Cerebral palsy: the meaning of physical therapy for mother caregivers / Paralisia cerebral: o significado da fisioterapia na visão de mães cuidadoras

Abstract Introduction: Exercise therapy, as applied by a physiotherapist, aims to improve the acquisition of functional skills by children with cerebral palsy (CP). Treatment instructions are given to mothers, but are frequently not followed. Objective: To get to know the meaning of the role of physiotherapy in the treatment of children with CP, according to their mothers' perception; and to check mothers' compliance with physiotherapists' recommendations at home. Methods: This was a qualitative study. Interviews were conducted with 11 mother caregivers. Data were collected through interviews based on a guide questions about the meaning of the role of physiotherapy in the treatment of children with CP, and about the continuity of care outside the outpatient setting. All the interviews were recorded, transcribed and analyzed using Bardin's content analysis technique. Results: These women have a positive perception of the physical therapy treatment; they value and recognize the benefits, by emphasizing that it provides for the physical, psychological and social recovery of their children. Mothers are aware of the benefits of treatment and that it is important to continue treatment at home. They show themselves willing and able to implement the recommendations given by the physical therapist, and demonstrate their constant concern for the welfare of their children. Conclusion: Physiotherapists should work more intensively with mothers who fail to adhere to home treatment programs. They should try and identify the reasons for their non-compliance, offer them guidance, advice, and assistance in order to clarify doubts and help solve difficulties faced by caregivers.

Resumo Introdução: O fisioterapeuta busca melhorar a aquisição das habilidades funcionais da criança com paralisia cerebral. São repassadas orientações importantes sobre o tratamento para as mães, que muitas vezes não são seguidas. Objetivo: Conhecer o significado do tratamento fisioterapêutico para a recuperação de crianças com diagnóstico de paralisia cerebral, partindo do olhar de suas mães; verificar se essas mulheres cumprem as orientações fisioterapêuticas no ambiente domiciliar. Métodos: Trata-se de um estudo qualitativo descritivo-exploratório. Foram realizadas entrevistas com 11 mães cuidadoras. A coleta de dados foi realizada por meio de uma entrevista semiestruturada baseada em perguntas norteadoras relacionadas ao significado da fisioterapia na vida da criança acometida sob o ponto de vista da mãe e sobre a continuidade do tratamento fora do ambiente ambulatorial. As entrevistas foram gravadas, transcritas, e analisadas com o Método da Análise do Conteúdo de Bardin. Resultados: Foi possível constatar que estas mulheres têm uma percepção positiva do tratamento fisioterapêutico na vida do filho; valorizam e reconhecem os benefícios do tratamento, enfatizando a recuperação da criança no aspecto físico, psicológico e social. Observou-se a conscientização dessas mulheres sobre o tratamento e sua continuidade domiciliar; elas se mostram disponíveis e ativas na execução das orientações passadas, demonstrando-se preocupadas em sempre oferecer auxílio em benefício do filho. Conclusão: O fisioterapeuta deve atuar de forma mais intensiva nos casos de não adesão ao tratamento domiciliar, buscando identificar a causa da não realização das atividades, orientando, aconselhando, e oferecendo suporte para sanar dúvidas e dificuldades enfrentadas por essas cuidadoras.

Paralisia Cerebral: Impacto no Cotidiano Familiar / Cerebral Palsy: Impact on the Family Daily Life

