O apoio social para a família do doente com câncer em situação de pobreza / Social support for the families of patients with cancer living in poverty / El apoyo social para la familia del enfermo con cáncer en situación de pobreza

Este estudo objetivou compreender o significado que a família em situação de vulnerabilidade social atribui ao apoio social e à rede social em sua vivência com o câncer. Trata-se de um estudo qualitativo, orientado pelo Interacionismo Simbólico, como referencial teórico, e a Teoria Fundamentada nos Dados, como referencial metodológico. Os dados foram coletados de 2008 a 2009, mediante entrevistas com seis famílias que possuíam um de seus membros com diagnóstico de câncer, referenciados por uma Unidade de Saúde da Família, em uma cidade do interior paulista. Os resultados da análise comparativa constante dos dados apontaram dois fenômenos dinamicamente interligados: Percebendo-se vulnerável e Apoiando-se para cuidar. O significado de rede e apoio social, para estas pessoas, vem sendo construído durante o cuidado, em um contexto de pobreza, sofrimento, vulnerabilidade e exclusão social. O estudo evidencia a necessidade de intervenções de enfermagem adequadas a real necessidade das famílias de doentes com câncer em situação de vulnerabilidade social.

This study aimed to understand the meaning that the family in social vulnerability attributes to the social support and social network, in their experience with cancer. This is a qualitative study guided by the Symbolic Interactionism as a theoretical framework and the Grounded Theory as a methodological reference. Data was collected, between 2008 and 2009, through interviews with six families that had one member diagnosed with cancer, and referred by a Family Health Care Unit in a country town, in São Paulo. Results from data continuous comparative analysis showed two dynamically interrelated phenomena: Realizing they were vulnerable and Supporting each other for care. The meaning of social network and support, for these people, has been constructed during care, in a context of poverty, suffering from vulnerability and social exclusion. This study highlights the need for nursing interventions appropriate to the real necessities of families with cancer patients, in a situation of social vulnerability.

Este estudio objetivó comprender el significado que la familia en situación de vulnerabilidad social atribuye al apoyo social y a la red social en su vivencia con el cáncer. Se trata de un estudio cualitativo, orientado por el Interaccionismo Simbólico, como referencial teórico y la Teoría Fundamentada en los Datos, como referencial metodológico. Los datos fueron recolectados entre 2008 y 2009 mediante entrevistas con seis familias que poseen uno de sus miembros con diagnóstico de cáncer, indicados por una Unidad de Salud de la Familia, en una ciudad del interior del estado de São Paulo. Los resultados del análisis comparativo constante de los datos apuntaron dos fenómenos dinámicamente interrelacionados: Percibiéndose vulnerable y Apoyándose para cuidar. El significado de red y apoyo social, para estas personas, se viene construyendo durante el cuidado, en un contexto de pobreza, sufrimiento, vulnerabilidad y exclusión social. El estudio pone en evidencia la necesidad de intervenciones de enfermería adecuadas a las reales necesidades de las familias de enfermos con cáncer en situación de vulnerabilidad social.

Enfermagem familiar: o conhecimento produzido para além das fronteiras nacionais / Family Nursing: knowledge produced beyond national frontiers / Enfermería familiar: el conocimiento producido para allá de las fronteras nacionales

O objetivo do estudo foi realizar uma revisão no periódico Journal of Family Nursing no período de 2000 a 2008, caracterizando as pesquisas publicadas relacionadas à família. O trabalho utilizou a técnica de revisão bibliográfica seguindo o referencial metodológico de Salomon. Das 136 pesquisas levantadas, 83(61%) eram oriundas dos Estados Unidos da América, 50(36,7%) envolveram parcerias nacionais e 82(60%) possuíam natureza qualitativa. Dos 347 pesquisadores, 262(75,5%) eram enfermeiros. Os temas de estudos foram agrupados em oito categorias: experiências vivenciadas por famílias; percepção, avaliação e implementação da assistência de enfermagem; modelos e instrumentos utilizados com família; interações/relacionamentos familiares; papel social da família e gerenciamento familiar; apoio social; crenças e costumes culturais; práticas e ensino da enfermagem familiar. Concluiu-se que a maioria dos estudos não aborda a família como sujeito. Há diferença frente à estrutura dos estudos brasileiros e semelhanças relacionadas aos temas abordados.

This study aims at a revision of Journal of Family Nursing from 2000 to 2008, featuring the research on family-related issues. The study used the bibliographic review technique on the Salomon’s methodological framework. Out of the 136 studies surveyed, 83(61%) were from the United States of America, 50(36.7%) had domestic (Brazilian) partnerships, and 82(60%) were of a qualitative nature. 262(75,5%) out of the 347 researchers were nurses. Themes were set into eight categories: experience lived by families; perception, evaluation, and implementation of nursing care; models and tools used with families; family interactions /relationships; family’s social role and family management; social support; beliefs, customs. and culture; family nursing practice and teaching. Conclusions show that most studies fail to treat family as subject. There are differences related to the structure of the Brazilian studies and similarities related to their themes.

