Pessoas com deficiência na pandemia da COVID-19: garantia de direitos fundamentais e equidade no cuidado / Personas con discapacidad en la pandemia de COVID-19: garantía de derechos fundamentales y equidad en el cuidado / Persons with disabilities during the COVID-19 pandemic: guaranteeing fundamental rights and equity in care

Este trabalho é uma revisão de escopo realizada nas bases de dados PubMed, Scopus, BIREME, SciELO e Web of Science, que incluiu publicações de dezembro de 2019 a maio de 2020, com o objetivo de identificar e sistematizar a literatura sobre a situação das pessoas com deficiência nos primeiros meses da pandemia da COVID-19. A revisão foi orientada para a busca de artigos originais, publicados em revistas indexadas e revisados por pares, além de literatura cinzenta especializada. Foram revisados 386 textos e incluídos no estudo 33 artigos e documentos. O resultado da revisão apontou três categorias temáticas que refletem as principais discussões apresentadas na literatura sobre o tema: vulnerabilidades das pessoas com deficiência diante da pandemia; direitos das pessoas com deficiência nesse contexto; e medidas de proteção e acesso à informação sobre COVID-19 voltadas para pessoas com deficiência. No contexto de emergência em saúde pública, comunidades historicamente marginalizadas, como as pessoas com deficiência, correm o risco de se sentirem mais vulneráveis, bem como sofrerem privações e discriminação nos planos de triagem de atendimento, além de preconceitos e estigmas que influenciam nas tomadas de decisão na assistência em saúde e intensificam desigualdades preexistentes, tornando esse grupo mais suscetível ao adoecimento e à desproteção social. Embora as pessoas com deficiência tenham sido reconhecidas como grupo de risco para COVID-19, houve um atraso, por parte dos governos, na construção de planos de enfrentamento à doença para essa população. São escassos estudos para a compreensão dos efeitos da pandemia da COVID-19 nas pessoas com deficiência, especialmente no sentido da efetivação de medidas de prevenção, controle e proteção que garantam a equidade no cuidado.

Se trata de una revisión de alcance, realizada en las bases de datos PubMed, Scopus, BIREME, SciELO y Web os Science, incluyendo publicaciones de diciembre de 2019 a mayo de 2020, con el objetivo de identificar y sistematizar la literatura sobre la situación de las personas con discapacidad durante los primeros meses de la pandemia de la COVID-19. La revisión se orientó hacia la búsqueda de artículos originales, publicados en revistas indexadas y revisados por pares, además de literatura gris especializada. Se revisaron 386 textos y se incluyeron en el estudio 33 artículos y documentos. El resultado de la revisión apuntó tres categorías temáticas que reflejan las principales discusiones presentadas en la literatura sobre el tema: vulnerabilidades de las personas con discapacidad ante la pandemia; derechos de las personas con discapacidad en ese contexto; y medidas de protección y acceso a la información sobre COVID-19, dirigidas a las personas con discapacidad. En el contexto de emergencia en salud pública, comunidades históricamente marginalizadas, como las personas con discapacidad, corren el riesgo de que se sientan más vulnerables, sufran privaciones, discriminación en los ámbitos de clasificación de atención, además de que padezcan prejuicios y estigmas que influencian en las tomas de decisión en la asistencia en salud e intensifican desigualdades preexistentes, haciendo este grupo más susceptible a la enfermedad y a la desprotección social. Pese a que las personas con discapacidad hayan sido reconocidas como grupo de riesgo para la COVID-19, hubo un atraso, por parte de los gobiernos, en la construcción de planes de lucha contra la COVID-19 para esta población. Son escasos los estudios para la comprensión de los efectos de la pandemia de la COVID-19 en las personas con discapacidad, especialmente en el sentido de la efectivización de medidas de prevención, control y protección que garanticen la equidad en el cuidado.

This is a scoping review of the PubMed, Scopus, BIREME, SciELO, and Web of Science databases, including publications from December 2019 to May 2020 with the objective of identifying and systematizing the literature on the status of persons with disabilities in the initial months of the COVID-19 pandemic. The review aimed to search for original peer-reviewed articles published in indexed journals, in addition to the specialized gray literature. We reviewed 386 texts and included 33 articles and documents in the study. The review's results pointed to three thematic categories that reflect the main discussions on the theme in the literature: vulnerabilities of persons with disabilities during the pandemic; rights of persons with disabilities in this context; and protective measures and access to information on COVID-19 for persons with disabilities. In the context of the public health emergency, historically marginalized communities such as persons with disabilities run the risk of feeling more vulnerable, suffering deprivations, discrimination in screening plans for care, and prejudices and stigmas that influence decision-making in healthcare and exacerbate preexisting inequalities, making this group more susceptible to illness and lack of social protection. Although persons with disabilities have been acknowledged as a risk group for COVID-19, governments have been slow to develop plans to fight COVID-19 for this population. Few studies have attempted to understand the effects of the COVID-19 pandemic on persons with disabilities, especially in the sense of implementing measures in prevention, control, and protection that guarantee equity in care.