Um filho com diagnóstico de Paralisia Cerebralacarreta mudanças estruturais e organizacionais na vida deuma família. O diagnóstico afeta o contexto familiarprovocando conflitos, medo, incerteza e dúvidas. Objetivo:Conhecer quais foram as mudanças ocorridas no cotidianode mães que apresentam um(a) filho(a) com Paralisia Cerebrale as dificuldades enfrentadas no seu dia a dia como mãecuidadora. Material e Métodos: Trata-se de um estudoqualitativo, descritivo exploratório. A população do estudofoi composta por 11 mães cuidadoras de crianças comParalisia Cerebral e a coleta de dados foi realizada por meiode uma entrevista semiestruturada, baseada em duasperguntas norteadoras: (1) “Quais mudanças ocorreram noseu dia a dia depois que foi diagnosticado o problema do seufilho (a)?”; (2) “Quais as principais dificuldades que vocêenfrenta por ser mãe cuidadora de uma criança com ParalisiaCerebral?”. As entrevistas foram gravadas e transcritas naíntegra para serem analisadas com o Método da Análise doConteúdo de Bardin. Resultados: Percebe-se a abdicaçãodas mães cuidadoras com relação à vida social, profissionale até mesmo pessoal em prol de seus filhos. Quanto àsdificuldades vivenciadas, observam-se situações depreconceito, dificuldades de acessibilidade, transporte e deinclusão escolar. Esses empecilhos ocasionam umasobrecarga física, psicológica e financeira da mãe cuidadora.Conclusão: Compreender a percepção das mães cuidadorasfrente a essas adversidades é o primeiro passo para que osprofissionais de saúde possam desenvolver ações, comoas redes de apoio, por exemplo, que ofereçam suportepsicológico e social a essas mulheres...

A child diagnosed with cerebral palsy bringsstructural and organizational changes into their family’s life.The diagnosis affects family background causing conflicts,fear, uncertainty and doubt. Objective: To know the changesin the daily life of mothers who have a child with cerebralpalsy, as well as the difficulties faced in their everyday routineas caregiver mothers. Material and Methods: This was aqualitative, exploratory descriptive study. The studypopulation consisted of 11 caregiver mothers of children withcerebral palsy. The data collection was made by a semistructuredinterview based on two guiding questions: (1)“What changes have occurred in your daily life after thediagnosis of your child’s condition?”; (2) “What are the maindifficulties of a mother caring for a child with cerebral palsy?”.Interviews were tape-recorded and transcribed for analysisusing the Bardin Content Analysis Method. Results: Weobserved abdication of caregiver mothers regarding theirsocial, professional and even personal life for the care oftheir children. As for the difficulties, we found situations ofprejudice; and difficulties of accessibility, transport and schoolinclusion. These drawbacks cause physical, psychologicaland financial burden to the caring mother. Conclusion:Understanding the perception of caregiver mothers in relationto such adversity is the first step for health professionals todevelop actions, such as support networks, for example,offering psychological and social support to these women...

Utilização da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde na avaliação funcional de crianças com paralisia cerebral / Using the International Classification of Functionality, Disability and Health for the functional evaluation of children with cerebral palsy

Objetivo: Classificar a funcionalidade de crianças com paralisia cerebral (PC) através da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) e avaliar a concordância entre avaliadores. Métodos: A população consistiu de 12 crianças com diagnóstico de PC, em tratamento fisioterapêutico. O instrumento de coleta de dados foi elaborado em conformidade com a CIF; foram utilizados os dados da primeira parte, sendo os componentes: estrutura do corpo (funções relacionadas com o padrão da marcha) e atividades e participação (mudança em posições básicas do corpo, levantar e transportar objetos, movimentos finos das mãos e o deslocar-se), e foi avaliado a concordância entre cinco avaliadores. Resultados: Quanto à transferência para a postura em pé 41,7% (5) realizaram-na sem prejuízo. As funções mais distais, como manipular objetos com a mão direita e esquerda, ocorreram sem dificuldades em 58,3% (7) e 83,3% (10), respectivamente. O pular, apenas 33% (4) das crianças realizaram sem dificuldade. Em relação à concordância, entre avaliadores, das funções avaliadas, 10 tiveram substancial concordância e 4 perfeita concordância. Conclusão: Conclui-se que a CIF é uma boa ferramenta para avaliação de atividades funcionais de crianças com PC, apesar de não avaliar a qualidade dos movimentos; a maioria das funções avaliadas foram realizadas sem dificuldades pelas crianças do estudo, com exceção do pular, chutar e atividades de motricidade fina, que podem estar relacionados com prejuízo de controle postural, além de pouca vivência nestas atividades motoras. A concordância entre os avaliadores demonstrou a necessidade de um treinamento para sua utilização...