El objetivo fue realizar una revisión periódica en el Journal of Family Nursing, de 2000 a 2008, caracterizando las investigaciones publicadas relacionadas con la familia. El estudio utilizó la técnica de revisión bibliográfica según Salomón. De las 136 pesquisas, 83(61%) procedían de los Estados Unidos de América, 50(36,7%) envolvieron aparcerías nacionales e 82(60%) eran cualitativas. De los 347 investigadores, 262(75,5%) eran enfermeros. Los temas de estudio fueron agrupados en ocho categorías: experiencias vividas por las familias; percepción, evaluación y aplicación de los cuidados de enfermería; modelos y herramientas utilizadas con la familia; Interacciones/relaciones familiares; papel social de la familia y gestión familiar; apoyo social; creencias y costumbres culturales; prácticas y enseñanza de la enfermería familiar. La mayoría de los estudios no se refirió a la familia como sujeto. Hay variaciones frente a la estructura de los estudios brasileños y similitudes con los temas tratados.

Reorganização do sistema familiar na condição do câncer / Reorganization of the family arrangement in the cancer condition / Reorganización del sistema familiar en la condición del cáncer

O estudo objetivou ampliar o conhecimento acerca da interação que ocorre nos sistemas familiares de doentescom câncer e seus suprassistemas, em situação de vulnerabilidade social. Trata-se de um recorte de umapesquisa qualitativa realizada com famílias atendidas pelo Programa Saúde da Família que utilizou oInteracionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados como referenciais teórico e metodológico. Foirealizada de 2008 a 2009, em uma cidade do Interior Paulista. Após caracterização das famílias por instrumentocom questões fechadas, foram realizadas entrevistas semiestruturadas com seis famílias consideradas em altavulnerabilidade social. A análise comparativa constante dos dados revelou que, ao determinarem a composiçãofamiliar, as famílias deixaram de considerar os laços consanguíneos ou a habitação e passaram a considerar osprovedores de apoio. Nesse sentido, conclui-se que o significado de família foi sendo construído à medida quefoi sendo recebido o cuidado, em meio a muito sofrimento, em um contexto de pobreza, vulnerabilidade eexclusão social. A interação que ocorre nos subsistemas e no suprassistema familiar interfere diretamente nossignificados de família atribuídos por elas, afetando suas relações. O desenvolvimento do estudo oferecesubsídios para o cuidado às famílias do doente com câncer, em situação de vulnerabilidade social.

This study aimed to expand our understanding of the interaction that occurs in family systems of patientswith cancer, who are suffering social vulnerability, and with their suprasystems. This article is part of a qualitativestudy, carried out with families assisted by a Family Health Care Program, which used Symbolic Interactionismand Grounded Theory as theoretical and methodological references. It was conducted between 2008 and 2009, ina countryside city in São Paulo. After identifying the characteristics of each family, through a questionnairecontaining closed questions, semi-structured interviews were conducted with six families who are sociallyvulnerable. The ongoing comparative analysis of the data revealed that families began to consider supportproviders as their family rather than next of relatives or the people they live with. Thus, we can conclude that themeaning of family was being constructed while the care was being received, during much suffering, in the socialcontext of poverty, vulnerability and social exclusion. The interaction that occurs in the family subsystems andsuprasystems directly affects what they consider the meaning of family to be and this affects their relationships.This study can be used as an information resource in caring for families of patients with cancer, who are sociallyvulnerable.

El estudio tuvo como objetivo mejorar nuestra comprensión de la interacción que se produce en los sistemasfamiliares de los pacientes con cáncer y sus suprasistemas en situación de vulnerabilidad social. Este es unextracto de una investigación cualitativa realizada con familias atendidas por el Programa Salud de la Familia,que utilizó el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada en los Datos como marcos teórico ymetodológico. Se realizó entre 2008 y 2009, en una ciudad del Interior del estado de São Paulo. Después decaracterizar a las familias, mediante un instrumento con preguntas cerradas, se llevaron a cabo las entrevistassemiestructuradas con seis familias consideradas en alta vulnerabilidad social. El análisis comparativo constantede los datos reveló que, al terminar la composición familiar, las familias dejaron de considerar los lazosconsanguíneos o el hogar y empezaron a considerar a los proveedores de apoyo. Por consiguiente, se concluyeque el significado de familia fue siendo construido a la medida que fue siendo recibido el cuidado, en un contextode sufrimiento, exclusión, vulnerabilidad y exclusión social. La interacción que ocurre en los subsistemas y en elsuprasistema familiar interfiere directamente en los significados de familia atribuidos por ellas, afectando susrelaciones. El desarrollo del estudio ofrece subsidios para el cuidado a las familias del enfermo con cáncer, ensituación de vulnerabilidad social.

