Avaliação de intervenção para promoção de resiliência em famílias de crianças com Síndrome de Down / Assessment of intervention to promote resilience in families of children with Down Syndrome / Evaluación de intervención para promoción de resiliencia en familias de niños con Síndrome de Down

Este estudo objetiva avaliar efeitos de uma intervenção que busca promover resiliência em oito famílias de crianças com síndrome de Down (SD) de até dois anos de idade. Classificou-se as famílias segundo arranjos e renda, distribuídas aleatoriamente nos grupos experimental e controle. Visitas domiciliares ocorreram no pré-teste, pós-teste e follow up, onde todos responderam ao questionário sociodemográfico e à entrevista acerca da resiliência familiar, além dos genitores responderem ao Inventário de Sintomas de Estresse de Lipp e ao Inventário de Depressão de Beck. Um diário de campo e entrevistas de avaliação para as famílias foram realizados durante a intervenção. Não foram obtidas diferenças estatisticamente significativas entre os valores da resiliência nas famílias nos diferentes momentos (p = 0,77). Entretanto, alguns membros percebem mudanças na família após participação no trabalho, como melhorias na comunicação e aquisição de conhecimentos sobre SD. Estudos com mais participantes e período de tempo prolongado são necessários.

This study aims to evaluate effects of an intervention to promote resilience in eight families of children with Down syndrome (DS) up to 2 years of age. These families were classified according to arrangements and income, then, they were randomly distributed into experimental and control groups. Home visits occurred in three steps: pre-test, post-test and follow up. All participants answered a sociodemographic questionnaire and a family resilience interview; in addition, parents responded to Lipp Stress Inventory and Beck Depression Inventory. A field diary and an evaluation interview for the families were conducted during intervention. No statistically significant differences were found between family resilience values at different steps (p = 0,77). However, some participants perceive changes in their family after intervention, for example, improvements in communication and knowledge about DS. Studies with more participants and extended period of time are needed.

Este estudio objetivó evaluar los efectos de una intervención que busca promover la resiliencia en ocho familias de niños con síndrome de Down (SD) de hasta 2 años de edad. Las familias fueron clasificadas según su tipología y sus ingresos, distribuidas aleatoriamente en los grupos experimental y control. Las visitas domiciliarias fueron realizadas en tres momentos, donde todos respondieron a un cuestionario y a una entrevista sobre resiliencia familiar, además los progenitores respondieron a inventarios de estrés y depresión y entrevistas de evaluación de la intervención. Se utilizó un diario de campo. No se obtuvo diferencias estadísticamente significativas entre los valores de la resiliencia en las familias en los momentos (p = 0,77). Sin embargo, algunos miembros percibieron cambios después de participar en el estudio, como mejoras en la comunicación y adquisición de conocimientos sobre el SD. Son necesarias investigaciones con más participantes y un período de tiempo prolongado.

Caracterização do sistema familiar de pessoas com deficiência intelectual: Uma análise sociodemográfica / Characterization of family systems of people with intellectual disabilities: A sociodemographic analyse

Este artigo tem como objetivo caracterizar pessoas com deficiência intelectual (DI) e suas famílias, a partir de uma análise de dados sociodemográficos e das redes de apoio desse sistema. Foram participantes 71 famílias, cujos responsáveis responderam ao Questionário de Caracterização do Sistema Familiar. Os resultados indicam que a maioria das crianças e adolescentes com DI frequenta escola inclusiva, enquanto os adultos não estudam e não trabalham. Em geral, a mãe é a principal responsável pelas tarefas domésticas e as atividades de lazer são realizadas com todos os membros, havendo uma variedade delas de acordo com a fase de desenvolvimento da pessoa com DI. Entretanto, os adultos com DI são os que apresentam maior restrição de contatos sociais. As crianças com DI são as que mais frequentam serviços especializados em comparação aos adolescentes e aos adultos. Os dados indicam a necessidade de investigações futuras para que se possa implementar programas de intervenção baseados em evidências empíricas dirigidos às famílias.

This paper aims to characterize people with intellectual disabilities (ID) and their families based on an analysis of sociodemographic data and the support networks of this system. Were selected 71 families in this research whose parents answered the Family System Characterization Questionnaire. The results show that most children and adolescents with ID study in inclusive schools and adults neither study nor work. In general, all families are engaged in leisure activities, but housework is only performed by the mother. There are varieties of leisure activities depending on the developmental stage of the person with ID, however, adults with ID are the ones with the greatest restriction of social contacts. Children with ID attend specialized services more often than adolescents and adults. Data indicate the necessity for future research to implement intervention empirical evidence programs for families.

