Afectación familiar de la enfermedad de Hansen en Costa Rica / Impact of Hansen's disease on relatives of patients in Costa Rica

Resumen Objetivo: El contagio familiar de la enfermedad de Hansen es un hecho bien establecido; aunque la transmisibilidad es baja, los contactos intradomiciliarios de personas enfermas sin tratamiento son un grupo con alto riesgo. El objetivo del estudio fue identificar las características sociodemográficas, culturales y clínicas comunes en grupos familiares, con antecedente de enfermedad de Hansen, como insumo para mejorar el tratamiento de la lepra. Metodología: Se realizó un estudio cualitativo, empleando la técnica de entrevista en profundidad semiestructurada, basándose en una guía de entrevista elaborada, y tomando como referencia factores sociodemográficos, sociales y culturales relacionados con el diagnóstico y tratamiento. Se seleccionaron 25 personas adultas entre 23 y 88 años de edad, de ambos sexos atendidos por el sistema de salud público costarricense. Se utilizaron genogramas para identificar miembros de la familia con antecedentes de la enfermedad. Resultados: El estudio mostró que 12 participantes provenían de 3 grupos familiares; dos grupos con tres generaciones afectadas. Los participantes fueron diagnosticados en edades económicamente activas de vida. Además, realizan ocupaciones manuales, con niveles educativos bajos y de religión cristiana. Al momento de la entrevista conocían el antecedente familiar. La forma de presentación clínica en los tres grupos familiares fue Lepra lepromatosa. Se identificó un caso de lepra conyugal y una participante de 15 años de edad al diagnóstico. Conclusiones: El estudio identificó características sociodemográficas, culturales y clínicas comunes de grupos familiares, que evidenciaron la necesidad de fortalecer la vigilancia de contactos en familias con nuevos casos.

Abstract Aim: Leprosy transmission within family groups is a well-established fact. Although transmissibility is low, household contacts are high-risk population. The aim of the study was to identify common sociodemographic, cultural and clinical characteristics in family groups with history of Hansen's disease as an input to improve treatment. Methodology: A qualitative study was carried out, using in-depth semi-structured interview technique based on leprosy diagnosis and treatment in sociodemographic, social and cultural context. A total of 25 adults between 23 and 88 years of age included both sexes attended by Costa Rican public health care system were selected. Genograms were used to identify family history of disease. Results: The study shows that 12 participants came from 3 family groups; two of them with third affected generation. The participants were diagnosed in economically active periods of life, work in manual occupations, with low level of education and Christians. At the time of the interview, participants knew the family history. The clinical presentation form was lepromatouse leprosy. A conjugal leprosy and a 15-year-old participant at diagnosis were identified. Conclusions: The study identified common sociodemographic, cultural and clinical characteristics of family groups that demonstrate the need to strengthen contact surveillance efforts in families with new cases.

Barreras y facilitadores relacionados con el diagnóstico de la lepra en Costa Rica / Barriers and facilitators related to leprosy detection in Costa Rica

Resumen Objetivo: Analizar barreras y facilitadores relacionados con el diagnóstico de la lepra en Costa Rica, desde la perspectiva de la persona con la enfermedad y en el contexto de la vida cotidiana. Métodos: Se llevó a cabo un estudio cualitativo de carácter exploratorio a partir de 25 entrevistas semiestructuradas, a personas con lepra o con antecedente de haberla padecido, de entre 23 y 88 años, atendidos en el sistema de salud público costarricense. A partir del análisis de los datos cualitativos, las barreras y facilitadores se agruparon en factores personales, culturales y la oferta de los servicios de salud. Resultados: En relación con los factores personales, la mayoría de los participantes reportó no poseer conocimiento ni conciencia previa a la enfermedad. El temor a ser estigmatizado, la sintomatología intermitente, sentirse bien, compromisos laborales y familiares, fueron percibidos como barreras. Entre los factores culturales, algunas creencias religiosas fueron percibidas como barreras, y la historia familiar de lepra como facilitador en términos de la búsqueda de atención y diagnóstico. Con respecto a los servicios de salud, el acceso oportuno a citas con personal de salud informado, la telemedicina y médicos de la familia, fueron citados como facilitadores. Conclusiones: Las principales barreras y facilitadores descritos en los resultados del estudio deben ser tomados en cuenta a fin de contribuir a la detección y tratamiento oportuno de la lepra, para curar la enfermedad, evitar la discapacidad y eliminar la transmisión.

