ABSTRACT
Introdução: Os cuidados paliativos (CP) despontam como importante abordagem terapêutica diante do avanço do câncer. Objetivo:Identificar os fatores que interferem na qualidade de vida (QV) de pacientes em CP domiciliares e discutir questões relacionadas à prática médica no cuidado em saúde. Método: Pesquisa quanti-qualitativa, transversal e descritiva, com participação de nove pacientes em acompanhamento domiciliar no Hospital Ophir Loyola (HOL), e utilização do Palliative Outcome Scale (POS), do Questionário de Perfil Pessoal do Paciente e do Questionário de Qualidade de Vida. Resultados: Todos os participantes foram diagnosticados há mais de um ano e estavam em CP há mais de seis meses, sendo que a maioria já havia realizado diferentes modalidades terapêuticas, destacando-se a quimioterapia. O principal local de tumor primário foi a mama e, entre os sintomas físicos apresentados, a presença de dor foi relatada pela maioria dos participantes. Categorias analíticas emergiram do tema QV, sendo a manutenção da saúde, o convívio familiar, o equilíbrio financeiro, a importância da fé e a esperança, a realização de atividades cotidianas e laborais e a manutenção da autonomia identificadas como variáveis que interferem positivamente na QV. As dificuldades socioeconômicas foram associadas a piores desempenhos no POS. Todos apresentaram uma avaliação positiva do trabalho desenvolvido pela equipe de CP. Conclusão: Agravos clínicos e sociais, com destaque para a dor e as limitações econômicas, são fatores que interferem na QV dos pacientes em atendimento domiciliar. Apesar dos avanços alcançados, a medicina ainda necessita priorizar a terminalidade da vida como parte indissociável da formação e prática médica.
Introduction: Palliative Care (PC) emerges as an important therapeutic approach in face of cancer progress. Objective: To identify the factors that affect the quality of life (QoL) of patients in home PC and discuss issues related to medical practice in health care. Method: Quantitative, qualitative, cross-sectional and descriptive study, involving 9 patients in home care at Ophir Loyola Hospital (HOL), using the Palliative Outcome Scale (POS), Patient Personal Profile Questionnaire and Quality of Life Questionnaire. Results: All the participants were diagnosed for over a year and had been in palliative care for more than six months, and most have already submitted to different therapeutic modalities, especially chemotherapy. Breast was the main site of primary tumor and among the physical symptoms presented, the presence of pain was reported by the majority of the participants. Analytical categories emerged from the theme quality of life, and the maintenance of health, family life, financial balance, importance of faith and hope, performance of daily and work activities and maintenance of autonomy were identified as variables that positively affect QoL. Socioeconomic difficulties were associated with worse performances in POS. All presented positive evaluation of the work done by the PC team. Conclusion: Clinical and social problems, especially pain and economic limitations are factors that interfere with the QoL of patients in home care. Despite the advances achieved, medicine still needs to prioritize the terminality of life as an inseparable part of medical education and practice.
Introducción: Los cuidados paliativos (PC) emergen como un enfoque terapéutico importante frente al progreso del cáncer. Objetivo: Identificar los factores que afectan la calidad de vida (QOL) de los pacientes con PC en el hogar y discutir temas relacionados con la práctica médica en la atención médica. Método: Estudio cuantitativo, cualitativo, transversal y descriptivo, que involucró a nueve pacientes en atención domiciliaria en el Hospital Ophir Loyola (HOL), utilizando el Palliative Outcome Scale(POS), el Cuestionario de perfil personal del paciente y el Cuestionario de Calidad de Vida. Resultados: Todos los participantes fueron diagnosticados durante más de un año y habían estado en PC durante más de seis meses, y la mayoría ya había realizado diferentes modalidades terapéuticas, especialmente quimioterapia. El sitio principal del tumor primario fue la mama y entre los síntomas físicos presentados, la mayoría de los participantes informaron la presencia de dolor. Las categorías analíticas surgieron del tema calidad de vida, y el mantenimiento de la salud, la vida familiar, el equilibrio financiero, la importancia de la fe y la esperanza, el desempeño de las actividades diarias y laborales y el mantenimiento de la autonomía se identificaron como variables que afectan positivamente la calidad de vida. Las dificultades socioeconómicas se asociaron con peores desempeños en POS. Todos tuvieron una evaluación positiva del trabajo realizado por el equipo de PC. Conclusión: Los problemas clínicos y sociales, especialmente el dolor y las limitaciones económicas, son factores que interfieren con la QOL de los pacientes en atención domiciliaria. A pesar de los avances logrados, la medicina aún necesita priorizar la terminación de la vida como una parte inseparable de la educación y práctica médica.