ABSTRACT
O presente trabalho tem por objetivo aperfeiçoar nosso instrumento de pesquisa, que objetiva a percepção do sujeito de pesquisa sobre o Formulário de Consentimento Livre e Esclarecido (FCLE). Para tanto, foi utilizado um questionário de 47 questões estruturadas em: identificação, informações sobre o processo do CLE e percepção em relação à pesquisa. Os sujeitos são pacientes do ambulatório de neurogenética do HC-Unicamp, participantes do estudo genético para confirmação diagnóstica de doenças neurodegenerativas. Como resultados tem-se que dos 13 sujeitos participantes 54 por cento reconhecem sua participação em um estudo, referindo por objetivo mais freqüente o diagnóstico da doença. Metade dos sujeitos consideram o FCLE um documento de difícil entendimento; 23 por cento o consideram extenso e apenas 2 o consideram um instrumento de informação. Como vantagens de sua participação, 92 por cento anseiam por algum reflexo no tratamento. Observamos que 54 por cento dos pacientes não se lembram de fatos relevantes do FCLE. Um achado inesperado foi a referência do stresse emocional como fator limitante. Como conclusão pudemos lapidar nosso instrumento de pesquisa e notamos uma emergente necessidade de esclarecimento dos participantes de estudo, não somente quanto à compreesão, mas também quanto à finalidade e à importância do FCLE.