Aleitamento materno e sua influência nas habilidades orais de crianças / Influence of breastfeeding on children's oral skills / Lactancia materna y su influencia en las habilidades orales del niño

OBJETIVO: Avaliar a influência de hábitos orais e do aleitamento materno sobre as habilidades orais de crianças. MÉTODOS: Estudo transversal que avaliou as habilidades orais de 125 crianças nascidas a termo, aos nove meses de idade, pertencentes à macrorregião centro-oeste do estado do Rio Grande do Sul, no período de agosto de 2010 a março de 2011. As variáveis estudadas incluíram avaliação das habilidades orais e informações sobre o aleitamento materno e a introdução da alimentação complementar. Análise de regressão logística simples e múltipla foi utilizada na análise dos resultados. RESULTADOS: O aleitamento materno influenciou positivamente a aquisição das habilidades orais de sucção das crianças aos nove meses de idade (OR 3,1; IC95% 1,2;8,3) e o hábito de usar a chupeta influenciou negativamente tais habilidades (OR 0,1; IC95% 0,03;0,6). CONCLUSÕES: O aleitamento materno contribuiu para o amadurecimento orofacial, pois melhorou a habilidade oral de sucção. O uso da chupeta mostrou alterar o funcionamento do sistema estomatognático. Os pais devem ser esclarecidos e recomendados a evitar o uso de chupetas durante a infância.

OBJECTIVE: The objective of this study was to investigate the influence of oral habits and breastfeeding on the oral skills of children. METHODS: Cross-sectional study evaluated the oral skills of 125 nine-month-old-children born at term, belonging to Macro-Midwest region of Rio Grande do Sul between August 2010 and March 2011. Variables included evaluating oral skills and information on breastfeeding and weaning. The results were analyzed using simple and multiple logistic regression. RESULTS: Breastfeeding positively influenced the acquisition of oral skills sucking at nine months of age (OR 3.1, 95%CI 1.2;8.3) and using a pacifier had a negative effect (OR 0.1, 95%CI 0.03;0.6). CONCLUSIONS: It was found that breastfeeding contributed to mature orofacial as it improved the ability of oral suction. Pacifier use was shown to affect the functioning of the stomatognathic system. This should be made clear to parents and the use of pacifiers during infancy should be avoided.

OBJETIVO: Evaluar la influencia de hábitos orales y de la lactanciamaterna sobre las habilidades orales de los niños MÉTODOS: Estudio transversal que evaluó las habilidades orales de 125 niños nacidos a término, a los nueve meses de edad, pertenecientes a la macro región centro oeste del Estado de Rio Grande do Sul, Brasil, en el período de agosto de 2010 a marzo de 2011. Las variables estudiadas incluyeron evaluación de las habilidades orales e informaciones sobre la lactancia materna y la introducción de la alimentación complementaria. Los resultados se analizaron utilizando regresión logística simple y múltiple. RESULTADOS: La lactancia materna influenció positivamente en la adquisición de habilidades orales de succión de los niños a los nueve meses de edad (OR=3,1; IC95% 1,2;8,3), mientras que el hábito de usar el chupete influenció negativamente tales habilidades (OR=0,1; IC95% 0,03;0,6). CONCLUSIONES: La lactancia materna contribuyó para la maduración orofacial, ya que mejoró la habilidad oral de succión. El uso del chupete mostró alterar el funcionamiento del sistema estomatognático. Los padres deben ser informados y recomendados para que eviten el uso de chupetes durante la infancia.

