Experience of People in Mild and Moderate Stages of Alzheimer's Disease in Spain / Experiencia de personas con Alzheimer en fases leves y moderadas en España / A experiência de pessoas com Alzheimer na Espanha nas fases leve e moderada

Objetivo: analizar el significado que adquiere la enfermedad para las personas afectadas por Demencia, proporcionándoles voz. Material y métodos: aproximación a la fenomenología descriptiva a través de entrevistas a personas de ambos sexos y mayores de 50 años residentes en Tarragona (España) con un diagnóstico de Demencia leve o moderada, principalmente enfermedad tipo Alzheimer. Resultados: surgieron tres grandes temáticas: 1) normalización de la pérdida de memoria en fases incipientes en relación al proceso natural de envejecimiento; 2) autopercepción de que existe un problema de memoria instaurándose que se disimula frente a su entorno y 3) procesos de adaptación y aprendizaje de estrategias para convivir con su condición tras el diagnóstico. Conclusiones: la falta de infraestructuras especializadas dentro del sistema sanitario en materia de cuidados, programas de prevención y detección precoz son los aspectos más evidentes remarcados.

Objective: To analyze the meaning of dementia by those affected by it, and to give them a voice. Material and methods: Descriptive phenomenology through interviews with people of both genders who are over 50 years old and living in Tarragona (Spain), with a diagnosis of mild or moderate dementia, mainly related to Alzheimer's disease. Results: Three main themes emerged: 1) normalization of memory loss in early stages as part of the natural aging process; 2) self-awareness of progressive memory decline, which is concealed from others, and 3) adaptation processes and strategies to coexist with their condition after diagnosis. Conclusions: The most evident features were the lack of specialized infrastructures within the health system in terms of care, prevention programs, and early detection.

Objetivo: Analisar o significado que a doença adquire para as pessoas afetadas pela demência, dando voz a elas. Material e Métodos: Abordagem da fenomenologia descritiva por meio de entrevistas com pessoas residentes em Tarragona (Espanha) com diagnóstico de demência leve ou moderada, principalmente doença do tipo Alzheimer de ambos os sexos e com mais de 50 anos. Resultados: Surgiram três grandes temas: 1) Normalização da perda de memória em fases incipientes relacionadas ao processo natural de envelhecimento; 2) Autopercepção de que existe um problema de memória que se esconde do ambiente; 3) Processo de adaptação e estratégias de aprendizado para conviver com sua condição após o diagnóstico. Conclusões: A falta de infra-estruturas especializadas no sistema de saúde, programas de prevenção e detecção precoce são os aspectos mais evidentes.

Aproximación fenomenológica al significado e impacto de la donación de órganos en la familia / Phenomenological Approach to the Meaning and Impact of Organ Donation in the Family / Aproximação fenomenológica ao significado e ao impacto da doação de órgãos na familia

RESUMEN La donación de órganos es un acontecimiento crítico tras la pérdida de un ser querido. España, a pesar de ser el país del mundo con mayor tasa de donantes, todavía mantiene una negativa familiar del 15,56%. Objetivos: conocer y analizar el impacto de la donación de órganos a través de los significados que tiene para la familia en el contexto español. Materiales y método: estudio cualitativo fenomenológico según el marco conceptual y método de Giorgi. Luego de respetar, al menos, tres años de duelo desde la pérdida de un ser querido, se entrevistaron en profundidad a once familias que donaron órganos en el Hospital La Fe en Valencia. Resultados: tras el análisis de los resultados, se describieron veintisiete unidades de significado que fueron clasificadas en relativos a la pérdida y relativos a la donación de órganos y, posteriormente, correlacionadas. Conclusiones: la donación aparece como mecanismo de alivio o compensación del fallecimiento del familiar.

ABSTRACT Organ donation is a critical event after the loss of a loved one. Spain, despite being the country with the highest donor rate in the world, still maintains a family negative rate of 15.56%. Objective: Know and analyze the impact of organ donation based on its meaning for the family in the Spanish context. Materials and method: This is a phenomenological qualitative study based on Giorgi's conceptual framework and method. Eleven families who had donated organs at the Hospital La Fe in Valencia were interviewed in depth, following at least three years of mourning since the loss of a loved one. Results: After the results were analyzed, twenty-seven units of meaning were described and classified as relative to the loss and relative to the organ donation. They were then correlated. Conclusion: Organ donation appears to be a relief mechanism or a kind of compensation for the death of a family member.

RESUMO A doação de órgãos é um acontecimento crítico após a perda de um ser querido. A Espanha, embora seja o país do mundo com maior taxa de doadores, ainda mantém uma negativa familiar de 15,56 %. Objetivos: conhecer e analisar o impacto da doação de órgãos por meio dos significados que tem para a família no contexto espanhol. Materiais e método: estudo qualitativo fenomenológico de acordo com o referencial conceitual e o método de Giorgi. Depois de respeitar, pelo menos, três anos de luto desde a perda de um ser querido, foram entrevistadas em profundidade 11 famílias que doaram órgãos no Hospital La Fe em Valencia. Resultados: após a análise de resultados, descreveram-se 27 unidades de significado que foram classificadas em relativos à perda e relativos à doação de órgãos; em seguida, correlacionadas. Conclusões: a doação aparece como mecanismo de alívio ou compensação do falecimento do familiar.