Abstract Objective: To analyze barriers and facilitators related to the diagnosis of leprosy in Costa Rica from the perspective of the person with the disease and in the context of everyday life. Methods: A qualitative exploratory study was carried out from 25 semi-structured interviews, with people with leprosy or with a history of having it, aged between 23 - 88 years, treated in the Costa Rican public health system. From the analysis of the qualitative data, the barriers and facilitators were classified into personal, cultural factors and the offer of health services. Results: In relation to personal factors, most of the participants reported having no knowledge or awareness prior to the disease. Fear of being stigmatized, intermittent symptoms, feeling good, work and family commitments were perceived as barriers. Among the cultural factors, some religious beliefs were perceived as barriers and the family history of leprosy as a facilitator in terms of seeking care and diagnosis. With respect to health services, timely access to appointments with informed health personnel, telemedicine and family doctors were cited as facilitators. Conclusions: The main barriers and facilitators described in the results of the study should be considered in order to contribute to the detection and timely treatment of leprosy to cure the disease avoid disability and eliminate transmission.

Conocimientos, creencias, percepciones y la búsqueda de tratamiento para la lepra en Costa Rica / Knowledge, beliefs and perceptions regarding leprosy treatment seeking in Costa Rica

Resumen: Objetivo: Identificar conocimientos, creencias y percepciones relacionadas con la búsqueda del tratamiento de la lepra en Costa Rica desde la perspectiva de la persona con la enfermedad y en el contexto de la vida cotidiana. Métodos: Se llevó a cabo un estudio cualitativo de carácter exploratorio a partir de 24 entrevistas semi-estructuradas a personas con lepra o con antecedente de haber padecido lepra entre 23 a 88 años de edad que se atendieron en el sistema de salud público costarricense. Se utilizó una selección de informantes. Resultados: Los informantes no consultaron hasta que los síntomas fueron difíciles de manejar. En cuanto a las creencias sobre cómo adquirieron la lepra, algunos informantes desconocen su causa. Los sentimientos de vulnerabilidad en relación con este padecimiento y valoración de la gravedad de los síntomas percibidos como también la revaluación de algunos signos de alarma que son comunes a la lepra no fueron atribuidos a la enfermedad, a pesar de poseer antecedentes-familiares. Para muchos de los informantes la palabra lepra tiene connotaciones sociales de oprobio, y la consecuencia es que la propia persona que padece lepra se estigmatiza al sentirse un "leproso identificable". Conclusión: La forma en que las personas interpretan la lepra influye en la búsqueda de ayuda. Urge la implementación de acciones de capacitación dirigidas a las personas con lepra, sus familias, comunidades y personal de salud para generar abordajes articulados y efectivos que permitan prevenir la enfermedad o una detección oportuna.

Abstract Objective: Identify knowledge, beliefs and perceptions regarding treatment seeking in Costa Rica from the perspective of the person with the disease and in daily life context. Methods: An exploratory qualitative study was carried out based on 24 semi-structured interviews with people with leprosy or leprosy history between 23 and 88 years old who were treated by the Costa Rican Public Health System. Informants´ selection was used. Results: Informants did not attend to medical care until the symptoms were difficult tomanage. For beliefs about how they got leprosy, some of them do not know their cause. Despite the fact that most of them have a family history, vulnerability feelings in relation to their condition, severity assessment of perceived symptoms as well as some warning signs that are common to leprosy were not attributed to it. For many informants the word leprosy has social opprobrium meaning, and the consequence is that the person who suffers leprosy stigmatizes himself as an"identifiable leper." Conclusion: The way people understand leprosy influence help seeking. Information actions must be aimed to people with leprosy, their families, communities and health care providers in order to generate articulated and effective approaches for disease prevention or timely detection.

Enfermedad del nodo sinusal en una niña con Enfermedad de Chagas / Sinus node disease in child with Chagas disease

Se presenta la evolución clínica y serológica de una paciente de once años de edad con Enfermedad de Chagas y afectación miocárdica con enfermedad del nodo sinusal. Se discuten los hallazgos cardiológicos, entomológicos,microbiológicos y antropológicos hechos por un equipo interdisciplinario.