Influência da estimulação sensório-motora-oral em recém-nascidos pré-termo / Influence of sensory-motor-oral stimulation on preterm newborns

OBJETIVO: verificar a influência da estimulação sensório-motora-oral em recém-nascidos pré-termo. MÉTODOS: a amostra constou de 28 recém-nascidos pré-termo internados na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal de um Hospital Universitário. Os sujeitos foram alocados em dois grupos, o estimulado e o controle. O grupo estimulado recebeu estimulação sensório-motora-oral duas vezes por dia. Realizaram-se duas avaliações, mensurando frequência respiratória e cardíaca, taxa de transferência, tempo de transição entre sonda e via oral plena, bem como incremento de peso. Os resultados foram analisados por meio do software STATA (10), comparando-se os grupos com o Teste T Student independente (p<0,05). RESULTADOS: não foram encontradas diferenças estatisticamente significantes entre os grupos. CONCLUSÃO: não houve influência do programa de estimulação sensório-motora-oral sobre os parâmetros avaliados.

PURPOSE: to evaluate the influence of a sensory-motor-oral stimulation in preterm newborns. METHODS: twenty-eight preterm newborns in a neonatal intensive care unit of a University Hospital were randomly placed into stimulated and control groups. The stimulated group received a sensory-motor-oral stimulation twice a day. There were two ratings, measuring respiratory rate and heart rate, transfer tax, transition time between tube and oral feeding and weight increase. The results were analyzed through STATA 10 software, and the groups were compared through the Independent T Student Test (p<0,05). RESULTS: no statistically significant difference was found between the groups. CONCLUSION: there was no influence of sensory-motor-oral stimulation on the evaluated parameters.

Avaliação de habilidades orais de crianças nascidas pré-termo / Assessing oral skills of preterm infants

OBJETIVO: avaliar as habilidades orais de crianças nascidas pré-termo aos 4 e 6 meses de idade corrigida. MÉTODOS: foram avaliadas 14 crianças, nascidas com idade gestacional entre 29 e 35 semanas, no Ambulatório de Seguimento de Prematuros do Hospital Universitário de Santa Maria, no estado do Rio Grande do Sul. A avaliação aos 4 e 6 meses de idade corrigida compreendeu movimentos de língua, lábios e mandíbula durante a utilização da mamadeira ou seio, sendo que aos 6 meses também foi avaliado a retirada do alimento pastoso da colher, o uso do copo, e a mascagem com bolacha. Todas as avaliações foram filmadas e analisadas por 3 fonoaudiólogas. Um questionário sobre os hábitos alimentares das crianças foi respondido pelos pais. RESULTADOS: aos 4 e 6 meses o vedamento labial adequado foi observado em 71,4 por cento e 85,7 por cento, respectivamente. Aos 6 meses em 78,6 por cento das crianças o lábio superior retirou de forma eficiente o alimento pastoso da colher, 42,9 por cento conseguiram sorver o líquido do copo de forma adequada e 57,1 por cento tiveram dificuldade no uso do copo. CONCLUSÃO: neste estudo, as crianças que nasceram prematuras aos 4 e 6 meses de idade corrigida apresentaram desenvolvimento das habilidades orais em uma seqüência progressiva, no entanto apresentaram comprometimento do vedamento labial durante a sucção e dificuldades no uso da colher e do copo para sua alimentação.

PURPOSE: to evaluate the oral skills of preterm infants at 4 and 6 months of corrected age. METHODS: 14 preterm infants born between 29 and 35 weeks of gestational age were evaluated during their follow-up at the University Hospital of Santa Maria, state of Rio Grande do Sul. Assessment at 4 and 6 months of corrected age included movements of the tongue, lips and jaw during bottle or breastfeeding, and at 6 months, we also assessed their ability to remove the pasty food from the spoon, the use of the cup, and with munching biscuits. All assessments were recorded and analyzed by 3 speech therapists. The parents answered a questionnaire on the dietary habits of their children. RESULTS: at 4 and 6 months of corrected age an appropriate lip sealing was observed in 71.4 percent and 85.7 percent of the infants, respectively. At 6 months, in 78.6 percent of them the upper lip removed efficiently the pasty food from the spoon, 42.9 percent were able to absorb the liquid from the cup and 57.1 percent had difficulties to do this well. CONCLUSION: in this study, infants born preterm at 4 and 6 months of corrected age showed the development of oral skills in a progressive sequence, although they showed a compromised lip sealing during sucking and difficulties in using spoon and cup for their feeding.