La mediación del conocimiento pone de manifiesto elementos significativos sobre una cultura informacional dominante.
Subject(s)
Tracheostomy , Laryngeal Neoplasms , Health Communication , Mediation Analysis , Health Policy , Laryngectomy , Public Policy , Socioeconomic Factors , Ostomy , Cancer Survivors , Medical OncologyABSTRACT
Introdução: O câncer é um dos principais problemas de saúde pública do mundo. O câncer de cabeça e pescoço apresenta como principais fatores de risco o tabagismo, o etilismo, entre outros fatores associados ao modelo econômico vigente, explicitando a associação entre desigualdades socioeconômicas e incidência/mortalidade. Objetivo: Conhecer o perfil socioeconômico das pessoas com câncer de laringe e cavidade oral, matriculadas na clínica de cabeça e pescoço do HCI/INCA no período de fevereiro a julho de 2017. Método: O caminho metodológico empregado se divide em dois eixos: revisão de literatura narrativa e definição conceitual de terminologias utilizadas na pesquisa; e questionário aplicado com pessoas adoecidas. Trata-se de uma pesquisa exploratória que visa levantar elementos qualitativos para a construção do perfil socioeconômico. Resultados: Os resultados apresentam o perfil socioeconômico, demonstram a magnitude das condições socioeconômicas e como estas podem impactar no processo de tratamento oncológico. Conclusão: Tais questões são desafiadoras para o trabalho em equipes de saúde, que, diante de situações complexas, precisam desenvolver a interlocução entre diferentes saberes para subsidiar decisões compartilhadas.
Introduction: Cancer is one of the main public health problems in the world. The main risk factors for head and neck cancer are smoking, alcoholism, and others associated with the current economic model, explaining the association between socioeconomic inequalities and incidence/mortality. Objective: To know the socioeconomic profile of people with cancer of the larynx and oral cavity, enrolled in the head and neck clinic at HCI/INCA from February to July 2017. Method: The methodological path used is divided into two axes: the narrative literature review and conceptual definition of terminologies used in the research and the questionnaire applied with sick people. This is an exploratory investigation that aims to raise qualitative elements for the construction of the socioeconomic profile. Results: The results describe the socioeconomic profile, demonstrate the magnitude of socioeconomic conditions and how these can impact the oncology treatment process. Conclusion: These issues are challenging for the work of health teams that, when faced with complex situations, need to develop the dialogue between different types of expertise to support shared decisions.
Introducción: El cáncer es uno de los principales problemas de salud pública en el mundo. El cáncer de cabeza y cuello presenta como principales factores de riesgo el tabaquismo, alcoholismo, entre otros asociados al modelo económico actual, explicando la asociación entre desigualdades socioeconómicas e incidencia/mortalidad. Objetivo: Conocer el perfil socioeconómico de las personas con cáncer de laringe y cavidad oral, inscritas en la clínica de cabeza y cuello del HCI/INCA de febrero a julio de 2017. Método: La ruta metodológica utilizada se divide en dos ejes: la revisión bibliográfica narrativa y definición conceptual de terminologías utilizadas en la investigación y el cuestionario aplicado a las personas enfermas. Se trata de una investigación exploratoria que pretende levantar elementos cualitativos para la construcción del perfil socioeconómico. Resultados: Los resultados presentan el perfil socioeconómico, demuestran la magnitud de las condiciones socioeconómicas y cómo estas pueden impactar en el proceso de tratamiento del cáncer. Conclusión: Tales cuestiones son desafiantes para el trabajo de los equipos de salud que frente a cuestiones complejas necesitan desarrollar la interlocución entre diferentes conocimientos para subvencionar las decisiones compartidas
Subject(s)
Socioeconomic Factors , Tobacco Use Disorder , Public Health , Head and Neck NeoplasmsABSTRACT
A presente pesquisa é fruto de reflexões acerca da sobrevivência ao câncer de laringe e da experiência estigmatizante vivenciada por pessoas diagnosticadas com câncer de laringe no HCI/INCA, submetidas a cirurgia de Laringectomia Total (LT) e que passam a conviver com a deficiência provocada pela traqueostomia definitiva. No ambiente hospitalar do HCI/INCA formou-se, ao longo dos anos, o grupo de "laringectomizados totais" (GLT), que desenvolve ações de apoio mútuo, música e coral, onde são produzidos, circulam e são apropriados saberes e informações que sustentam e fortalecem pessoas, em meio aos desafios impostos pelo adoecimento. O objeto de pesquisa foi construído a partir de dois prismas: a) os discursos, enunciados, esquemas classificatórios que orientam e determinam as práticas médicas no