Funcionamento familiar e rede social de apoio: famílias com crianças com síndrome de Down / Family functioning and social support network: families with children with Down syndrome

Este estudo objetiva descrever o funcionamento da família e identificar as redes sociais de apoio percebidas pelos genitores de crianças com Síndrome de Down (SD). Foram participantes 36 famílias, cujos responsáveis responderam, em visita familiar, ao Questionário de Caracterização do Sistema Familiar. Os resultados mostraram que a mãe é a principal responsável pelas tarefas domésticas e pelos cuidados da criança com SD. As famílias realizam diferentes atividades de lazer: visita a parentes, passeio a locais públicos, além de frequentar, semanalmente, cultos/missas. Os principais componentes da rede social de apoio familiar são os filhos com desenvolvimento típico, o cônjuge, tias e avós maternas, enquanto a rede social não familiar é composta, principalmente, por amigos, escola, médicos, fonoaudiólogos e professores. Os resultados apontam a necessidade de implementação de programas de intervenção dirigidos às famílias. Assim, espera-se que pesquisadores e profissionais realizem intervenções com essas famílias, proporcionando mais apoio social.

This study aims to describe the functioning of the family and to identify the social support networks perceived by the parents of children with Down syndrome (DS). Thirty-six families were participants, whose person responsible for the home answered the Family System Characterization Questionnaire during a home visit. The results showed that the mother is mainly responsible for the domestic tasks and care of the child with DS. Families usually engage in different leisure activities: visiting relatives and public places, as well as presenting assiduity in religious activities, attending weekly worship services. The main sources of family social support for the parents are the children with the standard development and the partner, and maternal aunts and grandmothers. The non-family social network consists mainly of friends, the school, doctors, speech therapists and teachers. The results indicate the need to initiate intervention programs directed at families. Thus, researchers and professionals are expected to undertake interventions with these families, providing greater social support.

Intervenção com famílias de pessoas com deficiência intelectual: análise da produção científica / Intervention with families of people with intellectual disabilities: analysis of the scientific production

As famílias de pessoas com deficiência intelectual (DI) podem vivenciar, em razão das especificidades da deficiência e suas consequências, momentos difíceis, permeados por dúvidas, incertezas, inseguranças e angústias. Nesse sentido, programas de intervenção direcionados ao convívio familiar quando há uma pessoa com DI possibilitam formas de promoção do desenvolvimento e prevenção a problemas ao funcionamento da família e dos membros individualmente. Assim, objetivou-se realizar um levantamento bibliográfico das publicações referentes a intervenções com famílias de pessoas com DI no âmbito da América Latina, Espanha e Portugal. Para isso, realizou-se uma busca sistemática nas bases de dados Scielo e Redalyc e na ferramenta de busca Google Acadêmico. Foram encontradas 37 publicações, com predominância de artigos teóricos/revisão de literatura e de origem espanhola. A maioria das intervenções foi do tipo 'orientação' e 'grupo de apoio', direcionada a genitores/cuidadores. Espera-se que haja uma maior produção sobre intervenção, família e deficiência, especialmente na América Latina.

Families of people with intellectual disabilities (ID) can experience, due to the specific characteristics of the disability and its consequences, challenging moments, imbued by doubts, uncertainties, insecurities and anxieties. Intervention programs related to family life when a person with ID possible ways of promoting development and preventing the problems for the functioning of family and individual members. Therefore, this study aims to conduct a literature review of publications related to interventions with families of people with ID in the context of Latin America, Spain and Portugal. We conducted a systematic search in the Scielo and Redalyc databases and Google Scholar search engine. Were found 37 publications, with a predominance of theoretical papers/literature review and Spanish origin. Most of the interventions was like 'orientation' and 'support group', related to parents/caregivers. It is expected greater production of intervention, family and disability, especially in Latin America.

Indicativos de resiliência familiar em famílias de crianças com síndrome de Down / Indicators of family resilience in families of children with Down syndrome

Este estudo objetiva caracterizar e analisar a resiliência familiar em famílias de crianças com síndrome de Down. Participaram cinco famílias compostas por pai, mãe e filhos, tendo um deles a síndrome. Os instrumentos utilizados foram o Questionário de Caracterização do Sistema Familiar, o qual foi respondido pela mãe; o Inventário de Estratégias de Coping, o qual ambos os genitores responderam separadamente; e entrevistas com genitores e filhos com desenvolvimento típico. As famílias foram visitadas em três momentos. Os resultados indicam que diante de eventos ruins, principalmente, dos problemas de saúde relacionados à síndrome de Down, as famílias apresentam capacidade de extrair sentido da adversidade, bem como de se organizar de forma cooperativa, com diálogo e estreitamento dos vínculos. Em todas as famílias foram identificados indicativos de resiliência familiar. A estratégia de coping mais utilizada é a reavaliação positiva, enquanto a menos utilizada é fuga-esquiva.

This study aims to characterize and analyze family resilience in families of children with Down syndrome. Five families consisting of father, mother, and children, one child with Down syndrome, participated in this research. The instruments used were: the Characterization of Family System Questionnaire, which was answered by the mother; the Coping Strategies Inventory, which was responded by both parents separately; and interviews conducted with parents and typically developing children. The families were visited three times. Results indicate that in the face of bad events, mainly health problems related to Down syndrome, the families showed ability to make meaning or sense of adversity, and to organize themselves in a cooperative way with dialogue and closer ties. Family resilience was observed in all families investigated. The most frequently used coping strategy was positive reappraisal, while the less frequently used was escape-avoidance.