Câncer e família: compreendendo os significados simbólicos / Neoplasm and family: understanding the symbolic meanings / Cáncer y familia: comprendiendo los significados simbólicos

Este trabalho baseou-se nos pressupostos do Interacionismo Simbólico (IS) e da Teoria Fundamentada nosDados (TFD), para a compreensão da vivência de famílias que possuem um membro com câncer. Foram sujeitosdo estudo cinco famílias de pacientes adultos com diagnóstico de câncer, perfazendo o total de doze pessoas.Os dados foram coletados no domicílio, mediante entrevista a díades ou tríades de membros familiares, tendocomo questão norteadora “Como tem sido para vocês a experiência de vivenciar a doença na família?” Asentrevistas transcritas foram analisadas seguindo os passos iniciais da TFD e apontaram as categoriasconceituais: “Descobrindo o câncer”; “Enfrentando a doença”; “Sofrendo as consequências” e “Ultrapassando oslimites”, mostrando como a família se reorganiza para superar as crises. A compreensão de como a famíliaencara os desafios impostos pelo câncer e desenvolve estratégias de enfrentamento das dificuldades orienta aenfermagem para a prestação de um cuidado centrado na família.

This work was based on the assumptions of the Symbolic Interactionism and the Data Based Theory, for theunderstanding of the experience of having a family member with cancer. Five families of adult patients diagnosedwith cancer were submitted to the study, totalizing twelve people. Data were collected at home, interviewing twoor three family members, using the guiding question "How has the experience of having this illness in the family?"The transcribed interviews were analyzed following the initial steps of the Data Based Theory and indicated theconceptual categories: “Being diagnosed with cancer”; “Facing the disease”; ”Suffering the consequences” and“Going over the limits”, showing how the family reorganizes itself to overcome the crises. Understanding how thefamily faces the challenge imposed by the disease, and how the members develops strategies to overcomedifficulties, guides the nursing towards a kind of care focused on the family.

Este trabajo se basó en los presupuestos del Interaccionismo Simbólico (IS) y de la Teoría Fundamentada en losDatos (TFD), para la comprensión de la experiencia de familias que poseen un miembro con cáncer. Fueronsujetos del estudio cinco familias de pacientes adultos con diagnóstico de cáncer, totalizando doce personas. Losdatos fueron recolectados en el domicilio, a través de entrevista en parejas o tríadas de miembros familiares, conla pregunta guía: "¿Cómo ha sido para ustedes la experiencia de vivenciar la enfermedad en la familia?" Lasentrevistas transcriptas fueron analizadas siguiendo los pasos iniciales de la TFD y condujeron a las categoríasconceptuales: “Descubriendo el cáncer”; “Enfrentando la enfermedad”; “Sufriendo las consecuencias” y“Superando los límites”, mostrando cómo la familia se reorganiza para superar las crisis. La comprensión decómo la familia enfrenta los desafíos impuestos por el cáncer y desarrolla estrategias de enfrentamiento de lasdificultades y orienta a la enfermería para un cuidado centrado en la familia.

Apoio social à família do paciente com câncer: identificando caminhos e direções / Apoyo social a la familia del paciente con cáncer: identificando caminos y cursos / Social support to the family of the cancer patient: identifying ways and directions

Rede e apoio social são recursos que enfermeiros podem oferecer às famílias. Esta revisão identifica que aspectos estão sendo pesquisados sobre apoio social à família do doente com câncer. Localizaram-se 51 artigos, sendo 70 por cento de metodologia quantitativa e 26 por cento publicados nos dois últimos anos. Os temas abordados foram: Cuidador familiar como provedor de apoio social; Fatores que interferem no apoio social; Religiosidade como apoio social e o apoio social proveniente de programas educativos, atividades grupais e recursos tecnológicos. Dos artigos, 49 por cento foram escritos por enfermeiros, sendo a ênfase internacional para avaliação das necessidades, experiências das famílias e apoios oferecidos, enquanto que os artigos nacionais enfatizavam a definição de conceitos e identificação das necessidades das famílias visando ao planejamento de intervenções.

Network and social support are resources that nursing can offer to families. This review identifies which aspects of social support are being investigated for the family of the cancer patient. Fifty one articles were found of which 70 percent were quantitative research and 26 percent were published in the last two years. The issues addressed were: Family caregivers as provider of social support; Factors that interfere with social support; Religiosity as social support as well as support coming from educative programs, group activity and technological resources. Of these papers, 49 percent were written by nurses, with international emphasis on needs assessment, family experiences and support offered, while national articles emphasize definition concepts and identifying family needs focusing on intervention planning.

Rede y apoyo social son recursos que la enfermería puede ofrecer para las familias. Esta revisión identifica que aspectos están siendo pesquisados sobre el apoyo social a la familia del enfermo con cáncer. Se ha localizado 51 artículos siendo 70 por ciento de los trabajos fue para pesquisa cuantitativa y 26 por ciento fueron publicados en los dos últimos años. Los temas abordados: Los cuidadores familiares como proveedor de apoyo social; Factores que interfieren en el apoyo social; Religiosidad como apoyo social y apoyo social de los programas educativos, actividades grupales y recursos tecnológicos. De los artículos, 49 por ciento fueron escritos por las enfermeras, la atención internacional para la evaluación de las necesidades, experiencias de la familia y ofreció su apoyo, mientras que los artículos nacionales hacen hincapié en la definición de los conceptos y la identificación de las necesidades de las familias a la planificación de las intervenciones.