dispositivo hospitalar no contexto de um regime de informação; b) as práticas e as mediações de saberes e informações que se constroem na experiência do diagnóstico, adoecimento, tratamento, por meio de redes sociais de apoio e a produção coletiva de sentidos sobre a doença. Esse estudo buscou compreender as mediações de saberes e informações produzidas pelos participantes do grupo, na interface com outros atores sociais, como os profissionais de saúde no ambiente hospitalar, considerando a sua dupla condição de estigma: o câncer e a deficiência, fatores que podem reorientar suas novas condições de existência, identidade e pertencimento social. Os esquemas classificatórios que orientam a prática médica têm sido centrais nas ações em saúde em detrimento do conhecimento da sobrevivência ao câncer e do estigma vivenciado por pacientes, que são aspectos historicamente negligenciados no debate em saúde. Essa análise torna o estudo inovador no campo da Saúde e da Ciência da Informação, buscando uma abordagem interdisciplinar e socioantropológica. A pesquisa, de caráter qualitativo e exploratório empregou os métodos de entrevista narrativa e grupo focal com cinco "laringectomizados totais" e entrevista semiestruturada com três profissionais de saúde que atuam junto ao grupo. Realizou-se uma pesquisa documental no informativo institucional Informe INCA no período de 1983 à 2010 e foram analisados 94 exemplares. A análise do conjunto de dados foi realizada através do método da hermenêutica-dialética, que possibilita a compreensão e a interpretação dos dados, considerando o movimento relacional da realidade na qual os participantes da pesquisa estão inseridos. Nos resultados da pesquisa as seguintes questões se destacam: a) as relações e os conflitos entre o assujeitamento e as possibilidades de subjetivação a partir da experiência; b) a busca pelo reconhecimento individual e social como forma de amenizar o estigma e de ter oseu saber valorizado frente aos demais saberes oficiais; c) as mediações sociais construídas extrapolam o espaço institucional e denotam a preocupação e o compromisso dos LT com uma transformação social mais ampla e epistemologicamente mais justa
The present research is the result of reflections about surviving laryngeal cancer and the stigmatizing experience lived by people diagnosed with laryngeal cancer at HCI/INCA, who underwent total laryngectomy (TL) surgery and have to live with the disability caused by definitive tracheostomy. In the hospital environment at HCI/INCA, a group of "total laryngectomized patients" (GLT) was formed over the years, which develops actions of mutual support, music and choir, where knowledge and information that sustain and strengthen people amidst the challenges imposed by the illness are produced, circulated and appropriated. The research object was built from two prisms: a) the discourses, statements, classification schemes that guide and determine the medical practices in the hospital device in the context of an information regime; b) the practices and the mediations of knowledge and information that are built in the experience of diagnosis, illness, treatment, through social support networks and the collective production of meanings about the disease. This study sought to understand the mediations of knowledge and information produced by the participants of the group, at the interface with other social actors, such as health professionals in the hospital environment, considering their double condition of stigma: cancer and disability, factors that can reorient their new conditions of existence, identity, and social belonging. The classificatory schemes that guide medical practice have been central in health actions to the detriment of knowledge about cancer survivorship and the stigma experienced by patients, which are aspects historically neglected in the health debate. This analysis makes this study innovative in the field of Health and Information Science, seeking an interdisciplinary and socioanthropological approach. The research, qualitative and exploratory in nature, employed the methods of narrative interview and focus group with five "total laryngectomized patients" and semi-structured interviews with three health professionals who work with the group. A documentary research was carried out in the institutional information Informe INCA from 1983 to 2010 and 94 copies were analyzed. The analysis of the data set was performed through the hermeneuticsdialectics method, which enables the understanding and interpretation of data, considering the relational movement of reality in which the research participants are inserted. In the results of the research, the following issues stand out: a) the relations and conflicts between the subjectivity and the possibilities of subjectivation based on experience: b) the search for individual and social recognition as a way to mitigate the stigma and to have their knowledge valued in relation to other official knowledge; c) the social mediations built go beyond the institutional space and denote the concern and commitment of LTs with a broader social transformation and epistemologically more just