Aspectos da fluência em tarefa de narrativa oral na síndrome del22q11. 2 / Fluency aspects of oral narrative task in del22q11. 2 syndrome

RESUMO Objetivo Investigar os aspectos da fluência em tarefa de narrativa oral na síndrome del22q11.2 e comparar com indivíduos com desenvolvimento típico de linguagem. Método Participaram deste estudo 15 indivíduos com diagnóstico da síndrome del22q11.2, de ambos os gêneros, com idade cronológica de sete a 17 anos, que foram comparados a 15 indivíduos com desenvolvimento típico de linguagem, semelhantes quanto ao gênero e à idade cronológica. A narrativa oral foi eliciada com o livro Frog Where Are You?, e os aspectos da fluência foram analisados quanto ao tipo e frequência de disfluência (comum e gaga) e velocidade de fala. Foram analisados também o número e a duração das pausas. Os achados foram analisados estatisticamente. Resultados O grupo com a síndrome del22q11.2 apresentou média superior em relação ao grupo sem a síndrome, para a porcentagem de disfluências comuns, principalmente hesitação e revisão. O grupo com a síndrome também apresentou média superior para disfluências gagas, sendo a pausa a disfluência mais frequente. Quanto à velocidade de fala, o grupo com a síndrome apresentou média inferior para o número de palavras e sílabas por minuto. Assim sendo, conclui-se que os indivíduos com a síndrome del22q11.2 apresentaram mais dificuldades para narrar do que os seus pares. Conclusão Os aspectos da fluência investigados foram semelhantes entre os grupo com a síndrome del22q11.2 e com desenvolvimento típico de linguagem quanto à presença de hesitação, revisão e pausa na narrativa oral, porém distinto quanto à frequência dessas disfluências, que foi superior para os indivíduos com a síndrome.

ABSTRACT Purpose To investigate the fluency aspects of the oral narrative task in individuals with del22q11.2 syndrome and compare them with those of individuals with typical language development. Methods Fifteen individuals diagnosed with del22q11.2 syndrome, both genders, aged 7-17 years participated in this study. They were compared with 15 individuals with typical language development, with similar gender and chronological age profiles. The oral narrative was elicited using the book “Frog, Where Are You?”, and the fluency aspects were analyzed according to speech rate and type and frequency of disfluency (typical and stuttering). The number and duration of pauses were also investigated. The data were statistically analyzed. Results The group with del22q11.2 syndrome showed a higher average when compared with the group without the syndrome for the percentage of typical disfluencies, mainly hesitation and revision. The group presenting the syndrome also showed a higher average for stuttering disfluencies, with pause as the most frequent disfluency. With respect to speech rate, the group with the syndrome presented a lower average for the number of words and syllables per minute. Individuals with del22q11.2 syndrome showed greater difficulties of narration than their peers. Conclusion The fluency aspects of the oral narrative task in subjects with del22q11.2 syndrome were similar to those of individuals with typical language development regarding the presence of hesitation, revision, and pause, but they were different with respect to frequency of disfluency, which was higher in individuals with the syndrome.

Caracterização do perfil comportamental e de competência social de indivíduos com a síndrome del22q11.2 / Characterization of behavior profile and social competence of individuals with the del22q11.2 syndrome

Resumo:OBJETIVO:caracterizar os problemas comportamentais e de competência social de indivíduos com a síndrome del22q11.2 e compará-los com indivíduos com desenvolvimento típico, segundo informação dos pais.MÉTODOS:participaram desta pesquisa 24 pais de indivíduos de ambos os gêneros, entre seis e 18 anos, sendo 12 indivíduos com a síndrome del22q11.2 (grupo amostral) e 12 indivíduos com desenvolvimento típico (grupo controle). Foi aplicado o inventário comportamental "Child Behavior Checklist (CBCL)".RESULTADOS:oito dos 12 indivíduos com a síndrome foram classificados como "clínico" nas escalas de comportamento e Problemas Internalizantes; cinco dos 12 indivíduos do grupo amostral foram classificados como "clínico" quanto às escalas de comportamento e Problemas Externalizantes. Nas habilidades de competência social, dez dos 12 indivíduos do grupo amostral foram classificados como "clínico".CONCLUSÃO:indivíduos com diagnóstico da síndrome del22q11.2 apresentaram, segundo opinião dos pais, problemas comportamentais e de competência social, em diferentes graus de comprometimento. Quando realizada a comparação entre os grupos pode-se observar diferenças estatisticamente significantes em variáveis dos comportamentos externalizantes e dos comportamentos internalizantes. Desta forma, concluí-se que o grupo amostral apresenta comportamentos mais alterados quando comparados ao grupo controle.

Abstract:PURPOSE:to characterize the behavioral problems and social competence of individuals with del22q11.2 syndrome and compare them with typically developing individuals, according to information from parents.METHODS:participated in this study 24 parents of individuals of both sexes between 6 and 18 years, being 12 individuals with the syndrome del22q11.2 (sample group) and 12 individuals with typically developing (control group). The behavioral inventory "Child Behavior Checklist (CBCL)" was applied.RESULTS:eight of the twelve patients with the syndrome were classified as "clinical" as the scales of behavior and Internalizing Problems. Five of the twelve individuals of sample group were "clinical" as the scales of behavior and Externalizing Problems. The skills of social competence, ten of the twelve individuals sample group were "clinical".CONCLUSION:individuals with the diagnostic of the del22q11.2 syndrome, according with opinion their parents present behavioral and social problems in different degrees of commitment. Comparing the groups, was observed statistically significant differences in variables of externalizing and internalizing behaviors. Therefore, we conclude that the sample group presents more abnormal behavior compared to the control group.