Aspectos conceituais e metodológicos da resiliência psicológica: uma análise da produção científica brasileira / Conceptual and methodological aspects of psychological resilience: an analysis of Brazilian scientific production / Aspectos conceptuales y metodológicos de la resiliencia psicológica: una análisis de la producción científica brasileña

Estudos acerca da resiliência psicológica têm sido frequentes na produção científica brasileira. Em geral, as discussões a respeito deste construto salientam os processos de adaptação positiva como respostas no enfrentamento de adversidades significativas. Assim, o presente estudo busca apresentar um panorama acerca da produção científica sobre a resiliência psicológica no âmbito nacional, a partir da análise de artigos indexados nas bases de dados Lilacs e SciELO no período de 1970 a 2014. Foram encontrados 89 artigos, sendo 47 trabalhos empíricos e 42 pesquisas teóricas, a maioria com foco na resiliência individual (n= 75; 84,3%). Além disso, observou-se que os estudos adotam, frequentemente, métodos qualitativos, especificamente, delineamentos transversais e descritivos com poucos participantes, bem como utilizam, geralmente, apenas um instrumento na coleta de dados: a entrevista. No que tange aos assuntos investigados, a maioria dos trabalhos é referente à ‘resiliência e adversidades' (n=38; 42,7%). Verifica-se que a resiliência carece de uma definição consensual e uma tradição empírica consolidada, enfatizando a importância de trabalhos como este para os pesquisadores da área.

Studies on the psychological resilience are frequent in the Brazilian scientific production. In general, discussions about this construct enphasizes the positive adaptation processes as responses facing significant adversity. This study aims to present an overview of scientific studies on the psychological resilience at the national level based on the analysis of articles indexed in the Lilacs and SciELO databases from 1970 to 2014. Were found 89 articles, 47 empirical studies and 42 theoretical research, many of them focusing on individual resilience (n= 75; 84,3%). In addition, it was observed that the studies uses mainly qualitative methods approach, specifically cross and descriptive with few participants and use usually only one tool in data collection, the interview. With regard to the matters investigated, most of the work is on the 'resilience and adversity' (n= 38; 42,7%). It was found that resilience lacks an agreed definition and an established empirical tradition, emphasizing the importance of works like this to the researches.

Los estudios acerca de la resiliencia psicológica han sido frecuentes en la producción científica brasileña. En general, las discusiones en este tema destacan los procesos de adaptación positivos como respuestas del individuo para afrontar adversidades significativas. Así, este estudio tiene como objetivo presentar una visión general de los trabajos científicos sobre la resiliencia psicológica en el ámbito nacional basada en el análisis de los artículos indexados en las bases de datos Lilacs y SciELO, desde 1970 hasta 2014. Han sido encontrados 89 artículos, de los cuales 47 son estudios empíricos y 42 corresponden a investigación teórica, la mayoría se centra en la capacidad de resistencia individual (n= 75; 84,3%). Además, se observó que los estudios adoptan, con frecuencia, métodos cualitativos, específicamente, diseños transversales y descriptivos con pocos participantes, así como utilizan, por lo general, sólo una herramienta para la recolección de datos: la entrevista. Con respecto a los temas investigados, la mayor parte de los trabajos tratan de la ‘resiliencia y la adversidad' (n= 38; 42,7%). Se observó que la resiliencia carece de una definición acordada y una tradición empírica establecida, destacando la importancia de trabajos como este para los investigadores del tema.

Resiliência familiar e desenvolvimento humano: análise da produção científica / Family resilience and human development: analysis on scientific production

Estudos sobre resiliência familiar têm aumentado nos últimos anos, mas ainda são escassos. O objetivo do presente trabalho é apresentar um panorama geral a respeito da produção científica na área de resiliência familiar, tanto no âmbito nacional quanto internacional, a partir da análise dos resumos publicados entre 1990 e 2011, focalizando: assuntos investigados, tamanho da amostra, instrumentos/técnicas empregados para a coleta de dados. Realizou-se um levantamento nas bases de dados PsycInfo, SpringerLink, Wiley Online Library e BVS-Psi, tendo sido identificadas 140 publicações, sendo 43% artigos de pesquisa, 29% artigos teóricos/revisão de literatura, 18% livros/capítulos de livros e 10% dissertações/teses. Os resultados apontam para a necessidade de ampliar os estudos sobre resiliência familiar, utilizando maior número de participantes e instrumentos/técnicas combinados para a coleta de dados.

Studies on family resilience have increased in recent years, but they are still scarce. The main goal of this study is to present an overview of national and international scientific production in the area of family resilience by analyzing abstracts published between 1990 and 2011 according to the following criteria: research topics, sample size, instruments/techniques used for data collection. The databases PsycInfo, SpringerLink, Wiley Online Library and BVS-Psi were searched, and 140 publications were found, being 43% research articles, 29% theoretical papers/literature review, 18% books/book chapters and 10% theses/dissertations. The results suggest the need to expand the studies on family resilience, and to use a greater number of participants and of instruments/techniques combined for data collection.