Subject(s)
Humans , Male , Female , Cancer Care Facilities , Negotiating , Social Stigma , Cancer SurvivorsABSTRACT
Introdução: O câncer de cabeça e pescoço engloba vários tipos de tumores. Entre eles, destacam-se o câncer de laringe e o de cavidade oral. O câncer de laringe ocupa a primeira posição e representa o segundo tipo de câncer respiratório mais comum do mundo. No Brasil, é o oitavo tipo de câncer mais incidente entre homens. Já o câncer de cavidade oral ocupa a décima quinta posição entre todos os tipos de cânceres e, no Brasil, representa o quinto mais comum. Ambos os tipos atingem principalmente homens com idade superior a 40 anos. Objetivo: Identificar como se constroem as formas de comunicação, fluxos de informação e a apropriação de conhecimentos pelos pacientes matriculados na clínica de cabeça e pescoço do Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva e suas redes sociais, na perspectiva de que tais recursos são fundamentais para lidar com as mudanças e necessidades impostas pela situação de adoecimento. Método: Trata-se de um estudo de natureza qualitativa, pautado na metodologia de história oral de vida, utilizando como apoio teórico os conceitos de narrativa e redes sociais. Foram realizadas três entrevistas com pacientes em estágios diferentes de tratamento. Conclusão: O processo de informação e comunicação que se configura nas redes sociais dos pacientes é fundamental na construção de estratégias de suporte e proteção social ao longo do tratamento. Esse conhecimento torna-se fundamental na interlocução com as políticas públicas, tendo em vista a possibilidade de participação e ampliação de direitos.
Introduction: Head and neck cancer encompasses several types of tumors. Notable types include cancer of the larynx and cancer of the oral cavity. Laryngeal cancer is the most common of such cancers and is the second most common type of respiratory cancer worldwide. In Brazil, it is the eighth leading type of cancer among men. Mouth cancer ranks 15th among all cancers and is the fifth most common cancer in Brazil. Both types of cancer mainly affect men over the age of 40. Objective: To identify how forms of communication, information flows, and knowledge appropriation are constructed by cancer patients under treatment at the Head and Neck Clinic of the José Alencar Gomes da Silva National Cancer Institute and registered with its social networks, from the perspective that such resources are fundamental to deal with the changes and necessities imposed by their illness. Method: This was a qualitative study, based on the methodology of collecting oral life histories, using narrative concepts and social networks as theoretical support. Patients were interviewed at three different stages of treatment. Conclusion: The process of information and communication that patients configure on their social networks is fundamental for the construction of support strategies and social protection throughout the course of treatment. Such knowledge becomes fundamental in the interaction with public policies, in view of the possibility of participation and the broadening of rights.
Introducción: El cáncer de cabeza y cuello engloba varios tipos de tumores. Entre ellos, se destacan el cáncer de laringe y el de cavidad oral. El cáncer de laringe ocupa la primera posición y representa el segundo tipo de cáncer respiratorio más común del mundo. En Brasil, es el octavo tipo de cáncer más incidente entre hombres. El cáncer de cavidad oral ocupa la décima quinta posición entre todos los tipos de cáncer y, en Brasil, representa el quinto más común. Ambos tipos alcanzan principalmente a hombres de más de 40 años. Objetivo: Identificar como se construyen las formas de comunicación, flujos de información y apropiación de conocimiento por los pacientes matriculados en la clínica de cabeza y cuello del Instituto Nacional de Cáncer José Alencar Gomes da Silva y sus redes sociales, en la perspectiva de que tales recursos son fundamentales para tratar con los cambios y necesidades impuestos por la situación de enfermedad. Método: Se trata de un estudio de naturaleza cualitativa, pautado en la metodología de historia oral de vida, utilizando como apoyo teórico los conceptos de narrativa y redes sociales. Fueron realizadas tres entrevistas con pacientes en fases diferentes del tratamiento. Conclusión: El proceso de información y comunicación que se configura en las redes sociales de los pacientes es fundamental en la construcción de las estrategias de suporte y protección social a lo largo del tratamiento. Ese conocimiento se hace fundamental en la interlocución con las políticas públicas, teniendo en cuenta la posibilidad de participación y ampliación de derechos.